Hallo - Freude - endlich feigeschaltet - bin ich hier richtig?
Ich bin Matthias, 38 Jahre jung und lebe in Berlin. Natürlich plage ich mich - wie Ihr auch - mit einem (beidseitigen) KC rum.
Vor nun mehr ca. 16 Jahren wurde er diagnostoziert (s. Profil von mir).
Z. Zt. mache ich mir ernsthafte Gedanken über alternative Möglichkeiten meinen KC aufzuhalten bzw. meinen progressiven Verlauf (m. Herpes-Befall linksseits) entgegen zu wirken. Dem entsprechend plane ich eine Voruntersuchung in Dresden (wegen Vernetzung!?) machen zu lassen und als nächstes - natürlich - auf "unserem" KK-Treffen aufzutauchen. Will Euch unbedingt alle persönlich kennenlernen und Infos austauschen und Leidensgeschichten hören und verrückte Profs bestauenn und dabei sein!
Wäre ja so schön, wenn ihr mich alle erst Mal per e-mail willkommen heissen würdet und denne habe ich natürlich auch schon nee´Menge Fragen: U.a...
1. Wer ist noch aus Berlin und Umland betroffen (?) und fährt mit mir am 24.09 nach B/W.!?
2. Wer von Euch hat den eventuell auch Herpi (Herpes Simplex, etc.) im Auge
P.S.: Freue mich schon total auf Nachrichten. Also enttäuscht mich nicht. Bei mir kann es allerdings mit der Antworterei ein wenig dauern, da ich keinen eigenen PC und somit auch keinen Internetzugang habe.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
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Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501
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Hallo - Ich bin neu im Forum
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sabine s.
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- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
Re: Hallo - Ich bin neu im Forum
::_:: ::_::
hallo matthias,
hier bist du auf jeden fall richtig
herpes und kc ist unschön, das macht das ganze noch etwas komplizierter, echt blöd.
kannst dich ja mal in ruhe hier durchlesen, dann erfährst du 'ne menge über das leben und den kc.
erst mal alles gute, ich sehe dich dann beim kc-treffen.
bis bald, sabine s.
hallo matthias,
hier bist du auf jeden fall richtig
herpes und kc ist unschön, das macht das ganze noch etwas komplizierter, echt blöd.
kannst dich ja mal in ruhe hier durchlesen, dann erfährst du 'ne menge über das leben und den kc.
erst mal alles gute, ich sehe dich dann beim kc-treffen.
bis bald, sabine s.
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Sylke
Re: Hallo - Ich bin neu im Forum
Hallo Matthias !!
Hast du schon eine Mitfahrgelegenheit zum KCTreffen gefunden ??
Wir fahren von Gera aus und hätten noch 2 freie Sitzplätze
Gera ist allerdings nicht gerade in der Nähe von Berlin .
Grüße Sylke
Hast du schon eine Mitfahrgelegenheit zum KCTreffen gefunden ??
Wir fahren von Gera aus und hätten noch 2 freie Sitzplätze
Gera ist allerdings nicht gerade in der Nähe von Berlin .
Grüße Sylke
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Matthias Günther Schmidt
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- Posts: 16
- Joined: 2005-08-16, 14:54
Hurra, ich fahre DB
High Sylke! Danke für das Angebot, aber ich habe über das Internet ein Billig-(LIDL-)Ticket ersteigert und kann nun lgemütlich mit der Bahn nach Sulz-Bergfelden schaukeln. Merci Matzi und bis Vorort 