Hornhautvernetzung ja oder nein?

[Onofrio]

Ich (m/44) bin erst seit kurzem mit der Diagnose Keratokonus konfrontiert und verstehe (noch) sehr wenig das "Fachchinesisch" in diesen Foren. Verzeihts mir, wenn ich mich sehr laienhaft ausdrücke:

Mein rechtes Auge macht mir noch keinerlei Probleme - ich glaub ich hab hier 100% Sehleistung. Mein linkes Auge hat sich aber innerhalb etwa eines Jahres deutlich verschlechtert. Wenn ich nur mit dem linken Auge schaue, sehe ich Buchstabenzeilen doppelt (außer ich dreh den Kopf nach hinten).

Meine Augenärztin verschrieb mir harte Kontaklinsen und einen Kontrolltermin in einem halben Jahr. Sie hat den Keratokonus "vermutet".

Der Optiker, bei dem ich mit die Linsen besorgen wollte, bezweifelte aufgrund seiner Meßdaten den Befund Keratokonus und schickte mich in eine Augenlaserklinik nach Wien, wo leider der Keratokonus bestätigt wurde.

In Wien riet man mir zu einer Hornhautvernetzung inZürich, worauf ich kollabierte. Und hier ist schon mein Hauptproblem: Ich habe panische "Angst" vor allem was mit Augen zu tun hat: Schon wenn sich jemand nur sein Augenlid runterzieht kreig ich schon alle Zustände (Schweißausbrüche, Übelkeit). Die Verabreichung von Augentropfen war eine Prozedur!

Nun meine Fragen an euch viel tapfere Leidensgenossen mit der Bitte um zahlreiche (vielleicht aufbauende) Antworten:

1. Hornhautvernetzung ja/nein?

PRO: Chance den KK (endgültig) zu stoppen
Vermeidung einer möglichen Hornhauttransplantation
Wegfall seelischer Belastung (ständige Angst vor Verschlechterung)

CONTRA: 80% aller Betroffenen schaffens ein Leben lang ohne Hornhauttransplantation
ab meinem Alter (44) kann mit einem langsameren Verlauf gerechnet werden
eine Stopchance besteht immer (und seis durch eine Vernarbung)
MEINE ANGST vor der Vernetzung (auch wenn mein Augenarzt nachfrägt ob Vollnarkose möglich ist - wie soll ich mir Salben aufs Aug schmieren,etc)
Was ist 15 Jahre oder später nach der Vernetzung?!? - Bricht die stabilisierte Hornhaut dann vielleicht akut und radikal zusammen, sodass dann der sanfte Weg mit Linsen ausscheidet und erst recht operiert werden muss, etc etc...

2. Wie soll ich mit meiner Angst umgehen? (Ich weiß ja gar nicht ob ich es überhaupt schaffe mir selbst Linsen ins Aug zu setzen.) -Wie soll ich dann eine Vernetzung ohne Narkose überstehen???

Danke im voraus für Eure Entscheidungshilfen!

[Günter]

Hallo,

mit einer Vernetzung hast du die Chance, das der KC gestoppt wird. Allerdings das Risiko, das Langzeitstudien über 5 Jahre hinaus noch nicht vorliegen.
Allerdings wird sich der KC wahrscheinlich noch weiterentwickeln. Wenn vielleicht auch nie eine Transplantation nötig werden wird.
Aber hast du dir überlegt, das du dann sehr wahrscheinlich nicht ohne Kontaktlinsen auskommen wirst! Und die Linsen musst du irgendwie in deine Augen bekommen!

Während du bei einer Vernetzung – wenn sie früh genug gemacht wird – wahrscheinlich den Rest vom Leben Ruhe vor dem KC hast.

Ich denke aber auch, das die Operateure, bei der Vernetzung, in deinem Fall eine Vollnarkose anwenden bevor sie einen Panikanfall während der Operation riskieren.
Stell dich dort doch mal vor – Schaden kann das nicht – entscheiden kannst du dich anschließend in aller Ruhe.

