Thomas: Hey an alle:)

[TaY]

Hallo,

ich heiße Thomas und bin 19 Jahre alt!
Komme aus NRW und mir wurde am Montag mitgeteilt, dass ich Keratokonus habe:/

Kleine Geschichte:
Als ich meinen Rollerführerschein gemacht habe, musste ich zu einen Augenoptiker um einen Sehtest zu machen! Ich mich auf mein Fahrrad geschwungen und bin los geradelt! Bei dem Augenoptiker rein und mich vor dem Apparat gesetzt! Der Optiker fragte mich, wieviele Reihen ich sehen würde, daraufhin sagte ich 2! Da wurd mir dann das erste mal klar, dass irgendwas nicht stimmt! Er meinte dann nur so zu mir, komme mit deiner Mutter nochmal wieder und dann können wir über weiteres reden...
Ich bin dann wieder nach Hause geradelt und hab meinen Eltern erzählt, dass der Apparat kaputt war, was ich ehrlich gesagt auch gedacht habe!
Da ich meine Bescheinigung vom Sehtest aber immer noch nicht hatte, fuhr ich zum nächsten Optiker, dort hatte ich das gleiche Problem!
Dieser hat mir dann aber auch direkt eine Brille fertig gemacht, was ungefähr 1,5 Stunde gedauert hat, was sehr viel Nerven beim Optiker gekostet haben dürfte
Mit dieser habe ich es dann aber irgendwann geschafft, den Sehtest zu bestehen!

So, aber irgendwann war ja mal klar, dass ich einen Autoführerschein machen muss und dafür wieder eine Bescheinigung bräuchte, ich hatte schon richtig Angst, dass es wieder Probleme gibt und tatsächlich es gab Probleme...aber diese habe ich mit ach und krach gemeistert:)

Eines Tages kam ein Brief von der Bundeswehr ins Haus geflattert, ich müsse zur Musterung! Dort angekommen gings auch direkt schon los, ich höre es noch in meinen Ohren: Lesen Sie bitte die zahlen vor! Ich war meine Augen am zukneifen und es ging einfach nicht, ich konnts nicht erkennen!
Die Ärzte doch haben es dann auch aufgegeben und mcih zu einen Augenarzt geschickt! Dieser hat dann ein Gutachten geschrieben, welches wieder zur Wehrersatzamt ging! Ca. 1 Monat später kam dann wiederrum ein Brief, worauf ich zum Bundeswehrkrankenhaus müsse, welches nur 160km von mir entfernt war! Ich bin am Montag dann dort gewesen und dort hat man dann folgendes festgestellt, dass ich eine Hornhautverdünnung habe, sozusagen Keratokonus meinte der Arzt! Ich habe immoment eine Sehstärke von 5% auf links und 30% auf rechts!
Und so bin ich dann auch auf das Forum gestossen, weil ich ein echtes Weichei bin um es mal ganz ehrlich auszudrücken^^
Wenn ich Spritzen bekomme, ist meist schon alles zu spät *gg*
Ich habe keine Schmerzen, aber ich steiger mich in alles rein, wenn Ihr wisst, was ich meine:)
Deswegen habe ich auch einige Fragen, die ich doch hier hoffentlich beantwortet bekomme!

So, das wars dann auch von mir, ist wohl um einiges länger geworden, aber ich hoffe mal, dass es sich doch der ein oder andere hier durchliesst, damit net alles umsonst war:)

Thomas

[Günter]

Hallo Thomas,

herzlich willkommen!

KC ist kein Weltuntergang, er ist zwar nervig, aber man kann damit leben, wenn man sich mit dem KC arrangiert, ich lebe jetzt schon seit fast 30 Jahren damit.

Es wäre Nett, wenn du deine gute Vorstellung auch in dein Profil übernehmen könntest, dann kann jeder deinen Hintergrund nachlesen.

[TaY]

habe sie hinterlegt:)

Wenn ich fragen zum keratokonus habe, in welchen Topic kann ich die hier posten? Sind Allgemeine Fragen was ich tun kann und über eine Op etc.?

