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Tim: ARK, Rom (15.02.2005) | Vernetzung, Dresden (18.7.2005)
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Anja_1
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Re: Tim: ARK-OP Februar 2005
Ich mache hier zwar auch regelmäßig meine Topographien, aber richtig deuten kann es meiner Meinung nach nur der Operateur, also Prof. Lombardi. Also ich sehe zwar auch die Veränderungen auf der Topographie, aber ich traue mir nicht zu zu sagen, ob die Werte dadurch besser geworden sind oder nicht, wie sich der KC entwickelt bzw. entwickeln kann, etc. Und die Topographie alleine zählt nicht für das Ergebnis, da spielen doch soviele Punkte zusammen.
Tim, andere wären froh, wenn sie mit Brille auf 80% kommen würden! Und selbst wenn es nachts weniger sind, das ist doch mal ein Anfang. Mmh, letztendlich musst Du natürlich selbst Deinen weiteren Weg entscheiden, aber ich verstehe ehrlich gesagt nicht, warum Du nicht einmal zum Kontrolltermin nach Rom gehst. Und Du dürftest doch jetzt schon genügend Erfahrungsberichte gelesen/gehört haben, wodurch Du wissen solltest, dass es oft mit der ersten OP nicht getan ist - auch wenn man das gerne haben möchte.
Hoffe für Dich, dass Du den richtigen Weg findest. Und weiter Kopf hoch!
Grüßle, Anja
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natte
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Re: Tim: ARK-OP Februar 2005
habe eben deine "geschichte" nochmals durchgelesen und auch die topographien im album angesehen. ist ja wahnsinn, wie sich diese bilder verändern. wie du richtig sagsts, nützt die veränderung ja nichts wenn sich am visus nichts ändert
mein tip an dich: du musst unbedingt verhindern, dass es zu einer transplantation am linken auge kommt, denn dein konus ist nach wie vor sehr ausgeprägt. also nimm die sache in die hand und fahre nach rom. falls du das vertrauen in lombardi wirklich verloren hast, so investiere die reisekosten stattdessen in eine voruntersuchung in bern. mein doc hat gemäss seinen aussagen schon einige lombardi-patienten nachbehandelt. wenn ich deine topos anschaue, müsste eigentlich mit einem ringimplantat sicherlich eine verbesserung erreicht werden können. wahrscheinlich könnte man auch an deinem besseren rechten auge noch eine verbesserung erzielen. ein versuch ist es allemal wert, denn das schlimmste ist, wenn man einfach wartet und wartet und wartet bis zu einer transplantation.
viele grüsse
natte
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RobertM
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Re: Tim: ARK-OP Februar 2005
Alles Gute und Gruß
Robert
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Tim_OS_78
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- KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
- Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge. - Has thanked: 12 times
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Re: Tim: ARK-OP Februar 2005
Nach der OP war ich zu keinem Kontrolltermin, weil ich einfach unzufrieden mit dem Ergebnis war. Ich habe Prof. Lombardi mehrfach angesprochen, das er zu den Topographien einen Kommentar abgibt. Dieses hat er leider nicht getan und aus dem Grund war ich mir noch unsicherer diesen Weg weiterzugehen.
Ich nehme mir aber schon heraus eine Topographie deuten zu können und außerdem sehe ich das Ergebnis tagtäglich 24 Stunden lang.
Ich bin übrigens auch froh das ich die 80% mit Brille erreiche, ohne Frage. Ich hätte aber gerne viel viel mehr.
Ich bin der Meinung das Prof. Lombardi ein sehr guter Arzt ist und auch ein verständnisvoller Mensch, nur leider habe ich einfach nicht das Vertrauen in die ARK mehr.
Ist sicherlich nicht das was Du gerne gehört hättest, aber das ist nunmal meine Meinung und es sind meine Augen.
Ich gebe Dir auch Recht man soll Sachen durchziehen, aber in diesem Fall denke ich das nicht.
@ Natte
Richtig, ich möchte unbedingt verhindern eine Transplantation zu bekommen, wobei mein linkes Auge ja nun mehrfach schon zu einer Transplantation vorgeschlagen wurde.
