weiss nicht mehr weiter,brauch euren Rat

[andyH.]

hi, ich würde euch gern kurz meine "Leidensgeschichte" berichten.Bei mir wurde im Alter von 15 oder 16 Keratokonus festgestellt.Damals hatte ich noch keine Ahnung wie dies mein Leben beeinflussen wird.Ich habe mich immer irgendwie mit Kontaktlinsen durchgemogelt.Allerdings hat mich dies als Mensch verändert: Durch die ständig geröteten und schmerzenden Augen habe ich mich öfter mal zurückgezogen und hab öfter mal seltsame Tagesplanungen machen müssen(wg.Kontaktlinsen).Vor 2 Jahren wurde dann bei mir eine Hornhauttransplantation in Aachen gemacht.Nachdem ich auch nach einem Jahr noch kaum was sehen konnte,taten die Ärzte dies als völlig normal ab und meinten,die Hornhaut müsse nun nur noch gelasert werden.Nachdem dies auch geschehen ist( ich musste es selber bezahlen:1.000€) und auch wieder ein halbes Jahr her ist wurde mir nun mitgeteilt das den ärzten die hornhaut gar nicht mehr gefällt und neu transplantiert werden muss.Jetzt stehe ich wieder auf der Warteliste. Das ist ein Schock für mich.Das wichtigste sind zwar die Augen, allerdings muss das Leben auch irgendwie weitergehen und da sieht es so aus das ich im Moment eine Ausbildung zum Ind.kaufmann mache.Im März und Juni habe ich meine Abschlussprüfungen.Ich weiss noch nicht wie ich denen erklären soll das jeden Tag ein Anruf kommen kann, der mich für mind.ein Monat ausser Gefecht setzt.das sollte aber nicht das Hauptproblem sein. Seit ein paar Wochen ist es jetzt so, das der Keratokonus bei meinen rechten Auge so weit fortgeschritten ist,das ich hier ohne grosse Schmerzen keine Linse ( trotz Huckepack-System) mehr tragen kann.Mit der Brille erreiche ich im Moment vielleicht noch 5-10 %. Meine Kontaktlinsen werden bei Müller-Welt angepasst,ich fahre dafür immer 4 Stunden mit dem Auto hin. Der Spezialist bei Müller-Welt meint das meine Krümmung so fortgeschritten ist, das man keine Linse mehr anpassen kann. Eigentlich war mein grosser Traum nach meiner Ausbildung, die im Juni endet, ein Jahr nach Australien zu gehen.daran ist leider nicht mal mehr ansatzweise zu denken.Ihr könnt euch in etwa vorstellen wie mein Leben im Moment so aussieht.Eigentlich bin ich ein lebensfroher Mensch, der immer versucht die positiven Seiten zu sehen.Im Moment weiss ich aber einfach nicht mehr weiter..Ich wäre euch sehr, sehr dankbar wenn ihr mir tips und Ratschläge geben könntet die mir vielleicht helfen können und mein Leben wieder halbwegs normal verlaufen kann. ist aachen eine gute Adresse für Hornhauttransplantationen?kennt jemand einen wirklich guten Spezialisten im Raum Köln-Aachen der mir vielleicht irgendwie weiter helfen kann,denn sonst bin ich bald blind..

[Tim_OS_78]

Hallo Andy,

ich kann deine Stimmung gut nachvollziehen.
Ich kann dir nur empfehlen, hole dir mehrere Meinungen ein.
Gehe nochmal vielleicht zu einem anderen KL-Anpasser wegen dem besseren Auge.
Besuche eine andere Klinik, die auch HH-Transplantationen machen. Hier empfehle ich Erlangen, die angeblich die besten machen.
Und wenn vielleicht das Geld vorhanden ist, mach noch einen Termin bei Prof. Lombardi.
Wer sich nur auf eine Meinung verlässt ist auf alle Fälle hoffnungslos ausgeliefert.

Gruß
Tim

[Markus]

Hallo Andy!

