weiss nicht mehr weiter,brauch euren Rat

[andyH.]

Ich denke das ich die OP erstmal wieder absagen werde.

1. weil ich mir zu unsicher bin was die methoden angeht

2. weil ich Dr. Krumeich jetzt seit 2 Wochen hinter her telefoniere um mit ihm darüber zu reden und er meine Fragen beantwortet. Leider verpricht er mir immer nur einen Rückruf, tut dies aber nicht..

allzu lange sollte ich die op aber wohl auch nicht verschieben, denn der KC wächst weiter.

Für den Fall das ich die Vernetzung nicht machen lasse:
Hält eine zirkuläre Keratomie mit Ringeinsatz eigentlich den Keratokonus genauso gut auf wie eine Vernetzung?

Vielleicht lass ich die Vernetzung sonst in einem halben Jahr oder so machen..

[Anja_1]

Hallo Andy,

mit der zirkulären Keratotomie kenne ich mich nicht so aus. Aber egal für welche OP Du Dich entscheidest, schiebe es nicht auf die lange Bank. Egal bei welcher Methode - je früher desto besser. Wie Du schon sagst, der Visus wird in aller Regel schlechter und man kann eben nicht sagen, ob es schnell "bergab" geht oder langsam...

Gruß Anja

[andyH.]

Möchte hier nochmal ganz vorsichtig etwas schreiben:
hoffe nicht das sich falls sich hier ein Arzt hin verirrt sich irgendwie auf den "schlips" getreten fühlt oder sonstwie angegriffen.
Ich trage im Moment nur Informationen für mich zusammen und bin sehr verwundert, dass man von den besten Ärzten sehr verschiedene Sichtweisen bekommt was die Behandung des Keratokonus angeht.

Ich hatte jetzt also Kontakt mit dem behandelnden Arzt aus: Bochum, Dresden und Erlangen.

Der Proffesor aus Erlangen schrieb mir, dass ein Ring, wie bei Dr. Krumeich implantiert, zu Gefäßeinsprossungen und anderen Komplikationen führen kann.Zusätzlich wird der Ring genau in dem Areal der Hornhaut verankert, in dem das später sicher notwendig werdende Transplantat seinen Platz findet, d.h. man schafft künstlich eine Narbenstruktur, die die Erfolgsaussichten einer Operation signifikant behindert. Ich würde Sie bitten, dass Sie bei Ihrer Entscheidung darauf achten, ob es über diese Methode publizierte Daten gibt, d.h. dass die Ergebnisse in einer anerkannten Fachzeitschrift veröffentlicht worden sind. Diese sind m.E. bei dem Ring von Herrn Dr. Krumeich bisher nicht der Fall.

Nachdem ich Dr. Krumeich telefonisch erreicht hatte und ihn damit konfrontierte, sagte er mir:

ein Titan Ring hat keine Auswirkungen auf eine spätere Transplantation, da er 7 mm Umfang hat ein Transplantat aber 8 mm. Die zirküläre Keratomie ist ebenfalls im Gegensatz zu der ARK für eine spätere Transplantation ungefährlich. Dieser Intacts - Ring ist für eine spätere Transpl. schlecht.

Proff. Kolhaas aus Dresden sagte mir das er auf jeden Fall zuerst die Vernezung dann eine Keratomie machen würde.
Dr. Krumeich meint es wär eigentlich egal. Die sicherste Methode den KC zu stoppen ist allerdings die zirkuläre Keratomie. Die Vernetzung funktioniert wohl nicht in jedem Stadium wie erhofft.

Dr. Krumeich sagte mir das er Statistiken führt über 5 Jahre von 35 aufeinander folgenden Patienten die die zirkuläre Keratomie und Ringimplantat im 2 Stadium bekommen haben wo die OP den erwarteten Erfolg gebracht hat.
Die Veröffentlich werde aber noch ein paar Monate dauern.

Ich versuche nur die Aussagen sachlich widerzugeben.

