Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

[Mart54]

Hallo zusammen,

ich habe meine Reha gut hinter mich gebracht und auch Berlin und die darauffolgenden 2 Tage Onlineschulung waren klasse.

Jetzt läuft ja die Woche des Sehens und ich habe einen Vortrag zu Android Smartphones und die Möglichkeiten damit für sehgeschädigte Menschen gehalten. Das war für mich ein riesiger Aufwand, ich habe ja mein Smartphone erst seit einem Jahr, und ich habe mich jetzt mit Dingen befasst, die ich im Moment noch gar nicht brauche: TalkBack als Screenreader, VoiceAcess zur Sprachsteuerung, BeMyEyes als Tool zum beschreiben von Szenen oder Lesen von Texten, die Tools für eine bessere Bildschirmdarstellung, Lupenfunktionen, Zoomfunktion ... Toll finde ich die App von Google "Lookout": Die kann Geldscheine erkennen, QR-Codes auf Verpackungen lesen, vor allem aber ist sie als Vorlesetool gut geeignet.

In Berlin war ich froh an Google-Maps! Ich hatte mich total verlaufen und lies mich zum Hotel zurück navigieren!

Meine Kontaktlinsen habe ich lange nicht mehr eingesetzt. Anfangs ging es nicht, weil ich durch mein neues Schultergelenk und die Bandage nicht in der Lage war, sie einzusetzen. Dann habe ich sie eigentlich gar nicht mehr vermisst und dann war ich mir unsicher, ob ich sie richtig gelagert hatte und hatte Angst sie in die Augen zu setzen.

Klar hätte ich beim Optiker anrufen können. Das hab ich halt nicht gemacht.

Dann kam der Stammtisch und ich habe dort ganz schüchtern nachgefragt, wie man Linsen lagern kann, wenn man sie längere Zeit nicht mehr einsetzen kann. Puh!!! Ich hatte es richtig gemacht mit der Aufbewahrungslösung, hab sie vor dem Einsetzen gut gereinigt uns alles lief gut. Nein, es lief besser als vorher, denn ich schaffte das Einsetzen jetzt ohne Probleme, spätestens beim 2. Versuch. Das macht meine neue Schulter und die bessere Beweglichkeit!

Probleme habe ich, wenn ich die Dinger aus den Augen nehme. Ich bin dann zwar schmerzfrei, habe aber den Eindruck, dass ich total schlecht sehe und komme damit kaum zurecht.

Das war´s für heute von mir.

Fortsetzung folgt!

Liebe Grüße
Martin

[Mart54]

Hallo zusammen,

heute war ein schöner Tag für mich!

Ich war mit meiner Frau bei der Aufführung eines Kinder-Zirkus-Musicals. Das Musical wurde im Rahmen eines Kinderferienprogramms einstudiert, meine Tochter war die Chorleiterin und zwei meiner Enkel machten mit.

Ich hatte meine Sklerallinsen in den Augen und war voll dabei! Ob mit 50 oder 60 oder mehr Prozent weiß ich nicht, aber ich habe alles viel besser gesehen, als ich es mit meiner Brille gesehen hätte und das war einfach nur toll!

Ich denke aber, dass es mit meinem Sehen insgesamt schlechter wird. Ich kann mittlerweile nur noch die Überschriften in der Zeitung problemlos lesen (ohne Kontaktlinsen), der Normaldruck funktioniert nicht mehr.

Meinen Augenarzt möchte ich damit nicht belästigen; Mitte des Monats habe ich einen Termin in Homburg und ich werde meine Probleme dort ansprechen.

Zur Zeit bin ich dran, mich um eine Erhöhung meines GdB zu bemühen; ich hatte das ja bereits „angekündigt“. Während meiner Reha habe ich mich vom dortigen Sozialdienst beraten lassen. Dort hatte man mir geraten, die Erhöhung unbedingt zu beantragen, und, dass es wichtig sei, alle Probleme, die ich habe genau zu beschreiben.

