Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Meinrad: ARK, Rom (03.04.2006)

Cygnus

Meinrad: ARK, Rom (03.04.2006)

Post by Cygnus »

Hallo Leute

Ich habe mich vor zwei Wochen in Rom einer Mini-ARK unterzogen. Ich wollte warten bis sich das Auge erholt hat, und dann einen vollständigen Bericht schreiben. Leider läuft der Heiungsprozess nicht so gut, weshalb ich schon jetzt schreibe.

Ich liess mir nur das linke Auge operieren (2%, 320Mikron), da ich mit dem rechten ohne Sehilfe noch auf 100% komme. Die OP habe ich auch gut ueberstanden. Bei der lezten Nachuntersuchung (nach 4 Tagen) wurde festgestellt, dass sich über Nacht ein Schnitt geöffnet hatte und das Kammerwasser ausgelaufen ist. Es wurde weder genäht noch eine Verbundlinse eingesetzt.
Herr Lombardi meinte, dass sich das Kammerwasser nach 7 Tage wieder von alleine füllen würde und dass ich dann besser sehen werde und konnte gehen. Das ist jetzt aber nicht eingetreten (11 Tage nach Riss) und ich sehe immer konstant schlecht (schätzungsweise 5%).
Ich bin jetzt natürlich sehr beunruhigt, da ich nicht weiss was passieren kann, wenn das Kammerwasser über eine längere Zeit feht. Herr Lombardi gab sich erstaunt (Telefon), dass ich noch nicht besser sehe, und ich solle dann noch mal anrufen.

Hat jemand ähliches erlebt, oder kann mir jemand Rat geben?

Gruss

Meinrad
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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hornhautruptur nach ARK

Post by sabine s. »

hallo meinrad,

du solltest dringend zu einem augenarzt gehen!!!!!
am besten morgen, damit würde ich nciht noch länger warten, denn es kann sich trotz verbandslinse doch auch entzünden, außerdem läuft dann ja ständig das kammerwasser aus.
das tut mir sehr leid, daß du jetzt soclhe probleme hast.
ich wünsche dir auf alle fälle gute besserung!!!!!!!!
berichte, wie's dir ergangen ist.
ich drücke die daumen.

grüßle
sabine
Ulrike
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Post by Ulrike »

Hallo Meinrad

Bei meiner letzten OP ist auch durch eine winzige stelle Kammerwasser ausgetreten. Das hat sich aber in den nächsten Tagen stabilisiert.
Habe viel geschlafen (im ganz abgedunkelten Raum).

Solange die Kammer nicht wieder ganz gefüllt ist, ist das Sehen komisch verzogen (ich habe auch einen schwarzen Ring am äußeren Sehfeld gesehen).

Vielleicht solltest Du Dich viel ausruhen und beobachten ob das Sehen direkt nach den Schlafen besser ist.

Ich kenne die Angst, irgendwas schlimmes könnte passieren und man ist weit weg von Rom ... zu einem deutschen Arzt würde ich nur dann gehen,
wenn Du sicher bist, dass er sich wenigstens objektiv in Bezug auf die Mini-ARK verhält. Was Du jetzt am Wenigstens brauchst ist mitten im Heilungsverlauf irgendwelche "blöden Ansagen" über die OP-Methode oder über Prof. Lombardi.

Habe mittlerweile viele Höhen und Tiefen durchgemacht und auch manchmal gezweifelt aber am Ende hatte der Prof. immer mit allem recht behalten. Er hat halt schon so viele OPs gemacht, dass er manchmal vergißt, dass es für die Patienen immer sehr schlimm ist und sie Angst haben.

Wünsche Dir auf jeden Fall alles, alles Gute.

Ulrike
Cygnus

Post by Cygnus »

Hallo

Mittlerweile hat sich bei mir einiges ergeben. Da ich eigentlich volles Vertrauen in die Methode von Professor Lombardi habe, wollte ich mir nur bei ihn Klarheit verschaffen. Dank lieben und selbstlosen Freunden konnte ich nach Rom zur Kontrolle. Der Professor hat sofort gesehen, dass das Kammerwasser wieder eingefüllt ist und dass er keine Luftblase setzen muss. Ich habe neue Augentropfen verschrieben bekommen um die Heilung zu beschleunigen. Ich solle mein Auge schonen und ihm vorallem Zeit geben sich zu erholen. Die Hornhaut sei ein wenig Trübe, das lege sich aber nach ein paar Wochen. Mit einem "you will better see" wurde ich dann auch wieder entlassen. Puh, ich bin froh, dass es keine weiteren Komplikationen gibt und ich glaube, dass ich mitlerweile wieder ein gutes Stück besser Sehe. Und wenn seine Prognose stimmt, habe ich sogar eine Chance, dass ich mit Brille auf 100% mit diesem Auge kommen kann.

