Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

M-ARK re.+li. 2004; re. 2005; li. 2006, Rom, Lombardi (+/+)

Anja_1
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Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Anja_1 »

Hallo Norbert!

Na, das hört sich doch schon deutlich besser als vor ein paar Tagen :grin: Freut mich für Dich, dass es wieder bergauf geht.
Sind die 60% mit oder ohne Sehhilfe? Wenn ohne, auf wieviel Prozent kommst Du denn mit Brille? Meinst Du, dass Du mit den Linsen Deinen Augen einen Gefallen tust, geht's denn nicht ohne? Selbst wenn sie erst später angepasst werden sollen, sie sind ja doch immer eine gewisse Belastung für's Auge - vorallem bei empfindlichen Augen. Was sagt denn Prof. Lombardi dazu?

Ja, Prof. Neuhann hat einen guten Ruf in der Branche, er versucht wohl teilweise auch andere, alternative Wege zu gehen (hat mir ein anderer Professor gesagt). Bin mal sehr gespannt, wie er auf die ARK reagiert...

Viele Grüße,
Anja
Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
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Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Norbert,

das hört sich doch sehr positiv an!
Ich denke auch hör Dir die Meinung von Prof. Neuhann an und vertraue auf deinem Optiker.
Warte noch einige Wochen ab und vielleicht behält Prof. Lombardi ja auch Recht und deine Werte verbessern sich noch um einiges in nächster Zeit.
Den Weg über die Linsen kannst Du ja immer noch gehen, warte lieber noch ein wenig ab!
So hart es auch klingt, ich versuche das ja auch so.

Viele Grüße sendet
Tim
Norbert S.
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Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Norbert S. »

Hi Anja,

ohne Sehhilfe. Mit Brille kann man das bei mir nicht Sehen nennen, eher Gehirnverwirrung. Ich habe links eine Weitsichtigkeit und rechts eine Kurzsichtigkeit. Je Auge komme ich ja jeweils ohne auf ca. 30% und mit Brillenglas wenige Prozent drüber. Mit Brillengläsern auf beiden Augen wirds knüppelhart. Lässt sich jetzt nicht richtig beschreiben (ist aber verständlich auf Grund Kurz-/Weitsichtigkeit).
Nachdem ich aber eh nicht viel mit Brille raushole, lasse ich es auch auf nur einer Seite lieber sein.
Von Brillengläsern hat sich Prof. Lombardi etwas mehr erhofft, is' aber halt leider nicht. (Nein, es liegt nicht am Optiker.)
Ich werde natürlich auch immer wieder mal nachsehen lassen, ob mit Brille evtl. dann mittlerweile was geht.

Warum bei mir in Summe so viel mehr rauskommt, weiß ich nicht.
Anscheinend addieren bei mir die Augen ihre Arbeit ;o)

Das mit den Linsen lasse ich ja (vorerst oder wenn's irgendwie geht für immer). Prof. Lombardi brauche ich nicht nach seiner Meinung dazu zu befragen. Die ist bekannt!
Ich weiß ja auch wie sich mein rechtes Auge regelrecht gegen alle Arten von Linsen gewehrt hat. Selbst eine Sklerallinse habe ich nicht richtig vertragen. Auch da gab es Probleme im Bereich der Lederhaut (kaum zu glauben).

Bei Prof. Neuhann habe ich erst im April einen Termin. Ich berichte danach.

Freundliche Grüße von
Norbert
kpt

Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by kpt »

Hallo Leute,
wie ist eure Erfahrung längere Zeit nach der OP ?
OK direkt nach der OP, 2-3 Wochen, ist man wohl "krank". Kein Autofahren etc.
Aber wann kann's wieder losgehen, wieder voll arbeiten, 8 Stunden am Bildschirm sitzen, mit der Familie und den Freunden voll und unbeschwert Spaß haben ?
Wie ist es nach den Nach-OP's ??

Und Norbert super Bericht, so richtig zum lesen, verstehen.

