Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Hallo, ich bin Gunnar...

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Gunnar
-
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Hallo, ich bin Gunnar...

Post by Gunnar »

...und möchte mich gerne in eure Runde gesellen. Das hätte ich bestimmt schon viel früher getan, aber ich hab die Krankheit wohl mehr oder weniger vergessen - oder verdrängt.

Ich bin 26 Jahre alt und bei mir wurde der Keratokonus auf beiden Augen vor ca. 2 - 2 1/2 Jahren festgestellt. Links ist es stärker als rechts, bei meiner letzten Untersucheung im Mai '03 hatte ich links 80% und rechts 100% Sehstärke. Mein rechtes Auge gleicht also wahrscheinlich vieles aus..

Die Störung kam von heut auf morgen, jedenfalls ist es mir vorher nicht aufgefallen. Es war als hätte ich wie nach dem Aufstehen einen Schleier auf den Augen - vor allem links. Der erste Augenarzt *lach* sagte mir, ich hätte einen angeborenen Sehfehler, meine Augen seien nun aber nicht mehr in der Lage, diesen wie in den vergangenen Jahren zu korrigieren. So ein Quatsch - ich hatte früher Adleraugen. Der 2. Augenarzt erkannte den Keratokonus, war aber der Meinung, ich habe einfach Pech und müsse damit Leben. Behandlungsmöglichkeiten gebe es nicht. Damals war ich natürlich total geschockt und sowieso fix und fertig, weil ich alles verschoben nochmal sah. Deshalb war ich mit einer solchen Diagnose auch nicht zufrieden und konsultierte eine weitere Augenärztin. Diese schickte mich sofort in die Uniklinik nach Münster um ihre Diagnose (akuter Keratokonus) bestätigen zu lassen und Behandlungsempfehlungen zu erhalten.
Es stellte sich in Münster heraus, daß mein Keratokonus nicht akut (?)ist/war. Auf meine Frage, wie es mit einer OP aussehe, Laser oder Transplantation, sagte der Arzt dort, daß ich noch viel zu gut sehen könne - ich dachte der spinnt.. DAS war doch kein "gut sehen". Nach einer Transplantation hätte ich noch ca. 40-50%, also viel weniger als an dem Tag. Lasern käme nicht in Frage bei dieser Art von Sehstörung. Ich mußte es ja so hinnehmen. Allerdings wurde damals mein Auge vermessen, um eine Kontaktlinse zu fertigen. Den versprochenen Anruf 4-8 Wochen später erhielt ich damals nicht und ehrlich gesagt habe ich es auch ein bißchen schluren lassen. Ich war seit dem nicht mehr beim Augenarzt - ich hab mich einfach damit abgefunden. Ich kann ohne Sehhilfe relativ gut sehen und die Krankheit fällt mir in diesem Moment gar nicht auf. Es sei denn ich schließe das rechte Auge.. und wenn ich etwas gestochen scharf sehen will, dann drücke ich einfach ein bißchen von der Seite mein rechtes Auge zur Nase hin und verschiebe so die Hornhaut (glaube ich jedenfalls :) ). Ich habe gedacht ich sei schlecht dran, doch nachdem was ich hier schon alles gelesen habe.. was beklage ich mich? Wahrscheinlich geht es vielen Betroffenen schlimmer als mir, oder? Ich kenne sonst keinen der ebenfalls an Keratokonus leidet und bin nur durch Zufall hier gelandet. Erster positiver Effekt dieser Seite ist, daß ich bereits einen neuen Termin bei meiner Augenärztin gemacht habe. Außerdem ist es schön zu sehen, daß man nicht alleine dasteht und sich hier Leute tummeln, die wissen wovon man spricht wenn man sagt, "Ich kann das nicht so richtig erkennen.."

Naja, dies also mal kurz um mich etwas vorzustellen :)

Gruß
Gunnar
Günter
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Joined: 2003-06-03, 15:12
KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Hallo, ich bin Gunnar...

Post by Günter »

Hallo Gunnar,

willkommen im Club......
Und vielen Dank für deine ausführliche Vorstellung.

Ich fände es gut, wenn Du deine Vorstellung in dein „Profil“ aufnimmst, dann kann jeder (auch die neuen) sofort nachlesen wie es bei dir aussieht.

