KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
bin neu hier und finde das Forum richtig gut. Man findet ja allerhand Infos. Ich habe jetzt seit ca. 17 Jahren einen Konus und trage seit 15 Jahren hart Linsen. funktioniert eigentlich sehr gut. Komme immer noch auf links knappe 70% bei Stufe 4, rechts 80-90 % schwankend bei Stufe 2. Tragezeit: je nach dem wie lange ich auf bin, also auch 20 Stunden kein Problem.
Jetzt habe ich aber von der Vernetzung gelesen und finde dies sehr interessant, jedoch stelle ich mir die Frage was passiert wenn es an meinem besseren Auge nicht klappen sollte, links stehe ich lt. Aussagen einiger Ärzte kurz vor einer Transplantation (ok, dass haben die auch vor 6 Jahren schon gesagt )
Noch besser ist es natürlich das hier in Köln eine gute? Klinik ist, hat da schon jemand Erfahrungen machen können, in hinsicht auf Vernetzung und Ringimplantat?
habe gerade das Ringimplantat (ICR) bekommen und heile so vor mich hin. Den Bericht findest Du unter den Operationsberichten. Die Vernetzung folgt demnächst. Auch dazu werde ich dann einen Bericht erstellen. Ich kann die PAN Klinik nur empfehlen. Geh doch einfach mal zur Voruntersuchung. Wenn Du Fragen hast - Du kannst mir gern auch eine mail schicken.
Wenn ich dich richtig verstanden habe möchtest du dein schlechteres Auge vernetzen lassen. Das mit harten KL und Amsler 4 auf 70% kommt?
Zu allererst ist die HH Dicke ein sehr wichtiger Punkt. Bei Amsler 4 ist diese oftmals schon zu dünn, daher gleich die Frage: wie dick sind deine Hornhäute?
Solltest Du in Frage kommen, oder das andere Auge vernetzen wollen mußt du dir keine Gedanken machen das da was nicht klappt. Bisher sind keinerlei Komplikationen bei irgendeinem Patienten aufgetreten! Weder davor, noch danach.
Ich habe mich ganz frisch in Dresden vernetzen lassen, das war am 25.01.2006. War gestern im Kino, mit dem Auto einkaufen ect.. also alles kein Problem. Kann auch schon mal 1-2 Wochen länger dauern, aber selbst da mußt Du keinerlei Angst um Dein gesünderes Auge haben!
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
hallo marko,
herzlich willkommen!! ::_::
also, ich sehe das ganz und gar nicht so wie lieberlin. bei jedem eingriff kann es zu komplikationen kommen. auch bei der vernetzung. daß da überhaupt ncihts passieren kann, kann ich mir beim besten willen nicht vorstellen.
wenn du noch "so" gut siehst und mit den linsen zurechtkommst, würde ich von jedem eingriff im auge wirklich abraten.
ansonsten, alles gute
Eine Untersuchung in Köln kann ja nicht schaden. War gerade erst in Düsseldorf und habe neue Linsen angepasst bekommen. Muss den Optiker dort loben, die sind viel besser als die alten, und auch die Sehstärke wurde links verbessert. Leider hat mir der Arzt auch nur sagen können, dass das der letzt Versuch mit Linse ist (will man aber nicht hören).
Leider wird man nach so vielen Jahren linsentragen oft mals ungeduldig, die nerven ja schon manchmal und es wäre ja auch schön ohne Linse mal was zu sehen, auch wenn nicht viel, aber ohne dass man direkt Kopfschmerzen bekommt weil es zu anstrengend ist.
Ich denke ich bin mit der Sehkraft ja richtig gut dran und unbedingt handeln muss man sicherlich noch nicht, aber wenn der Konus durch Vernetzung nicht mehr schlimmer wird fängt man schon an zu grübeln.
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren - Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit - April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg - 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus) - 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena - 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80% - 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120% - 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge - 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen - 2015 März 2015 erneute KP links - rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten - 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag. Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%). Dir Brille hat die Werte: R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175 L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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