KP
Anja_1
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Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Anja_1 »

Also, grundsätzlich kann man wohl sagen, dass das bei jedem anders sein kann. Der eine hat nach der OP tagelang Schmerzen, tränende Augen, hohe Lichtempfindlichkeit etc. und der andere kaum etwas davon. Und so ist eben auch der Heilungsprozess unterschiedlich.
Bei den Nach-OP's ist das eigentlich nicht viel anders als bei der ersten OP, denn die Methode bleibt ja die gleiche, die Schnitt-Tiefe und die Anzahl der Schnitte kann eben variieren.

Für den Heilungsprozess ist es auf jeden Fall besser, wenn man alles wieder langsamer angehen lässt, die Augen können es einem nur danken.
Man sollte sich eben an ein paar Regeln halten, z.B. ein Monat Staub und Klimaanlagen vermeiden, ca. 2 Monate keinen Sport (je nach Sportart), Zigarettenrauch ist auch nicht so toll, etc. Autofahren konnte ich schon nach einer Woche, habe es aber wirklich nur auf wichtige Dinge und kurze Strecken eingeschränkt.

Man ist automatisch vorsichtig mit den Augen, vorallem nach der ersten OP. Bei den darauffolgenden kennt man sich ja schon ein bißchen aus :grin:
Man hat z.B. Angst, dass man aus Reflex die Augen reibt und das ist am Anfang schlecht und verursacht auch Schmerzen.Wenn das dann aber nicht mehr der Fall ist, ist der erste Heilungsprozess vorbei und man geht wieder lockerer an alles ran, so war es zumindest bei mir. Bei mir war das Antippen der Lider bei geschlossenen Augen ein guter Anhaltspunkt. Am Anfang habe ich mich es garnicht getraut, dann irgendwann nach ca. 2-3 Wochen habe ich sofort gespürt, dass es unangenehm ist und so nach ca. 5-6 Wochen war das Antippen kein Problem mehr. Aber wie gesagt, das kann bei jedem anders sein!

Ich bin davon überzeugt, dass es beim Heilungsprozess eine nicht unbeachtliche Rolle spielen kann, inwieweit man die Augen schont. Ist natürlich teilweise schwierig, wenn man z.B. nach 3 Wochen wieder arbeiten geht und eben stundenlang vorm PC sitzen muss. Aber dann sollte man versuchen abends die Augen zu schonen. Man merkt es auch teilweise, wenn die Augen Ruhe verlangen und zu sehr belastet wurden.

Gruß Anja
Norbert S.
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Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Norbert S. »

Hallo KP,

na ja, wieder überall hin können (inkl. Klimaanlagen, Staub, Rauch) ist nach etwa vier Wochen wieder drin. Dann merkte ich eigentlich auch nichts mehr von der OP (außer die Effekte wie Doppelsehen etc. und noch eine höhere Lichtempfindlichkeit).

So richtig wieder alles machen, wie auch mit dem Kind herumbalgen, im Schnee wälzen oder etwas "gefährlichere" Sportarten, würde ich mir nicht so schnell wieder zutrauen. Die Augen sind nach der ARK (Schnitte) ziemlich labil (was Schläge etc. angeht). Das ist m.E. aber relativ kalkulierbar.

Alles in Allem finde ich die OPs nicht so schlimm (wenn's nicht unbedingt Zwischenfälle gibt).

Ich finde die OP auch wesentlich "schonender" als eine Transplantation.
Klar, wichtig ist immer, dass es einem auch etwas in Sachen besseres Sehvermögen bringt. Die Belastung rund um die OP ist für mich dann eher nicht so schlimm.

Viele Grüße
Norbert
kpt

Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by kpt »

Klar die Augen sind labil und müssen erst einmal heilen und das braucht halt seine Zeit. Aber vier Wochen sind doch recht schnell vorbei.

Wie lange dauert es eigentlich bis man einen Termin in Rom kriegt ?
Wie lange ist denn die Wartezeit ?


KP
Tim_OS_78
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Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
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Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Tim_OS_78 »

Hallo KP,

also 4 Wochen sind sicherlich das geringste Problem.
Nichts destotrotz brauchen die Augen aber noch länger um auszuheilen, viele haben hier berichtet das sich die Augen innerhalb von 5 Monaten nach der OP noch ziemlich verändert haben.
Und nichts destotrotz kann man nicht davon ausgehen, das nach der OP gleich eine optimale Sicht herrscht. Je nach Ausgangslage ist das natürlich möglich, muß aber nicht sein.

