Infos über Keratokonus gesucht

[maik0312]

Hallo Forum-User, liebe "Mitleidenden"...

meine Frau hat gestern die für uns natürlich "Hammerharte" Diagnose Keratokonus bekommen.
Ein Gespräch beim Augenarzt ergab diese Diagnose, er schickte sie zum Optiker, der ihr "Harte Linsen" anpassen soll. Wir haben jetzt einen Termin bei einem Optiker gemacht. Aber natürlich wissen wir nur das über die Krankheit, was wir bis jetzt im nternet "aufgesaugt" haben.

Ein paar Fragen, für deren Beantwortung ich total dankbar wäre:

Müssen wir einen Spezialisten zu Rate ziehen, um das Auge nochmals genau untersuchen zu lassen? Reicht es wirklich aus, jetzt harte Linsen anzupassen? Wer hat Erfahrungen mit einer zusätzlich einhergehenden Neurodermitis-Erkrankung und was ist dort im Speziellen zu beachten? Was muss ich allgemein im Umgang mit dieser Krankheit zukünftig beachten oder vermeiden...?

Ihr seht - Fragen über Fragen. Habe natürlich schon ausgiebig in diesem total ansprechenden Forum gesurft, würde mich aber über direkte "Wortmeldungen" freuen.

Gibt es empfehlenswerte Spezialisten im Raum Kassel-Fulda? Hat dort jemand Erfahrungen (positiv oder negativ) gemacht?

Vielen Dank und ganz liebe Grüße.

Maik

[Hans-J. Hirche]

Hallo Maik,
willkommen im Forum. Es ist ja wirklich Klasse, das inzwischen KK-Betroffene oder Angehörge so schnell und einfach auf dieses Forum stossen.

Vorweg: Keratokonus ist eine Diagnose die man erstmal verstehen und verdauen muss. Jedoch ist gerade beim KK die Entwicklung sehr individuell. Es bedeutet nicht automatisch das Deine Frau nun irgendwann eine Hornhauttransplantation benötigt.

Die richtige Diagnose ist ein wichtiger Schritt. Die Überweisung an einen Optiker ebenso.

Trotzdem empfehle ich euch, einen entsprechenden Fachmann aufzusuchen. Im Forum ist eine Liste von Ärzten und Optikern vorhanden die sich auf KK spezialisiert haben oder umfangreiche Erfahrungen haben. Hierbei würde ich auch längere Wege in Kauf nehmen.

Hilfreich wäre z.B. auch ein "Orbscan" des betroffenen Auges (keine Kassenleistung, kostet zwischen 30,- und 50,- €). Bei einem Orbscan (geht schnell, tut nicht weh, ist eine Laservermessung des Auges) wird nicht nur die Topografie ermittelt, sondern auch die Hornhautdicke. Es ist somit leicht möglich einen Entwicklungsverlauf des KK zu beobachten. Den Orbscan kann zusätzlich noch der KK-Anpasser gut gebrauchen um die Linsen schnell und optimal anzupassen.

Am besten wühlt ihr beiden euch erstmal durch das Forum. Viele Fragen werden sich dadurch bestimmt von alleine lösen.

Und..... KK ist zwar eine Diagnose - aber es gibt ein breites Entwicklungsspektrum. Es läuft nicht in jedem Fall auf eine Transplantation hinaus..... Optimal angepasste KK-Linsen wirken in der Regel wunder und helfen deutlich weiter

[sabine s.]

hallo maik
ich kann ich dem hans-j. nur anschließen!! wie gut sieht deine frau denn jetzt?? braucht sie linsen, oder geht's ohne auch noch.
das kc spektrum ist unheimlich breit gefächert, von kaum spürbar bis lebensverändernd, aber, ES GIBT TROTZ ALLEM SCHLIMMERES.. selbst im allerschlimmsten fall kann man sich ganz gut damit arrangieren. doch-....so weit muß es ja nicht kommen.eine 2.meinung ist sicher sinnvoll. leider gibts unter neurodermitikern relativ häufig auch den kc.
lest eu in aller ruhe und mit dem nötigen abstand und humor hier durch, da gibt's inzwischen auf fast alle fragen antworten.
ansosnten wünsche ich euch alles gute.

grüßle
sabine s.

[Anja_1]

Hallo Maik,

ein herzliches Willkommen an Deine Frau und Dich! Macht Euch wirklich die Mühe und lest dieses Forum durch, dann werdet Ihr recht schnell enorm viel über KC wissen. Mit dem Forum und der Seite http://www.keratokonus.de habt Ihr eine sehr wichtige und informative Quelle gefunden.

Folgendes solltet Ihr zu Beginn abklären:
-Visus mit und ohne Brille / Kontaktlinse
-Brillenanpassung noch möglich
-Hornhautdicke (ca. 550 Microns sind normal)
-Anfangsstadium oder schon fortgeschrittenes Stadium
-Narben oder Auffälligkeiten in der Hornhaut vorhanden

Früher war man der Meinung, dass harte Linsen den KC verlangsamen oder sogar stoppen - dies stimmt aber nicht (leider gibt es aber immer noch Ärzte, die diese Meinung kundtun, da sie sich einfach zu wenig mit der seltenen Krankheit auseinandersetzen).
Die meisten Betroffenen kommen mit harten Linsen das ganze Leben lang klar. Allerdings gibt es aber auch Betroffene, die mit den harten Linsen von vorneherein nicht klarkommen oder z.B. nach 15 Jahren Linsentragen sie einfach nicht mehr vertragen. In den schlimmsten, aber prozentual zum Glück die wenigsten Fällen, ist eine Hornhauttransplantation erforderlich. Das ist aber die allerletzte Möglichkeit und man sollte so lange als möglich mit der eigenen Hornhaut leben. Die Transplantation hat dann wieder ihre eigenen möglichen Probleme zu bieten.

Mittlerweile gibt es verschiedene Behandlungsmöglichkeiten bei Keratokonus (Mini-ARK, Vernetzung, ICR, ...), am besten Ihr schaut unter den Rubriken "Operationsberichte" und "Operationsmethoden" nach. Bei diesen Methoden gilt eigentlich der Grundsatz "je früher, desto besser". Also rechtzeitig nachlesen und für sich entscheiden, ob man es erstmal mit harten Linsen versucht oder man es anders in Angriff nimmt.
Wie Hans schon sagte, bei jedem kann der KC anders verlaufen... es gibt Schübe mit größerer Verschlechterung oder es wird langsam aber stetig schlechter oder irgendwann kommt der KC von selbst zum Stillstand.

Ist am Anfang relativ viel, was auf einen einprasselt und man weiß vielleicht erstmal garnicht, was jetzt das Richtige ist. Aber so erging es wohl jedem von uns oder immer noch Informiert Euch in Ruhe und überstürzt nichts... das Wichtigste ist, dass Ihr Euch damit auseinandersetzt (der Spruch unten kommt nicht von ungefähr )

Gruß Anja