Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Dany, auch neu hier

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Dany

Dany, auch neu hier

Post by Dany »

Hallo, wir Ihr natürlich gemerkt habt, bin ich neu in diesem Forum. Es geht allerdings nicht um mich, sondern um meinen Mann. Bei ihm wurde vor 3 Jahren Keratokonus festgestellt. Man hat ihm eine Brille und kontaktlinsen verschrieben. Er hat sich nur die Brille machen lassen, da es hieß er solle sich mit dieser erst an die neue Sehstärke gewöhnen, danach sollte er sich Kontaktlinsen machen. Nach 6 Wochen Brilletragen ist er wieder zum Arzt und hat gesagt, daß er mit der Brille kein bischen besser sieht. Der Arzt hat ihn total grob angefahren und gemeint, jeder würde mit Brille besser sehen, nur er nicht, das könnte nicht sein. Daraufhin ist er zu einem anderen Arzt, der hat nichts gefunden. Jetzt in diesem Sommer ist er wieder zu einem neuen Arzt, welcher ihn zum Neurologen geschickt hat. Nachdem nichts gefunden wurde, hat er ihn in die Uniklinik nach Frankfurt geschickt. Hier wurde erneut Keratokonus diagnostitiert. Soweit sogut, da auch auf die Notwendigkeit der Kontaktlinsen hingewiesen wurde. Allerding war es ein sehr junger Arzt, welcher selber zugegeben hat, daß er sich nicht gut auskennt. Der Oberarzt hatte keine Zeit, also glauben wir daß die Ausmessung der Augen falsch war.

Wie würdet ihr weitermachen? :?:
Anja_1
-
Posts: 374
Joined: 2004-02-13, 14:09
KC-Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
Keratoconus since: Ende 2003

Re: Dany, auch neu hier

Post by Anja_1 »

Hallo Dany!

Ein herzliches Willkommen an Dich und Deinen Mann!

Grundsätzlich ist es kein Fehler, wenn man sich bei Keratokonus mehrere Meinungen einholt. Denn dadurch, dass KC recht selten ist, ist die Erfahrung bei manchen Ärzten ebenfalls recht dünn... Und gerade wenn man kein gutes Gefühl bei einem Arzt hat, sollte man nochmal zu einem anderen gehen.

Habt Ihr einen guten Augenoptiker oder Kontaktlinsenanpasser? Schaut doch mal in unsere Liste unter der Rubrik "Adressen/Empfehlungen" rein, vielleicht findet Ihr jemanden in Eurer Nähe. Oftmals haben reine Kontaktlinsenpasser viel Erfahrung mit KC, denn die meisten KC-Patienten kommen nur noch mit harten Kontaktlinsen klar (weil eine Brillenanpassung nicht mehr möglich ist).

Zudem würde ich Euch ans Herz legen, weitere Möglichkeiten in Betracht zu ziehen bzw. sich zumindest zu informieren --> siehe unter der Rubrik "Operationsmethoden" und "Operationsberichte".

Gruß Anja

P.S.: Wäre schön, wenn Du Dein Profil ausfüllst (auf der Seite ganz oben), dann sind Deine Eckdaten schon mal bekannt...
Günter
Administrator/in
Posts: 1071
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Dany, auch neu hier

Post by Günter »

Hallo Dany,

die Geschichte die du erzählst ist nicht ungewöhnlich. Es gibt leider immer weniger Ärzte die KC richtig diagnostizieren können.
Wichtig finde ich jetzt, erst mal einen vernünftigen Arzt und einen guten Anpasser zu finden.
Und anschließend über mögliche OPs, die KC stoppen können, nachzudenken, da KC leider die Tendenz hat sich immer weiter zu entwickeln.
Gruß Günter