Übrigens gibt es viele unter uns, die den KC auch erst mal verdrängen, und sich erst dann damit beschäftigen, wenn sich der KC absolut nicht mehr verdrängen lässt.
Gruß Günter
AnneGoldi
-
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Joined: 2004-06-13, 19:10
KC-Experience: Ich habe KC seit ca. 1996, diagnostiziert aber erst 2003. Ich habe von meinem Augenarzt Kontaktlinsen verschrieben bekommen, doch wirklich Glücklich war ich nicht. Ich hatte dauernd Kopfschmerzen und immer tränende Augen. Habe die 'Dinger' auch nicht alleine ins Auge bekommen und mein Durchhaltevermögen war nicht wirklich gut. Nach knapp zwei Monaten habe ich die Linsen ins Eck geschmissen und mich wieder auf die Brille verlassen. 2004 sollte ich dann am linken Auge Transplantiert werden doch nach dem ich hier im Forum die Berichte über Prof. Lombardi gelesen habe bin ich nach Rom geflogen und habe mich im Juli 2004 das erste mal mit der Mini ARK Operieren lassen. Die zweite OP folgte dann im Februar 2005 und die Dritte war im Juli 2005 geplant wurde aber nicht durchgeführt. Meine Sicht mit Brille war vor der OP bei ca. 40% und nun nach den OP´ s liegt sie bei ca bei 90%. Die Werte sind im großen und ganzen stabil. Sie hängen aber wie bei allen sehr stark von den Lichtverhältnissen sowie von meinem eigenen Zustand ab. Ich bin froh diesen Schritt gemacht zu haben. Für mich war es absolut die richtige Entscheidung.
Ob es damit was zu tun hat weiß ich nicht, aber seit ca. 1994 ist bei mir der Heuschnupfen losgegangen. Jedes Jahr ein bisschen schlimmer. Zum teil so schlimm, das ich keine Luft mehr bekommen habe. Doch es gibt auch Sommer dazwischen die wieder besser waren.
Seit einem Jahr nehme ich nun JuicePlus und muß sagen das mein Heuschnupen stark zurück gegangen ist, und das obwohl wir einen Sommer haben mit extrem starken Pollenflug.

Re: Hallo, ich bin Gunnar...

Post by AnneGoldi »

Hallo Gunnar!

Ich glaube sehr viele von uns habe den Keratokonus mehr oder weniger lange verdrängt. Ich habe ihn ein Jahr lang verdrägt obwohl die Diagnose wie ein Schert über mir schwebte.
Auch ich bin durch Zufall auf dieser Seite gelandet und muß sagen sie hat mir geholfen endlich "die Augen auf zu machen" :grin: Ich habe mich meiner Krankheit gestellt und ihr den Kampf angesagt.

Wichtig ist das wir nie den Mut verlieren - und zu wissen das es noch andere Menschen gibt die mit den gleichen Problemen kämpfen, tut gut.

Liebe Grüße
Anne Kathrin
Hans-J. Hirche
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Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: Hallo, ich bin Gunnar...

Post by Hans-J. Hirche »

Hallo Gunnar,
- willkommen -

Ich hatte eine ähnlich Verhaltensweise wie Du, nur leider bin ich viel zu lange mit nur einem "sehenden" Auge durch die Welt gelaufen. Das hat auch irgendwie immer gut geklappt. Leider hat man dann eines Tages festgestellt, daß ich durch diese "Einäugigkeit" die Fähigkeit des räumlichen Sehens verloren habe. Das ist zumindest die Aussage meines Augenarztes.

Also am besten meldest Du Dich mal wieder bei Deinem Augenarzt damit Dir nicht das selbe geschieht wie mir.

Die Fähigkeit des räumlichen Sehens habe ich immer noch nicht wieder erlangt, obwohl ich jetzt beide Augen gleich gut eingestellt habe (Kontaktlinsen). Ob ich diese Fähigkeit jemals wieder erreiche kann mir keiner sagen.....
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Gunnar
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Re: Hallo, ich bin Gunnar...

Post by Gunnar »

Hallo,

ich geh ja bald wieder zum Augenarzt. Ich bin sehr gespannt, was der mir sagt. Interessant finde ich die Berichte über Prof. Lombardi. Wenn diese Methode wirklich funktioniert, dann sehe ich keinen Grund dies nicht zu machen, oder? Allerdings sehe ich halt noch relativ gut und möchte die Augen nicht schlechter machern als sie sind. Das wäre einfach zu schlimm.. Mal sehen :)

Gruß
Gunnar
Frank B
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Re: Hallo, ich bin Gunnar...

