Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Verdacht auf Keratokonus; Suche Erfahrung und Tipps für die nächsten Schritte

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
behappy_2026
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Verdacht auf Keratokonus; Suche Erfahrung und Tipps für die nächsten Schritte

Post by behappy_2026 »

Hallo Zusammen,

Hallo zusammen,

ich bin 27 Jahre alt und war heute beim Augenarzt. Ich wurde zur Uniklinik überwiesen, da Folgendes festgestellt wurde:
• Starke Hornhautverkrümmung: -4 auf dem linken Auge mit Kurzigkeit
• Kurzsichtigkeit: -1 rechts

Mit einer Brille könnte ich nur etwa 80 % meiner Sehschärfe erreichen. Dort soll ich mich genauer untersuchen lassen, da der Verdacht auf Keratokonus besteht.

Bisher hatte ich noch keine Brille und auch keine Kontaktlinsen und kommt gut zurecht, nur schnell müde beim lesen. Ich habe schon bemerkt, dass meine Sicht schlechter wird, dachte aber zunächst, es läge nur an Müdigkeit durch meinen Schichtdienst.

Ich bin ehrlich gesagt ziemlich schockiert, ängstlich und frustriert. Ich frage mich, ob ich früher zum Arzt hätte gehen sollen – wäre es dann vielleicht nicht so schlimm? Ist es schon zu spät? Habe ich alles falsch gemacht? Kann ich irgendwie verbessern?

Ich würde mich sehr freuen, von euren Erfahrungen zu hören: Wie geht ihr mit der Krankheit um, welche Schritte oder Behandlungen haben euch geholfen? Ich bin noch jung und möchte meine Augen bestmöglich schützen, um so lange wie möglich gut sehen zu können.

Vielen Dank für eure Unterstützung!

T.m
andreas
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KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: Verdacht auf Keratokonus; Suche Erfahrung und Tipps für die nächsten Schritte

Post by andreas »

Hallo T.m,

erst einmal: Durchatmen und Ruhe bewahren. Ich kann gut verstehen, dass dich die Nachricht verunsichert hat – die meisten hier kennen dieses Gefühl vom ersten Verdacht. Aber die Situation ist beherrschbarer, als es sich gerade für dich anfühlt.

Als erstes brauchst du eine konkrete Diagnose: Da ist die Überweisung an eine Uni-Augenklinik genau der richtige Schritt. Dort wird eine Hornhauttopographie bzw. -tomographie gemacht, die ein genaues Höhenprofil deiner Hornhaut erstellt. Erst damit lässt sich ein Keratokonus sicher bestätigen oder ausschließen. Dein Augenarzt hat also sorgfältig gehandelt, indem er dich weiter überwiesen hat, statt einfach nur eine Brille zu verordnen.

Hast du etwas falsch gemacht? Nein. Keratokonus ist keine Folge von Nachlässigkeit. Die Ursachen sind multifaktoriell – genetische Veranlagung kann eine Rolle spielen, dazu kommen Umweltfaktoren und Faktoren wie z.B. chronisches Augenreiben, die den Verlauf beschleunigen können. Falls du dazu neigst, dir häufig die Augen zu reiben (z. B. bei Allergien oder Müdigkeit): Das wäre tatsächlich das Erste, was du ab sofort konsequent vermeiden solltest. Das ist einer der wenigen beeinflussbaren Risikofaktoren.

Ist es zu spät? Nein, mit 27 bist du in einem Alter, in dem die Progression bei vielen Betroffenen bereits deutlich langsamer werden kann – der Keratokonus schreitet typischerweise in den Teenagerjahren und frühen Zwanzigern am stärksten voran. Das heißt nicht, dass er nicht weiter fortschreiten kann, aber die Ausgangslage ist nicht schlecht.

Was du jetzt tun kannst:
  • Termin an der Uniklinik zeitnah wahrnehmen.
  • Augenreiben konsequent vermeiden.
  • Eventuell in einer Art "Seh-Tagebuch" schon notieren, ob und wie sich dein Sehen aktuell und in den letzten Monaten verändert hat – das hilft den Ärzten bei der Einschätzung der Progression.
  • Fragen für den Kliniktermin aufschreiben; die Fragen zum Termin mitnehmen und darauf achten, das wirklich alle beantwortet sind, bevor der Arzt verschwindet.
Erst wenn eine Diagnose sicher gestellt wurde, kann man über mögliche Behandlungen nachdenken, oder über eine Zweitmeinung. Aber das kommt später.

Mach dich nicht verrückt mit Selbstvorwürfen. Viele hier haben ihre Diagnose erst deutlich später bekommen und kommen im Alltag gut zurecht. Du bist jung, es gibt Hilfen, und es gibt wirksame Maßnahmen. Halt uns gern auf dem Laufenden, wie es weitergeht.

Alles Gute!

PS: Wenn du weitere Fragen hast, melde dich jederzeit gern hier im Forum.