Gruß
Tim
Ralph
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Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Ralph »

Hallo zusammen,

Ich glaube das sich die Augen ein ganzes Leben noch verändern.
Bei mir ist`s jetzt fast ein Jahr her mit der OP und ich musste mir vor ca. 8 Wochen wieder `ne neue Brille machen lassen.
Aber so lange das mit Brille zu korrigieren ist, geht´s ja in Ordnung.
Ich denke wir sind dazu verdammt mit den ständigen Veränderungen
unserer Hornhaut zu leben. Auch nach Ark-OP, nur eben leichter korrigierbar.

so long

Ralph
Norbert S.
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Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Norbert S. »

Hallo Ralph,

ich hoffe doch dass das nicht bedeutet, dass Dein Visus (ohne Hilfsmittel) wieder schlechter geworden ist.
Wie war denn die Änderung genau? Änderungen des Winkels hat man ja tatsächlich ständig.

Gruß
Norbert
Ralph
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Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Ralph »

HI Norbert,

Stimmt schon, es hat sich geändert:
Die Achse blieb gleich 174°
Zyl. auch +2,5
Nur eben SPH. von plan auf +0,75 nun gut nicht viel auf`m Papier
aber so ca. 20% Sehstärkenverlust mit Brille!

so long

Ralph
Tim_OS_78
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Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Tim_OS_78 »

20% ist aber schon ne Menge Holz.
Was sagt denn Lombardi dazu?
Ralph
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Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Ralph »

Hi,

Prof. meint das es wohl normal ist das das Auge sich verändert!
Er hofft nur das es jetzt allmählich stabil bleibt.( ich auch!)
Er hat mir eine Laserbehandlung vorgeschlagen, bei der die Feinheiten noch korrigiert werden sollen!
Die 20% wurden mit der neuen Brille wieder aufgeholt, deshalb ist`s nicht ganz so schlimm, nur irgendwann sollte doch damit schluß sein.

so long

Ralph
Tim_OS_78
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Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Tim_OS_78 »

Hi Ralph,

das hatte ich dann falsch verstanden - ich hatte gedacht das ließ sich nicht durch die neue Brille mehr ausgleichen.
Naja, so geht es dann doch ganz gut.

Gruß
Tim
Stefan77
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Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Stefan77 »

Hi Ralph,

das sieht ja fast so aus dass man durch die OP zur Weitsichtigkeit neigt. (wurde glaube ich bereits irgenwo schonmal erwähnt). +0.75 ist ja noch nicht dramatisch aber irgendwie macht mich das nach einem Jahr schon ein wenig skeptisch. Hast du aktuell auch eine Topographie und Pachymetrie machen lassen? Hier würde mich die Veränderungen nach einem JAhr auch interessieren. Das Lombardi auch so gerne zum Nachlasern neigt, wundert mich da diese Methode besonders für KC-Patienten auch mit Risiken verbunden ist.

Ciao
Stefan
P Y T H O N rulez
Ralph
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Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Ralph »

Hi Stefan

Ist es nicht eher Kurzsichtigkeit? Denk ich doch mal.

Dieses Problem ist im allgemeinen bekannt. Prof. Lombardi klärte mich auch vor der OP auf das ich kurzsichtig werden würde (Augapfel zu kurz)

Hab auch schon mal einen kleinen Bericht über die Rk bzw. ARk
geschrieben und die Nachteile probiert ein bißchen zu erläutern.

Hier noch mal ein Auszug:


"Das mit der Rk war früher so `ne Sache, das reicht schon zurück bis
in die 40er Jahre. da begann der Japaner Sato mit dem sogenannten "Sato Messer" die Hornhaut Sternförmig einzuschneiden. Ab und zu gab es auch brauchbare Ergebnisse nur leider war die Präzsion nicht so toll, und es gab sehr viele Nebenwirkungen (Eintrübung, Entzündung usw.).
In der damaligen UDSSR unter Prof. Fyodorov wurde die Technik verfeinert. Es wurde wie am "Fließband" gearbeitet und dabei immer die gleichen Schnitte gleich tief, 90% der Hornhautdicke, gesetzt. Diese Methode fand auch in den USA großen zuspruch und wurde bis 1995
praktiziert. Durch die Nebenwirkungen bzw. Spätfolgen, Übersichtigkeit (Hyperopie), wurde die RK letztendlich durch die Laserbehandlung ersetzt.