TaY

[andreas]

Hallo,

es wäre prima, wenn du bevor du Fragen stellst, die "Suchfunktion" nutzt, um festzustellen, ob diese Frage nicht schon von jemand anderen gestellt und beantwortet wurde.

...such dir einen Bereich aus, von dem du denkst, dass er am besten zu deiner Frage passt (möglichst nur eine Frage pro Beitrag, sonst wird das Antworten recht unübersichtlich).

Gruß, Andreas

[Tim_OS_78]

Hallo Thomas,

herzlich Willkommen hier im Forum!
Woher kommst Du genau aus NRW?
Ist dein aktueller Visus 5/30% denn das Maximum? Wie ist das mit Linsen und Brille bei Dir?

VG
Tim

[TaY]

Naja, viele Untersuchungen hab ich ja, da ich es erst am Montag erfahren habe, noch nicht hinter mir!
Ich habe auf links 5% Sehstärke, rechts 30%! Brille bringt nach meinen Arzt garnichts mehr...habe aber seit kurzen eine und kann damit auch besser sehen:)
Aber eine große Steigerung ist mit Brille nicht drin!

Linsen habe ich keine, habe aber von meinen Arzt erfahren dass ich mit harten Linsen auf etwa 80% Sehstärke kommen sollte!
Werde deshalb auch diese Woche noch den Weg zum Optiker antreten:)

@tim

komme aus Kleve, ca 10km von der niederländischen Grenze entfernt und du?

Werde sdie Suchfunktion benutzen!:)
Habe mir schon einige Berichte angehört, aber auf meine Fragen keine richtigen Antworten bekommen:)
Zum Beispiel, ob man bei einer Hornhauttransplantation bei Dr.Lombardi auch eine Vollnakose bekommen könnte, da ich ohne Nakose bei Bewusstsein dieses net aushalten würde, auch wenn es keine Schmerzen verursacht!

Thomas

[Norbert S.]

Hallo Thomas,

eine Transplantation wuerde ich nicht unbedingt bei Lombardi machen. Das zahlt die Kasse nicht und wer macht die Nachsorge?
Falls Du die ARK meinst: Diese kann auch unter Vollnarkose gemacht werden. Dies wird aber teuer fuer Dich und die Erfolgsaussichten sind ohne Vollnarkose besser.
Waehrend der OP hast Du unter lokaler Betaeubung uebrigens NULL Schmerzen. Die kommen eh erst danach.

Gruss
Norbert

[Günter]

Hallo Thomas,

eine Transplantation würde ich auch nicht bei Lombardi machen lassen.
Hier wäre bei mir die UNI-Klinik in Erlangen die erste Adresse die ich mir ansehen würde, weil die mit Laser arbeiten und daher präziser sein können. Die in Erlangen machen die Transplantation grundsätzlich unter Vollnarkose, soweit ich weis.

Es gibt auch noch andere gute Kliniken in Deutschland die gut transplantieren.
Die meisten der Kliniken nehmen die Operation auf Wunsch unter Vollnarkose vor.

Aber so schnell wird eigentlich nicht transplantiert. Normalerweise versuchen die erst noch mal mit Linsen anzupassen.

[TaY]

Dake Günter!
Ich habe die ganze Zeit auch gesucht was ARK heisst, viele benutzen die abkuürzungen hier, aber ich hab noch nirgends gelesen was das heisst, weil ja Dr.Lombardi mit diese Methode arbeitet und diese bei KRankenkassen auch noch nicht voll übernommen werden, stimmts so?

Also die Uniklinik Erlangen werd ich mir dann mal angucken:)
Der Arzt meinte zu mir, man könnte es mit Keratokonuslinsen bei mir verschieben, aber an eine Hornhauttransplatation werde ich nicht vorbeikommen :/
Mein linkes Auge ist ja eigentlich nur noch dafür da, dass ich 2 habe und mein rechtes Auge, dort fängts an schon an, da mein rechtes Auge die ganze Arbeit machen muss! Ich war vor 2 Jahren noch auf 75%, nun auf 30%!

[Günter]

Hallo Thomas.


Zuerst mal ARK heißt „radiale asymetrische Keratotomie“.

