Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

M-ARK re.+li. 2004; re. 2005; li. 2006, Rom, Lombardi (+/+)

Silvia W
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Re: Norbert: Meine ARK-OP, Lombardi, 200

Post by Silvia W »

Hallo Norbert,

super Dein Bericht! Danke!!!
Ich bin am 25.10 mit meinem Sohn Marc (21) in ROM, zuerst nur ein Info-Termin!
Du hast geschrieben, dass es Patienten gibt, die Lombardi noch nicht operiert hat, da sich der KC nach der Bioreonanz, beziehungsweise des Entfernen der Störmechanismen gebessert hat.
Kannst Du mir die Namen nennen, es wäre wichtig, da bei Marc der KC noch sehr am Anfangsstatium ist (Brille; Hornhautdicke >450 mikron laut Prof. Kohlhass --> er würde Vernetzen !?)

Vielen Dank für die Hilfe und noch weiterhin gutes Heilen
Silvia
Markus
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KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Re: Norbert: Meine ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Markus »

Hallo Waldi!

Wirklich ganz gutes Foto, und wirklich originell in Norberts Bericht versteckt! o-k

Viele Grüße,
Markus
Norbert S.
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Re: Norbert: Meine ARK-OP, Lombardi, 200

Post by Norbert S. »

Hallo,

ich hatte diese Woche meinen zweiten Termin bei Prof. Lombardi.

Am Montag war zunächst wieder die allgemeine Augenuntersuchung angesagt. Dabei wurde festgestellt, dass ich mit Brille (optimistisch betrachtet) auf ca. 70% Sehstärke komme. Aber egal wieviel Prozent: Die Ärztin zeigte mir am Projektor, was ich vorher gesehen habe (beim rechten Auge scheiterte ich damals beim ersten Buchstaben; was größeres hatten die nicht) und im Vergleich zu jetzt sind da Welten dazwischen.

Danach kam die biokybernetische Untersuchung dran.

Ich hatte beim letzten mal ja einige Hausaufgaben mitbekommen. Als hauptsächliche Probleme wurden bei mir Amalgam bzw. Quecksilberbelastung und Belastungen durch Erdstrahlen (u.a. Wasserader) und Elektrosmog festgestellt.

Mein Zahnarzt, den ich nach der ersten OP aufsuchte, hatte festgestellt, dass dreizehn Zähne saniert werden müssen. Bei einigen Amalgam-Zähnen ist bereits festzustellen, dass die Füllungen nicht mehr ganz dicht sein dürften. Die Sanierung steht im Dezember an.

Was die Störstrahlen betrifft hatte ich einen Baubiologen bei mir. Übrigens hatte meine Bioresonanz-Therapeutin daheim exakt die gleiche Belastung festgestellt wie später Dr. Tomassini bei Prof. Lombardi (4+).

Hier habe ich die Probleme seit einigen Wochen beseitigt. Ich sollte etwa einen Monat nach der Beseitigung bei meiner Therapeutin feststellen lassen, ob dies auch funktioniert hat. Ich war mir allerdings sicher, dass diese nichts mehr feststellt, wenn sie ja von der Beseitigung weiß. Ich war allerdings äußerst skeptisch, ob bei Prof. Lombardi hier etwas festgestellt würde.

Na ja, das Ergebnis der Untersuchungen war, dass das Quecksilber unverändert da ist und meinen Körper auch stark belastet, aber was Dr. Tomassini sehr verwunderte war, dass er nichts mehr von den Störstrahlen- und Elektrosmog-Belastungen mehr feststellen konnte. Er wollte gleich wissen ob ich etwas und wenn ja, was ich da gemacht habe.

Prof. Lombardi wollte wissen, ob ich in den letzten Wochen nochmals eine Verbesserung bei der Sehstärke feststellen konnte, was ich bejahen konnte. Er führt dies auf die Entstörung zurück.
Jetzt wollte er mich allerdings nicht operieren, bis ich auch das Quecksilber bzw. Amalgam entfernt habe. Er ist sich ganz sicher, dass danach von sich aus noch eine Verbesserung eintritt. Erst danach wird er noch einmal operieren.

Während meiner biokybernetischen Untersuchung war übrigens ein Abgesandter des italienischen Gesundheitsministeriums anwesend, der sich über diese Methode aufklären lies. Das Ministerium untersucht derzeit alternative Möglichkeiten.

Ich hoffe mal, dass das mit dem Amalgam tatsächlich die Auswirkungen hat, die sich Prof. Lombardi erhofft und werde voraussichtlich im Januar wieder einen Termin in Rom haben.

Es bleibt spannend!

Ach ja, ich habe am Montag auch noch Hari in der Klinik getroffen. Für diejenigen von Euch, die auch unter http://www.kcsupport.org lesen, wird er kein Unbekannter sein. Er ist wohl einer der über KC bestinformierten Personen, die es gibt. Er hat das Thema nahezu über Jahre "studiert".
Am Abend gingen wir miteinander zum Abendessen. Es war ein sehr interessanter Abend. Hari hatte sich letzte Woche operieren lassen. Er ist mehr als zufrieden mit dem Ausgang der OP und überglücklich.

