M-ARK re.+li. 2004, Rom, Lombardi

[Ulrike]

Hi everyone

Wieder ein neues Brillenglas rechts, Verbesserung 0,75 Dioptrien,
jetzt habe ich noch +0,25, Astigmatismus -3.00.

(Vielleicht ändern sich ja auch noch die Astigmatismus-Werte, mal sehen)

D.h. links bin ich sehr zufrieden.

Auf meinem rechten Auge sind die Farben, die Kontraste, super.
Leider ist durch den schon so stark ausgeprägten Konus, der jetzt
nach der ARK zurückgegangen ist so etwas wie ein "Schrägverzug"
entstanden (weiss nicht wie ich es besser erklären soll) also die Sicht
ist Richtung 5 Uhr nach unten verzogen und etwas "streifig".

Beim letzten Gespräch mit Dottore Lombardi hat er vorgeschlagen ein
"Stroma-Implant" zu machen um meine schon so sehr dünne Hornhaut
mit einer dünnen Schicht Stroma (Spendergewebe) aufzubauen und diese
Schicht praktisch als Unterlage zu nutzen um die Hornhaut zu glätten.
Es würde wie bei der Lasik die oberste Schicht abgehoben, das
Stoma "untergelegt" und mit der obersten Schicht meiner Hornhaut vernäht.

Hört sich wild an ich weiss bin auch erst total erschrocken
und wollte auf jeden Fall mal abwarten.
Jetzt ist es dann fast ein Jahr seit der Nachkorrektur
und die letzten Monate hat sich rechts nicht mehr viel bewegt.
Das verzogene Bild ist sehr störend, vor allem wenn man links
jetzt so toll sieht .

Mit der Mini-ARK ist es rechts schwierig weiterzumachen, die Hornhaut
brauch Aufbau, wie ein Silikonpölsterchen für schlappe Brüste

Na ja, lange Rede kurzer Sinn.

Ich lasse das Stroma-Implant im Frühjahr einsetzen.
(Fäden bleiben 2-6 Monate, je nach Heilungsverlauf)

Berichte dann, wie es gelaufen ist.

Liebe Grüße an alle

Ulrike

[Ulrike]

Hallo Allerseits

Stroma-Implant-OP erst mal auf Eis gelegt.

Am letzten Freitag beim Augenarzt konnte zum ersten Mal mit einem Brillenglas auf dem rechten Auge eine kleine Verbesserung erzielt werden.

:

D.h. es bewegt sich immer noch sehr viel in Richtung positiv.
Da ich jetzt links die 100% geschafft habe (beim Augenarzt hier wie auch beim Optiker) habe ich ja nicht so große Eile.

Lasse dem rechten Auge auf jeden Fall noch Zeit.

Liebe Grüße an Alle

Ulrike

[Tim_OS_78]

Hallo Ulrike,

welche Stärke hast du denn auf deinem linken Auge in der Brille?
Oder ist da sogar nur noch ein "Fensterglas" drin?

Gruß
Tim

[Ulrike]

Hi Tim

Momentan habe ich links + 0,75 (Sehschärfe) / -3,0 (das ist der Zylinder, hatte schon immer einen minimalen Astigmatismus, d.h. die Form meiner Augen ist nicht rund sondern übertrieben dargestellt wie ein "aufgestelltes Ei". Nach den OPs kann sich der Astigmatismus vorübergehend verstärken, das ist normal. Auch das die Werte sehr schwanken, das
kommt durch die Zurückbildung des Konus.

Rechts kriege ich jetzt ein Glas mit -1,5 (Sehschärfe) +6,0 (Zylinder) für den Astigmatismus aufgrund der noch stark "verzogenen Sicht" aber ich kann bereits schon Formen, Farben ... sehen, wo vorher
nur noch alles grau war. Mal sehen wie sich das noch entwickelt.

Die Gläser sehen ganz normal aus. Also kein 3 cm Glas

Liebe Grüße

Ulrike

[Ulrike]

Hi everyone

Kleiner Zwischenbericht. Auf meinem rechten Auge (Keratokonus IV)
kann jetzt (so ca. 1 Jahr nach der OP) eine Nachkorrektur erfolgen.
Termin in Rom Ende Juni.