Prof Lombardi hat nun die Methode von Fyodorov wieder aufgegriffen, bzw. bei ihm gelernt und sie soweit verfeinert, das nicht mehr einfach nur
"Tortenförmig" und sehr tief eingeschnitten wird, sondern sehr speziell, individuell je nach dem wie die Veformung des Auges sich abzeichnet.

Durch die nicht mehr ganz so großen und tiefen Schnitte sollte das Problem der Übersichtigkeit gebannt sein. Hoffe ich zumindest
Um eben dieses evtl. auftauchende Problem in den Griff zu bekommen wäre doch eine nachträgliche Hornhautvernetzung nicht schlecht, denk ich zumindest mal als Laie?!
Nur hier die Ärzte an einen Tisch zu bringen und für uns die 100%ige Lösung zu finden ist wohl mit dem comeback von Elvis gleichzusetzen."


So ganz sicher ist wohl keine Methode es wird wahrscheinlich immer zu Änderungen kommen.
Das Auge sieht danach übertrieben gesehen wie ein Vulkan aus.
Die Ränder sollen den Druck von der Hornhautmitte nehmen wo das Sehzentrum sitzt, dadurch fällt die Mitte wohl etwas zusammen, dadurch entsteht die oben beschriebene Hyperopie!
Vielleicht muß ich einfach nur noch etwas abwarten und die ganze Sache beruhigt sich noch.
Bisher ist`s ja noch nicht ganz so schlimm.
Eine Topographie hab ich auch erst machen lassen. Es ist wohl etwas schlechter geworden nur im Vergleich zu vor der OP, um Welten besser.

Man sieht so feine Ausläufer des Kegels wieder in der Mitte der Hornhaut,
dadurch habe ich auch wieder vermehrt diverse Lichtreflexe, aber eben nur nachts wenn`s dunkel ist und die Pupille sehr geweitet. Da kommen die stärkeren Ausläufer des Kegels dann zum tragen. Aber es ist zum aushalten, kein Vergleich zu vorher.

Tagsüber hab ich null Doppelsicht oder sonstige Effekte, höchstens von Leuchtstofflampen oder ähnlichem.
Aber wie ist das wenn man Gesunde Augen hat, das wissen wir ja gar nicht mehr, man sieht dann doch auch nicht jede Lichtquelle 100% klar und ohne Ausläufer!?

Im Moment bin ich zufrieden, ich frag mich einfach: "Was hast du gesehen bevor du in Rom warst?"

Ok, jede Veränderung zum schlechten hin nervt, und man macht sich so seine Gedanken. Aber so lange ich mich am Wochenende bei dem tollen Wetter auf mein Motorrad schwingen kann, fällt`s mir wieder ein das es vorher eben nicht mehr ging und das ist ein tolles Gefühl sag ich Euch!

so long

Ralph
Stefan77
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Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Stefan77 »

Hi Ralph,

wenn du mit +0.75 deine relative Dioptrienveränderung meinst kann es natürlich auch Kurzsichtigkeit sein. Aber ein absoluter + Wert steht für Weitsichtigkeit (habe aus deiner Angabe von Plan nach +0.75 deine absoluten Werte abgeleitet)

Ciao
Stefan
P Y T H O N rulez
Norbert S.
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Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Norbert S. »

Hallo,

es gibt wieder Neues zu berichten.

Nachdem ich ja nach der zweiten OP Ende Januar ziemlich fertig und enttäuscht war, sieht die Welt jetzt wieder ganz anders aus.