Ich habe jetzt fast 5 Monate gewartet um eine Entscheidung zu treffen und diese habe ich getroffen. Ich werde übernächste Woche nach Dresden fahren, wenn nichts dazwischen kommt. Prof. Kohlhaas soll sich meine Augen anschauen und wenn er der Meinung ist die Vernetzung macht an meinem schlechten Auge Sinn, dann werde ich diese machen lassen.
Dann nach ca. 3 Monaten würde ich mir eine Kontaktlinse anpassen lassen.
Was meinst Du mit Bern? Eine ICR-Implantation?
An diese habe ich auch schon gedacht, würde diese aber wahrscheinlich dann doch in Deutschland machen lassen. Dies ziehe ich aber erst dann in Erwägung, wenn die Linse überhaupt nicht funktioniert.
@ Robert
Wie eben schon erwähnt. Werde ich wohl nochmal die Linsen versuchen. Im übrigen bin ich nicht der Meinung das sie das Schlimmste sind, aber sie müssen halt richtig angepasst sein und man muß damit pflegsam umgehen. Ist zumindestens meine Meinung.
Im Prinzip wäre eine Linse nach der ARK ohne weiteres sofort möglich, aber es gibt halt zweí große Probleme an der Sache. Erstens würde es Probleme geben mit der Heilung und zweitens und das viel größere Problem ist, das durch die vielen Bewegungen in der Hornhaut die Linse am Anfang schon nach kurzer Zeit irgendwo eine Auflage bilden würde. Und was nützt einem eine Linse, die nach 2 Wochen nicht mehr sitzt?!
So, nun hab ich schon viel geantwortet und nun noch was zu heute. Ich war heute beim Augenarzt und die Topographien scheinen allmählich konstant zu sein. Laut Messung ist meine Brille um 3 dpt. falsch, komme aber trotzdem damit am besten zu Recht. Aus dem Grund werde ich erstmal nichts ändern.
Ansonsten Visus Rechts mit Brille knapp 80% und Links nicht messbar.
In diesem Sinne
Tim
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Anja_1
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Re: Tim: ARK-OP Februar 2005
es geht nicht darum, was ich hören möchte oder nicht. Jeder hat hier seine eigene Meinung und sollte diese auch kundtun. Und jeder muss seinen eigenen Weg gehen. Ich habe mich damals für die ARK entschieden, weil ich es für MICH richtig hielt und wurde bislang zum Glück nicht enttäuscht...
Allerdings solltest Du auch verstehen und aktzeptieren, dass Prof. Lombardi keine Ferndiagnosen abgibt und anhand einer nicht von ihm durchgeführten Topographie Stellung nimmt. Alles andere wäre nicht professionell - meiner Meinung nach. Er möchte eben selbst in die Augen seiner Patienten schauen und deswegen wird man vor der OP darauf aufmerksam gemacht und unterschreibt entsprechende Formulare.
Was meinst Du damit, dass Deine Brille um 3 Dioptrin falsch ist? Heisst das, dass eine Verbesserung von 3 Dioptrin eingetreten ist?
Drücke Dir auf alle Fälle die Daumen für die Untersuchung in Dresden!
Grüße, Anja
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Tim_OS_78
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- KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
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Re: Tim: ARK-OP Februar 2005
genauso sehe ich es halt auch.
Ich weiß das es viele Erfolge bei Lombardi gab und gibt, aber ich weiß auch wie terrible mein schlechtes Auge ist.
Ich bin kein Gegner und kein Freund von Linsen, aber mir geht es darum zu sehen und am besten keine Transplantation zu machen und wenn das evtl. mit einer Vernetzung möglich ist, dann ist mir dieser Weg auch recht.
Ich verstehe und akzeptiere was mir Prof. Lombardi gesagt hat und aus dem Grund nehme ich ja auch seine Therapie an. Allerdings muß er auch verstehen, das Patienten nicht seinen Weg weitergehen, wenn er Ihnen nicht erklärt warum es nicht so ist wie man es gerne hätte.
Wobei in diesem Fall auch die Sprachbarriere eine Rolle spielt und das ist sicherlich auch ein Grund warum ich nun lieber erstmal nach Dresden fahre.