Post by Frank B »

Hallo Gunnar,

willkommen im Forum.
Viele Grüße, Frank
Matthias Lauser

Re: Hallo, ich bin Gunnar...

Post by Matthias Lauser »

Hallo Gunnar, ich bin Matthias,

war, bzw. ist bei mir ähnlich. Habe zwischen 80 und 95% Tagessehfähigkeit ohne Brille. Bemerkt wurde der KC bei mir eher zufällig, weil ein Optiker beim Sehtest mit seinem Gerät keine eindeutigen Verkrümmungswerte feststellen konnte. Danach bin ich zum Augenarzt, der dann einen deutlichen KC feststellte. Er war verblüfft, was meine Sehfähigkeit angeht. Deshalb wurde bei mir noch nichts in Richtung Linsen veranlasst. Ich bemerke auch selbst keine Sehverschlechterung ausser nachts beim Autofahren. Ganz blöd ist es noch wenn Regen dazukommt. Der Arzt stellte mich unter halbjährliche Beobachtung. Muss aber gestehen, dass ich nicht gegangen bin. Hab's irgendwie verdrängt und vergessen. Habe jetzt im Dezember wieder einen Termin zur Nachkontrolle - bin gespannt. Das Forum ist toll und hilft viel, v.a. bei wirklich wichtigen Fragen zur Finanzierung der ganzen Angelegenheit. KC ist in meiner Familie unbekannt. Ich vermute, er kommt bei mir von meinem jahrelangen Heuschnupfen mit starken Symtomen in den Augen. Habe dieses Jahr mit "Liposic" mein trockenes Auge behandelt. Mit Erfolg! Die "geschmierten" Augen haben dann auch nicht mehr so stark gejuckt, bzw. der Juckreiz war besser unter Kontrolle zu halten. Bemerke nur während der Allergiesaison und bei stark trockener Heizungsluft oder in Kneipen, wie meine Augen zeitweise austrocknen. Das habe ich früher mit kräftigem Reiben versucht zu kompensieren., was nicht so toll für die Hornhaut ist (ist meine Theorie für den Auslöser) Mal seh'n was kommt...
Gruß
Matthias ;-)
Oliver

Re: Hallo, ich bin Gunnar...

Post by Oliver »

Hi Gunnar,

finde mich fast 100% in Deiner Geschichte wieder. Ich weiss seit fast 10 Jahren von meinem KC auf dem linken Auge. Habe das aber ebenfalls erfolgreich verdrängt.
Mittlerweile sehe ich links nur zu 30%. Habe mir vor kurzem einen Ruck gegeben, weil es rechts auch langsam losgeht.
Bin jetzt froh, dass ich den Schritt gegangen bin, obwohl ich mit der Linse auf dem linken Auge aktuell wesentlich schlechter sehe als ohne. Der Arzt meinte, dass läge daran, dass ich das linke Auge über sehr lange Zeit völlig unbenutzt gelassen habe. Sollte ich allerdings noch länger nur mit rechts sehen, bestehe die Gefahr links komplett die Sehfähigkeit zu verlieren. Diese Anpassungsproblematik hätte ich sicherlich nicht gehabt, hätte ich rechtzeitig die Linse getragen.
Frag doch mal Deinen Doc, wie er das sieht.

Good luck!!!
Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
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Re: Hallo, ich bin Gunnar...

Post by Günter »

Hallo,

Ich hatte auch schon Probleme damit, das ein Auge Zeitweise sehr schlecht war im Gegensatz zum anderen.
Wobei meine Ärzte und Optiker immer versucht haben das Auge so gut wie möglich zu korrigieren. Weil sonst die Gefahr der Erblindung dieses Auges droht. Die Anfangseffekte davon beschreibt ihr ja ganz gut.

