Hinweis für neue Teilnehmer/innen:

Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."


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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen :-)
---------------
Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.

In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

KC-Treffen 06

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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5ven
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2001 verschlechterte sich meine Sicht dann innerhalb eines halben Jahres von 40% auf unter 15% auf dem rechten Auge. 2002 perforierende KP (nur rechts) bei Prof. Neuhann. Nach fast zwei Jahren konnt ich dann mit Brille wieder 100% sehen. zur Zeit: Rechts 90% mit Brille. Links mit Brille 60%, mit harten Kontaktlinsen wären 100% möglich, aber leider vertrage ich die trotz supertollen neuen Linsen trotz 3 Monaten Versuchszeit max. 2h und das geht beruflich nicht.
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KC-Treffen 06

Beitrag von 5ven »

Hallo zusammen,

hab gestern irgendwo gelesen, daß das diesjährige Kc-treffem am 10.09. stattfindet.

Gibt es hierzu schon mehr Infos?
Ort?
Redner, etc.?

Danke & Gruß
sven
Anja_1
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Re: KC-Treffen 06

Beitrag von Anja_1 »

Hallo Sven,

bislang findet dieses Jahr kein KC-Treffen statt!! Also zumindest ist keines in einer solchen Größenordnung wie das vom 24.09.2005 geplant.
Du hast offensichtlich den ersten Termin vom letzten Jahr gelesen, den wir vom 10. auf den 24.09. verschoben hatten.

Aber es haben sich ja letztes Jahr einige Leute hier bereiterklärt, dass sie organisieren/mithelfen würden - vielleicht bleibt's nicht nur beim Reden...

Gruß Anja
5ven
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Re: KC-Treffen 06

Beitrag von 5ven »

Ja, wie sieht es denn dann aus mit den Begeisteren, die was organisieren wollen?
Ich erinner mich das es einigen kurz nach dem treffen nicht schnell genung gehen konnte.

@anja: würdest du wieder etwas machen?

@alle: oder gibt es kein Interesse?

Gruß
sven
Hans-J. Hirche
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Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
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Re: KC-Treffen 06

Beitrag von Hans-J. Hirche »

Ich habe Interesse....

Da fast alle berufstätig sind oder sonst wie zeitlich gebunden sind, kann man dieses Argument als Entschuldigung nach meiner Auffassung herauskürzen.....

Wenn wir in irgendeiner Art und Weise als KC-Betroffene etwas auf die Beine stellen wollen, dann mus man Initiativ werden!
Wie das Intelligenztestthema ja bewiesen hat, haben wir alle genug Grips im Kopf um zu begreifen, das es in der Welt nicht klappt, wenn man die Realisierung immer den anderen überlässt.

Es ist ein Ding immer nett zu chatten, Beiträge zu schreiben (lustige, inhaltlich wetvolle usw.) es ist ein anderes Ding darüber hinaus etwa mehr zu tun(!)
Grüsse

Hans


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5ven
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Re: KC-Treffen 06

Beitrag von 5ven »

Ich wollt niemand ans Bein pissen, schließlich bin ich auch schwer beschäftigt und weiß aus eigener Erfahrung, wieviel Aufwand hinter so etwas steckt.

ABER: ich bin etwas verwundert, daß nachdem einige sofort wieder ein Treffen nach dem letzten gefordert habe, noch nichts passiert ist.

Ich meine das Treffen war doch sehr erfolgreich und auf den Hinblick einer Vereinsgründung auch noch mal extra sehr sinnvoll.

Hatte eigentlich gehofft, daß die Reaktion auf meine Anfrage mit diesem Hintergrundwissen ander ausfällt....

Gruß
sven
Hans-J. Hirche
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Re: KC-Treffen 06

Beitrag von Hans-J. Hirche »

Du hast mir nicht ans Bein gepinkelt....

Möglicherweise habe ich aber ans Bein gepinkelt....(hmmm) war nicht meine Absicht.... (falls nun Forumsteilnehmer verschnupft sein sollten).

Trotzdem.... ein KC Treffen 06 wäre toll - klappt aber nur, wenn man an ein und dem selben Strick in die selbe Richtung zieht.....
Grüsse

Hans


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Re: KC-Treffen 06

Beitrag von 5ven »

also du mir auch nicht!!