Ich bräuchte laut Messung beim Augenarzt eine Brille, die um 3 dpt. anders ist. Ich habe mir auch eine andere gemacht, die dazwischen liegt, aber es geht einfach nicht. Ich habe nur Kopfschmerzen und der Visus ist auch nicht besser.
Aber schonmal Danke fürs Daumen drücken.
Verregneten Gruß sendet
Tim
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Tim: ARK-OP Februar 2005
vor die frage icr-ring oder nicht wurde ich ja vor wenigen wochen auch gestellt, ich habe mich für eine transplantation entscheiden müssen, weil ja das tp so schnell da war. heute bereue ich dieses, denn eine tp ist endgültig, ein icr-ring nicht. du solltest diesen ring wirklich in erwägung ziehen.
melde dich doch diesbezgl. wieder beim prof. neuhann, der hat damit sehr viel erfahrung und diese op ist bezahlbar.
gruß sabine
p.s es kann allerdings sein, daß dein kc zu ausgeprägt ist, der neuhann setzt den ring nicht in jede verbeulte hornhaut, hätte es aber bei mir getan und meine war seeehr verbeult, werte kann ich dir nachliefern
Re: Tim: ARK-OP Februar 2005
ich glaube dass ich meine Gedanken zu Deinem Fall nicht so richtig rüberbringen kann, aber ich glaube, dass es für Dich in der Tat besser ist die Zelte abzubrechen und andere Wege zu gehen.
Allerdings bin ich überzeugt, dass auch bei Dir ein zufrieden stellendes Ergebnis nach weiteren OPs drin gewesen wäre. Das stimmt mich wiederum sehr, sehr traurig.
Ich wünsche Dir für Deinen weiteren Weg in Sachen KC auf jedem Fall viel Glück!!!
Viele Grüße von
Norbert
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Tim_OS_78
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Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
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Re: Tim: ARK-OP Februar 2005
den ICR kann man auch nach der Vernetzung noch implantieren.
Andersherum scheint es etwas schwieriger zu sein, da der ICR stören könnte bei der Vernetzung.
Bevor ich mich allerdings transplantieren lassen würde, würde ich aber sicherlich den ICR versuchen!
Ich verstehe aber auch Prof. Neuhann, das er Dir dazu geraten hat, denn wenn die Chance so gering war solch ein Transplantat zu bekommen, dann macht das auf alle Fälle Sinn!
Viele Grüße sendet
Tim
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Tim_OS_78
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Re: Tim: ARK-OP Februar 2005
vielen Dank für Deine Worte und Deine Geduld mit mir.
Wir müssen demnächst mal wieder telefonieren.
Verregneten Gruß sendet
Tim
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natte
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Re: Tim: ARK-OP Februar 2005
ja, mit "bern" habe ich an den ICR gedacht. ich kann jedoch verstehen, dass du dich lieber in deutschland operieren lassen möchtest. prof. neuhann ist übrigens eine sehr gute adresse. mein arzt aus bern, dr. aus der au, und neuhann kennen sich.
ich wünsche dir nun viel glück in dresden mit der vernetzung. sei dir einfach bewusst, dass die vernetzung eher den momentanen zustand konserviert als das sie sich direkt auf den visus auswirkt. aber eben, du hast ja dann immer noch die möglichkeit mit dem ring.
gruss
natte
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Tim_OS_78
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Re: Tim: ARK-OP Februar 2005
Prof. Neuhann ist sicherlich ein sehr guter Arzt.
Hört man zumindestens auch sehr häufig.
München ist natürlich auch nicht um die Ecke, aber wenn dann sicherlich die Reise wert.
Ich bin mir auch bewußt das nach der Vernetzung sehr wahrscheinlich keine Visusverbesserung eintritt. Nicht unbedingt erstrebenswert, wenn man bedenkt das der Visus bei 0% liegt.
Meine Intention war es aber als ich nach Rom ging, das ich einfach keine Lust mehr hatte mir alle 8 Wochen eine Linse anfertigen zu lassen und wenn man dann mit Brille gut sehen kann, dann wäre ich begeistert gewesen.