Der Dr. Krumeich macht auf mich auf jeden Fall einen sehr guten Eindruck, da er den Keratokonus systematisch behandelt und eine aufeinander aufbauenden Behandlungsplan hat.

Die verschiedenen Meinungen verunsichren mich aber schon sehr...

[Tim_OS_78]

Hallo Andy,

ich kann Dich nur gut verstehen. Mir geht es ähnlich.
Allerdings glaube ich das sich kein guter Arzt von sowas auf dem Schlips getreten fühlt. Jeder sollte doch wissen wie die Meinungen auseinander gehen.

Ich für meinen Teil kann mich ja auch nicht entscheiden.

Viele Grüße sendet
Tim

[Markus]

ich auch nicht...

[Anja_1]

Die zirkuläre Keratomie ist ebenfalls im Gegensatz zu der ARK für eine spätere Transplantation ungefährlich.

Das stimmt so nicht!!! Wenn nach der ARK "alle Stricke reißen sollten" ist immer noch eine Transplantation möglich (und Prof. Lombardi wird das wohl am besten wissen, er selbst hat auch schon Transplantationen durchgeführt und weiß worauf es dabei ankommt). Da hat Dir Dr. Krumeich leider was Falsches gesagt. Hoffe, er hat mit den anderen Punkten Recht...

Andy, find's übrigens klasse, dass Du die Info's an uns weitergibst. Ist recht interessant, vorallem wenn der eine Arzt von der anderen Methode keine Ahnung hat und trotzdem eine Behauptung aufstellt...

Gruß Anja

[andyH.]

@ Anja:

Er hat mir ja nicht gesagt, dass nach einer ARK eine Transplantation nicht mehr möglich ist, lediglich das das Risiko bei einer zirkulären Keratomie geringer ist, die Bedgründung die er mir genannt hat klang ganz logisch..


ALSO:

Am 06.07.05 ist es bei mir soweit.
An dem Tag werde ich bei Dr. Krumeich eine zirkuläre Keratomie mit Ringimplantation machen lassen. Die Vernetzung nicht!

[Tim_OS_78]

Hallo Andy,
warum läßt Du denn nicht die Vernetzung machen?

Gruß
Tim

[andyH.]

Nach langer Überlegung hab ich mich dafür entschieden, eins nach dem anderen zu machen da beides zusammen vielleicht zu anstrengend wäre und ich sehr lange nichts sehe,da ich ja auf dem linken Auge nichts sehe.Nach der Keratomie ist das Sehen wohl bereits nach 1 Woche wieder normal und beständig. Dr. Krumeich meinte das die zirkuläre Keratomie das Fortschreiten des Keratokonus mehr einschränkt als die Vernetzung. Deswegen zuerst die Keratomie. Vielleicht mache ich dann die Vernetzung in einem halben Jahr oder so...
Muss das alles mal planen, hab ja auch noch eine Transplantation vor mir, die ich in aachen abgesagt habe. Muss mal überlegen wie genau es danach weitergeht..

[Tim_OS_78]

Na das leuchtet mir dann ein!
Willst Du die Vernetzung also erst später machen?
Hat Dr. Krumeich denn gesagt ab wann Du für das Auge wieder eine Linse bekommen kannst?
Und wie geht es mit dem anderen Auge weiter?

[natte]

hallo andy

finde deinen entscheid ok, hätte genauso gehandelt. mit der ringimplantation bleiben dir alle weiteren möglichkeiten offen.

mein doc (einer der bekanntesten und renommiertesten augenärzte der schweiz) hat mir übrigens von der vernetzung abgeraten, zitat: "experimentierphase"

zudem hat er (als bekannter hornhautchirurge) mir gegenüber zugegeben, dass eine transplantation oft probleme verursacht => heilung, abstossung, lebensdauer, hoher astigmatismus etc.