Aber, dann wäre doch die Frage, wer hätte den Lust und Zeit etwas zu organisieren?

gruß
sven
sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
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Re: KC-Treffen 06

Beitrag von sabine s. »

hallo,

anja und anne-goldi hatten ja extrem viel streß mit dem letzten treffen, sowohl vorher, als auch hinterher. ich kann verstehen, daß die beiden das nicht mehr organisieren, ich kann aber auch verstehn, daß sich sonst niemand bereit erklärt, weil wir ja alle jetzt wissen, wieviel (nerven)arbeit dahinter steckt.und wir würden in sehr große schuhe schlüpfen müssen, denn die beiden (wer immer auch sonst noch dabei war, haben großartiges geleistet!!!), deshalb scheut sich jeder davor, aus angst, es nicht so toll hinzukriegen.
eine entschuldigung für meine person bringe ich jetzt nicht...
zumindest initiieren möchte und kann ich das nicht.

gruß
sabine
Norbert S.
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Re: KC-Treffen 06

Beitrag von Norbert S. »

Ich dachte wir zelten!? Wenn sich das so gestalten lässt, dass beim Zeltplatz auch irgend eine Bewirtschaftung etc. dabei ist, dann kann man das doch auch so gestalten, dass für ein paar Stunden dort der offizielle Teil stattfindet.
Wer Zelten nicht mag, der kann ja nachts auch heimfahren.

Dann bräuchte man m.E. kein weiteres Treffen.

Für ein so "großes" Treffen wie letztes Jahr wird sich wohl kaum wieder jemand finden und außerdem wäre es von der Zeit her schon fast zu knapp (fragt mal Anja, wie lange vorher da schon etwas getan werden muss).

Ich fand, dass das kleinere Treffen 2004 auch was hatte.

Gruß
Norbert
Silvia W
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Re: KC-Treffen 06

Beitrag von Silvia W »

Ich muß mal wieder Norbert recht geben.
Ich fand das kleine Treffen auch sehr schön (konnte leider 2005 nicht dabei sein).
Es sollte doch möglich sein, so was wie 2004 wieder auf die Beine zu stellen.

Silvia
andyH.
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Re: KC-Treffen 06

Beitrag von andyH. »

Bin von der Idee zusammen zu zelten oder sowas ähnliches sehr begeistert. Im letzten Jahr wurden ja nicht so viele lange und hilfreiche Diskussionen untereinander geführt, das wäre dann damit anders.

Ich würde mich auch bereiterklären hier in der gegend was zu organisieren..in der eifel gibts viele schöne campingplätze..aber ich denke der großteil der kc`ler kommt eher ausm süden?!
Norbert S.
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Re: KC-Treffen 06

Beitrag von Norbert S. »

Hi Andy,

na wenn sogar schon mal die (Beinahe-) Dänen zu den Schwaben runtergefunden haben, dann schaffen es bestimmt auch einige vom Süden in die Eifel.

Es werden dann halt diesmal die Österreicher und Schweizer fehlen. :cry:

Aber besser einer aus NRW, der was organisiert als keiner aus der Mitte oder dem Süden, der nix organisiert!

Mein Vorschlag: Wir rufen hiermit potenzielle Organisatoren auf, sich zu melden. Wenn sich da in nächster Zeit nichts tut, dann freue zumindest ich mich, dass Du das in die Hand nimmst.

Freundliche Grüße
Norbert
Silvia W
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Re: KC-Treffen 06

Beitrag von Silvia W »

So, jetzt fühle ich mich etwas herausgefordert.
Wir wohnen ja in der "Mitte" (tiefster Punkt Bayerns __> hat nichts mit Tiefstem Bayern zu tun!!!)
Also, wenn es wirklich geographisch so wichtig wäre (wegen Österreich und Schweiz) könnte ich mich ja mal umschauen, was und wo.
Aber ich denke die Idee von Andy ist doch gar nicht so schlecht, und die Eifel ist doch auch ganz gut an das Autobahnnetz angebunden. Im Notfall können die "süclicheren Staaten) vielleicht in der Mitte eine "Zwischenrast" einlegen. Falls notwendig, findet sich bei uns immer ein Schlafplatz (selbst Japaner und Chinesen haben "Kahl" an der "Kahl" schon gefunden).

