Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Daniel: ARK, Rom, 04-2004

stoneman

Daniel: ARK, Rom, 04-2004

Post by stoneman »

So hier mein Bericht.

Reise
Wir haben uns für die Reise mit dem Zug entschieden. Wir sind dann am Dienstag von Zürich aus mit dem Nachtzug nach Rom gefahren. Fande das ganze sehr bequem, allerdings empfehle ich unbedingt einen Schlafwagen zu nehmen, da die Liegewagen nicht besonders bequem sind. Auf der Heimfahrt hatten wir dann noch einen defekten Wagen; die Heizung war kaputt...

Hotel
Am Mittwoch morgen um 09.00 gleich ins Hotel.
Unser Hotel war 3 Minuten vom Bahnhof entfernt. Von dort aus ist die Praxis von Dr. Lombardi in 15 bis 20 Minuten zu Fuss erreichbar.

Untersuchung
Hatte dann gleich am Mittwoch meine Vorunteruchung. Wie schon von einigen beschrieben die Leute in der Praxis sind sehr nett. Man hat wirklich dass Gefühl die Leute wollen einem helfen und nicht nur Geld verdienen.
Die Untersuchung hat dann fast 3 Stunden gedauert. Ich wurde immer abwechselnd von verschiedenen Ärzten untersucht, bis ich dann am Schluss zu Dr. Lombardi kam, der mir dann alles genau erklärte.
Mein rechtes Auge ist soweit noch OK ich sehe fast 100% da musste man also noch nichts machen. Das Linke war gemäss Dr. Lombardi so deformiert, dass er mich mit seiner Operation weitsichtig machen musste. Vor der Operation war ich extrem kurzsichtig. In 1-2 Jahren kann ich wenn ich will dies dann noch via Laser korrigieren lassen. Schaun wer mal ;-)
Er hat mir auch gesagt dass er bis jetzt etwa 1000 Personen operiert hat und dabei sind 5 Operationen nicht herausgekommen wie er es wollte. Dass bedeutet dass einfach keine Verbesserung erreicht wurde. Die sind nicht gestorben ;-)
Eine Transplantation sei nach seinem Eingriff immer noch möglich. Sämtliche Schnitte werden ausserhalb des für eine Transplation notwendigen Bereiches, angelegt. Kling eigentlich logisch aber ich bin kein Artzt

Die Operation
Am gleichen Abend durfte ich mich gleich operieren lassen. War schon ein wenig nervös. Die Operation selber ist überhaupt nicht schmerzhaft. Ich fand es ein bisschen unangenehm und ziemlich anstrengend.

Danach gings zurück ins Hotel. In der Nacht hatte ich dann ziemlich starke Schmerzen, die sich aber mit normalen Schmerzmitteln(Aspirin,etc.) relativ gut in den Griff kriegen lassen, so dass ich schlafen konnte.

Das Ergebnis
Da bei mein gutes Auge bisher alles ausgeglichen hat merke ich im allgemeinen nicht eine „Wahnsins-Verbesserung“. Wenn ich aber nur mit dem Operierten schaue... Ich kann endlich wieder etwas lesen was weiter als 20cm entfernt ist. Die Werte Bewegen sich so zwischen 70% und 90%.
Lichtempfindlich bin ich auch, allerdings war ich dass vorher schon, bin auf jedenfall jetzt sehr häufig mit der Sonnebrille unterwegs.
Die erste Woche nach der Operation hab ich immer sehr schnell Kopfschmerzen gekriegt wenn ich etwas lesen wollte dass ist jetzt vorbei. Ich nehme an dass mein Gehirn mit der Umstellung noch ein bisschen Probleme hatte.

Kosten
Die Voruntersuchung kostet 200 Euro. Danach kann man immer noch nach Hause gehen, falls man sich gegen eine Operation entscheidet. Mein Auge hat mich 2800 Euro gekostet plus noch ein paar Euro für die Tropfen.
Ausserdem kann man noch eine Zusatzuntersuchung machen die 220 Euro kostet. Dabei werden viele Komponenten untersucht die möglicherweise mit Ursache von KC in Verbindung stehen. Das Ergebnis wird dann in einer Studie von Dr. Lombardi veröffentlicht... Bei mir wurde u.a. eine Amalgam Vergiftung festgestellt, da werd ich mich warscheinlich auch noch drum kümmern.