Ulrike: Ich hoffe, dass er auch bei mir Recht behalten wird. Bis jetzt ist jedenfalls alles so gekommen wie er gesagt hatte.

Also, dann will ich mal meine Augen schonen....

Vielen lieben Dank für eure Antworten. Ich werde dann mal einen Ausführlicheren Bericht nachliefern.
Norbert S.
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Post by Norbert S. »

Hallo Meinrad,

alle Achtung, klasse Entscheidung und Umsetzung von Dir. Ich war da immer zweifelnder und oft auch zu pessimistisch eingestellt. Das hat mich dann aber auch manchmal zurückgeworfen.
Eine positive Einstellung und rigorose Schonung sind ganz elementar für einen guten Heilungsverlauf.

Bei mir war ja der größte Erfolg nach dem zunächst größten Misserfolg/ Rückschlag. Bei mir ging ja das Kammerwasser so stark raus, dass Lombardi eine Luftblase setzen musste. Danach wurde es alles nicht besser sondern über viele Tage/ Wochen hinweg immer schlechter. Einige Wochen später hatte ich allerdings eine Visusverbesserung von 30 auf 90% (vor der ersten OP 5%) auf diesem Auge.
Ich habe ja schon oft erwähnt, dass es sich nicht bei jedem gleich verhalten muss aber manchmal darf es es wohl doch so sein ;o)
Dies wünsche ich Dir auf jeden Fall!

Noch ein Apell: Wenn Du schon Lombardi vertraust und ihm glaubst, dann halte Dich bitte an alles was er sagt. Dazu gehört auch das Schonen.
Mir hat er damals gesagt ich soll irgendwas in Richtung Entspannungstechnik (wie z.B. Yoga) machen und mich dabei auch so "programmieren", dass ich keinerlei schädliche Augenbewegungen mache (z.B. Zusammenkneifen).

Freundlicher Gruß von
Norbert
Cygnus

Post by Cygnus »

Bei mir hat Lombardi eine 60 bis 70%-ige Wahrscheinlichkeit angegeben, dass ich mit Brille die 100% erreiche. Direkt nach der OP habe ich nicht besser gesehen als vorher. Am Tag danach kam ich aber mit etwas Anstrengung auf 60-70%. Lombardi meint dass es nach der vollständigen Heilung noch besser werden sollte. Vor Freude war ich den Tränen nahe. Momentan bin ich aber wieder bei schätzungsweise 10% angekommen (vorher 2%). Dies ist sehr deprimierend, da ich leider auch nicht zu den Optimisten gehöre. Lombardi meinte nach der OP nur: -very bad eye- und bei der Nachuntersuchung, dass das wohl eines der zehn schlimmsten Augen gewesen sei, das er je operiert hat. Klingt auch nicht gerade zum rumhüpfen...
Zwar kommt mir vor, dass ich besser sehe als 10%, beim Lesen (Sehtest nach Snellen) erkenne ich aber praktisch nichts mehr. Da ich die Buchstaben so an die vier- bis fünfmal sehe und alles überlagert ist, ist es schwer zu sagen ob es ein V oder W ist.
Interessant ist auch, dass ich vorher um eine Lichtquelle einen Kreis gesehen habe, der im Rhythmus meines Herzens pulsiert hat. Dieser Kreis ist nun nur noch ein Sektor von zwölf bis drei Uhr, sehr viel kleiner und er pulsiert nicht mehr. Ich hoffe nun, dass das wegen der Verfestigung der Hornhaut so ist.
Da mein gutes Auge noch 100% sieht und alles ausgleicht, ist es auch schwer zu sagen wie sich mein operiertes Auge verändert. Jedenfalls bin ich in der glücklichen Lage mein operiertes Auge richtig ausheilen zu lassen, da das andere dessen Job übernimmt.
Vor einem Jahr mache ich sicher keine Nachkorrektur (wenn dies überhaupt möglich ist).