Prof. Lombardi hatte ja damals, nachdem ich ihn mit den Aussagen meiner Augenärzte zu dem Ergebnis dieser OP konfrontiert hatte, gesagt, dass ich erst einmal mindestens einen Monat abwarten muss. Es ist auch erklärlich, dass die Sehstärke nach dem Entfernen der Verbandslinse total in den Keller ging. Er hatte ja an zwei Stellen durchgeschnitten und daher muss das Auge erst einmal wieder stabil werden. Danach kann dann der "normale ARK-Prozess" zur Verbesserung der Sehstärke einsetzen.

Tja, nach einem Monat hatte sich nicht so viel getan und die Zweifel waren entsprechend noch da. Nach etwa zwei Monaten bemerkte ich allerdings Verbesserungen, die sich in den letzten Wochen noch weiter entwickelt haben.

Am 22.04. war ich dann bei Prof. Neuhann in München. Mein Augenarzt hat mir einen Termin beim Prof. persönlich arrangiert, da er seiner Meinung nach einer der besten Augenspezialisten ist. Er wollte gerne die Meinung von ihm zum Zustand meiner Augen nach der ARK hören. Er hatte mir auch gesagt, dass Herr Prof. Neuhann auch von der menschlichen Seite absolut super sein soll. Gleich vorneweg: Da hat er nicht zu viel versprochen.

Zunächst wurden in der Praxis einige Untersuchungen gemacht. Die Sehstärkemessung ergab folgende Ergebnisse:
links: 70%, rechts: 80% (jeweils mit Anstrengung), beidseits: gute 90%
Warum das Ergebnis so sehr von den Ergebnissen von zwei verschiedenen Optikern abweicht, kann ich nicht sagen (30,30,50-60%).

Die Arzthelferin und der Assistenzarzt haben nicht so recht verstanden, was ich eigentlich hier will. Herrn Prof. Neuhann, der dann dazugekommen ist, war das hingegen klar.
Er war allerdings auch recht zufrieden mit dem Ergebnis der Operationen. Wenn ich mit den Nebenwirkungen (schlechteres Nachtsehen, "Lichteffekte", Doppelsehen) leben kann, was ich selbst für mich beurteilen muss, dann freut er sich sehr für mich, dass die OPs so gut für mich gelaufen sind. Er hat mehrfach den Satz gesagt: "Wer heilt hat Recht".
Er stellte allerdings auch klar, dass er mir nicht zu so einer OP, sondern zu einer Transplantation oder evtl. einer anderen Alternative (z.B. Implatation von Segmenten) geraten hätte. Dies gilt auch weiterhin für seine Empfehlungen; er würde auf keinen Fall eine ARK-OP empfehlen.
Als ich ihm erklären wollte, warum ich mich für die ARK entschieden habe, unterbrach er mich und sagte: "Stop, Sie müssen sich nicht vor mir
rechtfertigen. Ich akzeptiere und respektiere Ihre Entscheidung, auch wenn ich Ihnen dagegen geraten hätte."
Er stellte fest, dass er im Moment nichts weiteres für mich tun kann, sollte ich mit der Situation nicht bzw. nicht mehr zurecht kommen oder eine
Verschlechterung eintreten, kann ich jederzeit gerne zu ihm kommen.
Er nahm mir auch die Angst vor einer Transplantation und erklärte mir die Möglichkeiten damit. So wurden mir in der Praxis auch die worse/ worst case Szenarien nach einer Transplantation bzw. was man da dann machen kann erklärt.
Wie es sich bei mir in Zukunft entwickelt, kann man nicht sagen. Er wollte aber auch nicht unken und sagen, dass es in einiger Zeit wieder schlechter
werden wird. Er weiß es einfach nicht und kann keine Abschätzung abgeben.
Man muss halt sehen ...
Ich habe mir mit der Operation zwar eventuelle andere Alternativen wie zu implantierende Segmente verbaut, eine Transplantation ist aber weiterhin möglich (allerdings unter besonderer Berücksichtigung der großen Schnitte).

Seine Gründe, die gegen eine ARK Operation sprechen (mehr oder weniger zitiert):
:: Eine sowieso schon geschwächte Hornhaut wird weiter geschwächt. Es gibt zwar auch Meinungen, die besagen, dass durch das entstehende Narbengewebe eine Verfestigung der Hornhaut eintritt, dies ist aber bis dato nicht belegbar.
:: Das Ergebnis einer OP ist nicht vorhersehbar; die Methode nicht kalkulierbar.
:: Es gibt teilweise heftige Nebenwirkungen.

