Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Nadeshda: Keratokonus - ja oder nein?

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Nadeshda

Nadeshda: Keratokonus - ja oder nein?

Post by Nadeshda »

Hallo Leute,

ich bin 24 Jahre alt, neu hier und noch nicht mal sicher, ob ich Keratokonus habe.
Seit ich 6 bin, habe ich eine mäßig stärker werdende Kurzsichtigkeit, die inzwischen etwa -5.00 dpt -1.00 cyl erreicht hat.
Sprich auch leichter Astigmatismus.
Ich trage seit meinem 12. Lebensjahr weiche Monatslinsen, widerwillig auch mal 3 Tage eine Brille, wenn ich eine Augenentzündung habe. Aber sie ist mir ein Greul. Mein Traum war eine Laser-OP und ich sparte darauf seit ich 17 bin. Leider blieb meine Stärke nie lange genug konstant um meinem Traum zu verwirklichen.
Im Mai diesen Jahres schickte mich mein Augenarzt - endlich! - nach einer 5-Minuten-Untersuchung (Messung der Hornhautdicke, diese war ok) in die Türkei in eine renommierte Klinik (Dunya Göz, Istanbul), weil dies billiger und angeblich genauso gut wie in Deutschland sei. Dort - die Geräte waren übrigens wirklich auf dem neuesten Stand - stellte sich dann heraus, dass meine Augen nicht gelasert werden können.
Viel habe ich nicht verstanden, das Englisch der Mitarbeiter war leidlich. Ich bekam lediglich heraus, dass meine Hornhaut zu „steil“ sei. Mein Orbscan-Messbild habe ich auch mitbekommen, das linke untere Bild (Keratometric) ist vorwiegend im roten (also ungeeigneten?) Bereich. Der Arzt dort meinte, ich habe eine sehr seltene Hornhauteigenschaft, (er sprach nicht mal von Krankheit), die sich eventuell verschlimmern würde, man könne mich nur auf das Risiko hin lasern, dass der Zustand so bleibt. Wenn es sich aber verschlimmert, wäre die LASIK-OP eindeutig ein Fehlgriff gewesen, da dabei ja auch Hornhaut abgetragen wird. Sein Rat: Ich solle mich gut ernähren (ich erwähnte meine frühere Bulimie im Vorfeld) und hoffen, dass bald ein besserer Laser entwickelt werde.
Der Arzt riet mir auch zu harten Linsen, die meinen Astigmatismus besser korrigieren würden. Er klang aber relativ unbesorgt, wenn ich seine Worte mit Euren Geschichten hier vergleiche. Alles nur Panikmache? Habe ich gar keinen Keratokonus? Kennt sich hier wer mit den ORBSCANS aus, wenn ich sie einscanne und ins Netz stelle?
Klar wäre das beste, sofort zu einem kompetenten Arzt zu gehen – oder hier in München in die Augenklinik, die schon öfters im Forum erwähnt wurde. Aber ich befinde mich gerade im Wechsel zu privaten Krankenversicherung. Meine Diagnose ist nur privat aus Istanbul. Und ehrlich gesagt habe ich keine Lust, vor dem Wechsel einen Keratokonus in meiner Krankenakte stehen zu haben. Wenn überhaupt habe ich ja Stadium 1, sehe sogar mit Brille noch 120%.
Was würdet ihr an meiner Stelle machen?

LG
Nadeshda
Anja_1
-
Posts: 374
Joined: 2004-02-13, 14:09
KC-Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
Keratoconus since: Ende 2003

Re: Was würdet ihr an meiner Stelle machen?

Post by Anja_1 »

Hallo Nadeshda,

herzlich Willkommen im Forum!

Ich rate Dir auf jeden Fall einen kompetenten Augenarzt aufzusuchen - dies dürfte rund um München kein Problem sein, schau' mal unter "Adressen" nach: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=719 Gerade Professor Neuhann wurde im Forum schon desöfteren empfohlen.

Wenn Du das Bekanntwerden der Krankheit vermeiden möchtest, dann lasse die Untersuchung auf Privatrechnung machen. Du wirst dann in der Praxis/Klinik wie ein Privatversicherter behandelt - da hat man dann auch die bekanntlich gewissen Vorteile. Aus Erfahrung kann ich Dir sagen, dass eine Komplettuntersuchung (Visus, Netzhaut, Hornhauttopographie -> beim Keratokonus ein "muss", etc.) ca. 150 Euro kostet.

Gruß Anja
Nadeshda

Re: Nadeshda: Keratokonus - ja oder nein?

Post by Nadeshda »

Hallo Anja,

und danke für Deine Antwort.
Die Ergebnisse dieser Untersuchung habe ich bereits. Das wurde ja alles im Voraus der LASIK-OP gemacht, das Komplettpaket hat übrigens 2000 Euro gekostet, die in meinem Fall umsonst waren.
Ich kann nur leider mit den Bildchen nichts anfangen. Da sind meine Augen drauf, vor und nach Pupillenerweiterung, jedes bestimmt 6 Mal, mit verschiedenen Krümmungswerten, Farben, Kurven, Winkeln, Achsen usw.
Der Arzt, der die Untersuchung gemacht hat, konnte ja leider kaum englisch. Gibt es wirklich keine andere Möglichkeit, an den Werten abzulesen, ob es ein Keratokonus ist?

