M-ARK re.+li. 2004, Rom, Lombardi (+/+)

[Norbert S.]

Hallo Anja,

freut mich, dass sich bei Dir alles so super entwickelt hat!

Ausserdem sind die Sehwerte zweitrangig

Wenn Du Deinen Job nicht mehr machen kannst, weil Du nur 30% siehst (Auto fahren), dann ist das für mich nicht zweitrangig!

das Wichtigste ist ja, dass der Keratokonus nicht mehr im Sichtfeld ist

Bei mir ist noch ein Konus im Sichtfeld. Eigentlich jetzt sogar eher zwei, allerdings kleinere als der große zuvor.

Ich kann nun sagen, dass all' das, was Professor Lombardi bei mir vor den Operationen vorhergesagt hat, auch eingetreten ist. Für das linke Auge hatte er 70% angegeben, momentan sind es 80%. Für das rechte Auge hatte er 80-90% angegeben, momentan sind es 110%.

Bei mir hat er vor der OP gesagt, dass ich pessimistisch betrachtet auf 80% und 60% kommen müsste.
Aktuell sind es je 30%.
Ich hoffe mal, dass es rechts noch besser wird und dass es nicht wie links wieder in Richtung schlechter geht.

Das klingt jetzt ziemlich "miesmachend" von mir. Das soll es nicht sein. Ich möchte aber auch nichts verschönern. Mir ist bewusst dass bei den meisten Patienten wesentlich bessere Resultate herauskommen. Ich bin auch überzeugt, dass ARK eine super Sache ist und Prof. Lombardi ein super Chirurg.
Nur kann es auch hier negative oder nicht zufrieden stellende Ergebnisse geben.
Ich will auch nicht ganz unzufrieden sein. Bei mir gab es eine wesentliche Verbesserung. Wenn mir allerdings jemand vorher gesagt hätte, dass ich evtl. nur auf diese Werte komme, hätte ich mich nicht operieren lassen. Ich bin auf besseres Sehen angewiesen. Vielleicht wird es ja noch besser und dann bin ich ja evtl. auch dankbar, dass mir vorher keiner etwas von evtl. schlechteren Ergebnissen gesagt hat! ???

Viele Grüße von
Norbert

[Tim_OS_78]

Hallo Norbert,

in diesem Fall muß ich dir auch zustimmen, die Sehwerte sind sicher nicht zweitrangig wenn du deinen Job nicht mehr machen kannst.

Mir geht es im Moment ähnlich, aber ich vertraue dem Prof. und warte nun erstmal ab.


Kopf hoch!

Tim

[Anja_1]

Also meine Topographie hat sich deutlich verändert! Rechts ist am Rand (deutlich ausserhalb des Sichtfeldes) noch ein kleiner roter Streifen und links geht noch ein bißchen was ins Sichtfeld (auf der Topographie der kleine Kreis) rein.

Norbert, ich kann mir gut vorstellen, dass es Dir momentan mit Deiner Situation äußerst beschxxxxx geht, aber Du solltest vielleicht bei Deinen ganzen Argumenten beachten, dass Du noch nicht am Ende der Behandlung stehst! Bei mir sieht es aber momentan mal danach aus.
Du hast doch bestimmt den neuesten Bericht von Jackob gelesen. Zwischendurch war er am Boden zerstört und hat nichts gesehen und momentan ist es wieder deutlich besser...

Natürlich gibt es auch bei dieser Operation Ergebnisse, die nicht unbedingt zufriedenstellend sind - so wie eben bei jeder OP! Zur Erinnerung und falls einer denkt "die hat gut reden mit ihren Werten": direkt nach der zweiten Korrektur an meinem linken Auge hatte sich der Wert auch verschlechtert und es hat Monate gedauert bis er besser geworden ist. War ich in dieser Zeit begeistert - wohl kaum.

