Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Kollagenvernetzung Hornhaut

Guest

Kollagenvernetzung Hornhaut

Post by Guest »

Wer hat Erfahrungen zur Kollagenvernetzung der Hornhaut? Diese Methode wird in Dresden durchgeführt und hat den nachdem was man so liest viele Vorteile (2004 Forschungspreis erhalten). Wieso wird sie dann so wenig durchgeführt bzw. lassen sich so wenig operieren?
Tim_OS_78
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Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Kollagenvernetzung Hornhaut

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Steffen,

ich kenne die Kollagenvernetzung nur durch den Bericht bei Visite, also im Prinzip weiß ich wenig darüber.
Ich denke aber das man so wenig davon hört liegt daran, das es eine neue OP-Methode ist und sich nicht gerade jeder dann sofort traut einen noch nicht so weit erforschten Weg zu gehen.
Außerdem ist die Vernetzung nach meinem Wissen nur für Patienten im Anfangsstadium und damit scheint der Kundenkreis doch ziemlich weit eingeengt.

Weißt du denn inzwischen ob du einen Keratokonus hast?

Gruß
Tim
Günter
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Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Kollagenvernetzung Hornhaut

Post by Günter »

Hallo Steffen,


unter
http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... highlight=
findest Du einen Bericht über eine Vernetzung!
Gruß Günter
Guest

Re: Kollagenvernetzung Hornhaut

Post by Guest »

Hallo Tim,

wahrscheinlich hast du recht das das damit zusammenhängt das die methode noch ziemlich neu ist. Aber unabhängig davon scheint es mir doch so zu sein, dass viele der methode von Lombardi den Vorzug geben. Mich jedenfalls verwirrt das ganze eine wenig. Weist du vielleicht ob man zusätzlich zur Vernetzung im nachhinein noch die Methode von Lombardi durchführen kann?

Ich selber weiß noch nicht ob ich Keratokonus habe. Allerdings gehe ich davon aus. mein Problem ist, dass ich bei den Augenärzten irgendwie nicht weiterkomme. Mein Astigmatismus liegt zwar bei etwas über 2 ´(vor 10 Jahren ungefähr 0,5), aber die Augenärzte sagen das alles ok ist (Spaltlampenuntersuchung). Mich beruhigt das ganze nicht, zumal das Sehen in der Nähe, aber auch in der Ferne nicht besonders ist. Vielleicht hole ich mir mal einen Privattermin in der einer Augenklinik um meine Hornhaut mal vermessen zu lassen. Oder gibt es noch andere Möglichkeiten keratokonus feststellen zu lassen?

Steffen
Tim_OS_78
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Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Kollagenvernetzung Hornhaut

Post by Tim_OS_78 »

Steffen wrote:Hallo Tim,

wahrscheinlich hast du recht das das damit zusammenhängt das die methode noch ziemlich neu ist. Aber unabhängig davon scheint es mir doch so zu sein, dass viele der methode von Lombardi den Vorzug geben. Mich jedenfalls verwirrt das ganze eine wenig. Weist du vielleicht ob man zusätzlich zur Vernetzung im nachhinein noch die Methode von Lombardi durchführen kann?

Ich selber weiß noch nicht ob ich Keratokonus habe. Allerdings gehe ich davon aus. mein Problem ist, dass ich bei den Augenärzten irgendwie nicht weiterkomme. Mein Astigmatismus liegt zwar bei etwas über 2 ´(vor 10 Jahren ungefähr 0,5), aber die Augenärzte sagen das alles ok ist (Spaltlampenuntersuchung). Mich beruhigt das ganze nicht, zumal das Sehen in der Nähe, aber auch in der Ferne nicht besonders ist. Vielleicht hole ich mir mal einen Privattermin in der einer Augenklinik um meine Hornhaut mal vermessen zu lassen. Oder gibt es noch andere Möglichkeiten keratokonus feststellen zu lassen?

Steffen
Hallo Steffen,
ich kann Dir nur empfehlen einen kompetenten Augenarzt oder Optiker aufzusuchen. Der soll dann eine Hornhauttopographie machen und dann kann dieser auch eine Aussage geben ob es sich evtl. um eine "normale" Hornhautverkrümmung handelt oder doch vielleicht ein KK vorliegt.

Ansonsten nochmal zu den beiden Operationsmethoden Vernetzung und ARK bei Lombardi.
Die Methoden sind eigentlich genau das Gegenteil. Die Vernetzung will die Hornhaut stärken, so dass kein Fortschreiten der Krankheit möglich ist. Dadurch ist es auch nicht zu erwarten das durch die OP der Visus besser wird.
Die ARK hingegen schwächt die Hornhaut so, dass der Konus wandert. Der Konus soll so wandern das er aus dem Sichtfeld verschwindet und eine gleichzeitige Visusverbesserung bzw. eine besserer Visus mit einem Brillenglas erzielt werden kann.
Aus dem Grund ziehen sicherlich viele die ARK vor, denn durch die Methode ist eine Verbesserung drin, bei der Vernetzung halt nur eine Stabilität (was im Anfangsstadium natürlich Gold wert ist).

Ich hoffe ich konnte es gut verdeutlichen.

Gruß
Tim
Guest

Re: Kollagenvernetzung Hornhaut

Post by Guest »

Hallo Tim,

deine Antwort war sehr hilfreich. Die ARK-Methode finde ich sehr interessant, da man fast nur positive Nachrichten hört. Du hast dich ja auch danach operieren lassen. Allerdings sind deine Erfahrungen bisher nicht so positiv. Ich hoffe dir geht es jetzt besser?
Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Kollagenvernetzung Hornhaut

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Steffen,

ja ich habe mich operieren lassen mit dem Hintergedanken, das ich ansonsten dieses Jahr wohl eine Transplantation über mich hätte ergehen lassen.
Zu den Ergebnissen der ARK möchte ich nur so viel noch sagen, das hier im Forum sicherlich nicht alle Ergebnisse stehen und damit sicherlich kein genauer Überblick drin ist.
Es gibt gute wie schlechte Ergebnisse, meins ist bis jetzt eher schlecht.
Da Du aber anscheinend nicht einmal die Diagnose Keratokonus hast, solltest Du dir auch keine Gedanken über einen Besuch in Rom oder Dresden machen, sondern erstmal eine Diagnose bekommen.

Schau doch mal hier unter Adressen und vielleicht findest Du ja einen guten Arzt in deiner Nähe.

Gruß
Tim