Ein Arzt hat mir das mal so erklärt.
Wenn die Sehfähigkeit eines Auges zu gering wird beginnt das Gehirn das Bild dieses Auges auszublenden, weil die Störungen durch das schlechte Auge zu groß werden.
Das schlechte Auge macht am Anfang noch parallel zum guten Auge alle Augenbewegungen mit. Aber mit der Zeit beginnt das schlechte Auge die Bewegungen verlangsamt mitzumachen – die beiden Augen laufen nicht mehr parallel. Das kann soweit gehen, dass das schlechte Auge sich schließlich überhaupt nicht mehr bewegt. Nun hat das Gehirn die Kontrolle über dieses Auge komplett eingestellt. Wenn das der Fall ist, ist dieses Auge praktisch erblindet, weil das Gehirn kein Bild mehr dieses Auges annimmt. Das Auge ist auch nicht mehr korrigierbar, eben weil kein Bild mehr von diesem Auge verarbeitet wird. Damit ist ein kurioser Fall Eingetreten, das dieses Auge blind ist obwohl es eigentlich, mit einer entsprechenden Korrektur, optisch noch funktionsfähig wäre.
Gruß Günter
Gunnar
-
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Re: Hallo, ich bin Gunnar...

Post by Gunnar »

Hallo,

da bin ich mal wieder. Ich habe leider keinen PC und daraus resultierend kein Internet zu Hause.. Danke dass ihr geantwortet habt..

Ich hab mich die letzten Monate mal wieder ausgezeichnet selbst verar***en können - ich bin ein Trottel. Beim Arzt war ich natürlich schon wieder nicht :( Wahrscheinlich geht´s mir einfach nicht schlecht genug...
Mein rechtes Auge wird schlechter, dass macht mir jetzt langsam richtig Schiss. Ehrlich gesagt könnte ich manchmal losheulen. Jetzt bin ich grad (mittlerweile) 27 und dann denk ich manchmal wie schön es war richtig sehen zu können. Prof. Lombardi scheint ein kleines Vermögen zu kosten und dazu kommt noch der Flug und Aufenthalt in Rom.. Und dann noch diese Wasseradergeschichte und Virus mit Amalgam als Nährboden - sorry, aber dann kann ich mich auch von Erich von Däniken operieren lassen. Also Mulder und Scully-Stories kann ich mir nicht auch noch zumuten. Pyramiden und so.. Wer dran glaubt der fühle sich bitte nicht angegriffen. Ich hab im Moment einfach nicht so richtig eine Ahnung wie es weitergehen soll..

Na erstmal muss ich dringenst zum Augenarzt. Ich muss mich einfach mal aufraffen, hab aber auch irgendwie den Mut verloren :cry: Wie ist das denn mit der "Vernetzungs-Methode"? Davon habe ich hier doch auch was gelesen. Gibt es denn Erfahrungsberichte hier?

Ich wünsch euch allen den Durchblick und frohes Neues übrigens :grin:

Bis dann
Gunnar
Oliver

Re: Hallo, ich bin Gunnar...

Post by Oliver »

Hallo Gunnar,

sieh doch mal unter Termine + Treffen nach. Am 11.01. gibt es einen TV-Bericht auf NDR 3 um 20.15 bei "Visite" zu dem Thema.

Deine Gedanken kann ich übrigens wunderbar nachvollziehen. Ging mir bis vor ein paar Wochen genauso. Durch das Forum und meine jetzt zweiwöchigen Linsenerfahrungen bin ich aber wieder deutlich optimistischer.
Irgenwo hab ich hier im Forum gelesen: "Always look on the bright side of life" Und die kann man auch mit KC noch erkennen!

Drück dir die Daumen!
Oliver
Gunnar
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Re: Hallo, ich bin Gunnar...

Post by Gunnar »

Hallo Oliver,

ja ich habe den Termin im NDR auch gefunden. Werde mir das auf jeden Fall anschauen. Danke aber trotzdem für den Hinweis :)

Gruß
Gunnar
Silvia W
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Re: Hallo, ich bin Gunnar...

Post by Silvia W »

Hallo Gunnar,

schau mal unter Operationsberichte,
"Kollagenvernetzung von Marc".
Mein Sohn hat sich Mitte Dezenber die Vernetzung am linken Auge machen lassen. Ich habe darüber geschrieben. Du kannst Dich auch mit mir mal direkt in Verbindung setzten. Wenn es für Dich einfacher ist dann können wir auch telefonieren.
Ansonsten kenne ich niemanden im Forum der das auch machen hat lassen.

Ich kan Dir nur raten, den KC nicht zu verdrängen, gehe die Sache aktiv an, gleich mit welcher Methode, aber beschäftige Dich damit.
Marc (21) hat auch etwa Jahr den KC verdrängt, da er ja mit Brille noch sehr gut zurecht kam. Aber dann kam ein Schub und es verschlechterte sich rapide. Heute ärgert er sich, dass er nicht früher aktiv wurde.