Norbert, lasse Deinen Augen doch mal Zeit für den Heilungsprozess. Du hast innerhalb relativ kurzer Zeit schwere Eingriffe gehabt, das kann sich doch nicht von heute auf morgen regenerieren. Und auch das Denken hat einen gewissen Anteil am Heilungsprozess.

Ich habe nicht gesagt, dass die Sehwerte überhaupt keine Rolle spielen. Aber man kann vielleicht auch nicht alles auf einmal haben, sonst wäre ja Lombardi ein Wunderheiler, was er nunmal nicht ist. Wie ich schon gehört habe gibt es wohl auch Operierte, die mit folgender Einstellung an die Sache herangegangen sind: wenn der bereits Operierte mit den Ausgangswerten die XY-Werte erreicht hat, dann muss es ja bei mir auch so sein, ich habe ja die gleichen/ähnlichen Ausgangswerte.
Tja, das funktioniert aber leider nicht. Jedes Auge ist anders, keines kann man mit dem anderen vergleichen. Das eine Auge ist z.B. nach zwei Operationen am größtmöglichen Visus angekommen, das andere nach vier. Bei einem dauert es ein halbes Jahr, beim anderen vielleicht 1 1/2 Jahre.

Auch mir ging es teilweise nicht schnell genug mit dem Heilungsprozess und der Visusverbesserung, aber man muss sich eben immer ins Gedächtnis rufen, welche Alternative es gegeben hätte: abwarten und zuschauen wie sich der Visus verschlechtert und evtl. eine Hornhauttransplantation...

Und eine Kleinigkeit noch am Rande, welcher deutsche Professor ruft seinen Patienten persönlich an und erkundigt sich nach dem Befinden? Da kann man doch wohl sehr lange suchen...

Kopf hoch Leute, bei Euch geht es bestimmt auch noch voran!

Beste Grüße,
Anja

[Anja_1]

Habe noch etwas vergessen was vielleicht noch den ein oder anderen interessiert: die Hornhautdicke wurde nun zum ersten Mal nach den Operationen, also nach fast 10 Monaten, wieder gemessen. Die Hornhaut hat durchschnittlich um 10 Microns zugelegt.

Gruß Anja

[Norbert S.]

Hallo Anja,

zur vorletzen Nachricht:

Bei mir ist die Behandlung mit ARK abgeschlossen. Links konnte bereits nichts mehr gemacht werden und rechts mit hoher Wahrscheinlichkeit auch nichts mehr.
Was die fortlaufende Verbesserung angeht: Links geht es leider in die umgekehrte Richtung. Bei den Topographien lässt sich erkennen, dass sich der Konus zurückgebildet hat (nicht vollständig!).

Neinneinnein: Prof. Lombardi ist kein Wunderheiler und es gibt keine 100% Erfolgsgarantie. Mehr will ich damit nicht ausdrücken. ARK ist gut, super, spitze aber nicht ganz ohne und hat nicht immer Spitzenergebnisse. Bei früheren Stadien ist die Wahrscheinlichkeit solcher Spitzenergebnisse besser als in späteren.
Können wir uns darauf einigen?

Ich bin aber mittlerweile wieder guter Dinge, dass sich bei mir noch etwas tut (zumindest rechts).

Viele Grüße
Norbert

[Anja_1]

Hallo Norbert,

wir sind nach wie vor grundsätzlich der gleichen Meinung über die ARK-Methode Ich bin auch davon überzeugt, dass es einen großen Unterschied gibt, ob sich der KC im Anfangsstadium befindet oder bereits im Fortgeschrittenen. Und Professor Lombardi betont das ja auch immer. Wäre natürlich genial, dass die Methode auch im fortgeschrittenem Stadium bessere Werte erzielen würde, aber man kann wohl leider nicht alles haben.
Dennoch denke ich, dass man eine Chance, die sich einem bietet, nutzen sollte - man muss sich allerdings über alle möglichen Konsequenzen im Klaren sein. Zumindest kann ich mir in ein paar Jahren nicht vorwerfen, dass ich mit der Entscheidung zu lange gewartet habe und der KC schon soweit fortgeschritten ist, dass eine ARK nicht mehr oder nur eine geringe Verbesserung möglich ist...