Ich kann deine Stimmung auch sehr gut nachvollziehen! Denn es geht mir eigentlich ganz ähnlich wie dir. Habe auch eine Hornhauttransplation auf einem auge bekommen, mit der ich immernoch nicht gut sehen kann (Nach anderthalb Jahren) und bei mir ist nun auch eine Laserbahndlung oder ähnliches geplant. (Im Bereich Operationsberichte kannst du mein Tagebuch dazu lesen )

Der Witz ist, dass ich sogar gerade in Aachen bin bei Freunden. Leider nur noch eine Stunde. Dann fahren wir zurück. Schade, sonst hätten wir uns mal treffen können!
Falls du zufällig ab und zu mal in Hamburg bist, kannst du ja mal zum Schnacken vorbeikommen. Da treff ich mich wieder mit einigen (momentan 2) Leidensgenossen ab und zu in einer Kneipe.

Sieh es nicht zu schlimm. Mein Arzt macht mir eigentlich ganz gut Hoffnung, dass die optischen Fehler des Auges immer irgendwie in Ordung zu bringen sind. Aber ich würd dir wuch zu weiteren Meinungen raten.
Und denk dran: auch eine zweite Transplantation ist nicht der Weltuntergang. Und es kann doch eigentlich nur besser werden, oder?

Viele Grüße,
MARKUS

[andyH.]

danke für eure antworten.aber die antworten sind im grunde genommen immer die gleichen:nur mut das wird schon werden...das seh ich ja genauso, aber man fühlt sich mit dieser erkrankung schon etwas alleine gelassen,vor allem weil ich nicht weiss an welchen kl-anpasser ich mich wenden kann.was aber noch wichtiger ist,wo ich am besten meine hornhauttransplantation machen lasse, das ist doch sooo eine wichtige sache!!da will ich mir schon sicher sein das hier die besten ärzte mit den besten geräten an mir herumschnibbeln.es ist nicht gerade angenehm so eine hornhauttransplantation noch mal durchmachen zu müssen.aber wie will man wissen welcher arzt gut oder schlecht ist?sollte ichs nochmal in aachen probieren oder wirklich z.B.mal nach erlangen fahren,was ja auch nicht gerade um die ecke ist?

[Waldi83]

Erlangen liegt schon ziemlich weit weg von Aachen.

Ich hab dort meine KPL bekommen. Ist sehr gut verlaufen.
Die schneiden dort mit dem Excimer-Laser. Das ist exakter als mit dem Rundmesser. Dadurch soll die Hornhaut besser anliegen.
Ich seh ganz gut auf dem transplantierten Auge und hab mir 3 Monate nach der OP eine Brille zugelegt, mit der ich auf 100% komme.
Der erste Faden wurde im September gezogen. Verlief auch ganz gut. Vier Tage später hab ich wieder gearbeitet (hab mir extra ein paar Tage Urlaub genommen, war aber eigentlich nicht nötig). Jetzt im März ist der zweite Faden dran.

Vielleicht lohnt sichs ja nach Erlangen zu fahren.

Wenn der Keratokonus schon so weit fortgeschritten ist und die Hornhaut schon stark verkrümmt ist, glaube ich nicht, daß Prof Lombardi da noch was machen kann. Außerdem hast du schon lange Zeit Kontaklinsen getragen, was auch nicht gerade so gute Vorraussetzungen für eine mini-ARK sind.

Ich lasse mich gerne eines besseren belehren. Vielleicht jemand da, der mit ähnlicher Vorgeschichte die OP in Rom machen lassen hat?

[Markus]

Hallo nochmal!

Ich glaube, ich würde die nächste unvermeidbare Keratoplastik auch in Erlangen machen lassen. Und das obwohl ich von der Ostsee hinfahren würde.
Eine Garantie ist das natürlich nicht, aber die haben wirklich viel Erfahrung. Und deren Methode überzeugt mich auch irgendwie.
Hab dazu im Internet Vorträge gefunden.

VG MARKUS

[Ralph]

Hi Andy,

wenn Du`s nochmal mit KL`s probieren möchtest
dann frag mal Günter, ist auch hier im Forum.
Er hat denk ich einen genialen Anpasser an der Hand der immer noch `ne
Möglichkeit findet bei der andere längst aufgeben.
So hat er`s mir zumindest erzählt.
Es schiebt eine weitere Behandlung, wo auch immer, an Deinem nicht
Transplantierten Auge zwar nur hinaus, aber vielleicht geht`s so lange bis das andere Auge wieder einigermaßen in Ordnung ist.

so long

Ralph

[andyH.]