Bei meiner Schulung in Berlin ging es auch um den GdB. Dort habe ich erfahren, dass die Feststellung des GdB bzgl. des Sehvermögens ausschließlich von der objektiven Beurteilung von Auge und Sehnerv abhängt. Tragezeiten von Kontaktlinsen spielen dabei keine Rolle. Alle Probleme, außer dem (schlechten) Visus zusätzlich aus dem Sehfehler entstehen, müssten zusätzlich beschrieben werden (z. B. im Anschreiben) und es müsste ein Bezug zum Sehfehler bzw. der subjektiven Beeinträchtigung hergestellt werden. In meinem Fall wäre dies neben dem Mehrfachbildersehen auch mein Schwindel, meine Gangunsicherheit und mein auf Walking-Stöcke-Angewiesensein.

Ich halte euch dazu auf dem Laufenden!

Gestern abend hatte ich ein Supererlebnis. Ich habe mein Smartphone (wieder einmal) als Vorlesetool ausprobiert und diesmal hat es prima geklappt. Ich habe die App „LookOut“ von Google benutzt und die App hat mir 15 Seiten aus dem Buch „Der Kolonialismus - Geschichte der europäischen Expansion“ vorgelesen. Ich habe im Buch locker mitgelesen - Kopf mehr beim Hören, als bei den Augen (so wie früher in der Schule) - und der vorgelesene Text hat gepasst!!!

Das Smartphone als Vorlesetool! Das ist für mich der Hammer! Genau danach habe ich seit Jahren gesucht!

Das war´s für heute von mir. Ich melde mich, wenn es etwas Neues gibt.

Liebe Grüße
Martin

[Mart54]

Hallo zusammen,

Anfang der Woche war ich bei meinem Kontaktlinsen-Optiker zum Linsen-Check. Die Kontaktlinsen sitzen gut, die Sehschärfe liegt zwischen 70 und 80%. Interessant ist, dass ich Buchstaben wesentlich besser lesen konnte als Ziffern; die runden - 0, 5, 6, 8 und 9 - sahen schon ziemlich früh alle gleich aus. Buchstaben sind halt markanter.

Vielleicht sollte man zum Visustest bei Keratokonus immer die Landolt-Ringe einsetzen.

Der Pflegezustand der Linsen ist sehr gut. Keine Kratzer und keine Ablagerungen. Das liegt vermutlich zum einen an der langen Zwangspause im Sommer - konnte ja gute 2 Monate lang die Linsen nicht einsetzten wegen meiner „Einarmigkeit“, zum anderen trage ich die Linsen nur maximal 5 bis 6 Stunden täglich und die haben viel Zeit sich im Sprudelbad zu erholen.

Probleme habe ich immer noch, wenn ich die Linsen entferne.

Die Schmerzen bzw. das Augenbrennen bekomme ich mit Hylo Vision HD plus Tropfen schnell in den Griff.

Schwierig ist das Umgewöhnen von den Linsen auf die Brille. Sehen im Nahbereich klappt dann so einigermaßen, längeres in die Ferne schauen knockt mich regelrecht aus und wenn dann noch die Sonne scheint ist der Tag gelaufen.

Heute hatte ich die Kontaktlinsen von 14:00 bis 20:00 in den Augen und alles war ok, kein Brennen, keine Schmerzen während des Tragens und nur leichte Probleme nach dem Herausnehmen. Ich habe Hausarbeit gemacht, war 2 Stunden im Garten und dann am PC; alles ohne Probleme.

Am Dienstag hatte ich die Linsen von 7:00 bis 12:00 in den Augen. Mittags war ich mit meiner Frau zum Tannenreisigschneiden im Wald. Die Fahrt dorthin war schon extrem anstrengend - die Sonne hat geschienen und ich konnte fast nichts erkennen. Bei der Arbeit wurde ich rasch extrem müde und als wir gegen 16:00 zu Hause waren, habe ich mich gleich ins Bett gelegt und habe bis 20:00 gepennt und war nicht wach zu kriegen.