Viele Grüße von
Norbert
Frank B
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Re: Norbert: Meine ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Frank B »

Hallo Norbert,

herzlichen Dank für Deinen erneuten Bericht. Klasse, es geht voran.
Viele Grüße, Frank.
kpt

Re: Norbert: Meine ARK-OP, Lombardi, 200

Post by kpt »

Tach Leute, hab jetzt schon einige Zeit nichts mehr im Froum gelesen/eingstellt. Was mir auffällt ist diese Bioresoanzgeschichte. Ich bin irgendwie skeptisch und doch auch interessiert... Wenn es denn so wichtig ist, warum ist es dann nicht immer bei der OP mit dabei und auch im Preis drin ???
@Norbert hast du dir einen Termin in Rom geholt und bist direkt hin oder hast du bei deinem Optiker noch ein paar Voruntersuchungen (Topo) mache lassen. ?

Gruß an alle KP
Norbert S.
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Re: Norbert: Meine ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Norbert S. »

Hallo KP,

ich war früher auch skeptisch was solche Sachen anging. V.a. durch mein Studium der Elektrotechnik kann ich auch sagen, dass nach dem Stand der anerkannten Wissenschaft Biores. nicht funktionieren kann.

Ich habe dann von einigen Leuten gehört, dass sie große Erfolge damit für sich erzielt haben. Plazebo-Effekt!

Als nächstes habe ich von Kleinkindern gehört (auch im engen Bekanntenkreis), bei denen nach der Biores. z.B. Neurothermitis weg war. Kann nicht Plazebo sein!
(O.k. ich habe auch schon von einigen gehört, bei denen es nicht geholfen hat)

Auf jeden Fall habe ich auch mit der Biores. angefangen, da ich mir eine Verbesserung in Sachen Allergien (v.a. Heuschnupfen) erhofft habe. Linsentragen (beim "verbliebenen Auge"; beim anderen ging mit Linsen eh nix mehr) war mit den Allergie-Auswirkungen teilweise brutal.

Na ja, dann kam ich auf Lombardi, hatte meine OP und traf dort den besagten Heilpraktiker vor. Was mich echt verblüfft hat war, dass er zum größten Teil die gleichen Belastungen bzw. Probleme gefunden hat wie meine Therapeutin daheim.
Auch Verbesserungen nach Behandlungen wurden gleich festgestellt (ohne dass die voneinander bzw. den durchgeführten Sachen wussten).

Na ja egal wie. Ich zieh das jetzt durch!

Warum Lombardi das immer noch optional anbietet? Ganz klar! Sonst wäre er doch gleich als Spinner weg vom Fenster wenn er das als Voraussetzung machen würde. Er sagt ja, dass beides Auswirkungen hat. Wenn einer also nur das "wissenschaftliche" machen lassen will, kann er es tun. Besser als nichts.

Ich hatte das Glück, dass ich vorher einen äußerst guten Optiker gefunden hatte und war dort "Stammgast". Habe also auch eine gute Chronologie (z.B. Topos) der letzten zwei Jahre. Der (ständige und fortlaufende) Vergleich der Topos sind übrigens sehr interessant.
Auch bei anderen Spezialisten (z.B. sehr anerkannter Prof. an der Uni Erlangen) war ich vorher.

Viele Grüße von
Norbert
Markus
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Re: Norbert: Meine ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Markus »

Hallo Norbert!

Warst du bei Prof Seitz und Prof. Nauman in Erlangen? Ich habe micht damals vor meiner OP auch dort untersuchen lassen wollen, aber mich dann doch für Hamburg entschieden, da das viele Vorteile hat.

Falls jemals aber noch eine Transplantation anliegen sollte, werde ich nach Erlangen gehen, denke ich. Die Lasertechnik dort finde ich jedenfalls überzeugend.

Was sagten die Profs dort denn zu deinem Fall?

Viele Grüße,
MARKUS
Norbert S.
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Re: Norbert: Meine ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Norbert S. »

Hi Markus,

Bingo! War bei Prof. Seitz. Er wollte, dass ich nur alles Mögliche andere (außer ARK) versuche, also v.a. im Linsenbereich. Wenn alle Stricke reißen würde er auch eine Transplantation machen. Bei mir war es ja so, dass ich mit meinem rechten Auge, bei dem ich keine Linse mehr vertragen habe noch auf 90-100% Sehstärke mit Linse gekommen bin.

Prof. Seitz darf man nur nicht auf ARK ansprechen. Da ist er - was ich so mitbekommen habe - allergisch dagegen. Ansonsten glaube ich, dass er was Transplantationen angeht so ziemlich einer der Besten ist. Die von ihm bzw. von Prof. Naumann entwickelte Methode ist auch sehr anerkannt. Fragt mich aber jetzt bitte nicht nach den Details. Ich habe mich schon lange nicht mehr mit dem Thema befasst und hätte sie auch nicht mehr aus dem Stegreif parat.