Danke für eure antworten!!
also ich glaub auf meinem linken auge werd ich die kpl nochmal in aachen versuchen. Vielleicht geben die sich ja diesmal etwas mehr mühe..
ich versteh nicht so ganz wie hier manche den termin der op schon vorher wissen.ich denk mal man wird angerufen wenn eine passende hornhaut gefunden wird und dann hat man ca.2 tage zeit die sich verpflanzen zu lassen.
Mit meinen linsen komm ich einfach nicht richtig weiter.seit ca.einem 3/4 Jahr versucht mein Anpasser nun schon eine bessere linse zu finden.Das Huckepack-System(weiche+harte Linse) hat mir ca.3 monate geholfen.aber jetzt ist mein auge wohl auch überlastet.ich kann ja seit 3 jahren auch nur noch mit einem auge sehen,da links die op schief gegangen ist.
ich fahr extra immer nach stuttgart zu müller-welt um die linsen anzupassen.trotz das es bei mr nicht so klappt ist das meiner meinung nach einer der besten addressen dies gibt.
ich hoffe sooo sehr das ich bald mal wieder ne tragbare linse bekomme und das meine nächste transplantation klappt. Wenn man wenigstens ein gutes auge hat,dann hat man schon einige sorgen weniger...

[shawnray]

...muß mich da jetzt mal einklinken.
Also ich lasse meine Kontaktlinsen vom Augenarzt anpassen und bin sehr zufrieden damit.
Was ich auf jeden Fall sehr empfehlen kann, ist das Kopfklinikum in Erlangen. Auch ich habe dort zwei Transplantate bekommen und kann zumindest vom Drumherum sagen, daß die dort eine ganz saubere Arbeit machen...soweit man das als Laie beurteilen kann. Ich jedenfalls war sehr zufrieden!

Gruß

[andyH.]

Wollt euch mal kurz von meinen nächsten schritten/ausflügen wegen meinen augen berichten.

am freitag habe ich einen termin bei invision in wiesbaden, diesen anpasser hat mir der Dr. Singer empfohlen.

nachdem ich dort war fahre ich weiter nach stuttgart zu müller-welt, dort habe ich am samstag einen termin.

dann habe ich 2 professionelle meinungen innerhalb von 2 tagen. vielleicht gehts dann endlich mal weiter.

Aber das war noch nicht alles..
nächste woche freitag habe ich ein termin in bochum bei Dr. Krumeich.
Bin mal wirklich gespannt ob der für mein linkes auge noch eine andere lösung als eine erneute tranplantation sieht und ob der auf dem rechten eine andere op empfiehlt als eine transplantation.

Das werden jetzt also die Wochen der Wahrheit

[Tim_OS_78]

Hallo Andy,

ich drücke auf alle Fälle die Daumen für die Wochen der Wahrheit.
Bitte berichte doch was die Spezialisten so sagen.

Viele Grüße sendet
Tim

[Silke]

Wie war denn der Termin bei Dr. Krumeich?? Da bin ich nämlich auch in Behandlung.

[Tim_OS_78]

Hallo Silke,

herzlich Willkommen im Forum.
Für die anderen hier wäre es schön, wenn Du auch Dein Profil hinterlegen könntest, damit jeder weiß mit wem er redet.
Desweiteren interessiert mich was Dr. Krumeich denn bei Dir gemacht hat und wie das Ergebnis ist.

