Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Rechtfertigung

Michael

Rechtfertigung

Post by Michael »

Hallo, ich trage jetzt schon seit ca. 1 Monat meine Kontaktlinsen NICHT mehr! (Ich hatte Diese "nur" 3 Wochen nach Erhalt getragen!) Ich bin jetzt am Überlegen, ob es überhaupt Sinn macht, diese überhaupt jemals wieder zu tragen! (Ich bin im Moment der Ansicht, das es der grösste Fehler meines Lebens war, jemals zum Augenarzt zu gehen!) Da ich mich mit den Kontaktlinsen ziemlich rumquähle, aber keine Rechtfertigung zum Tragen, (ich habe auch keinen Führerschein, ) überlege ich mir, Alles abzubrechen und die Kontaktlinsen einfach in den Müll zu werfen! Ich meine, welchen Sinn hat es "weiter" zu machen? Im Prinzip "kämpfe ich einen kampf, den ich nicht gewinnen kann!" Die Augen werden durch das Tragen der Kontaktlinsen nicht besser, ich sehe auch mit den Kontaktlinsen nicht wirklich besser und eine Alternative gibt es nicht! (Ich habe Keratokonus und demnach auch harte Kontaktlinsen!)

Ohne Kontaktlinsen habe ich noch 50% Sehkraft, ohne jede Einschränkung!
Mit Kontaktlinsen habe ich 70% Sehleistung, mit einer langen Liste von Problemen!

"Schlimmer geht's immer" ... in diesem Sinne sehe ich meine jetztige Situation meiner Augen (und meines Lebens!)
laki

Re: Rechtfertigung

Post by laki »

Hallo michael.Hmmm scheint so als ob du dich in einer schlechten phase befindest.Ich erzaehle dir mal eine geschichte ueber einen kleinen unscheinbaren keratokonus patienten.Mit 21 jahren wurde bei ihm keratokonus diagnostiziert da sah er noch ca 70 prozent mit seiner brille .Mit 23 aber wurde es immer schlimmer und so entschloss er sich zu seinem augenarzt zu gehen und sich kontaktlinsen zu verschreiben.Schwubwidub hatte er sie auch schon nach einem monat qualvoller proben und begann sie zu tragen.Aber die scmerzen waren kaum zu ertragen obwohl die sehleistung sehr gut war und da unser kleiner unscheinbarer keratokonus patient auch ein ziemlicher heisssporn war (widder im horoskop) ,stand er eines schoenen morgens auf und nach einer halben stunde frustrirender versuche des einsetzens schmiss er sie weg und sagte egal ich mach mit der brille weiter .So verging abermals ein jahr wo die sehleistung nochmal fiel auf geschaetzte 50 % mit brille .Da unser kleiner patient aber autofahrer ist und eine gute sehleistung auch fuer sein endlostudium braucht ,beginn er sich umzufragen ,vielleicht gibt es den einen auf dieser grossen weiten welt der ihm vielleicht besser weiterhelfen konnte.Dann fand er einen augenarzt der ein spezialist mit solchen faellen war und hatte auch kontakte zu den geeigneten kontaktlinse-anpasser .Am naechsten tag wure eine keratotopographie gemacht und mit nur einer einzigen anprobe und zwei messungen wurden seine daten an den hersteller der kontaktlinsen gesandt>Nach 3 wochen waren sie auch schon da die NEUEN kontaktlinsen .Mit denen kommt unser kleiner unscheinbarer keratokonus patient jetzt auf 85% sehleistung und tragezeit fast unendlich aber aber (ach gaebe es doch nicht immer dieses aber )nach einer ziemlichen langen eingewoehnungsphase von ca einem halben jahr.Wer dueser kleiner unscheinbarer verzweifelter keratokonuspatient war brauche ich natuerlich nicht weiter zu erlauetern.Fazit:es gibt fuer jeden der einen keratokonus hat aber wirklich fuer JEDEN !!! die geeigneten linsen ,es ist nur eine frage des arztes und seiner erfahrung mit solchen patienten.
P.S. Man sollte wirklich bei einem keratokonus nicht sparen und wenn es eine extra unteruchung gibt die die krankenkasse nicht uebernehmen will ,sollte man mal mit dem gedanken spielen sie selbst zu zahlen das gleiche gilt auch natuerlich fuer die linsen ,da eine nicht gut sitzende linse wirklich eine qual ist und mit dem augenlicht sollte man nicht spielen .Deshalb gilt michael kopf hoch irgendwo da draussen gibt es jemanden der dir garantiert weiterhelfen kann ,einfach suchen .Viel glueck.
Michael