Was bei mir in Sachen Transplantation verherend sein könnte ist die Linsenunverträglichkeit. Was ich bis jetzt mitbekommen habe, ist die Wahrscheinlichkeit, dass man nach der Trans. die Linsen auch nicht verträgt sehr groß. Sch....lecht in meinem Fall!

Gruß
Norbert
Norbert S.
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Re: Norbert: Meine ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Norbert S. »

Oh, doch gleich wieder gefunden: Hier der Link, wenn jemand Details zum Erlanger Verfahren wissen möchte:
http://www.kornea-bank.org/infos.html

Gruß
Norbert
Markus
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Re: Norbert: Meine ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Markus »

Hallo Norbert!

Ich hab mich damals schon wirklich eingehend mit Erlangen und der Methode befasst. Es gibt sogar verschiedene Vorträge von Prof Seitz im Internet, die man sich als Real-Player-Stream angucken kann. Also man sieht die Powerpoint-Seiten und hört ihn erläutern. z.B hier: http://www.medicalonlineeducation.com/c ... 8&nav=4126 "Moderne Techniken der Keratoplastik"
Wirklich interessant! ;-)

Wenn es sich bei dir noch weiter bessert, dann geh doch damit nochmal zu Prof Seitz. Würd mich interessieren, was der sagt. Naja, wahrscheinlich wird er bezweifeln, dass das lange hölt, aber vielleicht guckt er es sich wenigstens an...

VG MARKUS
Sebastian

Re: Norbert: Meine ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Sebastian »

hallo,
ich war ebenfalls im sommer bei prof seitz in erlangen, um nach der kc-erstdiagnose von vor 5 jahren (auch in erlangen) mal wieder meine augen untersuchen zu lassen. über die medizinische kompetenz von prof seitz kann ich mir kein urteil erlauben, aber wie er an dem tag mit seinen patienten gesprochen hat, mich eingeschlossen, war nicht in ordnung. wenn ich eine op in betracht ziehe, dann muss ich auch zumindest bis zu einem gewissen maß ein vertrauensverhältnis zu dem arzt aufbauen. ich habe jetzt im dezember einen termin bei prof lombardi, und werde mich vor ort entscheiden, ob ich die ark machen lasse oder nicht. tendenz geht aber dahin, dass ich sie machen lasse.
viele grüße,
sebastian
Sebastian

Re: Norbert: Meine ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Sebastian »

hallo,
ich war ebenfalls im sommer bei prof seitz in erlangen, um nach der kc-erstdiagnose von vor 5 jahren (auch in erlangen) mal wieder meine augen untersuchen zu lassen. über die medizinische kompetenz von prof seitz kann ich mir kein urteil erlauben, aber wie er an dem tag mit seinen patienten gesprochen hat, mich eingeschlossen, war nicht in ordnung. wenn ich eine op in betracht ziehe, dann muss ich auch zumindest bis zu einem gewissen maß ein vertrauensverhältnis zu dem arzt aufbauen. ich habe jetzt im dezember einen termin bei prof lombardi, und werde mich vor ort entscheiden, ob ich die ark machen lasse oder nicht. tendenz geht aber dahin, dass ich sie machen lasse.
viele grüße,
sebastian
Markus
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Re: Norbert: Meine ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Markus »

Hallo Sebastian!

Wie ist er denn mit dir umgegangen?

VG MARKUS
Sebastian

Re: Norbert: Meine ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Sebastian »

Hi Markus,
also zunächst muss ich sagen, war ich irritiert darüber, dass in einem behandlungszimmer 3 leute mehr oder weniger gleichzeitig von ihm betreut worden sind, aber ich nehme mal an, so ist das als kassenpatient in einer klinik. meiner ansicht nach hat er sich nicht genügend zeit genommen, die unstersuchungsergebnisse zu diskutieren, bzw. was es denn so an behandlungsmöglichkeiten gibt außer kontaklinsen und transplantation. er ist auch auf die vernetzungsmethode in dresden, auf die ich ihn ansprach, nicht wirklich eingegangen, geschweige denn auf lombardi. letzten endes muss man also als patient und nichtexperte eine entscheidung treffen, da einige professoren nur jeweils ihre eigenen ansichten verbreiten wollen, und andere nicht einmal in erwägung ziehen. wie waren deine erfahrungen bisher?
viele grüße,
sebastian
Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Norbert: Meine ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Günter »

Hallo Sebastian,

ich denke, es ist ein allgemeines Phänomen, bei den deutschen Ärzten, das sie, bis auf wenige Ausnahmen, nur ihre eigene Meinung bzw. Ansicht gelten lassen, und alles andere ablehnen. Diese Erfahrung musste ich, leider, schon mehrmals machen. Besonders lustig wird es dann, wenn man beginnt die Kompetenz des Arztes in einer Angelegenheit in Frage zu stellen.
Aber damit müssen wir wohl leben. Deswegen plädiere ich auch dafür, im Zweifel, mehrere Ärzte oder Kliniken aufzusuchen um sich dort beraten zu lassen.
Die Erfahrungen, die ich im laufe meiner „KC-Karriere“ gemacht habe, werfen ,leider, kein gutes Bild auf die Ärzteschaft.
Ich bin heute der Überzeugung, das mancher Arzt, bei dem ich zur Behandlung war, die Behandlung übernommen hat, ohne eine Ahnung zu haben was er jetzt eigentlich tun soll, und dabei zur schnelleren Entwicklung des KC – und damit zur Verschlechterung meiner Augen – wesentlich beigetragen hat.
Gruß Günter
Silvia W
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Re: Norbert: Meine ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Silvia W »