Nur so ist es einfach Mist im Moment. Ich sehe nur mit einem Auge einigermaßen und bekomme ständig Kopfschmerzen.
Ich werde zu Prof. Kohlhaas nun fahren und er soll mich beraten und evtl. lasse ich dann auch das schlechte Auge machen.
Vielen Dank für die Wünsche!
Tim
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Tim_OS_78
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Re: Tim: ARK-OP Februar 2005
Meine Geschichte ist nun um ein weiteres Kapitel reicher und deswegen möchte ich auch gleich wieder einen Erfahrungsbericht abgeben.
Ich finde das einfach sehr wichtig, damit andere es später leichter haben für sich den richtigen Weg zu finden.
Bis vor einigen Monaten dachte ich auch immer warum sollte ich eine Vernetzung machen. Das bringt mir doch nichts, denn warum soll ich meine 0% "einfrieren" lassen?!
Lange Rede, kurzer Sinn.
Am Sonntag bin ich mit meiner Freundin nach Dresden gefahren und wir haben uns in das Gästehaus dort einquartiert. Kein Luxus, aber absolut ausreichen für so einen Trip.
Am Montag hatte ich dann meinen Termin in der Klinik. Es wurden die ganzen Voruntersuchungen gemacht bis dann die Besprechungen kamen.
Interessant für mich war auf alle Fälle die Messung der Hornhautdicke. Beide Hornhäute sind seit der ARK um 20 Microns dicker geworden. Links waren es 380 und Rechts 440. Damit hatte ich ja auch gerechnet nach den Aussagen von Prof. Lombardi und anderen Ärzten.
Eine Visusmessung wurde auch noch gemacht und ich hatte einen ganz guten Tag, denn mit meinen +4 dpt im rechten Glas kam ich doch tatsächlich auf 90%, allerdings weiterhin mit den vielen unschönen Lichteffekten. Lag sicherlich an den guten Lichtverhältnissen.
Am linken Auge wurde mir die bestmögliche Korrektur mit ich meine -16 dpt. davor gehalten und der Visus war dann doch 10%.
Prof. Kohlhaas wollte dann noch ganz gerne ein paar Fotos von meinen Augen machen, denn einen mit einer ARK hatte er halt noch nicht da.
Danach erklärte er mir die Möglichkeiten und wie die Vernetzung funktioniert und das er ein wenig Bauchschmerzen hätte beim Abtragen des Epithels wegen den ARK-Schnitten. Er sagte aber auch das es schon zwei Patienten vor mir gegeben hätten, die vorher auch vor Jahren eine RK gemacht hätten.
Naja, lange Rede, kurzer Sinn. Ich willigte ein und habe dann die Vernetzung am linken, an dem schlechten Auge gemacht.
Es ging dann praktisch sofort ohne Vorbereitung los. Das fand ich besonders gut, denn so gab es gar keine Chance nervös zu werden.
Prof. Kohlhaas entfernte das Epithel und die Schnitte machten gottseidank auch keine Probleme.
Danach machte Dr. Spörl dann die Vernetzung. Ich konnte mich dann die ganze Zeit mit ihm unterhalten. Hierzu werde ich auch noch das ein oder andere Thema hier eröffnen.
Desweiteren läßt sich noch nichts weiteres sagen, da die OP ja erst 3 Tage her ist.
Ich kann jedem aber nur empfehlen, der die Vernetzung macht, den Tag danach nur still im Bett zu liegen. Die Schmerzen sind schon recht heftig. Da ich ja aber vorgewarnt war, dank der ARK hatte ich ja schon mit dem schlimmsten gerechnet, aber es war erträglich.
Inzwischen kann ich das Auge auch schon problemlos aufmachen. Ich sehe dank der Tropfen und Salben aber wirklich nichts, was vorher aber ja auch nicht anders war.
Morgen geht es dann zu meinem örtlichen Arzt zur Kontrolle ob das Epithel wieder geschlossen ist.
Weiteres wird folgen...
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sabine s.