Zur Transplantation (Keratoplastik oder KP). Das du um eine KP nicht herum kommst, sagen zuerst einmal alle Ärzte, die sich nicht mit den Alternativmethoden auseinandergesetzt habe, und das sind fast alle.

Es lohnt sich hier nach alternativen zu suchen.


Denn stell dir das mit der Transplantation nicht so einfach vor. Alte Hornhaut weg – neu drauf ist nicht.

Lies dier mal den Operationsbericht über eine KP von Markus durch. Dieser Bericht beschreibt den Heilungsverlauf einer durchaus normal KP.
Du musst nach einer KP damit rechnen, das du 2 Jahre lang warten musst, bis das Operierte Auge wieder einsatzfähig ist. Weiter hält ein KP nicht ewig. Du musst damit rechnen, das in gewissen Zeitabständen weitere KPs durchgeführt werden müssen. Hier redet man von Zeiträumen zwischen 5 und 30 Jahren

Deswegen sollte ein KP so früh wie nötig, aber so spät wie möglich durchgeführt werden.
Denn mit zunehmendem Alter sinkt sie Haltbarkeit des Transplantates und steigt das Risiko einer Abstoßungsreaktion.

[TaY]

Ok, danke:)

Das ein Transplatat nícht ewig hält, hab ich auch schon aus diesen Forum erfahren:)
Aber allein, wenn ich mir Opberichte durchlese, wird mir in der Magengegend mulmig!
Ich muss nun erstma auf den Bericht von der Bundeswehr warten, damit ich mit dem Bericht dann zur Krankenkasse gehen muss, um zu klären, ob ich die Keratokonuslinsen von meiner KRankenkasse bezahlt bekomme! Aber sowas find ich hier ja auch im Forum:)
Meistens 10€ Eigenbeteiligung hab ich gelesen:)

[sabine s.]

hey thomas,

du siehst natürlich schon verdammt wenig, das ist klar, aber dennoch darf eine transpl. erst der allerletzte ausweg sein!!!
lies mal mein profil und ein paar meiner berichte, das ist dann allerdings fast der worst-case, sehr selten, aber ein risiko mit dem man rechnen muß.
du bist noch viel zu jung um dir so was anzutun.

selbst wennßs optimal läuft, dauert es monate bis dein endgültiger visus errecht sein kann,
ich bin mir gar nicht so sicher ob nach einer kp überhaupt 100% erreicht werden können.?!?!?
ich strebe im moment un dwahrscheinlich aussichtslos die 60% an MIT HARTER LINSE !!! zur zeit bin ich bei 30% mit harter linse.

versuch erst was anderes. kp geht dann immer noch, wenn man alles versucht hat.

teil 1

[sabine s.]

teil 2. ( Nein, ich habs noch nicht
behoben....)


je länger du wartest mit der kp umso größer werden die chancen auf bessere materialien (gezüchtete hornhäute ect)
ein kp ist eben endgültig, da gibt's dann im zweifel kein zurück mehr.

also, alles gute
sabine s.

[TaY]

Danke Sabine!

Der Arzt beim Bund, der den Keratokonus festgestellt hat, dass ich mit so einer Linse auf 80% kommen könnte! Das wäre natürlich super und das würde mir auch reichen, nur, falls danach irgendwann wieder die Sehstärke star runter geht mit Linse, würde ich eine Op in betracht ziehen!

[sabine s.]

jau, genau! erst mal mit linse versuchen, vielleicht verträgst du sie ja gut, und dann "isch dr käs eh scho gässa" das war oberschwäbisch und heit, dann ist ja alles in ordnung.
informiere uns aber bitte weiter!!! was du schreibst ist immer sehr spannend, vor alle, deine PHOTOS!!

see you

sabine

[TaY]

Klar informier ich euch weiter:)

Fände es auch gut, wenn vielleicht hier jmd icq hätte, damit ich mal direkt mit jemanden drüber reden kann:

Meine Nummer: 249012051

Hättest du das schwäbische nicht übersetzt, hätte ich es nicht verstanden:D

Thomas

[Norbert S.]

Hallo Thomas.