Gruß
Tim

[andyH.]

also...
ich war am freitag in wiesbaden bei invisio. der testete für mein rechtes auge ein paar linsen. diese waren aber meiner meinung nach keine grosse verbesserung,der hauptunterschied war das die linsen viel grösser waren als meine bisherigen.
danach testete er mal mein transplantiertes linkes auge,dass ja erneut wegen den trübungen transplantiert werden soll:
auf diesem auge kam ich mit linsen auf ca 50% und die linsen schmerzten nicht mehr so wie vor ein paar monaten.die trübungen werden wohl aber nie mehr weggehen,also bei den 50%wirds dann bleiben.

die hammer ausssage für mich war dann, dass man mit dieser sehleistung nie im leben erneut transplantieren sollte, da ich mit meinen 21 jahren noch die ein oder andere op auf dem auge erwarten muss. jetzt weiss ich echt nicht mehr wie ich mich da entscheiden soll, der anruf von der hornhautbank in aachen kann jetzt echt jeden tag erfolgen, stehe da schon ein halbes jahr auf der warteliste..was meint ihr denn?

am samstag war ich dann bei müller-welt in stuttgart, dort wurden auf meinem rechten auge skerallinsen getestet, die haben sich zwar ziemlich bescheiden angefühlt aber die auflage auf dem auge war wohl ganz gut und der anpasser wollte eine linse bestellen,die dann noch zurecht geschliffen werden muss,dafür muss ich dann nochmal ein termin machen.
der anpasser in wiesbaden will für mich 2 linsen bestellen,eins fürs linke und eins fürs rechte auge.
das zahlt die versicherung doch niemals alles,oder?
wie ist das überhaupt wenn man bei 2 anpassern linsen bekommt,bzw. was haltet ihr davon 2 anpasser zu haben.
aber meine dringenste,wichtigste sache ist was ich wegen der neuen transplantation entscheiden soll, 50% sind nicht wenig, aber auch nicht wirklich viel, besonders wenn mit dem andern auge mal was ist...

[Tim_OS_78]

Hallo Andy,

zu der erneuten Transplantation. Zum einen würde ich die Meinung von Dr. Krumeich nochmal abwarten und zum anderen gebe ich dem Optiker durchaus Recht.
Es ist nunmal so nach heutigem Stand halten Transplantate im Schnitt 15 Jahre. Jede folgende OP wird eher schwerer als leichter. Also wenn du tatsächlich 50% mit der Linse schaffst und diese dauerhaft tragen kannst, dann würde ich an deiner Stelle erstmal mich nicht transplantieren lassen und mit der Linse leben. Das wäre zumindestens meine Entscheidung.

Wegen der Bezahlung hast Du sicherlich zu befürchten, das die Kasse nicht alles zahlt, letztlich hast Du aber doch keine andere Wahl als alles zu versuchen. Solltest Dich danach aber lieber für einen Anpasser entscheiden.


Viele Grüße sendet
Tim

[andyH.]

Wenn mein rechtes auge aber irgendwann transplantiert werden muss, habe ich nur das linke auge mit 50%. das reicht nicht um vernünftig zu arbeiten oder sonst irgendwas..
aber du hast auch irgendwie recht, ich weiss es echt nicht...
könnte ja sein das ich morgen ins krankenhaus bestellt werde,irgendwas muss ich ja dann sagen..

[Tim_OS_78]

Hallo Andy,

ich verstehe Deine Argumentation gut. 50% wären in dem Moment wenig, aber das ändert sich dann ja auch wieder.

Um Dir meine Denkweise zu verdeutlichen, male ich eben noch ein Horrorszenario.
Du läßt dich dieses Jahr operieren und nach 10 Jahren muß die Hornhaut wieder ausgetauscht werden. Das gleiche Spielchen dann nochmal nach 10 Jahren und dann klappt es leider nicht mehr mit einer weiteren Transplantation. Und dann bist Du 50 und kannst nichts mehr sehen für den Rest Deines Lebens.

Wie gesagt, das ist ein Horroszenario liegt allerdings auch nicht soweit von der Wirklichkeit entfernt.

Die Entscheidung ist sicher schwierig.

Viele Grüße sendet
Tim

[Günter]

Hallo Andy,

von 2 Anpasser Linsen anpassen zu lassen, ist im Prinzip keine schlechte Idee. Man kann sich dann die besten Linsen aussuchen.
Es wird die aber wahrscheinlich Passieren, das du die Kosten für das zweite paar Linsen selbst tragen musst. Das den Krankenkassen das auffallen wird. Und wenn dann keine sehr gute Begründung kommt, wirst du zahlen müssen - leider.