Re: Rechtfertigung

Post by Michael »

... bei mir verlief "die Geschichte" etwas an:

Mit 12 bekam ich eine Brille, die ziemlich teuer war! (Ca. 500DM) Alle hatten sehr viel Wert auf die Brille gelegt. Richtig modisches Gestell, richtig teure Gläser. Und, was ist daraus geworden? => Genau von DER Brille habe ich sogar noch Heute(!!!) Alpträume! ... Vor einem Jahr (Ich war 24) bekam ich auch wieder eine Brille. OK, wirklich "hässliche" Brillengestelle bekommt man heute nicht mehr, aber die Gläser waren das Billigste vom Billigen! Und? Mit DER Brille habe ich "den ersten Meilenstein in Richtung Brille-tragen legen können"! (Leider viel zu spät!)
... Wo lag damals das Problem mit der Brille? Ganz einfach: Man hatte sich soooooo sehr um die Brille gekümmert, das man mich dabei komplett "vergessen" hatte! Und weil die Brille ja soooo teuer und soooo gut und sooooo modisch war, akzeptierte man (warscheinlich) keine Probleme mehr! ... Als ich dann sagte, das die soooo teure Brille mir auf der Nase "drückt und juckt", war das für Alle der "Weltuntergang"! (Solche Probleme? Bei einer 500DM-Brille? Kann nicht sein!) ... Tatsächlich währe Alles ganz einfach gewesen: Brille Anfangs nur eine Stunde täglich tragen, nach ca. 2 Monaten anfangen zu steigern. Da hätte man sich das viele geld auch sparen können! Mit einer vernünftigen Erklärung hätte es eine 5DM-Brille auch getan!!!

... zurück zu meinen Problemen mit den Kontaktlinsen: Erste Überaschung! Einige der Probleme, die ich mit den Kontaktlinsen habe, hatte ich auch damals mit der erwähnten 500DM-Brille! Und wegen meiner wirklich schlechten Erfahrungen mit dieser erwähnten Brille bin ich der Meinung, das die Probleme die ich habe durch "wirklich gute Beratung" lösen lassen! (Ich glaube auch absolut nicht daran, das die Probleme aufgrund von fehlern vom Anpasser entstehen!!!) Einen neuen Anpasser will ich gar nicht erst suchen, denn 1. bin ich im Moment absolut pleite und 2. was ist, wenn beim nächsten Anpasser die gleichen Probleme auftreten? ... Ich meine, wie lange soll ich denn suchen? Jahre? Jahrzehnte? Nur um hinterherr festzustellen, die "1. Linsen" wahren absolut ok, ich wusste nur einige "Kleinigkeiten" nicht!!! Das ist mir 1. zu stressig, 2. zu teuer und 3. zu depremierend!

Du schreibst, das du MIT den Linsen wesentlich besser siehst, als ohne. ICh für meinen Teil sehe MIT Linsen nicht wirklich sehr gut! Da hängen aber meine "12 Jahre alten Probleme" mit drinn! ... Und natürlich die "nur 20% mehr"!