ich meinerseits schliesse mich dem voll an und möchte sagen, dass ich die gängige praxis der schulmedizin (zuerst so lange wie möglich formstabile linsen tragen und danach transplantieren) zum kotzen finde! man sieht ja, dass auf diese weise jahrelang keine fortschritte erzielt worden sind. die fortschritte kommen erst jetzt mit unkonventionellen methoden (mini-ark, icr, intacts, vernetzung etc.). ich kann deshalb nur allen raten, den keratokonus selbständig zu "bekämpfen" und nicht auf die gängigen klischee-meinungen der meisten weisskittel zu hören. am schlimmsten finde ich ja die aussagen, dass linsen den kk stoppen oder gar zurückdrängen können auch hier ist meine subjektive meinung klar: ich bin überzeugt, dass sie genau das gegenteil bewirken!

sorry, dass ich nun ein wenig vom ursprünglichen thema abgeschweift bin

jedenfalls wünsche ich dir, andy, alles gute bei deiner op

gruss
natte

[Anja_1]

Hallo Andy,

ich weiß nur nicht, wie ein Arzt eine Methode beurteilen und das Risiko abschätzen kann, wenn er keine Ahnung davon hat. Eigentlich müsste ich es langsam gewohnt sein, Dr. Krumeich ist nicht der Einzigste, aber ich könnte mich jedesmal wieder darüber aufregen. Denn das keine ordentliche neutrale Beratung des Patienten -> meiner Meinung nach.
Es gibt auch Ärzte, die von den Intacts abraten, weil eine eh' schon geschwächte Hornhaut noch mehr beansprucht wird (gleicher Spruch kommt übrigens auch bei der ARK!), auch das hört sich logisch an...

Trotz allem, ich finde es gut, dass Du etwas machst und eine der vorhandenen Chancen nutzt, ich denke das ist mal das Wichtigste! Drücke Dir die Daumen und hoffe, dass Du etwas von Dir hören lässt, wenn es Dir nach der OP wieder möglich ist.

Viele Grüße!
Anja

[Tim_OS_78]

Hallo Anja,

ich denke das Dr. Krumeich sich durchaus ein Urteil darüber erlauben kann.
Erstens ist er ein anerkannter Arzt auf dem Gebiet der Hornhautchirurgie und zweitens hat er ja nun auch schon einige Patienten nach einer ARK gesehen. Und seine zirkuläre Keratotomie ist ja praktisch verwandt mit der ARK.
Allerdings verstehe ich das so, das eine Keratotomie eine Transplantation etwas schwieriger macht, aber nicht mehr und nicht weniger.

Viele Grüße sendet
Tim

[andyH.]

Hi Anja,

ich verstehe ja das du darüber etwas verärgert bist wenn du sowas hörst.
Ich persönlich kann mir sowieso kein urteil erlauben, da ich kein mediziner bin. Ich denke das sich Dr. Krumeich mit der ARK-Methode aber schon auseinander gesetzt hat und er die ergebnisse die damit erzielt werden auch sehr gut findet. Er hat mir auch gesagt das dieser erfolg mit seiner methode nicht möglich ist.
Aber: Insgesamt ist seine Methode wohl weniger risikoreich ( die genaue Erklärung habe ich vergessen, aber es liegt irgendwie daran wo die schnitte gemacht werden) wobei sie eben auch weniger erfolg bringt.

Ich hoffe nur das ich mich richtig entschieden hab und das es bald mal wieder bergauf und nicht immer nur bergab geht. Man muss sich eben sein eigenes Urteil bilden, das heisst dem einen Arzt mehr vertrauen als allen anderen. Aber ob das dann so stimmt weiss man auch nicht...

[Anja_1]

Hallo Andy,

Du bringst es auf den Punkt: egal für welche Methode Du Dich entscheidest - Du wirst immer erst hinterher feststellen, ob es eine gute Entscheidung war. Was die 100%ig richtige Entscheidung ist, werden wir wohl nie feststellen, denn wir wissen nicht, wie es mit einer anderen Entscheidung gelaufen wäre. Aber warum soll es auch bei der "KC-Geschichte" anders sein wie im sonstigen Leben...

