An alle Betroffenen!!!

[shawnray]

Hallo zusammen
Zuerst einmal möchte ich mich kurz vorstellen. Ja, auch ich lebe seit nunmehr fünf Jahren mit der Diagnose Keratokonus. Festgestellt wurde das Ganze unmittelbar nachdem ich meine Lehre abgeschlossen hatte. Damals war ich gerade 19 Jahre alt und stand inmitten meines Lebens. Mit einem Mal bemerkte ich, wie sich meine Sehstärke verschlechterte. Wie bei den meisten von uns, kam es auch bei mir schubweise-auf beiden Augen. Nichts war mehr so, wie es mal war. Den Job als Disponent mußte ich aufgeben. Autofahren unmöglich.
Und doch hatte ich viel Glück. Schon nach acht Wochen fand man eine passende Hornhaut, die mir dann im Kopfklinikum Erlangen transplantiert wurde. An dieser Stelle möchte ich nochmal ganz klar sagen, daß Erlangen nicht umsonst solch einen Ruf genießt. Natürlich wünscht man es keinem, aber wer dennoch mal vor der Entscheidung steht, sollte dort unbedingt einen Termin machen!
Leider gab es viele Komplikationen nach der Operation(Abstoßungsreaktion usw.). Das zweite Auge kam dann knapp zwei Jahre später dran. Hier wurden nochmals mehrere Keratotomien gemacht, weil die transplantierte Hornhaut einfach zu "kegelförmig" und so an ein Tragen einer Kontaktlinse nicht zu denken war.
Ich muß zugeben, daß ich insgesamt vier Jahre lang kämpfen mußte, um heute halbwegs zurecht zu kommen. Einen Büroberuf aber kann ich leider nicht mehr ausüben. Als Rehabilitand absolviere ich jetzt nochmal eine Ausbildung, auch Autofahren darf ich wieder(nur mit Kontaktlinsen).
Und trotzdem brauche ich eure Hilfe!!!
Ursprünglich sollte ich in einer Blinden- und Sehbehinderteneinrichtung lernen, habe mich dann aber doch in einer "normalen" Schule angemeldet. Natürlich wird man jetzt auch wie ein Gesunder behandelt und ich muß zugeben, daß ich absolut an meine Grenzen stoße. Nach 8/9 Stunden mit weichen Kontaktlinsen ist Schluss. Ein Arbeitstag mit Arbeitsweg aber hat viel mehr Stunden, sodaß es eine Qual ist. Die Brille ist in meinem Fall leider keine Alternative, da aufgrund meiner auch nach der Operation starken Krümmung mit Brille weder Arbeitsfähigkeit noch Fahrtüchtigkeit besteht.
Letzte Woche dann das erste Versagen. Augentechnisch war ich am Ende und somit auch mit allem anderen. Meine Augenärztin sagte, ich solle die Krankheit endlich akzeptieren. Bitte helft mir - was soll ich machen?
Habt ihr vielleicht Ideen, wie man die Tragezeit verlängern, die Belastung der Augen verringern kann?
Wenn ich nach zwei Wochen mit voller oder eben normaler Arbeitszeit schon am Ende bin, wie soll das dann für den Rest meines Lebens werden. Bitte nicht falsch verstehen - ich möchte nicht jammern; weiß, daß ich doch noch verdammt gut dran bin. Bin vielmehr auf der Suche nach Anregungen von euch. Vielleicht hat ja eine/einer von euch ähnliche Erfahrungen gemacht...

Liebe Grüße

[Tim_OS_78]

Hallo Shawnray,

herzlich Willkommen im Forum!
Wieso mußtest Du denn so schnell transplantiert werden? Nach so kurzer Zeit ist doch eigentlich nicht der Normalfall. Gingen denn keine Kontaktlinsen mehr?

Wenn ich das richtig verstanden habe bist Du gerade wieder angefangen zu arbeiten und die Länge des Tages macht Dir zu schaffen.
Sollte dem so sein empfehle ich Dir noch ein wenig Geduld, denn aller Anfang ist schwer.
Falls es aber wirklich nicht gehen sollte, dann versuche doch mit deinem Arbeitgeber eine Arbeitszeitverkürzung zu vereinbaren. Anstatt 100%, nur 75%.

Viele Grüße sendet
Tim

[Günter]

Hallo Shawnray,

der Vorschlag von Tim ist ein gute Idee wenn es möglich ist.
Du hast auch gerade erst angefangen und am Anfang ist die Belastung besonders hoch. Also erst mal geduld, wenn’s auch schwer fällt.