[Markus]

Hallo Ono!

Ich hab mir auch NIE vorstellen könenn, mir selber Linsen ins Auge zu setzen oder ähnliches.
Aber ich kann dir versichern, das kann man lernen und dann ist es halb so schlimm! Also davor brauchst du keine ANgst zu haben!

Ich hab sogar meine Transplantation nur unter örtlicher Betäubung gemacht und es war kein Problem. Ich bekam Mittlechen, bei denen mir alles egal wurde und so konnte ich der ganzen Prozedur in Ruhe folgen und mich sogar daran erfreuen!

Es gibt viele Möglichkeiten! Und Angst vor der Prozedur brauchst du nicht zu haben, denke ich!

Erzähl denen deine Bedenken und die werden schon ne Idee haben!

VG MARKUS

[Markus]

Hallo Ono!

Ich hab mir auch NIE vorstellen könenn, mir selber Linsen ins Auge zu setzen oder ähnliches.
Aber ich kann dir versichern, das kann man lernen und dann ist es halb so schlimm! Also davor brauchst du keine ANgst zu haben!

Ich hab sogar meine Transplantation nur unter örtlicher Betäubung gemacht und es war kein Problem. Ich bekam Mittlechen, bei denen mir alles egal wurde und so konnte ich der ganzen Prozedur in Ruhe folgen und mich sogar daran erfreuen!

Es gibt viele Möglichkeiten! Und Angst vor der Prozedur brauchst du nicht zu haben, denke ich!

Erzähl denen deine Bedenken und die werden schon ne Idee haben!

Deine Überlegung, dass du vielleicht auch ohne Vernetzung ewig keine Probleme hast ist natürlich berechtigt. Da bin ich mir auch nicht sicher. Ich mach mir grad ähnliche Gedanken.

VG MARKUS

[Onofrio]

Vielen Dank, Euch allen für die Ermunterungen und Ratschläge. Zu Euren Situationen kann ich als "Neuling" leider nichts beitragen. Sollte ich mich zum UV cross-linking (hab schon an Vokabel dazugelernt) entschließen, so werde ich einen detailgetreuen Bericht is Forum stellen und auch alles was ich "informell" von Ärzten etc aufschnappe. Vielleicht kann ich dann damit ein wenig zurückgeben,...

Liebe Grüße
Onofrio

[Silvia W]

Hallo Ono,

deine Angst kann fast jeder hier verstehen. Aber wenn jemand bei der Behandlung dabei ist, dann ist es vielleicht für dich auch leichter, ausserdem gibt es doch die "alles egal Tropfen".
Warum willst Du denn in die Schweiz fahren. Soweit ich weiß wird in Österreich auch die UV-Vernetzung gemacht. Ich glaube es ist eine Klinik in Linz und in Salzburg.
Da bist du doch näher zu Hause und es kann dich vielleicht leichter jemand begleiten.

Ich wünsche Dir alles Gute und nur Mut

Silvia

PS auch Marc hatte Angst davor und kann sich bis heute keine Linsen einsetzten. Die Salbe und die Tropfen habe ich ihm immer reingemacht.

[Dom]

Moin Moin Ono!
... wie schon erwähnt, hat sich wohl jede/r hier im Forum darüber Gedanken gemacht, welche Ängst und Befürchtungen er/sie vor einer OP (egal ob Vernetzung, transplantation, etc) hat. Auch ich stehe vor der Entscheidung, innerhalb der nächsten 24 Monate so etwas zu machen, gehe aber da recht optimistisch ran: mehr als schlimmer werden kann's eh nicht
Die Hoffnung, einen guten Teil meiner Sehkraft wiederzuerlangen / zu erhalten ist sehr groß, größer als die Angst einer fehlgeschlagenen OP. Ich bin jetzt 37 Jahre alt und denke, daß sich in der OP-technik sehr vieles getan hat, was uns KK-lern hilft. Vieleicht kannst Du ja einen Therapeuten finden, der Dir mit ein paaar Sitzungen die Angst vor der OP nimmt. Reden hilf viel!