Schöne Grüße

Silvia
Norbert S.
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Re: KC-Treffen 06

Beitrag von Norbert S. »

Jaja, Zelten ist m.E. schon voll o.k.
Wenn dann sollte nach einem schönen Zeltplatz mit Bewirtung bzw. halt ner Bude für bis zu 40 Leuten gesucht werden.

Gruß
Norbert
Anja_1
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Re: KC-Treffen 06

Beitrag von Anja_1 »

Hallo zusammen,

sorry, dass ich mich jetzt erst melde, war die letzten Tage etwas schwierig...

Ich kann ein derartiges Treffen nicht mehr organisieren. Mittlerweile ist es hauptsächlich ein zeitliches Problem. Aber ich kann und möchte auch offen sagen, dass manche Dinge beim Treffen nicht ganz so gelaufen sind, wie ich es mir eigentlich vorgestellt hatte... würde es mal so umschreiben "verlass' Dich auf andere und Du bist verlassen" (näher werde ich nicht darauf eingehen).

Gerne kann ich gewisse Vorlagen (Einladungen, etc.) zur Verfügung stellen und die ein oder anderen Tipps geben. AnneGoldi könnte bestimmt auch einiges dazubeitragen, aber natürlich kann ich nur für mich sprechen. Ich denke, dass wir mit dem Treffen 2005 eine gewisse Grundlage geschaffen haben und es mittlerweile wohl einfacher ist Fachleute einzuladen bzw. sie für ein Treffen zu gewinnen - sofern dies gewünscht ist. Wir können nun etwas Handfestes (und bereits anwesende, hochrangige Redner) vorweisen und ich denke, dass da noch einiges geht. Vorallem ist die Besucheranzahl steigerungsfähig...

Wie ich ja schon gesagt hatte: reden, reden ist die eine Seite, aber tatsächlich etwas machen die andere. Auf jeden Fall wäre es von Vorteil, wenn der Termin frühzeitig (mindestens ein dreiviertel Jahr zuvor) bekanntgegeben wird. Und dann auch entsprechend die Einladungen verteilt werden. Nicht jeder Forumsbesucher schaut jede Woche/Monat ins Forum rein. Naja, es sind eben auch viele Kleinigkeiten, die zeitraubend sind...

Gruß Anja
andyH.
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Re: KC-Treffen 06

Beitrag von andyH. »

Vielleicht brauchen wir aber dieses Jahr kein Treffen in der Form des letzten Jahres. Ich habe ja schonmal gesagt, wenn man einen Campingplatz oder Hotel komplett mietet in einer schönen Lage und dann die Anschrift ins Forum stellt und ca. 30-50 Leute zusammen bekommt dann kann das doch auch ein sehr interessantes und spassiges Wochenende sein...ich denke das wie Anja schon sagte: Wenn man ein richtiges Treffen organisieren will wie letztes Jahr, dann sollte das in den nächsten Wochen in Angriff genommen werden. Da ich in nächster Zeit noch die ein oder andere OP wahrscheinlich über mich ergehen lassen muss kann ich bei einem grossen Treffen nicht viel helfen und wenn kein anderer 100% sagt das er das macht dann würde ich sagen wir treffen uns einfach so, ohne viel Programm etc.

PS. die meisten Infos, Berichte etc. können wir uns ohnehin selber geben. Einige von uns wissen mittlerweile soviel das man gar nicht mehr merkt ob es ein Arzt ist oder ein Patient :lol:
Melanie

Re: KC-Treffen 06

Beitrag von Melanie »

also ich fänd die Eifel super!
...Melanie...
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Re: KC-Treffen 06

Beitrag von 5ven »

Hallo zusammen!!

Freu mich, daß endlich die Diskussion richtig läuft :-)

Find Zelten etwas unglücklich -persönlich hätte ich weniger ein Problem damit- aber vielleicht kommt dass auch auf den restlichen Rahmen an.

Ich denke am letzten Treffen ist die Diskussion unterinander etwas zu kurz gekommen (was vielleicht auch darn lag, daß da ein Redner seine Redezeit "etwas" überzogen hat).