Um die Tragezeit effektiver zu nutzen, kannst du vielleicht die Linsen erst im Geschäft einsetzen – habe ich ein zeit lang gemacht um die Tragezeit effektiver zu nutzen.
Kannst du mit nur einer Linse sehen? Wenn ja, versuch die Belastung zwischen deinen beiden Augen aufzuteilen, indem du wechselweise jeweils nur eine Linse trägst. Ich wies, das ist hart, weil sich dein Gehirn auf das Wechselnde sehen einstellen muss. Aber auch das habe ich schon gemacht und bei mir hat es einigermaßen geklappt.

P.S. Kannst du deine gute Vorstellung auch in dein Profil einfügen?

[shawnray]

...vielen dank für eure antworten.

ich wurde so früh operiert, weil die erkrankung recht schnell verlief. ich konnte quasi von woche zu woche eine verschlechterung miterleben.
auch wurden bei mir später mehrere keratotomien gemacht, sodaß ich überhaupt eine linse tragen konnte. mit der brille komme ich bis heute nicht zurecht - der ungewöhnlich hohe zylinder verhindert das. und da ich mit brille weder arbeitsfähig noch fahrtauglich bin, bleiben nur die linsen. und da musste ich ja jetzt leider feststellen, daß die tragezeit extrem begrenzt sein kann...
was ich aber nicht verstehe: tim sagte, man müsse sich erstmal an die neue belastung gewöhnen. ich habe mich nach den operationen an vieles gewöhnen müssen, aber kann man sich an stechende, aufs auge lokalisierbare schmerzen gewöhnen???

greatings

[Tim_OS_78]

Hallo Shawnray,

ob man sich daran gewöhnen kann wird die Zeit zeigen. Ist denn sonst noch vielleicht etwas an der Linse zu machen?

Die Keratotomien machen mich neugierig. Wie ist das abgelaufen? Und wieviele Schnitte wurden bei der Keratotomie gemacht?

Gruß
Tim

[Dom]

Hallihallo und Willkommen!
Tja, so ist es halt. Ändern kann man da nicht viel. Aber es hilft, wenn man die Krankheit akzeptiert und versucht, sich mit der Diagnose und seiner Umwelt zu arrangieren. Frust kommt natürlich immer wieder auf, doch dieses Forum hilft gut, um mit solchen Situationen fertig zu werden. Es ist immer wieder entlastend und aufbauend, sich mit Leidensgenossen auszutauschen. Ich kämpfe gerade mit meinen neuen Linsen, die ich nun seit 2 Wochen habe. Leider ist das erhofft Ergebnis nicht so gut und ich bin mal wieder ziemlich genervt.

Kopf hoch das wird alles!

CU Dom

[shawnray]

...ich merke schon - es bleibt uns allen nichts anderes übrig, als es zu akzeptieren und das beste daraus zu machen. bleibt zu hoffen, daß die forschung in zukunft vielleicht noch ein paar bahnbrechende erkenntnisse diese krankheit betreffend gewinnen kann.
ich verspreche, solange mit dem Jammern aufzuhören...

Stichwort Keratotomie: Nach der Transplantation wurde festgestellt, daß die neue Hornhaut viel zu steil und total inhomogen angewachsen sei. An das Anpassen einer Kontaktlinse war nicht zu denken; mehr als sieben Versuche scheiterten kläglich. Mit der Brille kam ich jedoch auf kaum akzeptable Werte, sodaß die Keratotomie vorgenommen wurde.
Ich muß zugeben, es war eine unglaublich wertvolle Erfahrung für mich, diese Operation bei vollem Bewußtsein mitzuerleben. Schon dieser triste OP-Saal...also ich beneide die Operateure nicht um deren Arbeitsplatz!
Wie das so ist, wurde mein Gesicht bis auf das betroffene Auge abgedeckt bzw. abgeklebt. Tropfen und Tabletten legten indes das Auge lahm. Erschwerend kam bei mir dazu, daß mein Transplantat sehr dünn war/ist. Darum konnte man die ca. 15 Dioptrin starke Kurzsichtigkeit auch nicht lasern, was man bei Transplantaten meines Wissens nach sowieso nicht allzu oft macht.
Wie auch immer, bei einer Keratotomie werden in die "Oberfläche" der Hornhaut ein oder mehrere Schnitte gemacht, diese werden dann neu vernäht und sollen eben durch diese Nähte die Oberfläche durch Druck und Zug verändern; in meinem Fall glätten.
Das Beeindruckende bei dem Ganzen war, wie der Prof.Dr.Seitz mit bloßer Hand aus meiner Hornhaut 0,8mm ausstanzte... Auch Nadel und Faden unmittelbar vor dem Auge zu sehen, läßt mich heute noch Gänsehaut kriegen. Ich kann es nicht so rüberbringen, aber wer solch einen, wenn vergleichsweise auch kleinen Eingriff hinter sich hat, wird mich verstehen!

Gruß