Zum Schluss bat er mich Fotos von meinen Augen machen zu dürfen. Er hat zwar schon sehr, sehr viele Augen mit den unterschiedlichsten Befunden etc. gesehen, so etwas hatte er allerdings noch nicht live zu Gesicht bekommen.
Somit fand es auch irgendwo sein Interesse.

Es war recht interessant, die Fotos zu sehen. Sie waren besser als die Videobilder, die ich bisher in Rom gesehen habe. Sieht in der Tat recht
abenteuerlich aus. Leider klappte im Moment die Möglichkeit nicht, die Fotos auf CD zu brennen und mir mitzugeben. Na ja, vielleicht komme ich ja noch an sie ran.

Am Nachmittag gingen meine Frau und ich dann überglücklich aus der Praxis.
Herrn Prof. Neuhann gelang es absolut mir meine Sorgen und Ängste zu nehmen. Ich lebe jetzt erst einmal glücklich mit den derzeitigen Ergebnissen. Wenn es dann wirklich einmal zu einer Verschlechterung kommen sollte, habe ich eine wirklich sehr gute Anlaufstelle gefunden, wo ich mich hinbegeben kann und weiß, dass ich nicht vor dem Aus stehe (es ist mir natürlich schon bewusst, dass eine Transplantation dennoch kein Kinderspiel und eine langwierige Aktion ist).

Ich bin mittlerweile wieder der Überzeugung, mit der ARK das Richtige getan zu haben. Prof. Lombardi hat Recht behalten.
Es ist halt ziemlich hart, wenn man nach OPs ziemliche Rückschläge einstecken muss. Da verliert man leicht den Glauben.

Im Bereich der ganzheitlichen, alternativen Medizin habe ich auch noch so ein paar Erfahrungen gemacht. Darüber berichte ich aber besser in einem eigenen Beitrag.

Viele Grüße
Norbert
Norbert S.
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"Alternative Ansätze"

Post by Norbert S. »

Ich hatte doch immer das Problem mit dem Schlierensehen. D.h. ich sah die ganze Zeit ziemlich viele (transparente) Flecken, die sich mit Augenbewegungen auch bewegen. Ganz schön lästig die Sache.
Ich begann damit OPC einzunehmen. (s. z.B. http://www.gesund-laenger-leben.de/opc.htm ; wobei ich persönlich diesen Internetauftritt etwas überzogen und die "Organisation dahinter" nicht so überzeugend finde)
Zusätzlich drinke ich den Tag über sehr viel Wasser (meist Leitungswasser oder Mineralwasser ohne Blubber).

Ich kann nicht sagen, ob es mit diesen Dingen zu tun hat oder Zufall oder Placebo ist. Egal, ich bin froh, dass dieser Effekt wesentlich besser geworden ist. Was allerdings dafür spricht, dass es mit dem OPC zusammenhängen könnte ist, dass ich einmal etliche Wochen die Einnahme ausgesetzt hatte und dann war dieses Schlierensehen wieder schlimmer.

Eine weitere Sache, die ich sehr interessant fand ist ein evtl. Zusammenhang von Keratokonus mit dem Mangel an nützlichen Darmbakterien. Ich habe da eine Internetseite gefunden, die da einen möglichen Zusammenhang beschreibt. Um keine Missverständnisse aufkommen zu lassen: Ich bin nicht der Meinung das dies der alleinige Auslöser von KC ist, diesen aber evtl. "fördern" kann.

Bei mir würde das ganz gut hinkommen. In und vor der Zeit, wo mein KC begann (während dem Studium) hatte ich ein außerordentlich schlechtes Ernährungsverhalten (nahezu kein Salat, Obst und Gemüse, sehr viel Süßigkeiten und Fertiggerichte). Jahre später hatte ich mal einen Schub, bei dem sich der KC verschlechterte. Zu dieser Zeit hatte ich etliche gesundheitliche Probleme und bekam z.B. einmal innerhalb eines Jahres etwa ein halbes Dutzend mal Antibiotika. Das dies die Darmbakterien kaputt macht ist bekannt.

