Hinweis für neue Teilnehmer/innen:

Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."


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Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen :-)
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Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.

In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

ARK OP in Rom Anfang 2005 ! Interesse ?

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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Andi78

ARK OP in Rom Anfang 2005 ! Interesse ?

Beitrag von Andi78 »

Hallo Zusammen,

Ich habe sehr interessiert die ganzen Berichte über die einzelnen OP.´s gelesen und bin zu dem Entschluss gekommen, dass
ich mich im Frühjahr diesen Jahres bei Prof. Lombardi operieren lassen möchte.
Spielt sonst noch jemand von Euch mit dem Gedanken einer OP. ?
Wir könnten uns ja zusammentun ?
Gruss Andi
Shimi

Re: ARK OP in Rom Anfang 2005 ! Interesse ?

Beitrag von Shimi »

Hallo Andy,
auch ich spiele mit dem Gedanken, dieses Frühjahr nach Rom zu gehen. Das ganze mit der ARK OP schwirt mir aber erst seit etwa 2 Wochen im Kopf herum und ich bin mir noch nicht ganz im klaren. Auch weiss ich noch nicht wie ich es im Geschäft machen soll und ob ich genügend Urlaub bekomme. Hast Du schon ein Termin oder zumindest eine Vorstellung wann das bei Dir sein könnte?
Gruß Shimi
Andi78

Re: ARK OP in Rom Anfang 2005 ! Interesse ?

Beitrag von Andi78 »

Hallo Shimi,

danke für deine Antwort.
Ich bin mir auch noch nicht 100 pro. sicher wann ich nach Rom soll, ich beginne am 10.01 wieder zu arbeiten, dann muss ich die Sache mal mit meinem Chef absprechen, erst dann kann ich Termine oder einen festen Zeitplan machen, ich dachte aber vielleicht so an März oder April.

Ich hatte mich über die Feiertage etwas mehr mit dem Thema KC beschäftigt und bin letztendlich zu dem Entschluss gekommen, obwohl ich noch sehr gut mit dem KC zurecht komme, daß ich die ARK so bald als möglich durchziehen möchte.
Also Shimi ich wünsche dir ein angenehmes Wochenende.
Gruß Andi
Tim_OS_78
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KC-Erfahrung/Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: ARK OP in Rom Anfang 2005 ! Interesse ?

Beitrag von Tim_OS_78 »

Hallo Andi,

mir scheint wir sind in einer ähnlichen Situation und ich spiele auch mit dem gleichen Gedanken.
Ich werde noch den ein oder anderen Arzt hier in Deutschland aufsuchen und wenn mich da keiner von was anderem überzeugen kann möchte ich dieses Jahr vielleicht auch den Weg antreten. Vielleicht kann man sich dann ja sogar terminlich abstimmen.

Aber wie bei dir ist bei mir auch noch nichts entschieden bzw. geklärt.

Viele Grüße sendet
Tim
Ziggy
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Re: ARK OP in Rom Anfang 2005 ! Interess

Beitrag von Ziggy »

also ich spiel eauch mit dme gedanken so ende februar bis zur dritten märzwoche nach roma zu fliegen um mich da erstmal wenigstens von dr. lombardi untersuchen zu lassen und zu beraten.


suche auch noch jemanden der mit mir diese reise macht da ich sonst ein Familienmitglied überereden muß und dem evtl. auch noch di ekosten für flug und hotel zu zahlen da es ja kein urlaub für diese person ist.

sonst evtl. alleine nach roma. ach hilfe so ganz allein in dieser bösen stadt:-)
Tim_OS_78
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Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Re: ARK OP in Rom Anfang 2005 ! Interesse ?

Beitrag von Tim_OS_78 »

Hallo Leute,

also Februar/März klingt für mich etwas früh. Ich denke so schnell wird das bei mir nichts werden, da ich mir erst noch ein paar Meinungen hier in Deutschland holen will und vielleicht auch noch mit der Krankenkasse reden möchte.

Aber wäre wirklich schön, wenn dann mehrer fahren. Vielleicht kann man sich da ja dann abstimmen.

Gruß
Tim
Silvia W
-
Beiträge: 106
Registriert: 2004-10-08, 15:44

Re: ARK OP in Rom Anfang 2005 ! Interesse ?

Beitrag von Silvia W »

Hallo alle Zusammen,

Marc und ich waren auch in Rom und haben uns beraten lassen. Außerdem waren wir in Dresden bei Prof. Kohlhaas. Ich kann jedem nur raten sich mehrere Meinungen anzuhören, vorallem, wenn der KC noch ich so weit fortgeschritten ist.
Marc hat sich dann nicht in Rom operieren lassen, sondern hat im Dezember die Hornhautvernetzung in Dresden machen lassen (Operationsbericht: Kollagenverentzung von Marc). Über den Erfolg bei Marcs Auge kann man noch nichts genaues sagen, da der Heilungsprozess noch im Gange ist.

Schöne Grüße

Silvia
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