Ich fände es nicht schlecht, wenn wir wieder ein paar "qualifizierte" Rendner hätten. Nachdem letztes Jahr viel über KPs und Mini-ARK berichtet wurde, vielleicht diesmal einen Vernetzungsspezialisten?!
Und vielleicht einen allgemeinen Bericht über KC, so eine Art Einführung, vielleicht etwas besser als der vom letzten Jahr.

Un dann fänd ich es super, wenn wir einige Erfahrungsberichter hätten:
Vernetzung, KP, Mini-ARK; vielleicht sowohl positive als auch negative.

Wie gesagt in diesem Rahmen könnte Zelten schwierig werden.

Ein reines Patiententreffen könnt für einige neue KCler vielleicht nicht so reizvoll sein und denen wollen wir "alten" Hasen doch auch eine Hilfestellung geben.

Noch eine Idee: vielleicht eienen Hornhautbankexperten, der mal darüber berichtet, wie so was abläuft.

Termin: zwischen September und November; früher ist m.E: unrealistisch.

Ort: ok würde mich freuen, wenns in Süddeutschland wäre, aber Eifel wäre auch ok. Besuch ich halt meine Oma mal wieder.

Vielleicht sollte mal jemand eine Abstimmung starten, daß geht doch hier, hab aber keine AHnung wie...

Gruß
sven
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Re: KC-Treffen 06

Beitrag von Anja_1 »

Ich fände es nicht schlecht, wenn wir wieder ein paar "qualifizierte" Rendner hätten. Nachdem letztes Jahr viel über KPs und Mini-ARK berichtet wurde, vielleicht diesmal einen Vernetzungsspezialisten?!
Leider ist es nicht allzu leicht entsprechende Redner "mit Rang und Namen" zu gewinnen - vorallem unentgeltlich, also sie mussten für ihre Anreise/Übernachtung selbst aufkommen... Prof. Kohlhaas z.B. hatte für das letztjährige Treffen trotz zigfacher Anfragen abgelehnt, nicht einmal einen Mitarbeiter von seinem Team wollte er zu uns schicken. Aber in Sachen Vernetzung lässt sich ja mittlerweile vielleicht auch jemand anderes finden...

Gruß Anja
5ven
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Re: KC-Treffen 06

Beitrag von 5ven »

Naja, zur Not müssen wir enstprechende qualifizierte Redner halt bezahlen.

Was uns zu Sponsoren nötigen würde. Was galube ich hier nicht so gwünscht ist, obwohl sowas bei Veranstaltungen in diesem Rahmen üblich ist.

Ich denke da an Kontaktlinsenhersteller, Augentropfenhertseller, etc.

Aber das würde natürlcih in tierisch Arbeit ausarten.

Aber wenn sich ein guter Redner für umsonst findet, wäre das auch nicht schlecht.

Gruß
sven
Bärbel
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1980 Diagnose Keratokonus – Sehfähigkeit nur mit Kontaktlinsen - Langsame, aber stetige Visusverschlechterung – bis 2004 Visus links mit KL ca. 0,2 (keine Lesefähigkeit), rechts mit KL unter 0,3 (Keratokonusnarben im Sehzentrum); PKP rechtes Auge im Juni 2005, Visus ca. 0,1 mit KL schwankend 0,3-0,5, vertrage die KL aber höchstens 3 Stunden – seit 2007 zusätzlich Brille, nur rechtes Auge korrigiert, Visus ca. 0,25.

Re: KC-Treffen 06

Beitrag von Bärbel »

Hallo,
ich möchte noch mal auf die Idee des Campingwochenendes zurückkommen; das ist ein richtig guter Vorschlag.

Es gab ja schon einige befürwortende Äußerungen dazu, ich kann mich nur anschließen.
Die Eifel ist schön und ich danke Andy für sein Angebot.

Das Forum ist hilfreich und wichtig, aber auch mal persönliche Gespräche führen zu können ist eine schöne Vorstellung.

Ein Treffen mit Rednern und Programm ist, wie schon geschildert, mit großem organisatorischen Aufwand verbunden und daher sicherlich nicht kurzfristig zu realisieren.

Also, ich finde die Idee sich in der Eifel zu einem Campingwochenende zu treffen sehr gut.

