Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Bullweih: Hallo bin neu hier

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Bullweih
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Bullweih: Hallo bin neu hier

Post by Bullweih »

Hallo an alle Forumler ::_:: ,

bin neu hier, 25 Jahre alt und komme aus dem Badnerland (Karlsruhe).
Bei mir wurde Kc vor ca. fünf Jahren festgestellt, mein damaliger Arzt hat mir gesagt, dass ich mir keine Gedanken machen sollte aber er könne nichts machen bezogen auf Brille und Weiterbehandlung! Da stand ich nun ohne Artz und ohne Anpasser hab mir erst 2003 einen Anpasser gesucht der mich dann auch behandelt hat.
Habe sämtliche Linsen ausprobiert Harte , Weiche , Weiche und Harte übereinander, aber leider hab ich sämtliche Linsen nicht vertragen.
Selbst nach kurzer Tragezeit (5 Min) und längerer Eingewöhnungszeit (2Mon.) hatte ich immer noch übelste Juck- und Brennreize verspührt, meine Augen waren feuerrot und nur noch halb so groß. Schließlich gab ich dann auf jetzt ist das ganze ca.1 Jahr her und ich merke langsam das ich ohne Linsen nicht mehr klar komm zumindest im Beruf.
Zufällig habe ich dieses Forum entdeckt und erhoffe mir das ich vielleicht ein paar Tips oder vielleicht sogar eine Empfehlung für einen Augenartz und Anpasser in meiner Nähe finde.

Wäre euch sehr dankbar o-k

Gruß Bullweih
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sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Hallo bin neu hier

Post by sabine s. »

hallo, ganz kurz,

vielleicht solltest du ein anderes cl-pflegemittel versuchen?
morgen mehr.
sabine
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Bullweih
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Re: Hallo bin neu hier

Post by Bullweih »

Hallo Sabine,

benutzt habe ich irgendwas von Hecht mein Anpasser meinte da kann man groß nichts ändern wenn man das Reinigungsmittel ändert.

Mhh offe das ich vielleicht jemand im Forum kennenlern der mir einen guten Artz und Anpasser empfehlen kann.

Viele Grüße Bullweih ::_::
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sabine s.
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Hallo bin neu hier

Post by sabine s. »

servus,
wie gesagt: münchen kann ich wärmstens empfehlen!
praxis Prof, Neuhann u.Kollegen, Helene-Weber-Alle/Dachauer Str. gut vom Bahnhof aus mit de Tram zu erreichen. Ich gebe Dir gerne die Tel.Nr.
dort ist auch einsehr fähiger linsenanpasser in der praxis.

grüßle

sabine
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Günter
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Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Hallo bin neu hier

Post by Günter »

Hallo Bullweih,

du sagst du wohnst in Karlsruhe!
Ich wohne in der näh von Karlsruhe!

Bei welchem Anpasser/Arzt bist du denn?
Gruß Günter
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Bullweih
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Re: Hallo bin neu hier

Post by Bullweih »

Hallo Günter und Sabine,

danke für die schnellen Antworten. :lol:

in Mörsch bei einem Doc Fies oder Feis weiß nicht mehr so genau, war auch seit der (Abfuhr) nicht mehr dort.Der Anpasser war in der Stadt (Ka) bin mir aber auch nicht mehr so sicher muss erst mal nachsehen, auf jeden fall ist er am Europaplatz.

Gruß Meikel
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