Gruss

Meinrad
Anja_1
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KC-Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
Keratoconus since: Ende 2003

Post by Anja_1 »

Hallo Meinrad,

vielen Dank für Deinen Bericht!
Deine Entscheidung zunächst nicht einen hiesigen Augenarzt aufzusuchen, sondern nochmals zu Prof. Lombardi zu fahren, verdient großen Respekt. In so einer Situation verliert man vielleicht schnell das Vertrauen in den Operateur und möchte die Meinung eines anderen Arztes hören. Aber ich bin mir sicher, dass es so erstmal die richtige Entscheidung war, denn nur Prof. Lombardi kann wirklich eine Aussage zu dem operierten Auge treffen. Kein Arzt in Deutschland bzw. in Deinem Fall in der Schweiz könnte sagen, ob der Eingriff erfolgreich war oder nicht. Ohne die erforderliche Erfahrung geht das einfach nicht. Und nach so einer kurzen Zeit schon mal garnicht.

Die Aussage von Lombardi, dass Dein Auge wohl eines der zehn schlimmsten Augen gewesen ist, ist auf der einen Seite sehr hart, aber auf der anderen Seite sehr ehrlich. Und als Patient möchte man schließlich die ehrliche Meinung hören, auch wenn es nicht unbedingt in dem Moment einfach ist.

Ich habe schon von mehreren ARK-Patienten mitbekommen, inklusive mir (auch wenn nicht ganz so extrem), dass der Visus nach der OP/Nachkorrektur zunächst bergab ging. Natürlich macht man sich Gedanken und verliert schnell an Zuversicht. Aber die Erfahrung hat einfach gezeigt, dass es irgendwann in der Regel wieder aufwärts geht. Dies kann allerdings längere Zeit dauern. Man darf die Hoffnung einfach nicht aufgeben und muss sich streng an die vorgegebenen Regeln halten - dann geht der Heilungsprozess auch voran.
Manche mögen vielleicht denken "die hat gut reden". Aber wenn ich es nicht selbst oft genug erlebt hätte, würde ich auch nicht diese Meinung vertreten. Und hier wieder der Satz, der entscheident sein kann: "Denken beeinflusst Handeln", also versuche wirklich positiv zu denken! Du hast den OP-Bericht von Norbert sicherlich schon gelesen - es kann ein ganz schönes Auf und Ab sein...

Bezüglich dem Kreis um die Lichtquelle: auch bei mir hatte sich der Kreis verändert bzw. stellt sich nun nicht mehr als Kreis dar. Diese Veränderungen kommen durch die Schnitte in die Hornhaut und Lombardi sagt auch, dass diese Kreise/störende Bilder durch die OP besser werden oder sogar irgendwann verschwinden können.

Ich wünsche Dir einen guten Heilungsprozess! Halte uns auf dem Laufenden.

Gruß Anja
Gruß Anja

Keine Zukunft vermag gutzumachen,
was Du in der Gegenwart versäumst.

(Albert Schweitzer)
Norbert S.
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Post by Norbert S. »

Hallo Meinrad,

bei mir hat er auch gesagt "very difficult eyes" und immer auf italienisch herumgenörgelt/ herumgestöhnt (und das während und direkt nach der OP; das ist vielleicht aufbauend).

Das mit dem Sehtest und dem Mehrfachsehen, war bei mir genauso. Das habe ich dann auch immer als Grund für das in Summe schlechte Sehen angesehen. Teilweise war es so schlimm, dass ich mehrfach sah, aber ein Doppelbild war so präsent, dass ich es kaum vom Original unterscheiden konnte. Wenn z.B. das riesige Autobahn-Ausfahrtschild ein Stück unterhalb nochmals da war, war's einfach, wenn aber das Doppelbild mit dem Original verschwamm, ging teilweise nichts mehr.

Das mit dem pulsierendem Kreis war nur eine kurze Zeit nach der OP bei mir. Was lange blieb, waren die "Lichtstrahlen" um Leuchtquellen. Da hat z.B. ein entgegenkommendes Auto so stark diese Lichtstrahlen "ausgesendet", dass ich das Objekt vor mir gar nicht mehr richtig wahrnehmen konnte.

Heute kann ich kein Doppelsehen mehr wahrnehmen. Das mit den Lichtstrahlen ist nur noch wenig vorhanden.