Hallo alle Zusammen,

nachdem Marc und ich in Rom waren und ohne OP zurück gereist sind, waren wir auch in Erlangen. Prof. Naumann ist nicht mehr in Erlangen. Die Leitung hat jetzt Prof. Kruse.
Uns ist es ähnlich ergangen wie Sebastian. Prof.Kruse wollte nur Kontaktlinsen und seine "gute" Transplantation an den Mann bringen. Auf andere Diskussionen hat er sich nur schwer eingelassen, sei es Vernetzung oder Lombardi oder auch (was noch in weiter Ferne liegt) die Stammzellentherapie (obwohl ich meinte, dass seit kurzem in Erlangen auch in dieser Richtung etwas gemacht wird?!).
Er hat sogar von den Folgen einer solchen Behandlung gewarnt, die für eine spätere Transplantation sehr gravierend sein könnten.
Angelblich hat sich die Uni Erlangen auch die Vernetzungstechnik angeschaut, will sie aber den Patienten nicht anbieten, da zuviele Nebenwirkungen!!!! Aber alle Nebenwirkungen die er aufzählte konnte ich ihm mit Argumenten wiederlegen.
Anschließend habe ich mit Prof. Kohlhaas über unsere Erfahrungen mit Erlangen gesprochen, auch über die Bemerkungen bezüglich der Vernetzung--> seine Enttäuschung über seinen Kollegen war sehr groß.

Grüße


Silvia

PS: Jeder sollte sich sein eingenes Bild machen
Norbert S.
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Re: Norbert: Meine ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Norbert S. »

Ja, ja, da hab ich auch schon so meine Geschichten gehört. Zum "dumme Fragen" stellen ist das nicht unbedingt die beste Anlaufstelle.

Allerdings machen die anscheinend die besten Transplantationen.

Muss jetzt jeder selbst entscheiden wann und ob er da hingeht.

Gruß
Norbert
Sebastian

Re: Norbert: Meine ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Sebastian »

hallo silvia,
hat euch prof lombardi nicht überzeugen können, oder gab es eine gegenindikation? ich habe wie gesagt am 6. dez. einen termin in rom, und werde mich dann vor ort für oder gegen eine op entscheiden. mit prof. kohlhaas war ich auch schon in kontakt, aber bei mir würde die vernetzungsmethode wenig sinn machen, da der kc schon zu weit fortgeschritten ist.
viele grüße,
sebastian
Norbert S.
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Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Norbert S. »

Hallo allerseits,

nach längerer Pause nach der letzten OP wage ich mich wieder etwas länger an den PC.

Ich hatte am 31.01. wieder einen Termin bei Prof. Lombardi.
Leider fing es nicht so gut an. Es wurde festgestellt, dass bei meinem linken (besserem) Auge die Sehstärke wieder rückläufig war und sich der KC wieder etwas zurückgebildet hat. Sehstärke ohne Brille war jetzt links noch ca. 30% ebenso wie rechts.

Die Verschlechterung führte Prof. Lombardi darauf zurück, dass ich in letzter Zeit wieder häufig die Augen zusammengekniffen hatte. Nachdem sich das Auge in einem noch nicht stabilen Zustand befindet, wirkt sich dies sehr negativ aus. Wäre gut gewesen, wenn ich das vorher gewusst hätte.

Er sagte mir, dass er bei meinem linken Auge derzeit nichts machen kann, rechts aber operieren möchte.

Also ging's am Abend unter's Messer. Vor mir war Jörg dran. Als er heraus kam, glaubte ich verstanden zu haben, dass bei ihm durchgeschnitten wurde und er genäht wurde.
Na ja, trotzdem versuchte ich möglichst ruhig auf dem OP-Tisch zu bleiben und mein Bestes zu geben.
Die OP war diesmal relativ kurz (schätze < 30 Min.) und die Ärzte waren mit ihrem Ergebnis sehr zufrieden. Prof. Lombardi meinte, dass ich auch zufrieden sein werde.
Ich bekam eine Verbandslinse und dann ging's in's Hotel. Ich hatte diesmal keine Schmerzen, keine Lichtempfindlichkeit und auch kein Augentränen. Kurzum: alles super!

Wenn es nur so weitergegangen wäre ...
Am nächsten Tag waren Jörg und ich gemeinsam zur Nachuntersuchung. Zuerst hat Lombardi bei Jörg festgestellt, dass irgend so eine Vorkammer nicht mit Flüssigkeit gefüllt ist und dies kritisch ist. Danach stellte er bei mir das gleiche fest. Wir dürften die Augen nicht zusammenkneifen. Zusammenkneifen bedeutet in diesem Fall nicht die geringste Muskelbewegung rund um die Augen zu machen. Einfacher gesagt als getan, v.a. wenn man wie ich alleine unterwegs ist und nur ca. 30% sieht. Harte Sache.
Wir befanden uns noch einige Stunden in der Klinik und durften nach nochmaliger Kontrolle nach Hause gehen.