Gruß
Bärbel
Melanie

Re: KC-Treffen 06

Beitrag von Melanie »

@ Andy und alle anderen
Also, da mein Vorschlag zu zelten ja nicht ganz abgelehnt wurde, fänd ich es super, wenn Du Dich mal bei Euch in der Gegend umschauen würdest, damit man solangsam mal ein bisschen planen kann. Arbeite im Schichtdienst und an Wochenenden und müsste früh genug Bescheid wissen, damit ich kommen könnte.- Aber vorab halt die Frage, ob Du dich bereit erklären würdest, nach einem emütlichem Plätzchen zu suchen? Meiner Meinung nach, kann man dass ja zusätzlich zu einem offiziellen Treffen machen, falls sowas organisiert werden sollte.
...Melanie...
andyH.
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Re: KC-Treffen 06

Beitrag von andyH. »

Leider ist auf mich 1 Monat lang nicht mehr zu zählen. Erst bin ich in Rom bei Lombardi und dann 3 Wochen im Urlaub in Spanien.Falls ich von Lombardi operieren werden kann, weiss ich nicht genau wie mein Gesundheitszustand bald ist.

Ich schreib das deswegen so ehrlich weil ich nichts davon halte hier 100 mal zu schreiben aber nichts zu machen.Bei mir hat sich das jetzt einfach etwas doof entwickelt. Ich werde am 30.03 wieder da sein und kann dann mitteilen ob ich mich um dieses Treffen kümmern kann oder nicht.

Wenn ja wärs mir sehr recht wenn sich hier aus der Ecke noch jemand bereit erklärt ein wenig zu helfen.
Wenn es dabei bleibt das man z.B. einfach nur ein paar Zeltplatz in der Eifel mietet dann ist das natürlich ein schaffbarer Aufwand.
Angelica
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2003 Transplantation geplant, nachdem jetzt auch das andere Auge vom Keratokonus betroffen war. Konnte mich dann letztlich aber doch nicht zur TP entschließen.
2006 Vernetzung rechtes (schlechteres) Auge in Dresden.
Nachdem die Brille keine Verbesserung des Visus mehr brachte, 2007 erneuter Versuch mit Kontaktlinsen. Habe jetzt erstmals Linsen, die ich tragen und mit denen ich sensationell sehen kann.

Beitrag von Angelica »

Hallo,

ich war zwar 2004 noch nicht dabei, könnte mir aber sehr gut vorstellen, dass man z.B. kleinere und größere Treffen im Wechsel organisiert. D.h. dieses Jahr eher ein Treffen ohne Referenten etc. und nächstes Jahr dann wieder etwas größeres, vergleichbar dem in 2005 (so sich Organisatoren finden. Zeit wäre dann auch noch genug).

Die Campingplatz-Idee find ich gut und würde mich auch bereiterklären, etwas Entsprechendes zu organisieren.
Im Oberpfälzer Seenland (Nord-Ostbayern) kenne ich einen sehr schönen neuen Platz mit Restaurant daneben (Platz für max. so ca. 90 Personen).
Allerdings möchte ich Andy, der ja im Moment außer Gefecht gesetzt ist, keineswegs vorgreifen!

Würde mich echt freuen, wenn dieses Jahr etwas stattfinden würde, da letztes Jahr für mich einfach wenig Gelegenheit zum Reden war.

Gruß,

Angelica
hedi

KC-Treffen

Beitrag von hedi »

Hallo, Ihr Lieben,

leider kann ich mich erst jetzt zu Wort melden, weil ich mit Hausbau und Umzug beschäftigt war.
Ich finde die Idee, ein Treffen zu organisieren super!!!
Warum nicht in diesem Jahr eine einfache Variante wählen, ohne Redner und festes Programm?Einfach nur reden und gemütlich zusammensitzen.
Zelten oder ein Treffen in einem Hotel in der wunderschönen Eifel fänd ich super!
Vielleicht könnte man dieses Treffen nutzen, um direkt mit allen Beteiligten ein großes Treffen für das nächste Jahr zu organisieren.
Dann wäre ich auch gerne mit dabei!
Ein Treffen im Hotel wird organisatorisch wohl nicht so schwierig sein, oder?
Falls ich behilflich sein kann, meldet Euch bei mir.
Ich würde mich auf ein Wiedersehen sehr freu!!!


Gruß
Hedi
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