Das ist ein Trugschluss, dass das schlechte Auge ja ruhig ausheilen kann, weil das andere ja arbeitet. Das gute Auge nimmt das schlechte immer mit! D.h. wenn Du es Dir recht hart gibst (viele Eindrücke und Arbeit für die Augen), dann haut es dem Schlechten genaus so eins drauf, auch wenn es wenig sieht.

Auch wenn es hart ist. Schonung (wenig "Stress", kurze Tage/ viel Schlaf) tut dem Heilungsverlauf unglaublich gut.

Freundliche Grüße von
Norbert
Ulrike
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Post by Ulrike »

Hallo :D

Das mit dem Stöhnen und Rumnörgeln während der OP war bei mir auch extrem, bei mir war noch die Silvia dabei, die ständig UHH und AAHH und
EIEIEI und weitere selbige Kommentare von sich gegeben hat. Jetzt im nachhinein kann man ja drüber Schmunzeln :wink: aber wenn man da liegt ... :roll: habe ständig gefragt -everything o.k. ?- und bei meinem re. Auge hat er sogar während der OP die Prognose von 80% auf 50%
zurückgenommen. Man hatte ich vielleicht Bammel ... es war also ne 50/50 Chance ob die ARK überhaupt noch klappt.
Tja ein guter Psychologe ist er wahrhaftig nicht ... :wink: Man kann wohl nicht alles haben ... Operativ halte ich ihn nach wie vor für den Besten.

Viele liebe Grüße an Euch

Ulrike
Cygnus

Post by Cygnus »

Hallo

Norbert :
Das mit dem herumnörgeln und herumgestöhne war bei mir auch. Ich habe deinen Bericht noch einmal durchgelesen. Bei mir sind da einige Gemeinsamkeiten aufgefallen. Vorallem bei deinem rechten Auge (recht dünne Hornhaut / Visus / „difficult eye“ / Mikroperforation / schlechtes sehen nach OP etc… und hoffentlich auch der Endvisus….)
Es ist mir schon klar, dass du einen langen Weg gegangen bist, aber deine/eure Berichte (Ulrike/Anja) machen auch Hoffnung und Mut abzuwarten. Mir geht es eigentlich sehr gut, da ich die Sachen jetzt auch positiver angehe.

Aber weißt ihr was wirklich komisch ist. Mich stört im Moment gar nicht so sehr der schlechte Visus. Sondern das von Norbert beschriebene Schlierensehen. Ich habe auch diese kleine Flecken die den Augenbewegungen folgen (nur auf operiertem Auge). Manchmal kann ich sogar Einzeller und Schmutzpartikel? auf der Hornhaut erkennen. Ich habe immer angenommen, dass dieses wegen der extremen Kurzsichtigkeit herkommt (Lupeneffekt), und dass das mit besserem Visus verschwindet. Diesen Effekt ist mir ca. 2 Monate vor der OP aufgefallen ich kann jetzt aber nicht sogen dass es besser bzw. schlimmer geworden ist. Anderseits sehe ich ja im Moment auch nicht viel besser.

Gruss

Meinrad
Norbert S.
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Schlieren

Post by Norbert S. »

Hallo Meinrad,

das mit den Schlieren war bis vor wenigen Tagen monatelang komplett weg bei mir. Ein klein wenig ist es im Moment wieder da.
Stört mich aber auch nur, wenn ich daran denke.

Gruß
Norbert
mane
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Post by mane »

Hallo Meinrad,

wir kennen uns aus Rom (anfang Dezember). Deine Geschichte finde ich pesönlich sehr spannend.

Bei unserem Besuch bei Lombardi hat er glaube dir doch Erzählt das er das Auge zwei mal Operieren müsse. Ich denk mal guter Rat ist teuer, aber bin der festen Überzeugung das es gewiss nicht bei diesem Resultat bleiben wird. Ein normales Auge wird es nie sein, das sehe ich bei meinen und die Op war nahezu Perfekt. Du hattest immer die Befürchtung du müsstest danach lange krank machen wegen dem neuen Job. Aber das sage ich dir einen neuen Job bekommst du eher als ein neues Auge.
Da du ein sehr gutes vertrauen zu Lombardi hast bin auch ich der festen berzeugung das es ein gutes Ende nehmen wird.