CU Dom

[Edith]

Lieber Ono,
Hast Du den KC nun auf 1 Auge oder auf 2 Augen?
Das linke Auge scheint Dir wohl Probleme zu bereiten.
Verständlich, bei mir war das linke Auge auch immer schlechter.
Doch Hornhautvernetzung hin oder her, erstmal mußt Du selber
checken, daß Du KC hast.
Ich war 50, als ich es erfuhr und auch nur durch 1 Zufall.
Die Welt brach zusammen!!! dev:-)
Es war fürchterlich. Ich habe mich gegen alles gesperrt.
Nimm Dir die Zeit und nehme deine Krankheit an.
Hier kannst Du immer w i e d e r Hilfe erwarten. ::_::
Mir wurde durch das Forum von 1 jungen Mann(25) und anderen
jüngeren Menschen mit KC Mut gemacht. Dabei sind wir reifer und erfahrener!!!
Hier bist Du nicht alleine und nun fange an mit KC zu l e b e n !!! >>+
Edith

[Onofrio]

Danke Euch allen für Rat und Mitgefühl!

Silvia: nach Auskunft meines Wiener Arztes (Spezial-Augenklinik) gibts nur Zürich und Deutschland. Habe aber eh mehr Vertrauen zu erfahrenen Klinik-Teams.
Gott sei Dank ist meine Gattin diplomierte Krankenschwester, sodass ich zumindest nach der OP pflegemäßig in besten Händen bin.

Dom: Danke für Deinen Vorschlag in Richtung therapeutischer Sitzungen. Denn ANGST vor dem Freilegen, den Klammern, dem Gefühl des Ausgeliefertseins und va dem "Abtragen" der Epithelschicht ist zur Zeit mein Hauptproblem und ich muss aufpassen, das sie mir nicht die Feiertage ganz vermiest. Obwohl nüchern betrachtet: Eine "OP" im eigentlichen Sinn ist die Vernetzung ja nicht wirklich: es wird zumindest nicht geschnitten!

Edith: Wenn bei Dir der KC erst mit 50 begonnen hat, kann ich die Hoffnung wohl vergessen, dass der KC im "Alter" zum Stillstand kommt, oder - wie hier irgendwo zu lesen war, dass dann "automatisch" eine Vernetzung er Hornhaut eintritt.

Eine FRAGE hätte ich noch an alle bereits "Vernetzten" : Wie erfolgt das "Abtragen" wirklich?? - Mein Arzt redete von einem Abkratzen mit einer Art Spatel (Spachtel); Petra von einem Wattestäbchen, und ein anderer von einer Art Sprühpistole (das wär mir überhaupt das Sympathischte!)

Alles Gute Euch allen
Onofrio

[Dom]

Hai Ono!
Ich hatte gestern eine Hornhautdckemessung, die mir die Angst vor einer OP doch recht stark genomen hat. Die Augentropfen, die einem das Blinzeln vergessen lassen und die Berührungsempfindlichkeit der Hornhaut reduzieren schlugen wunderbarst an! Ich hatte überhaupt keine Empfindung auf den Augen und es war alles schmerzlos,... abgesehen von einem leichten Kopfschmerz der sich nach dem Abklingen der Wrkung einstellte. Das kann aber durchaus andere Gründe gehabt haben. Meine gestriger Arztbesuch hat mir einen Großteil meiner ngst vor einer korrektiven OP genommen. Alles wird gut *GG*

CU Dom

[Angelica]

Hallo Onofrio,

habe mein Auge vor gut 2 Wochen vernetzen lassen. Das Abtragen des Epithels bekommst Du eigentlich optisch gar nicht mit, von daher kann ich nicht genau sagen, wie das Teil zum Abtragen ausgesehen hat. Jedenfalls hat die ganze Sache nur wenige Minuten gedauert und war vollkommen schmerzlos.
Auch die "Klammer", die das Auge offen hält, war in keiner Weise irgendwie unangenehm. Die Vorstellung von der ganzen Sache ist v i e l schlimmer als die Prozedur selber !!!!!
Wenn Du vorher therapeutisch ein bißchen was gegen Deine Ängste unternehmen möchtest, denke ich, dass Dir das sicher sehr hilfreich wäre. Falls Du diesbezüglich Fragen hast (welche Möglichkeiten etc.), kannst Du mir gerne eine private Nachricht schicken (ist mein Job).