Die Nacht war die Hölle. Im Hotel hatten sie ein Zimmer nebenan renoviert und ein Terpentin-Bad hinterlassen. Die Dämpfe waren noch im ganzen Hotel verbreitet. Ich konnte nicht richtig schlafen, bekam Kopfweh und versucht dann bei offenem Fenster (ca. 0 Grad draußen) zu schlafen.

Am nächsten Morgen fühlte ich mich so richtig sch...
Dann kamen noch Fieber und Gliederschmerzen dazu. Und immer schön keine Muskelbewegungen machen ...

Na ja, bei der Untersuchung an diesem Mittwoch war Prof. Lombardi absolut unzufrieden mit unseren Ergebnissen und hat uns dann sofort zu einer weiteren OP in den OP-Saal geschleppt (bis ich lange geschaut habe, lag ich da schon). Diesmal war ich mit den Nerven ziemlich am Ende und konnte mich nicht richtig entspannen. Ich glaube, dass so ziemlich alle Muskeln verspannt waren.
Bei dieser OP wurde Luft in das Auge gepresst, so dass danach eine Luftblase im Auge war.

Zu Jörg sagte Prof. Lombardi, dass er länger bleiben muss. Bei mir war er sich noch nicht sicher. Ich wollte allerdings unbedingt heim. Ich fühlte mich so was von schlecht, dass ich nicht mehr länger alleine in Rom bleiben wollte (man kann in einer Stadt mit zig Millionen Menschen der einsamste Mensch auf Erden sein ...). Nie mehr würde ich eine OP machen lassen, wenn ich alleine bin (am Dienstag morgen war ich noch ganz anderer Meinung).

Na ja, am Donnerstag bekam ich dann die "Freigabe" heimzufliegen.
Es ging weiter mit der Pechsträhne. Der Flug war furchtbar für mich. Nachdem wir so langsam eine ordentliche Flughöhe erreicht hatten, wurde mein Auge feuerrot und total "schrumpelig" (uneben, unförmig). Ich rannte dann zur Toilette und war erst mal geschockt, als ich in den Spiegel schaute. Die Luftblase hatte sich (vielleicht wegen dem Luftdruck?) in eine zäh erscheinende Masse verwandelt.
Nach einem mit ziemlichen Schmerzen verbunden Flug war ich so was von froh, als ich daheim war. Ich kann das gar nicht richtig in Worte fassen.

Wenigstens sah ich tatsächlich ziemlich gut auf diesem Auge (wenn nicht gerade ein Schmierfilm - wie eigentlich meistens - auf der Linse war).

Zwei Wochen nach der OP sollte ich die Verbandslinse herausmachen.
Ich bevorzugte dies vom Optiker machen zu lassen.
Dieser bekam das Ding aber nicht raus (hatte sie versucht zu unterspülen und ein paar Kniffe anzuwenden). Er traute sich nicht sie mit Gewalt rauszumachen, da die Gefahr groß ist damit das Auge zu verletzen oder die Hornhaut zu zerstören. Also holte er einen Augenarzt dazu. Dieser war total geschockt. Nachdem er sich etwas beruhigt hatte, machte er sich an die Entfernung der Linse. Nach einigen Minuten harten Kampf war das Ding endlich draußen.
Der Arzt war total am Boden zerstört. So was hat er in seiner ganzen Laufbahn noch nicht gesehen. "Total zerschnippelte, geschwächte Hornhaut und dann auch noch an zwei stellen perforiert". Ja, jetzt wurde mir klar, warum das Geschiss mit Luft usw.
Lombardi hatte an zwei Stellen durchgeschnitten. Das Auge implodierte und somit war die Netzhaut in Gefahr. Um wieder Druck in das Auge zu bekommen wurde Luft reingepumpt. Ganz schön "Tricky".

Nach dem Linsenentfernen sah das Auge wieder total fertig aus (hat ganz schön was mitgemacht in letzter Zeit).

Ich sollte täglich zur Kontrolle kommen. Der Arzt hatte mächtig Angst, dass die Hornhaut an den perforierten Stellen aufgehen könnte. Zum Glück ist dies nicht passiert, "lediglich" die beiden Schnitte gingen auseinander (sieht man jetzt mit dem bloßen Auge).

Was aber so richtig deprimierend war: Kaum war die Linse draußen, hat sich die Sicht innerhalb weniger Minuten und Stunden heftig verschlechtert.

Ich sehe jetzt rechts wieder so ca. 30%.

Mit Brille kann nichts korrigiert werden. zwar gingen auf jedem Auge etwa 5-10% herauszuholen, ist aber "in Summe" nicht machbar, da ich links ne Weitsichtigkeit und rechts ne Kurzsichtigkeit habe. Das macht das Auge bei Brille nicht mit (optische Vergrößerung und Verkleinerung).