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visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
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Re: Tim: ARK-OP Februar 2005
glückwunsch!!
ich hoffe und wünsche es mir wirklich, daß alles bestens verläuft und du bald einen klareren blick
freue mich auf weitere positive nachrichten. wenn ich gewußt hätte, daß es bei deinem dresden-trip schon so zur sache geht, hätte ich dir ein paar gute gedanken zukommen lassen können, ich dachte, du wolltest nur erst mal zur information dort hin, aber so ist's wahrscheinlich auch ok, hast du schon nicht so viel zeit gehabt zum nervös werden.
alles gute, wirklich
sabine
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Tim_OS_78
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Re: Tim: ARK-OP Februar 2005
vielen Dank!
Informiert hatte ich mich genug. Hatte ja genug Zeit in den letzten 5 Monaten meine Entscheidung zu überlegen.
Nun gilt es erstmal wieder abzuwarten.
Viele Grüße sendet
Tim
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natte
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Re: Tim: ARK-OP Februar 2005
na, das ging aber fix
wünsche dir eine rasche und vollständige genesung. und halte uns auf dem laufenden mit deiner geschichte.
gruss
natte
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Tim_OS_78
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Re: Tim: ARK-OP Februar 2005
naja geplant war der Trip schon länger.
Wie gesagt, ich werde weiter berichten. Nun gilt es erstmal abwarten mit dem Auge. In 6 Wochen werde ich wenn alles glatt läuft mal zu meinem Optiker gehen.
Gruß
Tim
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Tim_OS_78
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- KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
- Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
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Re: Tim: ARK-OP Februar 2005
die 6 Wochen sind zwar noch nicht ganz herum, aber da ich nun schon fast 9 Monate nicht gut sehe, konnte ich es auch kaum noch abwarten.
Heute war ich bei meinem Optiker und wir haben dann 2 Anpasslinsen getestet von der Fa. Hecht.
Nebenbei haben die Anpasser von Hecht auch nur den Kopf geschüttelt über die Topographien, da gerade das linke Auge ja sehr sehr wellig geworden ist. Die haben wohl häufiger Fälle auf dem Tisch nach Keratotomien, die verheerend aussehen.
Nun aber erstmal zum positiven nach dem Einsetzen und dem Ausmessen der richtigen Stärke bin ich beim Sehtest bei beiden Augen auf knappe 100% gekommen.
Die Linse für das rechte Auge saß soweit auch ganz gut, das diese erstmal so bestellt wird. Links, das gerade vernetzte Auge macht aber erhebliche Probleme. Dort werde ich jetzt eine Woche lang täglich ne Stunde versuchen ob die Linse toleriert werden.
Soweit bin ich erstmal zufrieden das beide Augen noch recht gut korrigierbar sind, allerdings Euphorie stellt sich bei mir nicht ein, da das Tragegefühl nicht wirklich angenehm war.
Nächste Woche geht es weiter...
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Tim_OS_78
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Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
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Re: Tim: ARK-OP Februar 2005
Die Farbenskala ist allerdings nicht mehr identisch, allerdings kann man schon sehen das die Hornhaut nach der Vernetzung wesentlich regelmäßiger geworden ist. Also der Astigmatismus hat sich leicht reduziert, allerdings ist die Hornhaut auch etwas steiler geworden.
Alles in allem Warte ich nun auf meine Linsen.
Hierzu gibt es ein Update in Kürze...
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Tim_OS_78
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Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg. - Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
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Re: Tim: ARK-OP Februar 2005
Habe nun seit einer Woche meine neuen Linsen.
Und diese trage ich täglich 4 Stunden. Der Visus ist mit dem einzelnen Auge erschreckend gut!
So zwischen 80 und 100%. Zusammen funktioniert es aber noch nicht so gut, da die Bilder doch sehr unterschiedlich sind.
Die linke Linse bei dem schlechteren Auge ist allerdings auch sehr nervig. Bei der bin ich echt froh, wenn diese nach 4 Stunden heraus kann.
Desweiteren habe ich das Problem das nach dem Linsen tragen die Brille leider überhaupt nicht mehr funktioniert.
Muß also alles im Moment vom Zeitablauf genau geplant sein.