Liebe Grüße,

Angelica

[Onofrio]

Hallo Angelica + Dom,

ihr habt mir soeben die Weihnachtsfeiertage (seelisch) gerettet.....!!!!

Für Euch + alle anderen KCler alles erdenklich Gute!
Onofrio

[Silvia W]

Hallo Onorio,

die Vernetzung ist keine OP im klassischen sinn. Also, ich denke auch wenn du gegen deine Angst etwas unternimmst, dann ist das alles halb so schlimm. Wichtig ist, dass du etwas unternimmst um den KC zu stoppen.

Dass du lieber zu einem erfahreren Arzt willst kann ich gut vestehen, wichtig ist das Vertrauen zu dem Arzt. Marc musste auch erst eine Vertrauensbasis aufbauen, bis er sich für Dresden und Prof. Kohlhass entschied.

Schöne Grüße

Silvia

[Onofrio]

Hallo Silvia,

ich kann mich nur auf meinen Wiener Augenarzt verlassen. Dieser war vorige Woche bei einem "Keratakonus-Symposium" in Zürich und war bei 5 Vernetzungs-OPs dabei. (offenbar werden über kurz oder lang auch in Wien Hornhaut-Vernetzungen angeboten). Er hat meinen Fall mit Prof. Weiler besprochen, der offenbar das Züricher Pendant zu Prof. Kohlhaas sein dürfte. Demnach "brauche ich mir um mein rechtes Auge keine Sorgen machen, das linke gehöre aber "vernetzt" und zwar schnellstens.
Dann hätte ich eine Chance, dass sich mein Stagmatismus soweit zurückbildet, dass ich ihn mit einer Brille korrigieren kann. Andernfalls hat mein Wiener Arzt gemeint, er könne den Rest "weglasern" (???!!???) und dann bräuchte ich uU nicht einmal eine Brille.
Ich bemühe mich zZ um einen OP-Termin, doch ist Prof. Weiler bis MItte Februar(!) ausgebucht. - Thema Angst: Zürich macht keine Vernetzungen in Vollnarkose!! OK, ich weiß aus Erfahrungsberichten von Forums-Leidensgenossen, dass die Epithel-Abtragung schmerzlos verläuft und man optisch nicht viel mitbekommt. Trotzdem habe ich schon noch Angst (wenn auch ein klitzeklein weniger als früher), da ich Prof. Weiler nicht kenne (hoffentlich versteh ich sein "Deutsch") und nicht weiß wie sich die Abtragung des Epithels "anfühlt". Schon der Gedanke, dass mir jemand auf die Hornhaut greift (trau ich mir ja kaum selber) löst mir eine kleine Panik aus. Vielleicht kann mir jemand - so gut es halt geht - genau schildern wie sich die Epithel-Abtragung anfühlt und was man davon mitbekommt. Gibt es Mittel die Hornhaut (druck-) unempfindlich zu machen oder Ähnliches? Ich weiß schon, dass es objektiv ärgere Schicksale gibt, aber bei meiner (subjektiven) Feigheit wärs schön, wenn mir noch jemand seine Erfahrungen dazu mitteilen könnte.
Dir, und allen Forumsteilnehmern ALLES GUTE!!!
Onofrio

[Silvia W]