Wer englisch spricht kann sich die Seiten mit den Infos dazu ja mal ansehen:
http://www.ctds.info/helpful_bacteria.html
http://www.ctds.info/magnesium.html#keratoconus
http://www.ctds.info/holistic-health.html
http://www.ctds.info/faq.html
Es gibt auch noch einige weitere interessante Seiten auf dieser Homepage.

Ich stellte fest, dass ich viele der in der Liste genannten Probleme hatte. U.a. bei Magnesiummangel aufgelistete Sachen trafen bei mir zu. Seit einigen Wochen nehme ich nun Magnesium und ernähre mich gesünder.
Was auf jeden Fall geholfen hat: Ich bin seit dem wesentlich ruhiger und kann abends sofort einschlafen. Früher lag ich immer so bis zu einer halben Stunde wach im Bett.
Vielleicht auch Placebo. Mir aber egal.

Ach ja noch etwas positives in Sachen alternativer Medizin, was ich erfahren habe. Prof. Lombardi sagte mir, dass ich nach meiner Amalgamentfernung auch eine bessere Gesichtsfarbe bekommen werde.
Und: Auch hier hatte er recht. Auch Placebo? Auch egal! Dies lässt sich übrigens anhand von Fotos ganz gut vergleichen.

Egal wie sehr man vielleicht die ganzen alternativen Sachen wiederlegen kann. Wenn's hilft - egal warum - ist's doch super.
Ich habe allerdings auch gelernt, dass es viel Schrott auf diesem Gebiet gibt. Wie mit allem wird natürlich auch hier versucht Geld zu machen. Gaaanz vorsichtig bin ich immer bei Sachen, bei denen behauptet wird, dass die jeweiligen Dinge der alleinige Grund für alle Krankheiten sind. Das hat mich auch bei atlasprofilax.ch sehr stutzig gemacht. Wenn's aber Leuten geholfen hat, dann gilt auch hier: "Wer heilt hat Recht".

Auf jeden Fall begrüße ich auch, dass Prof. Lombardi alternative Ansätze hat. Wer weiß zu wieviel diese alternativen Sachen zu meinen Verbesserungen nach den OPs beigetragen haben (seine Empfehlungen habe ich übrigens auch alle durchgezogen).
Anja_1
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KC-Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
Keratoconus since: Ende 2003

Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Anja_1 »

Hi Norbert!

Freue mich supermäßig für Dich! Das sind ja wirklich tolle Neuigkeiten!

Und wieder einmal zeigt es sich, dass man einfach geduldig sein muss und den Augen ihre Zeit lassen muss, die sie benötigen - auch wenn das nicht immer leicht ist :grin:
Prof. Neuhann scheint ja wirklich ein (deutscher) Arzt ausser der Reihe zu sein, tja und der Satz "wer heilt hat Recht" trifft das Ganze im Kern.

Und bei Deinen Werten tut sich bestimmt noch etwas, wenn auch in sehr kleinen Schritten. Drücke Dir weiterhin die Daumen!

Bis bald und viele Grüße an Dich und Deine Frau!
Anja
Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Norbert,

danke für deinen ausführlichen Bericht wieder.
Es freut mich wirklich sehr für dich das dein Ergebnis nun doch so gut ausfällt und wünsche dir das es nun auf Dauer so stabil bleibt.
Ich bin da doch sehr neidisch auf dein Ergebnis.

Wirst du denn demnächst nochmal nach Rom fahren?

Den Satz "Wer heilt hat Recht" finde ich übrigens außerordentlich treffend. Und wenn es wirklich so einen Arzt gibt, der so menschlich herüberkommt, dann finde ich das sehr sehr hervorhebenswert.

Ich habe in meiner Karriere wirklich viele Ärzte gesehen und menschlich behandelt fühlte ich mich wirklich ganz selten.

Eine Anekdote fällt mir dabei gerade auch noch ein. Nachdem ich gesagt hatte, das die Kontaktlinsen Mist sind, weil ich damit immer nach gewisser Zeit schmerzen bekomme, hat mir ein Arzt mal entgegnet:

"Ohne Linsen können Sie sich doch gleich nen Strick nehmen".