Ganz falsche Taktik meiner Meinung nach.
Ich würde mich an Deiner Stelle jetzt verdammt reinhängen und nicht rumhängen und die Sache schleifen lassen.

Ey, es geht um Deine Zukunft! Lies doch bitte wirklich mal in Ruhe und ausgiebig etliche Beiträge hier durch.

Wenn Du bis zum Anschlag Linsen tragen willst, dann hast Du irgendwann nur noch die Transplantation, die evtl. nicht sehr spaßig werden kann.
Alternative Methoden (easy going im Vergleich zur Transplantation) wie die Vernetzung oder die ARK kommen dann nicht mehr in Frage. Diese Techniken sollen den Konus laut Aussagen der Ärzte und Studien aufhalten.

Wenn Du nach Studium dieser Techniken zum Entschluss kommst, dass diese für dich zu "experimental" sind, dann kann ich das auch vollkommen verstehen und akzeptieren.

Wie dick ist denn noch Deine Hornhaut? lässt sich da noch was retten? Wie hat sich der Konus bisher entwickelt? Da gibt es viele wichtige Fragen, die auch geklärt werden sollten.

Sorry für die evtl. harten Worte. Ich mein's doch eigentlich nur gut ...

Viele Grüße
Norbert

[TaY]

So ganz verstehe ich dich nicht Norbert!
Wieso lasse ich die Sache schweifen?
Meinst du, dass ich es erstmal ohne Linsen versuchen sollte?
Ich muss mich nochmals komplett durchchcken lassen, wie dick meine Hornhaut etc. ist, diese werde ich aber bald herrausfinden und werde auch Gspärche führen mit Ärzten, die Ahnung davon haben:)
Linsen ist für mich eigentlich die letzte Hoffnung auf normale Art und Weise, Sehstärke zu bekommen!

[Günter]

Hallo Thomas,

Linsen als erste Methode wieder vernünftig zu sehen, sind normal. Such die einen guten Anpasser.

Eine KP sollte wirklich als letzte Möglichkeit gewählt werden.
Aber informiere dich in Ruhe über die alternativen – leider ist das auch immer mehr ein Frage des Geldes.

Übrigens man kann nach einer KP Visuswerte über 100% erreichen. Ich bin ein Beispiel dafür!
Obwohl meine Werte nach der KP nicht gerade Rosig sind (seht alles im meinem Profil).

[Norbert S.]

Hallo Thomas,

ich hatte Dich so verstanden, dass Du erst mal abwarten willst (mit Linsen) bis nichts mehr geht.
Methoden wie die Vernetzung oder ARK bringen aber in einem sehr fortgeschrittenen Stadium nichts mehr. Ich wollte Dich einfach nur dazu bringen, Dich mit diesen Methoden näher zu befassen. Etablierte Augenspezialisten bei uns halten nicht unbedingt viel von diesen Methoden. Die meisten sind für Linsen bis zum "Anschlag" und dann die Transplantation.
Wenn man nicht unbedingt die großen Schübe hat, kann man auch evtl. ein Leben lang mit Linsen und ohne eine OP auskommen. Wenn man aber evtl. mit Anfang 20 innerhalb von zwei Jahren von 100% auf 20% und mit der Hornhautdicke von 550 auf 300 µm runtergerutscht ist, dann wäre es m.E. schon sinnvoll über eine Alternative nachzudenken, da die Transplantation dann wohl sehr wahrscheinlich kommen wird. Und die ist meist nicht spaßig.
Wenn Du zu lange wartest gibt es halt evtl. keine Alternativen mehr.

Ich bin z.B. an meiner anstehenden bzw. "vorprogrammierten" Transplantation vorbeigekommen.

[TaY]

@Günter

Würdest du vorschlagen das anpassen bei einen guten Augenarzt machen zu lassen oder doch einen Optiker oder in einer Klinik?

Weil den Augenärzten hier in dem kleinen Dorf, ich weiß nicht, ob die da so "ausgebildet" sind, dass die das gut hinbekommen würden?