Es passiert mir immer wieder, dass ich mich in derartige Ermüdungssituationen hineinarbeite. Ich denke, dass es an einer Überanstrengung meiner Augen liegt, dass die auftreten. Und ich denke auch, dass ich besonders anfällig dafür bin, wenn ich meine Kontaktlinsen gegen meine Brille tausche.

Um zu sehen, wann genau diese Zustände auftreten, habe ich heute mit einem Kontaktlinsentagebuch begonnen.

Es ist eine einfache Excel-Liste in die ich folgende Infos eintrage:

• Datum
• Einsetzen (Uhrzeit)
• Tätigkeiten vor dem Einsetze
• Gefühl Augen vor Einsetzen
• Anzahl Einsetzversuche
• Gefühl Augen nach dem Einsetzen
• Tätigkeiten mit eingesetzten Linsen
• Wetter
• Trageprobleme
• Herausnehmen (Uhrzeit)
• Tragezeit
• Gefühl Augen nach dem Herausnehmen

Ich bin gespannt, ob mich das weiterbringt und ob es mir hilft kritische Situationen zu vermeiden.

Nächste Woche habe ich Kontrolltermin in Homburg. Bin gespannt, was die dort meinen.

Liebe Grüße
Martin

[andreas]

Hallo Marin, danke für die Fortsetzung deiner Geschichte.

Dein Kontaktlinsen-Tagebuch als auswertbare Tabelle ist eine sehr effiziente und aussagekräftige Idee; so etwas könnte man auch für den Umgang mit einem Transplantat oder dem Keratokonus im Allgemeinen führen.

• KC-Tagebuch eines Neueinsteigers
  https://forum.keratokonus.de/viewtopic. ... 7&start=75
  -
  
• Tagebuch meiner Transplantation
  https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=224
  (! Webseite ist leider nicht mehr verfügbar !)

Es gab sogar mal einige Webseiten, auf denen jeder ein KC-Tagebuch führen konnte. Leider sind die alle im Laufe der Jahre nach und nach wieder verschwunden.

Über eine Info nach einer Zwischen-Auswertung würde ich mich freuen.

##############
Ich habe ein neues Thema erstellt, da ich noch ein paar Fragen zu deinem Tagebuch habe, die wir getrennt von deinem Hauptthema besprechen können:

Hilfsmittel für den Umgang mit KC - Tagebuch / Tabelle(n)
https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6485

VG

[Mart54]

Hallo zusammen,

jetzt habe ich, nach meinem Optiker-, auch meinen Uni-Klinik-Termin hinter mir.

Auch dort war alles ok. Meine Augen haben sich geringfügig verändert, aber das ist bei mir ja normal. Mein Optiker hatte mir das auch schon gesagt und ich merke auch, dass die Kontaktlinsen nicht mehr so fest sitzen, wie zu Beginn.

Ich habe in der Sprechstunde über meine Probleme berichtet und wir kamen auch diesmal wieder recht schnell zum Thema OP. Bei mir gingen bei diesem Thema gleich die „Rollläden“ runter, ich habe geblockt und die Ärztin hat dann schnell locker gelassen.

Ich sagte ihr, dass ich in der Vergangenheit bereits drei solcher OPs hatte, die letztendlich nicht sooo erfolgreich waren, und dass ich keine Lust auf eine weitere OP hätte.

Sie hat mich dann noch auf den hohen Astigmatismus meines linken Auges hingewiesen, und dass dieser durch eine OP abgeschwächt werden könnte.

Die Sprechstunde war damit vorbei, ein Oberarzt wollte mich nicht mehr sehen und ich zog grumpelnd von dannen.

Schon im Zug habe ich meine blöde Reaktion bereut und erst recht zu Hause. Meine letzten Keratomie ist gut 10 Jahren her und seither hat sich die Welt doch weitergedreht. Ich hätte mir zumindest die Methode erklären lassen sollen!