Noch was anderes, könntest Du vielleicht Dr. Krumeich auf unser KC-Treffen im September hinweisen, am besten mit der ausgedruckten Einladung. Wir wollen ja soviele Fachleute als möglich einladen, damit sich die KC-Betroffenen ihr eigenes Bild machen können. Und es wäre eben optimal, wenn wir soviele Methoden als möglich abdecken können. Es ist in Deutschland das erste derartige Treffen in einem solch' großen Umfang (haben bislang ca. 100 Zusagen und wir gehen davon aus, dass viele kurzfristig zusagen werden). Und Dr. Krumeich ist als Fachmann in unseren Kreisen sehr willkommen! (meine o.g. persönliche Meinung spielt hier keine Rolle)

Mach' Dir bis zum OP-Termin nicht zuviele Gedanken - auch wenn's schwer fällt

Grüße Anja

[Tim_OS_78]

Hallo Andy und Anja,

ich denke was Andy da über die zirkuläre Keratotomie schreibt trifft so in der Tat zu.
Falls mein brüchiges Englisch es richtig verstanden hat, wendet Dr. Krumeich diese Methode auch erst bei Keratokonus-Patienten an, seitdem er einiges über die Methode von Prof. Lombardi gehört und gesehen hat.

Viele Grüße sendet
Tim

[andyH.]

@ TIM und an alle

Habe eben eine Ärztin von Dr. Krumeich erreicht und die sagte mir das man etwa 4-5 Wochen warten muss bis man wieder eine Linse einsetzt.
Also bis alles vollständig abgeheilt wird.
Wär ja ganz schön...
Da hier anscheinend keiner diesen Eingriff bisher bekommen hat werd ich wohl mal für euch das Versuchskaninchen sein, viel bleibt mir ja auch nicht übrig...

[Tim_OS_78]

Hallo Andy,

das klingt ja ganz gut.
Drücke Dir die Daumen das es auch so klappt.
Wie ist denn deine momentane Sehstärke auf dem Auge (natürlicher Visus, mit Brille, mit Linse)?

Viele Grüße sendet
Tim

[andyH.]

Mit schmerzender Linse (Huckepack) fast 90%
Brille : ca. 40% zusammen, rechts nur 20 %
ohne alles: >3 % - also total blind

Was mich etwas verwundert ist das Dr. Krumeich mir sagte das es reicht wenn ich die Linse ein Tag vorher rausnehme, alle seine Hilfsärzte sagen ,mir aber immer mindestens 1-2 Wochen.Komme aber leider ohne gar nicht klar

[Tim_OS_78]

Naja, ich denke 1-2 Wochen vorher die Linse raus wäre schon gut, aber Dr. Krumeich weiß wohl sehr genau, das es ohne für dich nicht geht und hat Dir diese Antwort gegeben.

Das vermute ich!

[Dom]

Das heißt dann ja auch beim Arbeitgeber den gelben Urlaubszettel einreichen, damit alles seine Richtigkeit hat.

CU Dom

[andyH.]

Hab jetzt schon seit drei tagen die linen raus(das ist seit 6 Jahren nicht mehr vorgekommen).möchte einfach alles dafür tun das die op optimal verlaufen kann.Fühl mich so als hätte ich 20 Bier intus und dabei einen Marathon gelaufen.Werd langsam etwas nervös was die op angeht und ob alles gut verläuft und was danach mit dem auge möglich ist.sehe ja bisher mit dem auge mit linsen noch 90%.hoffe das dies so bleibt...
bekomme am Dienstag bescheid wann ich am Mittwoch operiert werde.

[Tim_OS_78]

Hallo Andy,

ich Drück Dir die Daumen.
Und denk bitte daran wenn Du dich wieder fit fühlst einen kleinen OP-Bericht zu schreiben!

Viele Grüße sendet
Tim

[sabine s.]

hallo andy,
das gefühl kenne ich so gut. ich werde ganz fest an dich denken -das hilft, ich hab's auch gespürt bei meiner op vor 2 wochen-.
leider kann ich dich nicht von deiner aufregung befreien.
alles alles gute.
lieben gruß,
sabine

[Markus]

Drück dir auch die Daumen!
Wird schon schiefgehen!

VG MARKUS