@norbert

So wie ich den Arzt verstanden habe, ist mein linkes Auge schon stark betroffen und bei meinen rechten fängts erst grade an! ICh probiere es erstmal mit Linsen...dann kann man weiter sehen! Werde mich dann auch halbjährlich untersuchen lassen, um zu gucken, wie meine Hornhaut runterrutscht!

[Günter]

Hallo Thomas,

alle guten Anpasser die ich bisher hatte waren Optiker.

Ich bin allerdings schon von Ärzten und Optikern enttäuscht worden.
Am besten du sucht dir einen Anpasser aus der Adressenliste. Das sind (fast) alles Optiker.

Ein weiterer Weg lohnt sich, wenn die Linsen dafür besser angepasst sind.

[TaY]

Hab ich mir schon durchgeguckt, aber einen in der Nähe habe ich nicht gefunden. aber hab damit auch nicht gerechnet:)
Werde dafür wohl ein paar km in Kauf nehmen:)

[anna]

Hallo Thomas,

ich selbst trage zwar nur eine Brille, aber meine Frau leidet an beiden Augen an Keratokonus. 5%/15%.

Zu Anfang wurden ihr die Kontaktlinsen von einem Augenarzt (der wohl nicht so doll sein Handwerk verstand oder aber die Kohle alleine abzocken wollte) "angepaßt" - wenn man da von anpassen reden konnte. Der nächste Augenarzt war fair und hat meine Frau in die Uniklinik geschickt. Er gab zu, mit diesem Fall überfordert zu sein. Hier hat man gleich festgestellt, daß die Krümmung der Kontaktlinsen nicht richtig war und die Ränder abstanden. Nachdem meiner Frau neue Kontaktlinsen angepaßt wurden (diesmal richtig), konnte sie auch einige Zeit recht gut damit leben. Keiner jedoch hat bemerkt, daß sie zuwenig Träbnenflüssigkeit hatte. Ein permanentes Nachtropfen war unausweichlich. Schließlich war sie soweit, daß sie mehr Tropfen mußte als sinnvoll arbeiten konnte. Ohne Nachtropfen fühlten sich die Kontaktlinsen wie Sand in den Augen an. Als ich sie abends von der Arbeit abgeholt habe, hatte sie immer blutunterlaufene Augen von der anstrengenden Arbeit am Computer. Erst als sie einen Rentenantrag gestellt hat, hat der Vertrauensarzt sie "aus dem Verkehr" gezogen. Jetzt wurden auch die Ärzte in der Uniklinik hellhörig Die neueste Erkenntnis war, sie solle die Kontaklinsen nicht mehr tragen, weil ein Reißen der Hornhaut zu befürchten ist. Nun wurde eine Transplantation ins Auge gefaßt. Das Dumme daran aber ist, daß meine Frau zudem an Weichteilrheuma leidet und zu Verwachsungen neigt. Deshalb haben ihr die Ärzte zum jetzigen Zeitpunkt von einer OP abgeraten. Sie wurde mit 41 in die Erwerbsunfähigkeit entlassen. Nach einen seelischen Durchhänger kommt sie aber mit der Krankheit ganz gut klar. Ein Außenstehender merkt nicht, daß sie sehbehindert ist.

Du klingst so positiv und ich möchte Dir Mut machen, die Krankheit anzunehmen und mit ihr zu leben. Das Leben ist mit dieser Diagnose nicht zuende nur eben etwas schwerer.

Viele Grüße

Gerhard

[Norbert S.]

Hallo Gerhard.

uups, das erinnert mich aber mächtig an meinen Fall. Ich habe auch zum Schluss mindestens alle fünf Minuten getropft und es war ein heftiger Kampf mit den Linsen.
Probleme bei einer Transplantation wurden auch befürchtet.
Dann kam auch bei mir das mit psychischen Problemen.

Bei mir kam dann die Rettung mit Lombardi. Aber das ist ja schon bekannt.

Ich möchte in diesem Zusammenhang nochmals darauf hinweisen, dass jeder KC-Fall anders ist. Manche kommen ein Leben lang mit Linsen zurecht. Anderen geht es so wie unsereins. Deshalb muss man differenzieren; auch bei der Wahl der Methoden.

Freundliche Grüße von
Norbert