Ja, leider gehöre ich jetzt letztendlich zu den Patienten, bei denen es mit der ARK nicht so toll geklappt hat.

Wobei es mir wichtig ist festzustellen, dass die Erfolgsquote trotzdem sehr hoch ist. Manchmal gehört man halt zu den Loosern.

Vielleicht sollte die ARK nur in denen Fällen gemacht werden, bei denen eine höhere Erfolgsquote abzuschätzen ist. Dies vermag aber nur Prof. Lombardi!???

Ich berichte wieder, wie's weitergeht. Im Moment will ich das Auge noch ausheilen lassen, denke aber bereits über Alternativen nach.

Viele Grüße von
Norbert
Markus
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Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Markus »

Hallo Norbert!

Das klingt ja nicht so besonders. Echt scheisse sogar. Drück dir die Daumen, dass es sich bald bessert!

Der Lutblase und dem "Trick" würd ich aber keine zu große Bedeutung zukommen lassen. Das ist, glaube ich, eine ganz normale Methode um bei einer perforierten (gleich undichten) Hornhaut und damit ausgetretenem Kammerwasser die richtige Form zu geben bis sich das Kammerwasser nachgebildet hat. Bei meiner OP war es auch so, dass ich in den ersten Tagen eine Luftblase unter der Hornhaut hatte, die sich dann nach und nach mit Wasser gefüllt hat. Die hat mir nach dem Verbandabnehmen ganz schön Angst gemacht. Ein Augenarzt konnte mich aber beruhigen. Bei dir war dann allerdings der Flug wohl nicht so förderlich, könnt ich mir vorstellen.

Ich find gut, dass du hier auch von deinen negativen Erfahrungen berichtest und so Raum und konkrete Ansätze für kritische Fragen schaffst. Das hat mir in diesem Forum auch schon etwas gefehlt. Einseitige Betrachtungen sind nie gut.
Nun wird die Methode Lombardis hier wohl etwas vorsichtiger betrachtet werden und es wird deutlich, dass auch er kein Wunderheiler ist, sondern Fehler machen kann, wie andere auch.

Ich glaube, Lombardis Methode ist eine gute Alternative, aber eben kein Allheilmittel und muss genauso abgewogen werden wie die anderen Verfahren.

Mich würde am meisten interessieren, wir Prof.Lombardi mit der ganzen Situation vor Ort umging und jetzt umgeht, weil hier bisher ja immer gesagt wurde, dass er ehrlich die Risiken aufzeigt und auch sonst sehr offen mit den Patienten redet. Ist das bei dir auch so? Hast du ihn mit der Reaktion des hiesigen Arztes konfrontiert?

Und was meinst du: Ist es ein Zufall, dass zwei OPs an einem Tag nicht gut verlaufen, oder war er schlecht drauf und dadurch unkonzentrierter oder so?

Bin gespannt auf deine Antwort!
Viele Grüße und alles gute!
MARKUS
Norbert S.
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Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Norbert S. »

Hallo Markus!
Ich glaube, Lombardis Methode ist eine gute Alternative, aber eben kein Allheilmittel und muss genauso abgewogen werden wie die anderen Verfahren.
Trifft exakt meine Meinung !!!

Mich würde am meisten interessieren, wir Prof.Lombardi mit der ganzen Situation vor Ort umging und jetzt umgeht, weil hier bisher ja immer gesagt wurde, dass er ehrlich die Risiken aufzeigt und auch sonst sehr offen mit den Patienten redet. Ist das bei dir auch so? Hast du ihn mit der Reaktion des hiesigen Arztes konfrontiert?
Zunächst hat es mich total geärgert, dass er mir nichts davon gesagt hat, dass er durchgeschnitten hat. Auf der anderen Seite habe ich mir dann aber gedacht, dass es evtl. besser war, nachdem ich sowieso schon total "durch den Wind" war und die Psyche eine große Rolle spielt.
Es würde m.E. keinen Sinn machen, ihn mit der Reaktion des Arztes zu konfrontieren. Er kennt ja nur negative Reaktionen von Ärzten. Was für einen Arzt bei uns eine Notoperation bedeutet ist für Dr. Lombardi 08/15. Da treffen halt (anschauungspolitische) Welten aufeinander.
Angela hat mich bereits zwei mal angerufen und nach der aktuellen Lage erkundigt. Mit Prof. Lombardi hatte ich noch keinen Kontakt gesucht.

Und was meinst du: Ist es ein Zufall, dass zwei OPs an einem Tag nicht gut verlaufen, oder war er schlecht drauf und dadurch unkonzentrierter oder so?
Ich weiß es nicht, aber ich denke es liegt eher daran, dass wir beide zwei schwierigere Fälle waren und dann vielleicht tiefere Schnitte noch etwas mehr bringen können.
Ich bin im Moment der Meinung, dass sich Dr. Lombardi mit der ARK zu weit vor wagt (also auch bei Fällen in denen er lieber die Finger von lassen sollte).