Aber das will ich hier ja auch nicht zum Thema machen, ich freue mich einfach für Dich, Norbert.


Viele Grüße sendet
Tim
Markus
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KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Markus »

Hallo Norbert!
Er nahm mir auch die Angst vor einer Transplantation und erklärte mir die Möglichkeiten damit. So wurden mir in der Praxis auch die worse/ worst case Szenarien nach einer Transplantation bzw. was man da dann machen kann erklärt.
Meinen Fall würd ich zwar nicht als worst case bezeichnen, aber auf jeden Fall als worse case. Und daher würd mich sehr interessieren, was der Professor Neuhan dir zu diesen Szenarien so gesagt hat.
Ich bin nämlich gerade auf der Suche nach der richtigen Behandlung meines beknackten Astigmatismus auf dem operierten Auge...

Viele Grüße,
MARKUS
andyH.
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KC-Experience: kommt noch
Keratoconus since: ungefähr mit 16
Operationen: volles Programm:

linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
Begeiterscheinungen: häufig Kopfschmerzen
Mögliche Ursachen: wenn ich das mal wüsste
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Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by andyH. »

hi markus, was willst du denn nach ner transplantation denn noch gross behandeln. soweit ich weiss gibts da doch nur noch die laser-methode, mehr kann man doch mit einem transplantierten auge nicht mehr machen,oder? lasse mich gerne eines besseren belehren...
Norbert S.
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Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Norbert S. »

Hallo Tim,

ich bin am 09. Mai wieder zu einer Untersuchung bei Prof. Lombardi.

Hallo Markus,

wenn nach einer Transplantation die Sehstärke nicht so gut ist, kann zunächst versucht werden mit speziellen Linsen zurechtzukommen. Weitere Alternativen: Ringsegmente (ich hoffe mal, dass ich das richtig verstanden habe) oder Laser.
Wenn alles nicht hilft, kann man erneut transplantieren.
Gibt es auch da Schwierigkeiten, kann man ein sehr teures Verfahren wählen, bei dem speziell bearbeitete Transplantate verwendet werden.
Nach dem Besuch bei Prof. Neuhann waren sich da meine Frau und ich nicht ganz einig. Wir hatten das unterschiedlich verstanden, deshalb will bzw. kann ich nichts näheres dazu sagen.
Vielleicht ist es auch ein Vorteil, dass Prof. Neuhann seine eigene Hornhautbank hat.??
Ich hatte ihn danach gefragt, ob es sein kann, dass die Ergebnisse von Transplanationen sehr unterschiedlich ausfallen je nachdem, wer diese macht. Darauf wollte er mir keine Antwort geben. Das war für mich allerdings genau die richtige Reaktion. Ich bin auf jeden Fall der Meinung, dass er es wirklich drauf hat. Über Prof. Neuhann findet man auch ziemlich viele Infos im Internet (für die, die gerne recherchieren).

O.k., es ist nicht gleich nebenan, aber ich würde Dir auf jeden Fall empfehlen, Prof. Neuhann mal aufzusuchen. Ob man einfach so einen Termin bei ihm persönlich bekommt, kann ich nicht sagen, aber wenn Du wirklich willst, findest Du mit Sicherheit Wege.

Viele Grüße
Norbert
Tim_OS_78
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KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
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Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Norbert,

ich finde es Spitze das Du immer wieder so viele Infos hier verbreitest.
Ich bin auch schon gespannt was Lombardi dann bei deinem nächsten Besuch zu deinem Ergebnis und deinem Erlebten erzählen wird.

Desweiteren glaube ich auch das eine Transplantation nicht so schlimm ist, wie sie immer gemacht wird.
Klar hat man eine Durststrecke von 1 oder 2 Jahren evtl. zu überbrücken, aber in vielen Fällen gelingt es doch dann einen befriedigenden Visus zu erreichen mit Hilfsmittel.
Natürlich gibt es immer noch eine kleine Prozentzahl bei denen es in die Hose geht, aber das muß man sich nunmal vorher ausmalen.

Viele Grüße sendet
Tim