Das Warten hat sich gelohnt, deshalb Mut und Kopf hoch an alle bei denen es auch länger dauert, nicht die Geduld verlieren.

Linkes Auge nach wie vor mit Brille 100 %.

Wünsche Euch alles Gute.

C.U.

Ulrike

[Tim_OS_78]

Hallo Ulrike,

wann bist Du denn in Rom? Am 20.6.?
Was hat Prof. Lombardi denn in Aussicht gestellt für ein Ergebnis oder hat er sich dazu kaum geäußert?

Hast du auf deinem 100%-Auge denn noch Ghosts bzw. die Schatten oder sind die gänzlich verschwunden?

Viele Grüße sendet
Tim

[Ulrike]

Hi Tim

Ich bin am 28.06.05 in Rom.

Die Schatten auf dem li. Auge sind nicht komplett weg, aber es ist nur minimal und nicht besonders störend.

Dottore Lombardi ist etwas vorsichtig geworden, was die Prognosen angeht, ich denke das ist auch gut so.

Die Erwartungen die die Patienten haben sind schon auch extrem hoch finde ich. Bei einer Transplantation ist man auf eine Durststrecke von 1-2 Jahren vorbereitet, bei der Mini-ARK wird ein sofortiger Erfolg erwartet...

Ich weiss nicht wieviel Prozent letztendlich auf dem rechten Auge drin sind. Ich werde es eben einfach auf mich zukommen lassen.
Geduld habe ich mittlerweile gelernt.

Bis dann

Ulrike

[Tim_OS_78]

Hi Ulrike,

das Prof. Lombardi mít den Vorhersagen vorsichtig ist finde ich absolut in Ordnung, denn positive Überraschungen sind immer besser als negative.

In meinem Fall glaube ich im Moment das er seine Vorhersage zu hoch angesetzt hat.
Die "Schatten", wie du sie bezeichnest, stören mich noch ziemlich. Gerade so bei den Autolichtern sehe ich recht große Kreise drumzu.

Ich drücke auf alle Fälle die Daumen das alles am 28.6. so läuft wie Du es Dir wünscht!

Viele Grüße sendet
Tim

[Ulrike]

Hi Tim,

danke, ich hoffe auch dass ich zum letzten Mal nach Rom fahre.

In Deinem Fall glaube ich kann man ja noch gar nicht beurteilen wie es mal wird, Du bist ja noch nicht "fertig-korrigiert" nach meiner ersten OP
war es auch noch schwierig. Ich denke Du kannst noch gar nicht sagen ob Dottore Lombardi mit seiner Prognose recht hatte oder nicht, dass weiß man erst am Ende der OP´s + Korrekturen.

Geduld, Geduld, Geduld. (Bist halt noch sehr jung und ein bisschen ungeduldig und sprunghaft)
Laß Dir das mal von einem "alten Hasen" sagen.

Tschüssi

Ulrike

[Tim_OS_78]

Hi Ulrike,

wie gesagt ich halte beide Daumen.
Das mit der Geduld ist sicherlich ein Problem, die habe ich absolut nicht, ich gebe mir aber Mühe.
Und mit dem jung hast Du auch recht, zumindestens zu jung für eine Transplantation.
Und von fertig hatte Dottore auch nichts gesagt, nur hätte ich mir schon erhofft eine Verbesserung zu bekommen, aber das ist bis jetzt nicht der Fall und daher bin ich mir äußerst unschlüssig wie es weitergeht.

In welchen Zeitabständen hast Du eigentlich dein Brillenglas auf dem guten Auge gewechselt?