Auch wenn es zur zweiten Op kommt gute Besserung und
viele Grüße

Manuel
Ulrike
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Post by Ulrike »

Hallo Meinrad

Muss dem Mane da absolut recht geben :) bei den meisten ARK-Operierten (Außnahme die ganz jüngfräulichen mit Stadium I) ist die Sicht nicht nach einer Operation voll wiederhergestellt.
Bei mir wird z.B. die Schwierigkeit bei fortgeschrittenem Stadium sehr deulich. Linkes Auge (Stadium II) - nach einer OP und einer kleinen Korrektur nun wieder 100 % mit Brille - was allerdings so ca. 1 Jahr gedauert hat bis die Werte so stabil waren, dass eine Brille angepaßt werden konnte.
Re. Auge (Stadium IV - sehr kritisch) ist nun mittlerweile auf kleine Etappen 4x operiert - wir tasten uns langsam vor ...
Brillenanpassung noch immer schwierig. Jetzt heile ich grade wieder so vor mich hin ... :lol:

Was ich damit sagen möchte ist, sollte eine Nachkorrektur nötig sein, ist das nicht schlimm sondern eher die Regel.

Kopf hoch und alles Gute für Dich

Ulrike
Cygnus

Post by Cygnus »

Hallo zusammen

Bei mir war der Professor nach der OP ziemlich enttäuscht mit dem Resultat. Es war mir von vornherein klar, dass ich sicher 2x operiert werden muss. Aber er hatte gemeint, dass er noch nicht weiss, ob er noch mal operieren will/kann. Muss wohl wirklich ein schlimmes Auge haben. Ich habe nicht gewusst, dass er manchmal mehr als 2x operiert, Heike 4x… alle Achtung! Aber ich glaube, ich würde bei einer 2. OP sicher ein Jahr warten, um das ganze richtig heilen zu lassen.
Momentan kann ich die 20%-Zeile mit etwas Glück erkennen/erraten. Mir kommt immer vor, dass ich doch jetzt wirklich besser sehe. Z..B. ein Auto erkenne ich richtig gut, mit Kontrast usw. Auch die Umrisse des Nummernschildes. Die schwarzen Zahlen vermischen sich aber mit dem weissen Hintergrund in eine graue Masse. Meine Doppelsicht überlagert leider alle Details und nachts hab ich ein paar interessante Effekte an Lichtquellen, ziemlich fies…
Ich bin aber voller Hoffnung und irgendwie freue ich mich auch auf den Tag, wo ich auch wieder mit dem linken Auge gut sehen werde. Mir geht es gerade prima, obwohl es mit dem Auge noch nicht so klappen will.

Manuel!
Schön wieder was von Dir zu hören. Aber kein Zeichen ist meist ein gutes Zeichen.
Die Angst mit dem Job war (im nachhinein) unbegründet. Ich habe deshalb die OP ja auch nur um ca. 4 Monate verschoben. Ich glaube wichtig ist, dass man etwas macht, und dass haben wir definitiv getan. Freut mich, dass deine OP so gut gelaufen ist.

Gruss

Meinrad
Cygnus

Post by Cygnus »

Sorry

Ich habe Heike mit Ulrike verwechselt :roll:

kommt nich wieder vor!

Meinrad
Ulrike
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Post by Ulrike »

Nicht schlimm :-) Heike ist ja fast wie Ulrike :-)

Die OP´s (4) waren nicht so umfangreich, da er sich auf dem re. Auge langsam vortastete ... (manchmal nur 2 oder 3 Schnitte).
Habe auch immer lange gewartet zwischend en OP-Terminen.
Die erste war im Jan. 2004 ... wie die Zeit vergeht.
Jetzt reicht es mir aber auch ... hoffe dass ich nicht noch einmal muß :roll: Wird sich zeigen, wie die Heilung verläuft.
Gott sei dank ist beim KC ja fast immer ein Auge besser, so daß man auch mal eine lange Durststrecke überbrücken kann ...
Links bin ich sehr zufrieden.

Bei den Umrissen, Kontrasten und Gegenständen geht es mir auch wie dir, habe das Gefühl, dass ich immer bessser sehe, aber durch die noch vorhandenen Mehrfachbilder (wahrscheinlich bedingt durch die unterschiedlich schnelle Abheilung der Schnitte - unregelmäße Oberfläche) kann man nicht wirklich lesen (auch nicht extrem große Schrift) - außer mit dem Blatt direkt vor der Nase :-)

Gute Heilung weiterhin und alles Gute

Ulrike