Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Ärzte aufklären

Alle neuen Themen zur Erkrankung Keratokonus, die in den oben definierten Bereichen (noch) nicht eingeordnet werden können. Grenzbereiche. Studien.
Ziggy
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Posts: 80
Joined: 2003-07-20, 07:06
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Ärzte aufklären

Post by Ziggy »

Ich war heute beim Arzt um ihn mal zu fragen wegen der Vernetzung. Sollte ja irgendwie immer in Absprache sein.

Habe dazu die PDF Datai von der Klinik in Dresden (49 Seiten dick) ausgedruckt und dem Arzt gezeigt und uninteressiert war er nicht.

Was ich bemerkenswert fand ist das er von dieser methode gehört hat aber er mir anscheinmend niamals davon erzält hätte da es ja nicht der Standartweg ist. Auch von Lombardis ARK hab eich dann erzählt um mal eine Ärtzemeinung zu erhalten und irgendwann kamm es mir mal so vor als ob ich dem Arzt etwas erzähle was man so alle bei KK machen kann.

Worauf ich hinaus will ist das man einfach mal direkt auf den Arzt zugehen sollte und ihn auch mal etwas ausgedrucktes mitzubringen da man ja die ganzen Fachbegriffe usw. nie wirklich im Kopf hat.

Glaube so könnte man in Zukunft für unsere Enkel :-) einen Bärendienst erweisen und dennen mal diese Vermeintlich neuen Methoden näherbringen.


Man muß auch bedenken das nicht alle KKler im Netz stöbern bzw. hier in diesem Forum Lesen und dann wie es schon immer war dem Arzt einfach mal alles zu glauben.
Petra
-
Posts: 76
Joined: 2004-03-29, 15:29
KC-Experience: Kurzsichtig seit 1984, seitdem habe ich weiche Kontaktlinsen getragen.
1991 wurde bei mir auf der rechten Auge eine Hornhautverkrümmung festgestellt, dadurch habe ich dann rechts eine weiche torische Linse bekommen.
Diagnose beidseitiger Keratokonus seit 2000, danach Anpassung harter Keratokonuslinsen.
Hornhautvernetzung vom rechten Auge am 19. September 2005 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Hornhautvernetzung vom linken Auge am 14. Februar 2006 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Laser-OP (keine Lasik) vom rechten Auge am 20. Oktober 2006 und 10. November 2006 durch meinen Augenarzt Dr. Opel . Er führt diese Laser-OP's seit 10 Jahren bei Keratokonuspatienten durch.

Brillenwerte vor Vernetzung: 1 Stunde Tragepause von harten Linsen!
R: sph. -2,75 cyl. -2,5 Achse 101° 30 %
L: sph. - 3,75 cyl. -1,25 Achse 50° 70 %
Rechts nach Vernetzung:
sph +1,5 cly. -5,0 Achse 105° 50 %
Rechts nach 2. Laser-OP:
sph -2,75 cyl. -2,5 Achse 50° mindestens 60 %
Links nach Vernetzung (3 Wochen)
sph -2,75 -1,25 cyl. Achse 100° 80 %
sph -3,0 -1,5 cyl. Achse 79 (August 2006) ca. 100 %
Sehleistung mit harten Kontaktlinsen rechts 80/90 % und links 100 %. Anpasser: Müllter-Welt in Stuttgart, Herr Bischoff bzw. Herr Baur
Ab August 2005 bis Januar 2008 weiche torische 14 Tageslinsen von Johnson & Johnson, Acuvue Advance for Astigmatism
Anpasser: Fielmann, Bremen, Herr Biermann
Werte rechts: D -3,0 Cyl -2,25 Achse 70° ca. 60 %
Werte links: D -2,75 Cyl -1,75 Achse 70° ca 100 %
Ab Januar 2008: Neue Silikonhydrogel-Jahreslinse der zweiten Generation (Hersteller: Galifa - Schweiz); Linsenmaterial: SH74; Anpasser: Contactlinsenpraxis Ruge, Herrn Ruge (Hamburg). Diese Linsen sind erst seit Februar 2008 auf den Markt und kosten pro Paar ca. 570 Euro. Sehleistung mit diesem Linsentyp bei der letzten Kontrolle links 100 % und rechts 80 % bis 90 %. R: -3,5 - 3,00 48°; L: -3,75 -1,00 95°. Mit meinen neuen Linsen (April 2009) gleiche Sehleistung auf beiden Augen beim Sehtest (Anpasser) also 100 %.
Pflegemittel Quick Care (für harte Linsen), ReNu MultiPlus (für weiche Linsen)
Benetzungsflüssigkeit HycoSan oder HYLO-COMOD