Viele Grüße sendet
Tim

[Ulrike]

Hi Tim


Die OP war im Januar 2004 zwischen Jan. und Mai 2004 hatte ich auch eine ziemliche Durststrecke, Sicht schwankend, Doppelsicht, aber trotzdem schon besser als vorher, nach der Nachkorrektur (li) im Mai war die Sicht dann viel besser (auf dem besseren Auge) Seit 2005 hatte ich nun
schon das 4. Glas (links) also so alle 4 Wochen ein neues.
Jetzt sind die Werte stabil 100 % Sicht (links) mit minimalen Einschränkungen (die leichten Schatten) und rechts... mal warten was nach der Korrektur Ende Juni ist.

Ich denke es gibt Fälle wo es gleich nach der ersten OP klappt aber
das ist eher selten, fast alle die ich kenne brauchten eine oder zwei
Nachkorrekturen.

Liebe Grüße und viel Geduld wünsch Dir

Ulrike

[Tim_OS_78]

Hallo Ulrike,

ich bewundere weiterhin Deinen Mut das Du das so durchziehst und auch diese schlimme Durststrecke in Kauf genommen hast.

Mein besseres Auge, welches aber keinenfalls gut ist, werde ich aber definitiv in nächster Zeit nicht mehr operieren lassen, denn die Gefahr ist mir jetzt allmählich zu hoch.
Ich werd nächste Woche nochmal mein gutes Auge nachmessen lassen, ob ich vielleicht doch ein anderes Glas bräuchte.
Ansonsten werde ich mir nun noch ein wenig Zeit lassen bis ich mich entscheide was ich mit dem schlechten Auge, kleiner 5% und von Doppelsicht kann ich da nicht reden, das sind riesige Kreise. Ich übe also jetzt Geduld.

Lieben Gruß
Tim

[Ulrike]

Hello again

Danke für die Blumen.

Das mit der Pause für die Augen finde ich gut.
Aber das Risiko einer Nachkorrektur ist glaube ich nicht so groß
(nicht zu vergleichen mit der "Haupt-OP") meistens sind es ja nur 2 oder 3 Schnitte) du solltest es auf jeden Fall ganz durchziehen.

Kopf hoch "mein Kleiner"

Bis denn, muss mal wieder was Arbeiten

Ulrike

[Tim_OS_78]

Hi Ulrike,

aber genau das ist es ja was mich so nachdenklich macht. Bei der Haupt-OP hat der Prof. bei mir im schlechten Auge 21 Schnitte gesetzt und der Effekt beim Visus ist gleich Null. Klar ist es irgendwie besser geworden, da ich nicht nur noch Nebel sehe, aber es ist vom Lesen her immer noch nichts.
Auf dem guten Auge kann es wohl hinkommen mit den 2 oder 3 Schnitten, aber ich weiß nicht ob ich nochmal den Mut habe das Risiko zu gehen beide Augen machen zu lassen.

Ich glaub ich ruf die Tage nochmal durch.

Lieben Gruß sendet
Tim

[Ulrike]

Hallo an alle Forum-Teilnehmer,

war vor ca. 4 Wochen wieder in Rom.
Nachkorrektur auf dem rechten (schlechteren) Auge.

Die Messung der Hornhautdicke hat nun 420 microns ergeben,
was wirklich erstaunlich ist, denn die letzte Messung vor der 1. OP
hatte 380 ergeben (+ die dünnste Stelle / Apex mit sogar nur ca. 250).
D.h. in den letzen 1 1/2 Jahren hat die Hornhaut um 40 microns zugenommen.

Die Nachkorrektur war unangenehm (am Schlimmsten finde ich immer die Augenklammer, aua, aua) aber Gott sei dank ohne Komplikationen. Hatte Angst vor weitern extrem dünnen Stellen an
denen der Dottore bei der OP durchbrechen könnte. Es ging aber alles gut.

Um über den Visus schon etwas zu sagen ist es noch zu früh.
Mal sehen wie es sich entwickelt.
Hoffe, dass letztendlich mit einem Brillenglas die Sicht verbessert werden kann.