Freundliche Grüße von
Norbert
Anja_1
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Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Anja_1 »

Der Verlauf ist wirklich mehr als bescheiden und es tut mir echt leid für Dich, Norbert.
Ich habe da noch die ein oder anderen Gedanken dazu. Grundsätzlich sollte jeder damit rechnen, dass es bei der OP zu Komplikationen kommen kann und gewisse Risiken bestehen - wie eben bei jeder OP. Wenn jemand mit einer anderen Haltung an die Sache herangeht, ist das ziemlich blauäugig. Natürlich hofft jeder für sich, dass bei ihm alles gut geht, ist ja klar. Und ich werde mir jetzt noch mehr Gedanken/Sorgen machen, wie es eh' schon der Fall war...

Dass bislang überwiegend positive Reaktionen bezüglich der Mini-ARK kamen liegt ganz einfach daran, dass es bei den jeweiligen Operierten gut verlaufen ist und entsprechende Erfolge da waren.
Und gewisse Probleme, wie z.B. Doppelsichtigkeit, Lichtempfindlichkeit, etc., wurden auch in den Berichten genannt und nicht verschwiegen. Das wäre meiner Meinung nach auch fatal, wenn die negativen Dinge unterschlagen werden. Man sollte so darüber schreiben wie es tatsächlich ist und ich denke mal, dass es bei den bisherigen Berichten auch so war. Ich sehe Lombardi nicht als Wunderheiler, aber er hat auf jeden Fall ne' Menge Erfahrung und kann für Keratokonus-Betroffene ein Lichtblick sein (Betonung auf -kann-).

Ich denke, dass bei Norbert auch mehrere negative Einflüsse zusammengekommen sind: Fieber und Gliederschmerzen, nach einer OP gibt es nichts schlimmeres als sich Infektionen einzufangen. Man sollte hierbei auch bedenken, dass das Auge das schlechteste durchblutete Organ des Körpers ist und dann entsprechend länger zu kämpfen hat. Dann die Terpentin-Dämpfe, das erklärt sich ja von allein. Ist der Körper mit solchen Dingen konfrontiert, kann er sich nicht ausschließlich auf den Heilungsprozess der Augen konzentrieren.

Und dann noch der Rückflug mit einer Luftblase im Auge, das war wohl das größte Problem. Durch die Druckunterschiede ist es eigentlich logisch, dass sich die Blase verändert und das mit Sicherheit auch Auswirkungen auf die Schnitte hat. Ist nur die Frage, ob das nicht Lombardi hätte wissen müssen und zu einem anderen Rückweg (z.B. Zug) hätte raten müssen.

Norbert, im ersten Teil Deines aktuellen Berichtes schreibst Du nichts davon, dass Lombardi bei der zweiten OP durchgeschnitten hat, später aber sagst Du, dass dies der Fall war. Also ich denke doch, dass Lombardi genäht hätte, wenn er durchgeschnitten hätte - so wie er es immer macht, wenn das passiert (??)
Kann es denn nicht auch sein, dass sich durch die Veränderungen der Luftblase (Ausdehnung während dem Flug) die Schnitte geweitet haben und so die Perforation zustande kam?

Alles Gute und lass' nicht den Kopf hängen!
Grüßle, Anja
Norbert S.
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Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Norbert S. »

Hallo Anja,

ich wusste nichts von einem Durchschneiden. Blieb bis zum Augenarztbesuch ein Geheimnis.

Das Kammerwasser tritt - wie Markus schon geschrieben hat - dann aus, wenn die Hornhaut perforiert, d.h. durchgeschnitten wird. Das wusste ich allerdings bei meinem Lombardi-Besuch noch nicht.

Fieber und Gliederschmerzen kamen m.E. als Ergebnis der OP (hatte ich schon etwas schwächer nach der 1. OP, weiß nicht warum mein Körper so reagiert). Ich hatte keinerlei sonstige Erkältungsanzeichen (wie Schnupfen oder Halsschmerzen) und nachdem ich daheim war, war das auch wieder weg.

Ich hatte solange eine gute Sicht, bis ich die Verbandslinse entfernt bekommen habe. Die musste m.E. aber auch raus. Nach ca. zwei Wochen habe ich die nicht mehr richtig vertragen.

Danach erst hat sich auch die Breite der beiden Schnitte merklich vergrößert.
Dass da durchgeschnitten wurde hatte mein Optiker aber bereits vor dem Linsenentfernen festgestellt.

Vielleicht wäre Nähen doch besser gewesen?

Neenee, man kann immer viele Gründe finden, aber schau Dir die Ergebnisse mal an. Entweder es klappt gleich richtig (i.d.R. gleich nach der OP merkliche Verbesserung) oder es bleibt immer nicht so ganz befriedigend.
Während der 1. OP hat Prof. Lombardi auch gesagt, dass ich "very difficult eyes" habe.

Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deinem Lombardi-Besuch am Montag. Ich bin aber guter Dinge, dass es bei Dir weiterhin gut klappt!

Gruß
Norbert
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Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Norbert S. »

Hallo!

Gestern hat mich Prof. Lombardi angerufen und wir konnten einige Punkte diskutieren.