Alter schützt vor Blödheit nicht!

Und wie geht es jetzt weiter?

Morgen vereinbare ich einen Termin bei meinem Augenarzt. Mit ihm werde ich das Thema besprechen. Danach mache ich eine Termin in Homburg aus und lass mich beraten.

Vielleicht können durch die OP meine Augen einander angeglichen werden und meine Anisometropie und die damit verbundenen Probleme wären weniger.

Ich halte euch auf dem Laufenden!

Liebe Grüße
Martin

[Mart54]

Hallo zusammen,

nerven möchte ich nicht, aber da ist einiges, das mich zurzeit umtreibt und ich berichte jetzt einfach weiter.

Im Kokon, in den ich mich in den letzten Jahren verkriechen konnte, ist es mir wirklich gut gegangen. Ich hatte alles so schön geregelt und organisiert, dass ich mit meinem Sehvermögen mit und ohne Kontaktlinsen ganz gut zurecht kam und dass mir meine Kräfte ganz gut durch die Wochen ausreichten.

Bei uns waren Kirchenwahlen. Anfang Oktober war ich so übermütig, dass ich mich zum Vorsitzenden des Ortswahlausschusses wählen ließ.

Der Umfang der Aufgabe war mir damals nicht klar. Früher wäre diese Sache für mich kein Problem gewesen, aber jetzt war es das hat! Ich hatte einiges zu lesen und zu organisieren und merkte schnell, dass meine Augen für diese Aufgabe nicht mehr genügten. Klar benutze ich meine Vorlesesoftware. Aber das Erstellen eines Arbeitsablaufs aus einem komplexen Fließtext war für mich kaum zu meistern!

Aber ich hab´s geschafft! Wahl und Auszählung haben geklappt und ich wurde in unserem Gemeindeblatt lobend erwähnt!

Ich selber war nach der Aktion tagelang nur noch platt.
Diese Situation hätte ich vermutlich noch ganz gut weggesteckt.

Aber es ist ja Adventszeit und die ist bei uns nicht unbedingt besinnlich.

Meine Frau unterhält mit ihrer Schwester ein kleines Grundstück, auf dem sie Tannenreisig und Weihnachtsbäume erntet. Klar ging ich mit in den Wald!

Dort hatte ich - plötzlich raus aus dem „engen“ Arbeitszimmer (endlich weg vom PC-Nahbereich) mit vielem zu kämpfen, das ich vorher nicht mehr auf dem Schirm hatte: Tasten müssen nach sicherem Untergrund, grellem Sonnenlicht, Dinge nicht sehen und finden ( z. B. Zweige, die mit dem Entaster abgeschnitten werden sollten oder Reisigbündel, die zum Heraustragen abgelegt waren.

Mein Selbstvertrauen ging jetzt gegen NULL!

Aber es kam noch besser!

Der Verkauf begann! Letztes Jahr war ich noch ganz gut. In diesem Jahr hatte ich ganz einfach Angst davor. Der Reisigverkauf war noch unproblematisch, der lief ja am Selbstbedienungstisch. Anders ist der Baumverkauf!

Bäume kann ich nicht verkaufen, weil ich weder Bäume noch Kunden klar erkennen kann. Bisher war ich der „Mann für Glühwein und Punsch“. Das war in diesem Jahr auch schwierig, einfach deshalb, weil ich Gesichter nicht mehr erkenne - ein Prozess, den ich schon lange beobachte.

Da waren noch einige Kleinigkeiten, die ich euch nicht erzählen möchte.

ABER!!!

Ich habe in meiner Uniklinik um einen neuen Termin gebeten, denn mir ist klar geworden, dass es so wie es ist im „Kokon“ klappt, aber in der „Freien Wildbahn“ eben nicht!

Das war Mitte November. Ich habe einen Termin für Mitte Januar bekommen. Ich werde die OP machen lassen. Risiko, klar!