LG, Nadeshda
Günter
Administrator/in
Posts: 1071
Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Nadeshda: Keratokonus - ja oder nein

Post by Günter »

Hallo Nadeshda,

leider kann man an den Bilder nicht sehen ob es ein KC ist, es sei denn der KC ist schon Fortgeschritten.- was ich nicht annehme.

Wie Anja rate ich dir das untersuchen zu lassen. Je früher du es weist, desto früher kannst du was dagegen unternehmen.
Gruß Günter
natte
-
Posts: 59
Joined: 2005-06-17, 16:15

Re: Nadeshda: Keratokonus - ja oder nein?

Post by natte »

hallo nadesha

stell die bilder mal hier ins forum rein, ich denke schon, dass man da einige schlüsse daraus ziehen kann.

liebe grüsse
natte
Nadeshda

Re: Nadeshda: Keratokonus - ja oder nein?

Post by Nadeshda »

Hallo Natte,

und danke.
Die Bilder liegen unter
http://people.freenet.de/guinevere/orbscan1.jpg
http://people.freenet.de/guinevere/orbscan2.jpg
http://people.freenet.de/guinevere/orbscan3.jpg
http://people.freenet.de/guinevere/orbscan4.jpg

Ich hoffe, sie sind einigermaßen lesbar und nicht zu groß. Heute hat (bis auf mich :lol: ) ja wohl sowieso jeder DSL.

LG, Nadeshda
natte
-
Posts: 59
Joined: 2005-06-17, 16:15

Re: Nadeshda: Keratokonus - ja oder nein?

Post by natte »

hallo nadesha

habe deine bilder angeschaut. vorweg 2 sehr gute nachrichten:

1. beide augen weisen eine sehr hohe hornhautdicke von über 500 micron auf. => keratokonustypisch wäre eine ausdünnung der hornhaut mit werten von (weit) unter 500 micron

2. beide augen haben gemäss orbscan fast keine hornhautverkrümmung. das linke praktisch null, das rechte weniger als 1 dioptrin. eine hornhautverkrümmung ist für das verzerrte sehen verantwortlich, aber wie gesagt bei dir kaum vorhanden. dies sieht man zudem anhand der ringe beim topographen, dein auge ist ziemlich rund!

dies erklärt auch, weshalb du noch auf 120% sehleistung kommst. eine myopie kann man mit minusgläsern problemlos ausgleichen, ein komplizierter irregulärer astigmatismus bis hin zum keratokonus - der übergang ist häufig schleichend, ist jedoch nicht mehr einfach auszugleichen.

die farbbilder zeigen einen weitläufigen aber relativ regulären roten bereich. deine augen sind somit ziemlich "steil", dies aber auf breiter front und nicht konusförmig oder sanduhrförmig. diese eher regelmässige steilheit kommt von deiner myopie bzw. deiner augenform. somit ist das eigentlich nicht beunruhigend.

da deine myopie ständig zunimmt, ist klar, weshalb dir die laser-op verwehrt wurde. diese wird nur bei stabilen augenwerten durchgeführt.
nun gibt es die fachmeinung, dass eine zunehmende myopiesierung ein indiz für keratokonus sein KANN, andererseits ist es nicht untypisch, wenn sich das auge bis ca. 30 noch verändert.

ich denke, dass du deine augen einfach regelmässig untersuchen lassen solltest. solange du "nur" kurzsichtig bist, ist das ja nicht schlimm.

hoffe, dies hilft dir. wünsche dir alles gute :lol:

natte
Nadeshda

Re: Nadeshda: Keratokonus - ja oder nein?

Post by Nadeshda »

Vielen Dank, Natte, Du hast mir wirklich sehr geholfen.
Jetzt bin ich erst mal beruhigt ;-)
Ich werde meine Augen regelmäßig anschauen lassen und das beste hoffen.

Ganz liebe Grüße!

Nadeshda
Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Nadeshda: Keratokonus - ja oder nein?

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Nadeshda,

ich habe mir auch die Bilder angeschaut und man kann dort erkennen das die Kreise sehr regelmäßig sind und daher der Visus auch gut ist.
Allerdings ist eine leichte zentrale regelmäßige Vorwölbung zu erkennen und auch eine leicht verdünnte Hornhaut in der Mitte.
Ich bin kein Augenarzt und kann deswegen sicher nicht beurteilen ob dies ein beginnender Keratokonus ist, finde es aber sehr vernünftig von den Ärzten diese Hornhaut nicht zu lasern.
Gerade durch das Lasern von Hornhäuten, die etwas schwächer sind/waren, entsteht schließlich ein progessiver Keratokonus.

Alles in allem solltest Du glücklich sein, das Du nicht an "irgendeinen" Arzt mit einem Laser geraten bist! Das hätte dann evtl. böses ins Auge gehen können!

Viele Grüße sendet
Tim