Hallo Onofrio,

jetzt zum zweitenmal, da meine erste Mail wohl versandtet ist, keine Ahnung warum.
Also, ich sitzte hier in einem Hotel in Dresden im Dunkeln, da Marc heute um 11:30 auf dem rechten Auge vernetzt wurde.
Ich kann dir also "tagesaktuell" berichten, wie das mit dem Abschaben ist.Marc hat mir auf deine Frage erklärt, dass mit einem Hacken, das Epithel entfernt wird, da bei wir dleichter Drcuk, den man aber nicht spürt auf das Auge ausgeübt, man sieht mit vortschreitendem Abtrag immer schlechter. Das Abtragen spürt man nicht, das das Auge betäubt ist, bekommt man auch nicht so richig mit wie der Hacken an das Auge kommt- Er hat sich dann ca 20 minuten lang wieder mit dem Phyiker, der dann die Vernetzung macht unterhalten.
Er meinte um das Abtragen solltest Du dir nicht so viele Gedanken machen, die Schmerzen danach (je nach dem 2 Stunden bis 5 Tage) wären für ihn viel schlimmer.
Er hat sich aber trotzdem wieder für die Vernetzung entschieden, denn sein linkes Auge hat sich durch die Vernetzung sogar gebesser und das rechte hat sich inneralb eines Jahres nicht verschlechtert.Er hätte also noch etwas "Zeit" gehabt.

Prof Kohlhaas hat mir auch von dem Kongress in Zürich erzählt, bei dem es nur um die Vernetzungstechnik ging. DieResonanz der Ärzte auf diese Technik in vielen europ.Ländern wird immmer größer.

Prof. Seiler spricht ein ausgezeichnetes Deutsch, da mußt du dir keine Gedanken machen. Er hat ja die Vernetzung in Dresden entwickelt und ist dann vor 2 oder 3 Jahren in die Schweiz und hat sich an einer Privatklinik beteidigt. Prof. Kohlhaas ist hat bei ihm die Vernetzung "erlernt"
Wenn du in die Schweiz fährst, dann nimm aluf alle Fälle deine Frau mit, denn du brauchst dann jemand der dir alle Stunde Salbe auf das Auge machen muß. Ausserdem besorge dir gute Schmerztabletten (Tipp von Marc), dann ist es erträglicher. Außerdem besorge dir deine Lieblingsmusik, dann geht die Zeit im Dunklen schneller rum.

Wenn bei Marc die schlimmste Phase rum ist, melde ich mich noch einmal bei dir. Morgen fahren wir wieder in die Klinik und wenn alles gut geht treten wir anschließend dien Nachhausweg (500km) an. Ich denke bis Weihnachten ist das schlimmst wieder rum-

Schöne Grüße

Silvia


Ps. Sorry wegen den Fehlern, aber ich suche im Dunkeln etwas die richtigen Buchstaben

[Onofrio]

Hallo Silvia,

zunächst beglückwünsche ich Marc, dass er die OP und mittlerweile sicher auch die ärgsten Schmerzen hinter sich hat und wünsch ihm natürlich auch weiterhin alles Gute. Das wird sicher ein schönes Weihnachtsfest!
Trotz Deines Berichtes ist es bei mir aber nach wie vor umgekehrt: Im Vordergrund steht meine ANGST vor dem Epithel-"Abtragen".. UM GOTTES WILLEN, das erfolgt mit einem HAKEN (!!!!) Man hackt mir etwas ins Auge rein! ("Das übersteh ich seelisch nicht!") Muss zugeben, das meine Panik wieder im Steigen begriffen ist. (Bin eben nicht so tapfer wie Marc!) Vor dem Hintergurnd meiner Angstzustände habe ich mich mit dem Thema Schmerzen nicht so sehr befasst. Interressant war aber die Auskunft einer (ärztlichen?) Mitarbeiterin von Prof. Feiler, man könne mir für die erste Zeit nach der OP Betäubungstropfen mitgeben (die gleichen die zur OP verwenet werden), weil Schmerztabletten "nicht so auf die Hornhaut wirken".... Jedenfalls wirds meine Frau nicht leicht haben mir Betäubungstropfen, Schmerztabletten, zwei verschiedene Salben, Schlaftabletten und was weiß ich noch alles (offenbar im Minutentakt) zu verabreichen,....
Leider muss ich bis zu meinem Termin (2.Februar) noch in latenten Angstzuständen verweilen. Ich hoffe nur ich "versau" meiner Familie Weihanchten nicht! Und dann muss ich noch ca. 1 Monat arbeiten (viel am PC) und das ohne Brille, ohne Linsen aber dafür mit ungutem bis leicht schmerzhaftem Gefühl um Augen und Kopf...
(Wenn nur der HAKEN nicht wäre!!!!)
Liebe Grüße von Onofrio, dem Angsthasen

[andyH.]