War heute übrigens bei meinem Optiker und habe mir eine Brille anpassen lassen. Auf dem linken Auge sind es 1,5 und auf dem rechten 0,5 Dioptrin. Rechts wäre es nicht unbedingt notwendig gewesen, aber so liegen beide Augen gleichmäßig bei 120%. Kann noch nicht sagen, wie gut die Doppelsicht damit verschwindet. Das muss ich dann hauptsächlich mal nachts ausgiebig testen, wenn ich die Brille habe...

Norbert, ich drücke Dir weiterhin die Daumen und wir telefonieren demnächst mal wieder!

Grüßle, Anja

[Tim_OS_78]

Hallo Anja,

120% - das ist der helle Wahnsinn für jemanden der KC hat.
Also das spricht definitiv für Lombardi!!!

Ich sehe es ähnlich wie du.
Ich bin froh den Schritt nach Rom gemacht zu haben, denn sonst würde ich wahrscheinlich ewig sagen "Was wäre gewesen wenn".
Nichts destotrotz bin ich im Moment mit meinem Visus ziemlich am schwimmen, aber ich gebe erstmal nicht auf.
Außerdem sollte man vielleicht ganz fett unterstreichen:
Mit der ARK kann es sein das im Stadium 3 und 4 die Ergebnisse nicht so sind wie gewünscht!


Gruß
Tim

[Ziggy]

Mit der ARK kann es sein das im Stadium 3 und 4 die Ergebnisse nicht so sind wie gewünscht!


Gruß
Tim

Hallo wie sind die verschiedenen "Stadien" gestaffelt?

Ist es eine Ermessenssache? oder gibt es da genaue Werte.

[Tim_OS_78]

Ja, da gibt es genaue Einteilungen.
In etwa so Stadium 4 - Visus nicht meßbar / Hornhautdicke kleiner 200 microns.
Stadium 3 - Hornhautdicke zwischen 200 und 400, Refraktion von 8 bis 10 dpt.

So in etwa zumindestens...

Gruß
Tim

[Norbert S.]

Hallo,

unter dem Link http://www.keratokonus.ch/k/kerainfo.php ist die Info-Schrift "Der Keratokonus - Eine Informationsschrift für Interessierte und Betroffene" als PDF-Datei herunterzuladen.
Bei Punkt 2.5.1 ist die sog. Einteilung nach Amsler zu finden hinter der sich die Einteilung in die KC-Stadien verbirgt.

Es ist allerdings nicht immer eine eindeutige Zuordnung zu treffen, da sich die verschiedenen Kriterien in verschiedenen Stadien in der Tabelle finden können. So war bei mir z.B. die Sehstärke bei Grad 4, die Hornhautdicke bei Grad 2.

Viele Grüße
Norbert

[kpt]

Hallo,
ich hab mal selbst versucht für mich so eine Einteilung nach Amsler zu machen, bin aber gescheitert.
Hat jemand Ahnung wie man die Topografie Daten deuten muß ?

KPT

[Tim_OS_78]

Hallo KPT,

gibt doch einfach mal deine Werte durch. Visus mit Brille und mit Kontaktlinse und dann vielleicht noch die Hornhautdicke, dann läßt sich das ganz gut einteilen.
Aber das ist auch nicht unbedingt das Entscheidendste.
Wenn es wie in deinem Profil steht das eine Auge sich im Anfangsstadium befindet, dann wird das sicherlich mit der ARK ein gutes Ergebnis erzielen. Bin ich zumindestens von überzeugt.

[kpt]

Hallo Tim,
wo steht den Dicke der Hornhaut in der Topografie, bzw. wie ist sie abgekürzt oder muß die in einer extra Untersucheung gemessen werden ?? Mein Visius ist mit KL 90%.
KP

[Stefan77]

Hallo Tim,

die Hornhautdicke kann bei einer Topographie nicht gemessen werden da berührungslos. Dafür gibt es eine eigene Methode (Pachymetrie).