Wegen der Transplantation sehe ich es genauso wie Tim, ein Transplantat hält leider nicht ewig.
Und das Horrorszenario von Tim kann durchaus realistisch sein.

[andyH.]

meint ihr wirklich??
sollte ich dann aber auf dem rechten auge keine linse mehr vertragen kann ich meinen job direkt kündigen, denn die 50% reichen nicht mal aus um den ganz normalen alltag zu meistern.Ich denke die Visuswerte die man beim arzt an der lesewand erreicht hören sich besser an als sie wirklich sind!
habe am montag,naachdem dieser verschoben wurde, einen termin beim dr.krumeich.mal hören was der sagt, danach werd ich mich wohl entscheiden (müssen..)
evtl wollte ich auch nochmal einen termin bei dr.sundmacher in der düsseldorfer uni-klinik machen. der hat hier einen sehr guten ruf. war schonmal einer da? und war schonmal jemand bei kontaktlinsen-institut Dohle in Köln?

[Tim_OS_78]

Hallo Andy,

also warte erstmal ab was Dr. Krumeich sagt. Vielleicht kann man ja doch noch was machen an dem Auge.
Ansonsten male ich Dir noch ein Schreckenszenario. Stell Dir vor Du wirst nächste Woche transplantiert auf dem Auge. Der Visus ist erfahrungsgemäß noch nicht da und Du verträgst die Linse auf dem anderen Auge dann auf einmal schon nicht mehr. Was dann? Dann fehlen Dir sogar die 50%.

Ich will Dir damit jetzt nicht den Mut nehmen oder Deine Entscheidungen beeinflussen, aber man sollte sich auch immer über die Folgen im klaren sein.

Also berichte mal was Dr. Krumeich sagt.

Viele Grüße sendet
Tim

[Silke]

Hallo Tim,
Bei mir ist Keratokonus drei Jahre (2004) nach einer Lasik Operation diagnostiziert worden, nachdem ich plötzlich auf dem linken Auge nicht mehr gut sehen konnte (Heisst dann wohl Keratektasie). Für mich war es immer ein Traum mal völlig ohne Brille und Linsen leben zu können, daher habe ich mich 2001 für eine Lasik Operation entschieden. Leider wurde die Hornhaut dadurch geschwächt, und der Konus ist ausgebrochen. Ist wohl sehr selten, aber mir ist es halt passiert. Ich habe mir natürlich Vorwürfe gemacht, dass ich die Lasik habe machen lassen, aber hinterher ist man immer schlauer. Ich habe damals in den USA gelebt und habe dort auch meine erste Linse bekommen. Dann bin ich nach Deutschland gezogen und habe hier wieder einen Arzt gesucht, der sich auf dem Gebiet auskennt. Ich bin dann auf Dr. Krumeich gestossen. Er hat mir versichert, dass der Konus über kurz oder lang sowieso ausgebrochen wäre, mit der Lasik halt nur schon früher. Wenn man die Veranlagung in sich trägt, die Krankheit aber noch nicht ausgebrochen ist, ist sie auf der Topographie nicht zu erkennen. Bei einer Lasik Operation läuft man dann ins offene Messer.

Das rechte Auge war bis letztes Jahr noch perfekt, fängt jetzt aber auch an. Ich kann dort allerdings noch mit Brille 100 % erreichen. Beim linken sehe ich ohne KL nur noch 20%. Da bei mir die Hornhaut durch die Lasik ja schon geschnitten wurde, wollte Dr. Krumeich keine weiteren chirugischen Eingriffe (Keratotomie oder EPI) vornehmen. Er hat mir die Vernetzung in Dresden empfohlen, die ich auch im März gemacht habe. Das rechte möchte ich auch noch machen, aber beide Augen gleichzeitig war mir zu heikel. Das war auch im Nachhinein die richtige Entscheidung, denn es dauert etwa 2 Monate bis das Blendungsgefühl nachlässt und die erste Linse wieder angepasst werden kann. Da ich aus Autofahren angewiesen bin, wäre das etwas schwer gewesen. Jetzt werde ich mir wohl wieder eine neue Linse anpassen.