Schöne Grüsse

Silvia
Gunnar
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Re: Hallo, ich bin Gunnar...

Post by Gunnar »

Hallo,

ich schreib einfach mal hier weiter, ich dachte ist vielleicht besser als immer wieder einen neuen Threat zu erstellen. Die Seindung auf dem NDR war ja der Hammer :-) Ich hatte da irgendwie mehr erwartet..

Übermorgen, also Freitag habe ich übrigens meinen Termin beim Augenarzt. Also drückt mir vielleicht mal die Daumen, dass der mir was tolles erzählt.. Ich werd ihm mal Dresden vorschlagen, dass der mich gleich mal dahin schickt 8) Auf jeden Fall Kontaktlinsen.. Mal sehen..

Grüße
Gunnar
Oliver

Re: Hallo, ich bin Gunnar...

Post by Oliver »

Hallo Gunnar,

laß Dich nicht verrückt machen. Bevor Du an eine OP denkst, ist es sicherlich immer sinnvoll den Weg über KL zu gehen.
Ich bin ja selber noch am Anfang aber nach ca. 1 Monat mit KL ist es schon sehr gut auszuhalten.

Kopf hoch, die Welt geht davon wirklich nicht unter!

Gruss
Oliver
Dom
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Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Re: Hallo, ich bin Gunnar...

Post by Dom »

Genau! OP ist immer die letzte Option. Ich eiere jetzt seit 7 Jahren mit harten Linsen auf beiden Augen herum und es geht,....immer noch! Obwohl ich bestimmt nicht so arg dran bin wie einige andere hier!

CU Dom
---------------------------------------------------
------ Der mit dem Knick in der Linse -----
--------------------------------/\-----------------
Gunnar
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Posts: 23
Joined: 2004-10-12, 12:28

Re: Hallo, ich bin Gunnar...

Post by Gunnar »

Also der Arzt hat mir gesagt, dass wir es erstmal mit einer Brille und/oder Kontaktlinsen versuchen. Nach Dresden möchte ich trotzdem fahren, einfach um zu hören was die sagen..

Als ich den Doc nach Prof. Lombardi gefragt hab meinte er er würde ihn kennen, auf dem Gebiet der Laserbehandlung sei der sehr gut usw.. Wenn ihr mich fragt wusste der gar nicht von wem ich spreche... Supi.. Von einer OP wie in Dresden, also Kollagenvernetzung rät er mir dringend ab, weil Gewebe, das weg ist nicht mehr wiederkäme. Logisch :) Aber ich möcht da trotzdem mehr wissen.. Allerdings machen die da ja noch diesen Ring ins Auge (sorry, ich weiß grad einfach nicht wie das richtig heißt!) und das wiederum findet der ganz gut..

Naja, ich "seh" mal weiter ;)
Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: Hallo, ich bin Gunnar...

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Gunnar,

einen Termin in Dresden zu machen ist sicher nicht verkehrt.
Man sollte sich einfach alles anhören um sich selber eine Meinung bilden zu können. Aus dem Grund höre ich mir selber auch mal den Prof. Lombardi an.
Beim ICR (Ring) bin ich doch etwas verhalten, denn das was ich gehört habe ist nicht nur positiv. Zum einen soll dieser für einen gewissen Zeitraum, die Hornhaut stabilisieren, aber wenn das nicht mehr funktioniert, ist es doch etwas problematischer und auch hierzu gibt es kaum Langzeitstudien.
Lombardi soll seine OP ja schon seit 1986 so machen!

Gruß
Tim
Anja_1
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Joined: 2004-02-13, 14:09
KC-Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
Keratoconus since: Ende 2003

Re: Hallo, ich bin Gunnar...

Post by Anja_1 »

Hallo Gunnar, Dom und Oliver!

