Angst und Unsicherheit...

[Jutta13]

Hallo,

mein Name ist Jutta, ich bin 40 Jahre alt, bin seit dem ich 14 Jahre alt bin, Brillenträger mit Diagnose Hornhauterkrümmung. Konnte damit und mit meinen immer stärker werdenden Brillen aber ganz gut leben.

Seit ca. einem Jahr komme ich aber mit meiner Brille nicht mehr zurecht, seit Donnerstag nun die neue Diagnose: Keratokonus auf beiden Augen, festgestellt in der Giessener Augenklinik.

Leider hat mir die dortige Ärztin nicht allzuviel erklärt, habe darauf hin erstmal das Internet durchstreift... bin dann auf dieser Seite gelandet und habe gelesen, gelesen...

Habe dann versucht meine Augenärztin zu erreichen, allerdings ist sie noch ein paar Tage in Urlaub und so kann ich mit niemandem wirklich darüber sprechen.

Das belastet mich sehr. Schwanke immer zwischen Vernunft (erstmal abwarten...) und Panik (Heulen...) hin- und her. Habe auch noch keine genauen Werte, die erfahre ich erst nach Eingang des Arztbriefes in meiner Augenarzt- Praxis.

Es wäre super lieb von Euch, wenn jemand mal in den nächsten Tagen mit mir Kontakt aufnehmen könnte und mir weiterhelfen könnte??

Bin einfach total verunsichert und weiß nicht, was mich jetzt erwartet.

Hoffe auf Hilfe, danke!!!

Jutta

[Markus]

Hallo Jutta!

Herzlich Willkommen in unserem Forum!
Und vorweg: Es ist halb so schlimm! Mach dich nicht unnötig verrückt!Und selbst wenn es irgendwann mal nicht mehr halb so schlimm sein sollte, ist das immernoch nicht das Ende der schönen Tage!

Keratokonus ist einfach gesagt eine stärker ausgeprägte Hornhautverkrümmung. Am Anfang funktioniert das Sehen noch mit einer Brille, später erzielt man viel bessere Ergebnisse mit Kontaktlinsen.
Wenn man sich an die gewöhnt hat, was zugegeben eine echt nervige Zeit sein kann, kommt man meist perfekt zurecht.

Und wenn du hier alles durchliest, dann denk immer dran, dass sich Leute, die keine Probleme haben auch weniger in solchen Foren herumtreiben. Es ist also normal, dass hier mehr negative als positive Erfahrungen geschrieben werden.

In den meisten Fällen gewöhnt man sich bald an die Linsen und freut sich über die plötzlich wieder tolle Sicht!

Ach ja, es ist allerdings wichtig, dass du Experten findest, die Erfahrung mit Keratokonus haben. Zum einen Dein Arzt sollte sich auskennen und vor allem der eventuelle Kontaktlinsenanpasser. Dann wird vieles einfacher!

Es gibt hier auch eine Liste mit Empfehlungen in ganz Deutschland: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=719

Also informier dich erstmal ein bißchen und frag gern, wenn di was wissen willst! Kopf hoch!

Viele Grüße,
MARKUS

[Jutta13]

Lieber Markus!

Vielen Dank für Deine schnelle und sehr aufmunternde Email! Ich habe mich sehr darüber gefreut!

Das hat mir doch wieder etwas Mut gemacht und macht es mir hoffentlich leichter, den Dienstag (Gespräch mit meiner Ärztin) abzuwarten.

Habe mir die Liste der Spezialisten angeschaut. Die einzigen in meiner Nähe (Raum Marburg) sind wohl die in Frankfurt. Hat jemand in diesem Forum Erfahrung mit ihnen???

Ich hoffe, das sich noch mehr Forumsteilnehmer bei mir melden, es scheint einem wirklich sehr zu helfen, wenn man merkt, das man nicht allein ist. Vor allem, wenn Partner und Familie nicht wissen, wie sie sich zu dem Thema stellen sollen. Ich erlebe momentan eher den vorsichtigen Rückzug und könnte doch viel eher Nähe gebrauchen!

Da ist man für jedes nette und aufmunternde Wort sehr dankbar.

Also lieber Markus: Dickes Dankeschön!

Ich wünsche Dir und allen Betroffenen ein schönes Wochenende!

Lieber Gruß,
Jutta

[Oliver]

Hallo Jutta,

im ersten Moment ist die Diagnose ein wirklicher Schlag. Bei mir ist das zwar schon 10 Jahre her, doch bis vor einigen Wochen habe ich das ganze Thema gut verdrängt. Als ich mich dann entschloss endlich aktiv zu werden, bin ich auf dieses Forum gestoßen. Nach vielem Lesen habe ich einen guten Augenarzt in Hamburg entdeckt, welcher die Diagnose bestätigte und mir auch deutlich machte, dass ich Linsen tragen müsse, um meine Sehfähigkeit nicht ganz zu verlieren.
Das war schon ein ganz schöner Schock, doch hier im Forum habe ich festgestellt, dass es noch viele andere Betroffene gibt und alle strahlen einen gewissen Optimismus aus. Hinzukommt natürlich, dass wie Markus schon schrieb, das Gros der Leute hier eher schwierigere Fälle oder Neueinsteiger sind. Ich trage selbst erst seit ca. 3 Wochen nur links eine Linse und es ist nicht wirklich ein Spass, aber es gibt Schlimmeres im Leben als Kontaktlinsen zu tragen. Außerdem scheint das nur eine Frage der Zeit zu sein, bis man sich daran gewöhnt hat.
Vielleicht hilft es, wenn Deine Familie sich die Zeit nimmt und auch mal ein wenig hier herumstöbert, um sich einen besseren Eindruck zu machen.