Allerdings bin ich erstmal froh das die Linsen so ein gutes Ergebnis liefern und das ohne aufzuliegen.
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sabine s.
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- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Tim: ARK-OP Februar 2005
was soll ich sagen....wenigstens gehts bei dir jetzt auch ein stückchen von selbst bergauf.ein kleiner fortschritt, der rest wird nachziehen. ich wünsche es dir so.!!
sabine
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Tim_OS_78
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Re: Tim: ARK-OP Februar 2005
ich wollte mal wieder ein kleines Update machen.
Im Moment komme ich eigentlich ganz gut über die Runden. Ich trage morgens bis irgendwann am späten nachmittag meine Brille und erreiche damit ja auf dem rechten Auge 80%. Allerdings mußte ich das Glas Rechts schon wieder ändern. Seit der ARK im Februar habe ich nun schon das dritte neue Glas bekommen.
Dann wenn es dunkel ist mache ich die Linsen rein, da bei Dunkelheit die Sicht mit Brille nicht ganz so gut ist. Der Visus mit Linse ist beidseits 80%. Auf dem rechten Auge ist das beim Lesen zwar keine Verbesserung, aber die Schatten sind stark minimiert, so dass ich auch bei Dunkelheit auto fahren kann. Allerdings maximal 7 Stunden Linsenzeit mehr sitzt einfach nicht drin, wobei ich aber auch nicht unbedingt mehr brauche im Moment.
Deshalb werde ich erstmal noch ein wenig abwarten, wie es nun so weitergeht. Es ist und bleibt allerdings unbefriedigend, wenn man auf einem Auge fast den ganzen Tag nichts sieht...
Ich werde weiterberichten.
VG
Tim
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Tim_OS_78
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Re: Tim:ARK,Rom,02-2005-Vernetzung,07-2005
Vorab das Positivste. Auf meinem linken Auge hab ich nun schon fast ein halbes Jahr lang die gleiche Linse benutzt. Das gab es schon seit Jahren nicht mehr. Maximal 3-4 Monate, dann funktionierte die Linse nicht mehr. Weiterhin positiv, das rechte Auge ist einigermaßen stabil. Mit Brille und Linse erreiche ich 0,8 und auch das Tragegefühl mit der Linse ist ok. Damit kann ich so gut leben.
Nun aber das eher negative. Die Linse auf dem linken Auge funktioniert allmählich nicht mehr so gut. Trage sie im Moment nur unter Schmerzen. Ich denke ich werd erstmal eine kleine Tragepause machen um zu hoffen das es dann besser wird. Obwohl ich die Linse vorher auch nur maximal 6-7 Stunden täglich getragen hab. Die anderen Stunden habe ich dann die Blindheit auf dem Auge vorgezogen...
So, wie es aussieht stehe ich also mal wieder vor der Entscheidung, wie es mit dem schlechten Auge weitergeht.
Linsenanpassung, OP , oder halt gar nichts.
Und im Moment sieht es leider danach aus das ich gar nichts mache, denn es ist ja leider nicht nur ein Problem das ich auf dem Auge nichts sehe, sondern inzwischen leider auch ein finanzielles. Die Kasse hat alle meine Widersprüche leider abgelehnt. Schönheits-OPs und überteuerte Linsen werden nicht bezahlt.
Aber vielleicht ist das aber auch genau die richtige Entscheidung, mein Optiker sagt nämlich, das Auge hätte soviel mitgemacht, ich sollte nach all den OPs lieber mal ein Jahr warten.
Ein im Moment etwas niedergeschlagener
Tim
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sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
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nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
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Re: Tim:ARK,Rom,02-2005-Vernetzung,07-2005
ich finde, dein optiker hat recht. du solltest mal eine pause machen. aus eigener sehr leidvoller erfahrung weiß ich, daß sich irgendwann die schmerzen im/am auge potenzieren, wenn man dauernd dran rumfummelt, bzw. fummeln läßt. so blöd die situation auch für dich ist, tust du dir damit glaub den größeren gefallen.
drücke dir auch chronisch die daumen. vielleicht sollten wir mal ein hardcore-treffen machen
grüßle
sabine