Ich kann nach einigen OP`s dazu echt nur sagen:

Die OP an sich ist nie so schlimm wie man meint!!
Danach wirds bei mir schonmal ein bisschen heftig,aber bei den OP`s selber merkst du so gut wie nichts wenn du dirs nicht einredest.

Geh einfach ganz locker am OP-Tag dahin, lass alles über dich ergehen und für die Tage danach musst du dir ein wenig ablenkung mitnehmen-sprich Hörbücher,gute Musik etc. Wenn du das nicht babei hast kanns sehr langweilig werden und du konzentrierst dich noch mehr auf die Schmerzen.

So hab ichs bei 4 Operationen bisher gemacht, du packst das schon!

[sabine s.]

hallo ono

du mußt wirklich vor der op deine angst bekämpfen!!
ich kann so in etwa nachempfinden, was in dir vorgeht, aber du darfst die angst nicht verdrängen oder dies als schwäche annehmen. du mußt durch, die angst durchleben, abarbeiten, wenns sein muß mit therapeutischer hilfe. nach 4 transplantationen und 5 anderen augen ops weiß ich, wovon ixch rede.
du brauchst zu deinem operateur viel vertrauen, so, daß du auch mit ihm über deine angst reden kannst, und zwar auf gleicher ebene.
sich einzreden "das wird schon nicht so schlimm" ect. funktioniert nicht. das machts noch schlimmer, weil dann zu deiner aungst noch ein schlechtesgewissen dazu kommt.
ich hatte im sommer bei der transpl. eine panikattacke, obwohl ich den prof. schon jahrelang sehr gut kenne und ein sehr gutes verhältnis zu ihm habe.
ff folgt

[sabine s.]

ff....

der hat das gemerkt, die op unterbrochen mit mir geredet, mir noch ein beruhigungsmittel gegeben, dann gings wieder.
selbst wenn du eine panikattacke bekommen solltest, geht davon die welt nicht unter, du mußt nur dazu stehen, und brauchst einen verständnisvollen operateur.
gegen die angst anzukämpfen ist ein kampf gegen windmühlen. du hast jetzt noch zeit, dich damit auseinander zu setzen. das ist möglich, weiß ich aus erfahrung. eine augen op ist unangenehm, zweifellos, aber auch das übersteht man.

ich hoffe, du bist mir nicht "gram" wegen meiner offenheit.
gruß
sabine

[Silvia W]

Hallo Onofrio,

so wir sind heute abend gut zu Huase angekommen, mit starken Schmerzmitteln (dichlofenac) hats prima geklappt. Ja die Tropefen betäuben das Auge, helfen aber max. 1/4 Stunde, bei starken Schmerzmitteln hast du mindestens 3-4 Stunden deine Ruhe und kannst auch wahrscheinlich schlafen.
Wenn es deiner Angst hilft, kann vielleicht auch deine Frau bei der Vernetzung dabei sein, sollte eigentlich kein Problem sein. Ich denkeProf. Seiler ist da auch seht umgänglich und wenn er von deiner Angst weiß wird auch auf dich gut eingehen können. Viellecdiht solltest du vorher schon persönlich mit ihm Kontakt aufnehmen. Marc mußte auch erst Prof. Kohlhaas zwei- oder dreimal sehen, bevor er sich überwinden konnte.
Wenn dur Lust hast kannst du ja mal mit Marc telefonieren, vielleicht kann er dir etwas helfen. Marc hatte auch Angst, ist glaube ich auch fast normal, er wußte ja auch was auf ihn zukommt.

Alles Gute und totzdem schöne Feiertage

Silvia