Zu meinen tiefen Schnitten:
Er musste so tief schneiden, um auf die entsprechenden Ergebnisse zu kommen. Wenn er nach dem Durchschneiden genäht hätte, hätte ich länger in Rom bleiben müssen. Er war der Meinung, dass ich mit der Verbandslinse über die Runden kommen konnte. (Ich wollte ja unbedingt heim)

Bei KC Stadien 3 und 4 ist es erforderlich, tiefer zu schneiden. Dann ist die Wahrscheinlichkeit relativ groß, dass durchgeschnitten wird.
Auch sind natürlich die Ergebnisse besser, je früher (Stadien 1 und 2) man die ARK macht.

Dass sich die beiden Schnitte (die durch gingen) verbreitert haben ist normal. Es dauert jetzt viel länger als sonst, bis das Auge richtig verheilt ist und die entgültige Form angenommen hat. Er erwartet auf jeden Fall noch eine wesentliche Verbesserung bei diesem Auge.

Wenn er gewusst hätte, dass mein Auge "zum Ansaugen von Kontaktlinsen" neigt (Tränenfilm?), hätte er das mit der Verbandslinse anders gehandhabt. Dass sie sich so enorm angeklebt hatte, war der Sache nicht förderlich.

Dass ich bei den Sehtests in Deutschland nur auf 30% komme ist ihm auch verständlich. Nur in Deutschland wird nach seinen Worten ein Sehtest in relativ dunkler Umgebung gemacht.
Am Tag sehe ich ja wesentlich besser. Dies kommt durch die Pupillenerweiterung bei weniger bzw. schlechterem Licht. Dann geht der Sehbereich in die Schnitte hinein und auch von der "Augenlandschaft" her (Topografie) in einen schlechteren Bereich.

Ich soll auf jeden Fall noch drei Monate warten und dann zur weiteren Untersuchung nach Rom kommen.

Gruß
Norbert
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Re: Norbert: ARK-OP, Lombardi, 2004-09

Post by Norbert S. »

Hallo!

Ich war heute wieder bei meinem Optiker und Augenarzt.
Das Auge scheint wieder ganz gut am Heilen zu sein und ist anscheinend soweit wieder ganz o.k.

Diesmal hat mein Optiker den Sehteist einfach mal nur mit beiden Augen gemacht. Damit bin ich auf beinahe 60% gekommen. Super Sache, vor allem wenn man bedenkt, dass ich bei gutem, natürlichem Licht noch viel besser sehe.
O.k., bei schlechtem Licht ist es nach wie vor kritisch.

Mein Optiker hat mir auch gesagt, dass er es sich noch einmal anders überlegt hat, was weiteres Ausprobieren von speziellen Linsen angeht. Er weiß ja, dass ich extrem empfindliche Augen und einen schlechten Tränenfilm habe. Weiterhin ist meine Hornhaut nach den Operationen ja noch nicht wieder sehr stabil. Er empfahl mir, noch Spezialisten in Deutschland aufzusuchen und um ihre Meinung zu befragen (ich muss mich ja nicht gleich einer Behandlung bei ihnen unterziehen).
Da fehlen einem doch die Worte, oder? Obwohl der Augenarzt empfahl mit Linsen weiterzumachen und mein Optiker ja davon lebt, Linsen anzupassen , rät er mir im Moment davon ab. Wenn doch nur alle so wären ...

Der Augenarzt hat mir dann noch einen Termin bei Prof. Neuhann in München besorgt. Er hat sich darum gekümmert, dass ich einen Termin beim Professor persönlich bekomme, da er ein äußerst guter und anerkannter Spezialist ist.

Weiterhin hat mich heute Prof. Lombardi wieder angerufen und nachgefragt, wie es geht. Er hat mich nochmals ermuntert noch einige Wochen oder Monate zu warten. Dann werde ich feststellen können, dass sich weitere Verbesserungen ergeben haben werden.

Er hat mir auch nochmals ausführlich erklärt, wie es sich mit den Ergebnissen und den möglichen Komplikationen (wie ja auch bei mir aufgetreten) verhält.
Je früher das KC-Stadium und je besser der Augenzustand noch ist, desto besser sind die Ergebnisse der ARK und desto geringer die Wahrscheinlichkeit von Komplikationen.

Er ist aber dennoch der Meinung, dass in einem Fall wie meinem ARK die beste Wahl ist. Er sagte mir: "Nennen Sie mir etwas besseres. Bei einem fortgeschrittenem Stadium lässt es sich auch mit keiner anderen Methode zaubern". Er versucht immer mit der für das Auge und Körper am wenigsten "harten" Methode das Beste herauszuholen. Dass das nicht immer 100% Sehleistung bedeutet muss jedem klar sein.

Im sehr fortgeschrittenem Zustand, Stadium 4, hat er damit angefangen die neue Methode mit dem Patch einzusetzen bzw. zu testen. ARK taugt hier in der Regel nicht mehr.

Eine Transplantation sollte seiner Meinung nach immer das Allerletzte sein.


Viele Grüße
Norbert