Lass Dich nicht unterkriegen und ich hoffe, Deine Familie hilft Dir auf Deinem Weg!!!

Oliver

[Anja_1]

Hallo Jutta!

Zunächst einmal willkommen!
Grundsätzlich kannst Du Dich glücklich schätzen, dass Du auf dieses Forum bzw. auf Keralens.de gestoßen bist. Denn hier findest Du wahnsinnig viele Informationen rund um Keratokonus. Ist meiner Meinung nach die beste deutschsprachige Quelle. Am besten Du liest Dich mal gemütlich durch das Forum - ja, da wirst Du eine Weile beschäftigt sein
Und bei jedem Besuch im Forum (wenn Du eingloggt bist) siehst Du dann die neuen Beiträge orange markiert und musst somit nicht jedesmal alle Rubriken durchstöbern.

Wichtig ist zunächst einmal, dass Du Dich mit dem Thema auseinandersetzt und nicht den Kopf in den Sand steckst! Denn die Krankheit verdrängen bringt Dich nicht weiter.

Wenn Du die Werte von Deiner Augenärztin hast kannst Du bestimmt auch besser einschätzen wo Du mit der Krankheit überhaupt stehst. Hierzu solltest Du auf jeden Fall wissen, wie Deine Sehwerte mit und ohne Sehhilfe sind und wie dick Deine Hornhaut noch ist (Pachymetrie). Zudem sollte eine Topographie (optische Darstellung der Oberflächenbeschaffenheit der Hornhaut -> Höhen und Tiefen) zur Standart-Untersuchung bei KC gehören. Achja, was für Dich vielleicht noch am Anfang interessant ist: man unterteilt KC in vier Stadien: 1 ist Anfangsstadium und 4 ist Endstadium.
Ist das Endstadium erreicht bleibt oft nur noch eine Transplantation der Hornhaut, aber das trifft eher eine kleinere Anzahl der Betroffenen. Mittlerweile gibt es auch andere Möglichkeiten dem Keratokonus den "Kampf" anzusagen, dazu findest Du unter Operationsberichte mehr...

Also, bloß nicht den Mut verlieren! o-k

Grüßle, Anja

[Hans-J. Hirche]

Hallo Jutta,
selbst mit der Diagnose Keratokonus geht die Welt nicht unter. Markus, Oliver und Anja haben ja schon eine Menge geschrieben, so das nur noch wenig an Informationen zu geben ist. Wenn Du Dir einmal die Zeit nimmst und Dir Profile von eingetragenen Benutzern ansiehst, wirst Du sehen, daß einige einen ähnlichen "Werdegang" hinter sich haben wie Du.
Das Ende einer Diagnose-Odyssee ist für Dich nun erreicht. Wenn Du einen geeigneten Kontaktlinsenspezialisten gefunden hast, und Du Deine Linsen trägst wirst Du erstaunt sein, wie gut Du wieder sehen kannst(!), und wie viele Details doch in dem Blattwerk eines Baumes zu sehen sind (schmunzel). Auch wenn Du Dich bestimmt schon über die Hornhauttransplatation in diesem Forum informiert hast, heißt das noch lange nicht, das Dein KC so schnell wächst, daß diese Option für Dich zum tragen kommt. Es besteht ebenso die Wahrscheinlichkeit, daß Dir zu Lebzeiten mit den Kontaktlinsen hervorragend geholfen werden kann. In der Zwischenzeit tüfteln Spezialisten an Methoden zur dauerhaften Eindämmung und "Heilung" des KC in der ganzen Welt.

Kopf hoch, das Ende der Odyssee ist erreicht - jetzt gehts in die richtige Richtung - weiter in die Zukunft - weiter nach vorne.....

[Jutta13]

Liebe Anja, lieber Oliver, lieber Hans!

Euch allen vielen herzlichen Dank für Eure aufmunternden Worte!

Das tut sehr gut!

Es hilft, bis zum Dienstag durchzuhalten. Ich hoffe, das Ihr alle recht behalten werdet und ich mich ganz umsonst verrückt gemacht habe. Naja, ich werde es auf mich zu kommen lassen und so eventuell meinen 41zigsten am Donnerstag in guter Stimmung verbringen können.

Ich habe in meinem Leben schon mehr durchgestanden, da macht mir die Gewöhnung an die Kontaktlinsen wohl weniger aus. Ich hatte große Angst, das diese Erkrankung recht schnell und direkt zur Transplantation führen würde.

Allerdings habe ich beim lesen auf dieser Seite und dank Eurer Emails diese Angst doch wieder verdrängen können. DANKE!!!

Ich werde Euch auf dem laufenden halten, versprochen.

Freue mich schon jetzt auf den Frühling und auf die Bäume, lieber Hans, ganz ehrlich, viele Details vermisse ich schon länger, und lesen fällt zunehmend schwerer. Dabei verdiene ich mein täglich Brot überwiegend vor dem Computer und meine große Leidenschaft ist Lesen (...und auch wieder Computer... ). Da sind die Linsen trotz aller Schwierigkeiten ja dann vielleicht erstmal auch was gutes und ich kann vielleicht viele Dinge "wieder entdecken"... !?

Liebe Grüße,
Jutta