Allergie gegen Pollen (Birke, Erle, Hasel) ---> Desensibilieserung seit Oktober 2004, da ich im April/Mai 2004 meine Kontaktlinsen nur stundenweise vertragen habe. Dieses Jahr hatte ich keine Probleme mehr.
Keratoconus since: Kurzsichtig seit 1984, seitdem habe ich weiche Kontaktlinsen getragen.
1991 wurde bei mir auf der rechten Auge eine Hornhautverkrümmung festgestellt, dadurch habe ich dann rechts eine weiche torische Linse bekommen.
Diagnose beidseitiger Keratokonus seit 2000, danach Anpassung harter Keratokonuslinsen.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehleistung mit harten Kontaktlinsen rechts 80/90 % und links 100 %. Anpasser: Müllter-Welt in Stuttgart, Herr Bischoff bzw. Herr Baur
Ab August 2005 bis Januar 2008 weiche torische 14 Tageslinsen von Johnson & Johnson, Acuvue Advance for Astigmatism
Anpasser: Fielmann, Bremen, Herr Biermann
Werte rechts: D -3,0 Cyl -2,25 Achse 70° ca. 60 %
Werte links: D -2,75 Cyl -1,75 Achse 70° ca 100 %
Ab Januar 2008: Neue Silikonhydrogel-Jahreslinse der zweiten Generation (Hersteller: Galifa - Schweiz); Linsenmaterial: SH74; Anpasser: Contactlinsenpraxis Ruge, Herrn Ruge (Hamburg). Diese Linsen sind erst seit Februar 2008 auf den Markt und kosten pro Paar ca. 570 Euro. Sehleistung mit diesem Linsentyp bei der letzten Kontrolle links 100 % und rechts 80 % bis 90 %. R: -3,5 - 3,00 48°; L: -3,75 -1,00 95°. Mit meinen neuen Linsen (April 2009) gleiche Sehleistung auf beiden Augen beim Sehtest (Anpasser) also 100 %.
Pflegemittel Quick Care (für harte Linsen), ReNu MultiPlus (für weiche Linsen)
Benetzungsflüssigkeit HycoSan oder HYLO-COMOD
Seit meiner Diagnose wurden alle Linsen komplett von der Krankenkasse bezahlt.
Operationen: Hornhautvernetzung vom rechten Auge am 19. September 2005 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Hornhautvernetzung vom linken Auge am 14. Februar 2006 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Laser-OP (keine Lasik) vom rechten Auge am 20. Oktober 2006 und 10. November 2006 durch meinen Augenarzt Dr. Opel . Er führt diese Laser-OP's seit 10 Jahren bei Keratokonuspatienten durch.
Begeiterscheinungen: Allergie gegen Pollen (Birke, Erle, Hasel) ---> Desensibilieserung seit Oktober 2004, da ich im April/Mai 2004 meine Kontaktlinsen nur stundenweise vertragen habe. Dieses Jahr hatte ich keine Probleme mehr.
Haut: Endogenes Ekzem
Ich habe extrem trockene Augen.
Mögliche Ursachen: Bei mir hat auf jeden Fall Stress 3 Schübe ausgelöst. Der letzte war im Jahr 99 durch unseren Hausbau.