Ciao
Stefan

[kpt]

Danke Tim, dann werd ich mir mal so eine Untersuchung machen lassen.
Ist diese Untersuchung so ähnlich wie die Messung des Augeninnendruckes ?
Dabei wird mit einem kleine Zylinder auf der Hornhaut eine Messung durchgeführt.

KP

[Tim_OS_78]

Hallo KP,

ja das ist genau das was Stefan sagt (Pachymetrie).
Du bekommst etwas ins Auge getropft und ein ganz kleines Gerät wird relativ nah an der Auge geführt, aber berührungslos wird die Dicke der Hornhaut gemessen.
Um das genauer zu machen sollte man aber mehrmals messen und nicht nur eine Stelle!

Gruß
Tim

[Anja_1]

Habe die Topographien, jeweils vor und nach den Operationen, und Fotos von den Schnitten ins Album eingefügt, siehe auch hier:

http://www.forum.keratokonus.de/album_p ... ser_id=116

Gruß Anja

[Tim_OS_78]

Hallo Anja,

vielen Dank für die Bilder.
Ist sehr interessant, dadurch kann man einiges vergleichen bzw. sehen wie sich was verändert hat.

Leider sind diese Bilder aber nicht so groß bzw. hochauflösend das man wirklich was dazu sagen könnte.

Gruß
Tim

[Anja_1]

Mmh, ich finde schon, dass man die Veränderungen recht gut sehen kann - allein wenn man sich die Übersicht anschaut; und die Werte kann man auch lesen. Größer gehts leider nicht, bin an die Vorgaben dieses Programmes gebunden...

Nun ist 1 Jahr nach den letzten Operationen vorüber und ich dachte, es wird mal Zeit für einen Besuch bei einem deutschen Augenarzt. Seit der KC-Diagnose Ende 2003 war ich nicht mehr bei einem deutschen Augenarzt, allerdings habe ich ja regelmäßig meinen Optiker besucht.

Wollte einfach mal wissen, wie der Stand der Dinge ist. Der heutige Sehtest mit/ohne Brille ergab keine Änderungen, es waren dieselben Werte wie im März.
Habe eine Hornhaut-Topographie machen lassen und da war der Augenarzt dann doch etwas überrascht (ich war das 1. Mal bei ihm), vorallem als er sah, wie es noch vor 1 1/2 Jahren ausgesehen hatte. Ich hatte ihm alle Topographien seit der KC-Diagnose vorgelegt und er meinte, dass alles deutlich flacher geworden ist und der KC nahezu aus dem Sichtfeld gewandert ist (links fehlt noch ein Stückchen). Mit dem Spaltlichtmikroskop hat er sich dann die Schnitte ganz genau angeschaut und hat sie murmelnd gezählt.
Auf jeden Fall bin ich jetzt wieder auf dem aktuellen Stand und ich bin mit den Ergebnissen sehr zufrieden...

Gruß Anja

[Tim_OS_78]

Hallo Anja,

es ist richtig das sicherlich die Vorgaben die Bildgröße einschränken. Das es anders aussieht kann man sicherlich gut sehen, allerdings nutzt einem das recht wenig, wenn man die Skala nicht sehen kann.
Die Skala hab ich allerdings auch auf meinen Topographien nicht drauf, ist allerdings auch nicht nötig, da sich diese in der ganzen Zeit nicht verändert hat bei mir.

Ansonsten klingt das doch sehr gut bei Dir. Die Ergebnisse stellen Dich zufrieden und sind konstant.
Toi, Toi, Toi, das es dann für immer so bleibt!

Hat der Augenarzt denn sonst nichts gesagt zu der OP? Kannte er sie überhaupt?