... wenn ich bedenke, was ich Aufgrund der Brille (der 500DM-Brille) schon so Alles erleiden musste, und was mir mit den Kontaktlinsen (egal von wo her) bevor steht, währe ich lieber blind, als mir "das" anzutun! ... Oder lässt sich der Schmerz, der entsteht, weil Schmutz unter die Linse kommt, irgendwie verhindern, bzw. schnell beseitigen OHNE die Linse raus zu nehmen? (Derzeitiges Hauptproblem bei mir!)
Tim

Re: Rechtfertigung

Post by Tim »

Hallo Laki, Hallo Michael, und ein Hallo an alle anderen Mitleser.
Erstmal ein recht herzliches Danke schön an die Geschichte von dir Laki. Denn in Ihr steckt viel Hoffnung und viel Wahrheit drin.
Als KK-Patient muß man Geduld mitbringen und es lohnt sich den richtigen Anpasser zu suchen. Bei einem guten Anpasser treten all die besagten Probleme halt nicht mehr auf. Ich habe auch lange gebraucht bis ich einen vor der Haustür gefunden hab. Aber die Mühe lohnt sich, denn der Unterschied zwischen Linse und Normalsehen kann doch enorm sein. Ich für meinen Teil könnte mit meinem linken Auge nichteinmal mehr die Zeitung lesen, aber mit Linse kann ich sogar Verkehrsschilder auf großer Entfernung lesen.
Also ich kann nur raten sich weiter zu bemühen. Das macht Sinn.
Ich stecke gerade wieder in so einer Phase, in der ich eine neue Linse brauche und links keine tragen kann mehr und das ist wirklich die Hölle.

Viele Grüsse an euch
Michael

Re: Rechtfertigung

Post by Michael »

habe ich das richtig verstanden, das du einen Kontaktlinsenanpasser gefunden hast, der harte Kontaktlinsen anpassen kann, bei den kein Schmutz mehr unter die Linse kommen kann, oder dieser Schmutz nicht weh tut?

(Falls nein, "Schmerzen Aufrgund zu langem Tragen" habe ich NICHT!!!)
laki

Re: Rechtfertigung

Post by laki »

hmmmmmmmm michael da hast du recht.Probleme mit den schmutz unter den linsen hat wohl jeder von uns ab und zu mal.Da hilft nur die erfahrung um das zu bewaeltigen wie auch andere leidende irgendwo hier erlauterten ,sobald es weh tut ab ins bad ,kurz mit wasser apspuelen und fertig ,dauert nicht mehr als 2 minuten.Ausserdem lernt man langsam windigen und staubigen situationen aus dem weg zu gehen oder zumindest ein bissechen mehr die augen zusammenzukneifen .michael ich hatte am anfang auch mit diesen kontaktlinsen die gleichen probleme es ist nur eine frage der eingewoehnung habe ein bisschen geduld (1-2 montate ) und wenn's nicht klappt hat's eben nicht geklappt aber einen versuch ist es wert .gruesse
Tim

Re: Rechtfertigung

Post by Tim »

Also irgendetwas unter der Linse habe ich im Prinzip nie. Nie ist natürlich falsch, denn wenn man sich dort aufhält wo es nur staubt und nur windig ist, dann passiert das jedem. Also wenn man ein Loch in die Decke bohrt und der ganze Staub herunterkommt, dann ist das klar, das man was unter die Linse bekommt. Aber davor lernt man sich ja mit der Zeit zu schützen.
Im Moment kann ich meine Linse nicht tragen, da sie mehr oder weniger aufliegt und nicht mehr schwimmt. Aus diesem Grund liegt die Tragezeit im Höchstfall bei 5 Stunden.
Michael

... aber JEDEN Tag? ...

Post by Michael »

also Ich habe diese "Schmerzen Aufgrund von Schmutz unter der Linse" absolut jeden Tag gehabt, wo ich die Linsen getragen hatte! Mal nach 1/2 Stunde, mal erst nach 12 Stunden, aber auf jeden Fall, jeden Tag!