Generell denke ich nach wie vor, dass die Mini-ARK eine gute Methode ist.
Und eine lange Durststrecke hat man bei den anderen Methoden (Vernetzung, Intacs, LKP, PKP...) ja auch, oft sogar noch eine viel längere.
Alle Methoden bergen gewisse Risiken und je weiter fortgeschritten der Konus ist um so schwieriger wird es, außgenommen PKP, die kann natürlich als letzte Lösung immer gemacht werden.
Meiner Meinung nach sollte man auf jeden Fall erstmal alles versuchen
um die eigene Hornhaut zu erhalten.

Aber egal wie Ihr noch nicht Operierten Euch entscheidet, ich wünsche allen (auch den schon Operierten, Transplantierten natürlich)
alles Gute, einen guten Heilungsverlauf und eine gute Sicht.

Wir sitzen ja alle im selben Boot und haben es nicht leicht mit einer solchen Krankheit. Da werden ungeahnte Kräfte mobilisiert.
Ich für meinen Teil war vor der Krankheit ja super-ungeduldig und auch
leicht in Panik zu versetzten. Das hat sich total gelegt, ich betrachte das Leben jetzt viel cooler und denke mir oft, wie sehr sich viele Leute wegen Kleinigkeiten furchbar aufregen. Tja, wenn man schon mal fast blind in
der Gegend rumgelaufen ist rücken sich die Prioritäten wohl zurecht
Eine harte Probe für uns alle, vielleicht mit dem positven Aspekt, dass man danach das Leben "mit anderen Augen " betrachtet.

Liebe Grüße

Ulrike

[Anja_1]

Hallo Ulrike!

Schön mal wieder was von Dir zu hören! Die Zunahme Deiner Hornhautdicke ist ja genial, freut mich, dass bei der aktuellen Nachkorrektur alles gut verlaufen ist!
Hast Recht, die ganze Prozedur lehrt einen Geduld. Ausserdem lernt man auch zu schätzen, dass die Gesundheit einfach das Wichtigste ist. Viele Leute sagen das oft nur so daher, aber gerade wir wissen genau, dass das nicht nur ein Spruch ist bzw. sein sollte.

Ulrike, ich wünsche Dir alles Gute für den Heilungsprozess und hoffe, dass Du das nächste Mal über eine erfolgreiche Brillenanpassung des rechten Auges berichten kannst!

Viele Grüße, Anja

[Tim_OS_78]

Hallo Ulrike,

vielen Dank für deinen Bericht.
Ich drücke die Daumen das jetzt mit einem neuen Glas mehr herauszuholen ist.

Berichte also bitte weiter.

Viele Grüße sendet
Tim

[Ulrike]

Hallo allerseits,

nachdem ich mit Erschrecken festgestellt habe, dass mein letzter Bericht nun doch schon sehr lange her ist dachte ich mal wieder ein Update durchzugeben.

Im Moment lebe ich mit Kontaktlinse rechts und Brille für links, habe damit 100% Sicht und komme sehr gut klar.
Kontaktlinse so 8-10 Std. (manchmal mit kurzen Pausen, kurz spülen oder rausnehmen).
Das Tollste an allem ist allerdings, dass ich nicht mehr diese schrecklichen Kopfschmerzen (verursacht durch die Verzerrungen re.) habe.

Wenn ich nun die ARK und die mehrmaligen Besuche (OP, Nachkorrektur, Kontrolle) revue passieren lassen,
muss ich sagen, ich bin sehr happy, dass ich damals auf Lombardi gestoßen bin und halte ihn nach wie vor für
den Besten in Sachen Keratokonus. Ich denke kein anderer Arzt beschäftigt sich so intensiv und vor allen schon so
lange mit dieser Krankheit wie er.

Eine Geduldsprobe ist KK natürlich trotzdem. Bis zum heutigen Ergebnis sind ca. 3 Jahre verstrichen ...
Kann also nur sagen, Kopf hoch auch wenn es mal eine Durststrecke gibt ...
Bei mir sind mittlerweile alle Ängte und Schmerzen schon wieder vergessen und das "normale Leben" hat mich wieder.
(Mit kleinen Abstrichen natürlich - etwas komplizierter ist das Leben mit KK natürlich schon)

Liebe Grüße an Alle und Mut denen, die sich noch für einen Weg entscheiden müssen.

Ulrike