Viele Grüße sendet
Tim

[Anja_1]

Hallo Tim,

Hat der Augenarzt denn sonst nichts gesagt zu der OP? Kannte er sie überhaupt?

Auf jeden Fall war ich seine erste Patientin mit einer ARK.
Als ich ihm sagte, dass ich Operationen namens ARK hinter mir hätte, meinte er, dass er RK kenne, aber nicht ARK. Ich erklärte dann, dass dies die OP-Methode von Prof. Lombardi aus Rom sei, hier meinte er "ah ja, davon habe ich schon gehört". Ich bin aber zunächst nicht näher darauf eingegangen, denn ich wollte ihm die Möglichkeit lassen Fragen zu stellen, sofern eben sein Interesse vorhanden ist. Habe in der Vergangenheit schon Ärzte erlebt, die richtig abweisend waren, als sie bemerkt hatten, dass eine ARK gemacht wurde und solche Verbesserungen zustande kamen.
Als er dann durch's Spaltlichtmikroskop geschaut hatte, meinte er, dass die Schnitte ja assymetrisch seien und das auch Sinn machen würde (er selbst führt Laserbehandlungen durch). Nachdem er wusste, wie meine Sehwerte früher waren und er die alten Topographien gesehen hatte, sagte er, dass es beachtliche Verbesserungen seien.

Am Schluss meinte ich noch zu ihm, dass momentan auch die Vernetzungsbehandlung der Uni Dresden sehr interessant sei. Darauf meinte er, dass er da ein wenig vorsichtig wäre, es gebe noch keine Langzeitstudien. Aber es sei mit Sicherheit sinnvoll sich umzuschauen und Möglichkeiten zu suchen. Das waren so die hauptsächlichen Reaktionen von ihm...

Gruß Anja

[Tim_OS_78]

Aber es sei mit Sicherheit sinnvoll sich umzuschauen und Möglichkeiten zu suchen.

Das ist definitiv die wichtigste Aussage, denn meiner Meinung nach ist Abwarten und auf die Transplantation zu warten der schlechteste Weg.
Und das assymetrisch Sinn macht, das ist ja auch logisch, denn nur so kann man den größtmöglichen Erfolg erzielen.

Gruß
Tim

[Anja_1]

Ja, am Wichtigsten ist tatsächlich etwas zu unternehmen - zumal es mittlerweile einige Möglichkeiten gibt.

Und das assymetrisch Sinn macht, das ist ja auch logisch, denn nur so kann man den größtmöglichen Erfolg erzielen

Naja, der Meinung sind leider nicht alle deutschen Ärzte!

Gruß, Anja

[RobertM]

Liebe Anja....verfolge immer gespannt die OP-Berichte von den Mini-Ark operierten. Hab selber fortgeschrittenen KK mit Linsen 0,8 Visus mit Trübungen.
Meine Frage an Dich: Hast Du durch die Mini-Ark Schnitte unten nicht bei Dunkelheit Blendung oder trübungen oder Halos bei Lichtquellen??? die Schnitte reichen ja bis zur untereren Pupille heran! Ist das ein Thema bei den Lombardi-Operierten ? oder merkt man optisch-subjektiv im Dunkeln gar nichts von den Schnitten?? Stören die gar nicht beim Autofahren nachts? Überlege mich auch mal von Lombardi anschauen zu lassen!!
Vielen Dabk für eine Antwort und weiterhin postop so guten Heilungsverlauf....
herzlichen gruß
Robert

[Tim_OS_78]

Hallo Robert,

ich kann nicht für Anja sprechen, aber ich denke je nachdem wie die ARK gelaufen ist und die veränderte Hornhaut liegt wirkt sich das aus.
Nachts wenn die Pupille größer ist sind die Halos evtl. mehr. Ist bei mir zumindestens auch so bei dem guten Auge wo der Konus unten liegt. Da sind die Lichtkränze um Lichtquellen wesentlich größer.

Desweiteren möchte ich Dich bitten Dein Profil auszufüllen.

Viele Grüße sendet
Tim