Das Ganze war ein voller Erfolg. Rom alleine ist schon eine Reise wert, also warum nicht kurz bei Dr. Lombardi vorbeischauen ;-)

Bei Fragen einfach melden

Gruss

Daniel

P.S. Rechtschreibfehler sind inbegriffen hab jetzt keine Lust mehr :grin:
Jackob
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Posts: 33
Joined: 2004-08-12, 09:15

Re: Daniel: Meine ARK-Op, Lombardi, 2004-04

Post by Jackob »

Hallo daniel,
wollt mal fragen wie es deinen UAgen so geht da du jetzt ja schon relativ lange operiert lebst. Brauchst du noch KL´s oder eine Brille . Wie gehts der Doppelsicht etc. Würd mich über paar Eindrücke freuen da ich auch bald termin in Rom hab und nicht weiß wa ich machen soll und daher interessiert mich ob du die OP bereust oder es dir gut geht damit.
Würd mich freuen über eine Antowort.
Gruß und Danke
Jackob
stoneman

Re: Daniel: ARK-Op, Lombardi, 2004-04

Post by stoneman »

Wie von Anja gewünscht mal ein Update von mir :grin:

Hatte irgendwie ein bisschen genug von der ganzen KC sache...

Bei mir sind es jetzt beinahe 2 Jahre seit ich operiert wurde. Mit Brille komme ich zurzeit auf etwa 80%. Wie im anderen Beitrag geschrieben war ich jetzt 2 mal bei IROC in Zürich wegen dass bisher gesunden Auges, welches nun aber auch langsam abgiebt.
Ich denke in grossen und ganzen kann ich zufrieden sein obwohl ich mich warscheinlich bereits so daran gewöhnt habe dass ich nicht mehr sagen kann wie es vorher war... Der einzige wirklich Nachteil ist Autofahren in der Nacht bzw. eben nicht mehr fahren.
Laut IROC Arzt welcher die ARK relativ "neutral" beurteilt hat, sind einige Schnitte bei mir wohl durchgegangen und das ganze ist jetzt von innen vernarbt und verursacht in der Nacht starke Lichtbrechungen.
Was ich sehr interessant fand ist dass sich mein Auge zwischen Juli 2005 und November 2005 nochmals um 2 dioptrin verbessert hat...

Ich überlege mir jetzt ob ich das Rechte Auge vernetzen lasse in Dresden. Mal schauen, habe ehrlich gesagt keine Lust zu warten bis ich in Zürich auf die Liste komme.
Anja_1
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Joined: 2004-02-13, 14:09
KC-Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
Keratoconus since: Ende 2003

Re: Daniel: ARK-Op, Lombardi, 2004-04

Post by Anja_1 »

Dankeschön Daniel! ;-)
Was ich sehr interessant fand ist dass sich mein Auge zwischen Juli 2005 und November 2005 nochmals um 2 dioptrin verbessert hat...
Also dass es nach über einem Jahr nochmal so eine Verbesserung gibt, hätte ich ehrlich gesagt nicht gedacht.

Hast Du eigentlich vor irgendwann mal wieder zur Kontrolle nach Rom zu gehen?

Wielange die Wartezeit in Zürich ist, kann Dir keiner sagen, oder? Und ob die Vernetzung nach der Wartezeit überhaupt möglich ist auch nicht?
Ich glaube, da würde ich dann doch lieber nach Dresden gehen...

Gruß Anja
stoneman

Re: Daniel: ARK-Op, Lombardi, 2004-04

Post by stoneman »

@Anja

Ne ich war nie mehr zu Nachkontrolle in Rom. Dass war mir immer zu mühsam nur zur Nachkontrolle nach Rom gehen...

Jep dass mit den der Verbesserung war ich verblüffend. Vorallem hat die Veränderung innerhalb von ca. 4 Monaten stattgefunden. Und ich habe es sogar selber gemerkt.

Die "Warteliste" ist so eine Sache. Denke es geht Ihnen darum die richtigen Kandidaten auszuwählen die Ihre Studie stützen. ;-)

Warscheinlich das Hauptproblem von Lombardi er Operiert jeden.