Frage: Was mache ich, sobald ich merke, das so ein "Schmerzanfall" entsteht? (Linsen rausnehmen ist nicht möglich! -> Zu wenig Zeit!)
laki

Re: Rechtfertigung

Post by laki »

hallo wieder michael.Falls mal so ein schmerzanfall eintritt bleib erstmal ruhig ,manchmal geht er auch von alleine weg(fremdkoerper wird weggespuelt),falls nicht suchst du einfach ein bad oder irgendwas mit einem spiegel und fliessend wasser auf (beides kann man auch bei sich haben) und holst dir die linse die wehtut raus ,blinzelst ein bisschen spuelst sie ein bisschen aus (die linse) und falls sich das auge beruhigt hat wieder rein damit.Das alles bedarf natuerlich ein wenig uebung deshalb nicht aufgeben.Du kannst auch traenenfluessigkeit bei dir tragen und versuchen den schmutz so rauszuspuelen aber besser ist die linse rauszuholen.Ohne dich jetzt dich verschrecken zu wollen oder irgendjemand anderen aber ich hatte am anfang auch diese scmerzanfaelle(und natuerlich immer noch) und hab einfach gewartet bis sie voruebergehen mit roten augen unter grossen schmerzen ,was meiner meinung nach zu ein parr narben auf meiner hornhaut gefuehrt hat auf meiner hornhaut ,aber wie gesagt vielleicht ist es das,bin nicht 100% sicher.zu deinem zitat michael hab keine zeit dafuer ,kann ich nichts sagen zeit wirst du wohl finden wie wir alle ,dauert ja auch nicht sooooooolang meistens um die 5 min (rausholen ,sauebern,wiederein )
Michael

... zu Aufwendig ... :-(

Post by Michael »

Also. Falls sich bei mir so ein Schmerzanfall anbahnt warte ich normalerweise auch. (Was Anderes weiss ich nicht!) So, das "rausnehmen, Renigen, wieder Einsetzten" würde bei mir, rein rechnerisch "nur" so ca. 1-3 Stunden(!!!) dauern! (1/2 bis 2 Stunden zum Einsetzten + 1/2 bis 1 Stunde zum Rausnehmen!) Das liegt allerdings 1. an meiner extrem grossen nervösität, (ich muss 1 bis 2 mal aufs Klo!) und 2. an den "vielen Vorbereitungen". Da ich immernoch extrem unsicher bin, lasse ich "solche Experimente" lieber!

(Der längste "Schmerzanfall" hatte bei mir ca. 20 Minuten gedauert! Der Kürzeste 5 Minuten!)

Das mit der "künstlichen Tränenflüssigkeit" klingt schon besser, da es einfacher ist. Das ist zumindest Etwas, wo ich weiss, das ich es hinbekommen könnte!

Noch zwei "rein theoretische" Fragen:
1. was müsste/sollte ich tun, wenn so ein Schmerzanfall entsteht und ich "nichts" machen kann? (Z.B. beim Autofahren -> wie gesagt, rein theoretische Frage, da ich kein Führerschein habe!) - Das Einzige, was mir einfällt ist: die Augen "brutal" Links-Rechts bewegen. Dadurch entsteht (i.d.R.) dieses "Fremdkörpergefühl", worauf die Augen anfangen etwas zu tränen! Ob das aber so eine gute Idee ist? ...
2. Welchen Sinn hat es, diese "qualvollen" Kontaktlinsen überhaupt, insbesondere ganztägig zu tragen? (Rechtfertigung!) Ich meine, ich sehe MIT den Kontaktlinsen nicht wirklich wesentlich besser, nur "etwas" schärfer. OK, die "Störeffekte" des Keratokonus gehen (fast) weg, aber dafür habe ich noch genügend anderer Probleme, die mich am Kontaktlinsentragen hindern! (Kopfschmerzen, "Überblendung", "Tunnelblick", "Sehfeldeinschränkung") Da ich "Sehhilfen" (welch schwachsinniger Ausdruck! ... Äh, sorry!) niemals für "Mich", sondern immer für/wegen "Anderer" geholt habe, erwarte ich jetzt eine "Rechtfertigung zum Ertragen der Qualen"! Gibt es Keine, heisst das für Mich ABBRUCH!
laki