Dr. Krumeich sieht für mich bei einer Verschlechterung nur die Transplantation als Alternative. Ich will aber eigentlich noch nichts davon wissen. Er hält nicht viel von Linsen, weil diese seiner Meinung nach den Konus durch den Sog noch fördern. Ich möchte sie aber trotzdem so lange als möglich noch tragen. Mal sehen was die Anpassung bringt.

Alles in allem ist die Diagnose natürlich ernüchternd, aber es hilft mit anderen darüber zu reden. Die Krankheit ist ja wirklich noch weitgehend unerforscht und es ist sehr schwer qualifizierte Ärzte und Optiker zu finden.

[Anja_1]

Hallo Silke!

Wollte Dir eigentlich eine PN (persönliche Nachricht) oder ein Email schicken, aber Du hast die Funktion in Deinem Profil deaktiviert, deshalb auf diesem Wege:

Wenn Du Lust hast kannst Du ja mal einen kleinen Bericht über Deine Vernetzungsbehandlung unter der Rubrik Operationsberichte schreiben. Bislang haben wir leider noch nicht sehr viele Berichte über die Vernetzungsbehandlung, es gibt aber ein großes Interesse hier unter den KC-Betroffenen.

Vorallem ist es ja bei Dir noch interessanter, da Du schon eine Lasik hinter Dir hast, ist ja bei KC-Betroffenen doch recht selten. Wird ja auch nicht gemacht, wenn die Diagnose KC mal feststeht.
War die bereits durchgeführte Lasik kein Problem für die Vernetzung? Weisst Du, wie Deine Hornhautdicke am vernetzten Auge war?

Die Antworten kannst Du ja vielleicht direkt in den Bericht einfließen lassen und es wäre toll, wenn Du uns weiter ein bißchen über den Verlauf des Heilungsprozesses / Sehwerte informierst.

Wünsche Dir alles Gute und vorallem auch eine erfolgreiche KL-Anpassung!

Viele Grüße,
Anja

[Silke]

Hallo Anja,

Angeblich ist die Vernetzung auch nach Lasik möglich. Es gibt auch immer mehr "Lasik- Opfer", wie mir die Ärzte bestätigten. Ich bin da kein Einzelfall. Ob und wann ein Keratokonus ohne Lasik aufgetreten wäre, kann man leider nicht sagen. Ich habe vor der Diagnose auch noch nie von der Krankheit gehört. Dumm gelaufen bei mir aber ich versuche weiter nur das positive zu sehen. Bei Millionen Menschen läuft Lasik ohne Probleme gut.
Ich weiss leider nicht genau wie dick die Hornhaut vor der Vernetzung war, aber sie wird jetzt regelmässig gemessen bzw. die Radien. Sie ist auch in Dresden gemessen worden. Ich muss sagen, so supergenau kenne ich mich da immer noch nicht aus. Ich habe die Vernetzung gemacht, weil es mir als das einzige Mittel erschien, die Krankheit noch aufzuhalten. In USA hat mich niemand über diese Technik informiert. Sie wird wohl dort nicht so häufig gemacht oder ist nicht bei der FDA zugelassen. Ich hätte es wohl auch nicht gemacht, wenn nicht Prof. Kohlhaas in Dresden mir bestätigt hätte, dass der Eingriff harmlos ist.

[Silke]

Anja,

Ich habe gelesen, dass Du die OP in Rom gemacht hast. Weisst Du zufällig wie der Eingriff in Rom sich von der zirkulären Keratotomie unterscheidet, die Dr. Krumeich in Bochum macht? Ich habe irgendwie auch keinen anderen Arzt in Deutschland gefunden, der das macht. Kommt für mich wohl eh nicht in Frage, aber interessieren würde es mich schon.

[Filu28]

Hallo,

ja, bei mir hat man 1997 ein Lasik trotz meines Keratokonus gemacht. Leider war ich damals, wie ich jetzt weiß, ein Versuchskaninchen. Die Hornhaut wurde dadurch so geschwächt, dass ich im Jahr 2000 eine Keratoplastik machen mußte.
Ich spiele jetzt mit dem Gedanken, eine Artisan Linse implantieren zu lassen.

Lg
Manni