Re: Ärzte aufklären

Post by Petra »

Auch mein Augenarzt hatte von der Vernetzung gehört. Wollte Sie mir aber nicht empfehlen, da er zuwenig darüber wusste. Er hat mir aber empfohlen nach Dresden zu fahren und meine Augen untersuchen zulassen. Danach sollte ich mich dann entscheiden. Auch ich habe meinem Augenarzt Ausdrucke aus dem Internet gegeben.

Auch meinem Kontaktlinsenanpasser und Brillenoptiker habe ich Ausdrucke aus dem Internet über die Vernetzung gegeben. Damit Sie wissen, was eine Hornhautvernetzung ist und warum sich meine Werte verändert haben.

Als ich bei meinem Optiker das neue Brillenglas abholen wollte, hat er mich gebeten einer Frau (Keratokonus, bereits zwei Transplanationen auf dem einen Auge) von meiner Vernetzung zu erzählen. Habe ich natürlich auch gemacht.

Es liegt an uns, diese Internetseite und alle OP-Methoden bekannter zu machen.
Anett

Re: Ärzte aufklären

Post by Anett »

he, dazu muss ich sagen, dass mein Kontaktlinsenanpasser sehr bemüht war, mir sämtliche Informationen über eine Vernetzung zukommen zu lassen. Auch meine Augenärztin war sehr informiert.....

ich kann mich nicht beklagen!

PS.: leider muss ich gestehen,bevor ich bei meiner jetzigen Ärztin war, war ich bei zwei anderen Ärzten, die kein Keratokonus diagnostiziert haben, bzw diese (nach Nachfragen) nicht in Betracht gezogen haben.... (vielleicht kennen sie es nicht????)
Silvia W
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Posts: 106
Joined: 2004-10-08, 15:44

Re: Ärzte aufklären

Post by Silvia W »

Hallo,
uns ging es ja ähnlich wie den meisten. Der Arzt hat KC diagnostiziert und uns mit den Worten: "Brille - Linse - Transplantation" entlassen. Das war vor genau 2 Jahren.
Nachdem Marc im Dez.04 dann die erste Vernetzung hatte, waren wir nach 3 Wochen noch wieder bei diesem Augenarzt (sollte schauen, ob die Entzündung weg ist). Er hat sich das Ganze angeschaut und keinen Kommentar abgegeben, sich auch nicht nach der Vernetzung als Solche erkundigt. Unser Optiker ist da schon bedeutend interessierter gewesen und ist es auch noch.
Jetzt, nach der zweiten Vernetzung waren wir wieder dort (ob das Epithel geschlossen ist), dabei hat er mir einen Vortrag über die Verentzungstechnik gehalten. Er hat uns dann auch erklärt, dass die Vernetzung nicht bei allen so gut verlaufen würde wie bei Marc. Nachdem ich ihn dann fragt, wieviel vernetzt KC-Patienten er denn hätte, mußte er eingestehen, dass er ausser Marc noch niemanden gesehen hätte!!!!!
Er wollte dann wissen, was Marc als nächstes vor hätte. Als wir von den INTRACS erzählt haben, konnte er sogar mitreden und hat uns dann Prof. Neuhahn empfohlen.

Naja, so sind halt die normalen Ärzte. Wir können froh sein, dass wir das Forum und das Internet habe, und vorallem keine Angst vor den Ärzten haben, wie das ja noch ein zwei Generationen vor uns war.

Trotzdem ist es wichtig weiter Aufklärung zu betreiben, was ja Prof. Kohlhaas und sein (noch) Team aus Dresden verstärkt machen, da sie ja auch immer mehr Erfahrungen mit der Vernetzungstechnik sammeln.

Also, sollten wir alle aktiv bei der Aufklärung mit machen, gleich um welche Methode es sich handelt.

Schöne Grüße

Silvia