Re: ... zu Aufwendig ... :-(

Post by laki »

hallooooooooo mal wieder.So auf gehts zu deinen fragen.Vorab meine antworten sind nuer eine persoenliche meinung und muessen nicht unbedingt fuer jeden gelten und den standard generell darstellen.
Zu frage 1.Wenn ich autofahre und ein solcher schmerzanfall auftritt kneiffe ich erstmal das betroffene auge zu das lindert etwas die schmerzen fahre mit dem anderern auge weiter und suche schon nach dem naechsten parkplatz oder parkgelegenheit ,um die linse rauszunehmen usw.
Zu frage 2 :keiner MUSS kontaktlinsen tragen wenn er nicht will .Ich habe auch viele nebenwirkungen mit ihnen und bin immer sauer wenn ich sie aufsetzen muss ,aber wenn ich mit brille 40% sehe und mit linsen 85% nehme ich das alles gerne in kauf um ein normales leben zu fuehren . Du musst selber herausfinden ob du fuer das bessere sehen diese nebenwirkungen in kauf nehmen willst und das haengt wiederum davon ab wieviel besser du siehst .Also im endeffekt ist es deine entscheidung ob du es mit den kontaktlinsen nochmal probierst oder nicht und dir das gute sehen wichtiger ist als die nebenwirkungen.GRUSS
Michael

Vielleicht (vorläufige) Ideallösung gefunden!

Post by Michael »

Also ich war vor Kurzem beim Kontaktspeziallisten und konnte diesen relativ Schnell "in Richtung Brille" lenken:

Also, beim rechten Auge steht die Kontaktlinse ausser Frage, da ich ohne Alles und mit Brille 30% da habe, mit Kontaktlinse aber 70%! Beim Linken Auge allerdings sieht das Alles etwas anders aus! Da habe ich ohne Alles 50% und sowohl mit Brille als auch mit Kontaktlinse 70%! Da ich so grosse Probleme mit den Kontaktlinsen habe, kam folgende Idee:

Der Sehfehler des linken Auges wird (demnächst) mit einer Brille korrigiert. Das rechte Auge behält die Kontaktlinse, welche aber etwas geändert wird, damit die Brille nicht zu ungleichgewichtig wird. Die Brille kann dann auch gleich als "Windstopper" dienen! Für mich ist das die absolute Ideallösung! (Ich kann sogar mit Brille etwas besser sehen, als mit Kontaktlinse auf dem linken Auge!) Dazu kommt, das die linke Linse "den meissten Ärger" macht!

... solange es so geht, bleibe ich dabei! Weniger als halb so viel "Schmerz" bei gleichbleibenden Ergebniss! (Zumindest in %!) Da ich in spätestens 2 jahren eh neue Kontaktlinsen bekomme, kann ich "dann" auf 2 Kontaktlinsen "steigern"! (Vielleicht)

Was ich jetzt auch weiss, warum ich "nur" 70% erreiche! Das liegt im prinzip daran, das der Keratokonus in einem "so frühen Stadium" nicht so einfach zu korrigieren ist. Heisst: Schreitet der Keratokonus vorran, ist Dieser ggf. besser/einfacher zu korrigieren. (Irgendwie merkwürdig, aber vielleicht auch irgendwo logisch. Ist der keratokonus grösser, ist er leichter zu messen, oder?)

Damit benutze ich jetzt "die langsame Hintertür" in Richtung "Kontaktlinsen". Für mich ideal, denn ich bin i.d.R. sehr langsam. Gibt es vielleicht nur mehr Leute, die das genauso, oder ähnlich gemacht haben?