Jetzt muss ich mich auch mal kurz zu Wort melden. Bei vielen Krankheiten ist eine OP die allerletzte Option, allerdings gibt es Fälle, in denen man so früh als möglich die OP durchführen lassen sollte - wie beim Keratokonus. Und dazu zählen zum Beispiel die Vernetzungsbehandlung in Dresden und die Mini-ARK in Rom. Je früher eine Behandlung durchgeführt wird, desto bessere Ergebnisse werden erzielt. Ist der KC schon weit fortgeschritten ist in manchen Fällen sogar garkeine OP mehr möglich.
Früher gab es eben nichts anderes ausser Kontaktlinsen zu tragen. Man kann natürlich hoffen, dass man bis an sein Lebensende mit Linsen zurechtkommt. Aber wie oft hört man denn, dass die Betroffenen entweder garkeine oder z.B. nach ein paar Jahren keine Linsen mehr vertragen. Grundsätzlich denke ich, dass es nicht schadet sich auch nach anderen Möglichkeiten umzuschauen :grin:

@Gunnar: das was Du von Deinem Arzt bezüglich der beiden Behandlungsmethoden beschreibst ist mal wieder bezeichnend, ich und auch andere Forumsteilnehmer haben's auch schon bei mehreren deutschen Ärzten getestet. Jeder tut dann immer so, dass er den mega Plan von der OP-Methode hat und sobald man dann näher nachhakt, stellt sich ganz schnell heraus, dass der Arzt eben keinen blassen Schimmer hat. Aber irgendwie tun sich die Ärzte schwer ihre Unwissenheit zuzugeben, dann lieber erstmal von allem abraten...

Gruß Anja
Silvia W
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Joined: 2004-10-08, 15:44

Re: Hallo, ich bin Gunnar...

Post by Silvia W »

Hallo Gunnar, Tim...

ich muß Anja diesbezüglich vollkommen recht geben. Dein Arzt hat so getan als ob....
Bei der Kollagenvernetzung wird kein Gewebe entfernt, das nicht wieder nachwachsen kann. Es wird lediglich das Epithel (oberste Hornhautschicht --Schutzschicht) entfernt , dieses wächst aber innerhalb von 8 -10 Tagen wieder zu (kann Dir jeder Augenarzt bestätigen).
Also, ich rate Dir auch, schau Dir die Möglichkeiten an und mache Dir selbst ein Bild und treffe dann eine Entscheidung für Dich ganz persönlich.

Schöne Grüße

Silvia
Gunnar
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Joined: 2004-10-12, 12:28

Re: Hallo, ich bin Gunnar...

Post by Gunnar »

Hallo,

danke für eure Antworten. Leider kann ich ja immer nur sehr unregelmäßig hier reinschneien.. Ich nehm mir mal das zu Herzen was ihr mir so sagt und versuchs 1. mal bei nem anderen Arzt und 2. dann tatsächlich mal in Dresden.. :)

Man sieht sich ;)
Gunnar
Oliver

Re: Hallo, ich bin Gunnar...

Post by Oliver »

Hallo Gunnar,

toi, toi, toi wie man bei uns in Hamburg sagt. Also, alles Gute und viel Erfolg!

Oliver
Gunnar
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Joined: 2004-10-12, 12:28

Re: Hallo, ich bin Gunnar...

Post by Gunnar »

Hallo nochmal,

also um diesen Threat hier quasi abzuschließen sei kurz gesagt, dass ich mich mittlerweile aufraffen konnte - Dank dieses Forums und der netten Menschen darin (Silvia, thx :grin: )

Gruß
Gunnar
Untersuchung in Dresden
Gunnar
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Re: Hallo, ich bin Gunnar...

Post by Gunnar »

Hallo,

ich schreibe dann doch nochmal was :)

Ich war gestern mal wieder in Dresden beim guten Herrn Kohlhaas. Allerdings war ich eigentlich zur Stammzellenspende für die DKMS da :) Na jedenfalls kommt eine OP in Dresden für mich leider erstmal nicht in Frage, weil einfach Zeit und Geld fehlen.. Dafür versuch ich´s jetzt mit Kontaktlinsen.

Ich war heute bei nem Optiker, der wirklich supernett war, die neuesten Geräte hatte und sich mit dem KK auch auszukennen schien. Nächste Woche bekomme ich schon die ersten Testlinsen :)) Spezielle KK-Linsen brauche ich nach Aussage des Arztes in Dresden noch nicht, was der Optiker genauso sieht..

Das nur mal so zur Info :)

Gruß
Gunnar
sabine s.
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Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Re: Hallo, ich bin Gunnar...

Post by sabine s. »

hallo gunnar,

das sind ja ganz erfreuliche nachrichten :P ich hoffe, es bleibt 'ne zeitlang so.

alles gute, sabine