Aber „No risk, no fun!“ Aber was riskiere ich eigentlich?

Wenn´s die OP bringt, kann ich jubeln und berichten, wenn sie schief geht, habe ich auch darauf trainiert - Smartphone und PC-Software. Was ich will und was ich kann werde ich nach der OP entscheiden.

Ich werde auf alle Fälle weiter erzählen.

Liebe Grüße
Martin

[Tim_OS_78]

Hallo Martin,
welche OP ist denn nun geplant?
Ich drücke auf jeden Fall die Daumen.

VG
Tim

[Mart54]

Hallo Tim,

bei mir soll eine limbusparallele Keratotomie gemacht werden.

Bei dieser OP werden am Übergang der Hornhaut zur Lederhaut kleine Schnitte gesetzt. Durch diese Schnitte wird die Form der Hornhaut verändert und, wenn alles klappt, der Astigmatismus auf diesem Auge reduziert.

Das Ergebnis kann nicht vorhergesagt werden, es hängt ab vom Können und der Erfahrung des Operateurs und von den biomechanischen Eigenschaften meines Gewebes.

Wenn ich viel Glück habe, gelingt es aber, mein linkes Auge meinem rechten anzugleichen so dass die Korrekturwerte beider Augen in einem ähnlichen Bereich liegen. Jetzt liegen sie sehr weit auseinander und mein Kopf bzw. dessen Inhalt kommt damit schlecht zurecht.
Meine Werte sind aktuell:

Rechtes Auge: Sphäre: -3,00, Zylinder: -2,75, Achse: 17
Linkes Auge: Sphäre: +6,75, Zylinder: -9,75, Achse: 171

Mein Entschluss steht!

Ich lass den Eingriff machen. Vorgespräch in der Klinik ist Mitte Januar. Ich halte euch auf dem Laufenden.

Liebe Grüße
Martin

[Tim_OS_78]

Hallo Martin,
das klingt für mich nach einem guten Plan. Bei der Differenz der beiden Augen kann ich mir auch gar nicht vorstellen, das eine Brille funktioniert. Da muss das Gehirn ja schon richtig was leisten. In welcher Uniklinik wird das gemacht?

VG
Tim

[Anette]

Hallo Martin,

fast hast du mich jetzt ein wenig überrascht, damit, dass du dich voraussichtlich doch für diese OP entscheidest bzw. dich schon entschieden hast.

Ich habe bisher noch von keinem Augenarzt eine Information über die Möglichkeit einer Keratotomie bekommen und das, obwohl ich ja die gleiche Problematik habe wie du auch. Das wundert mich ein bisschen, mag aber vllt daran liegen, dass ich bisher beim Prof. diese Schwierigkeiten mit den komplett unterschiedlichen Augen nicht groß thematisiert habe...eher in dem Ton...ich komm schon einigermaßen klar mit dem Zustand. Aber naja....

Ich bin auf jeden Fall gespannt, wie sich diese Korrektur OP auf deine Sicht auswirkt! Es geht bei dieser OP um die Verbesserung des Zusammenspiels beider Augen ohne Sklerallinsen, oder? Verbessert sich dann der Visus ohne Linse auf diesem Auge auch? Dann wäre danach auch eine neue Sklerallinse notwendig, oder? Sieht man dann hinterher mit Sklerallinsen auch besser?

Meine Fragen sind gerade völlig laienhaft, aber ich habe wirklich gar keine Ahnung und bin gleichzeitig sehr interessiert.

Ach ja, ist das dann eine ambulante OP? Wie lange dauert es bis alles wieder verheilt ist? Hattest du schon mal so einen Eingriff?

Ich bin voller Erwartung über deine Infos im Januar, seitens der Uniklinik.

Ich werde auf alle Fälle beim nächsten Termin in Erlangen dieses Thema ansprechen.

Danke, dass du uns hier so toll auf dem Laufenden hältst und ich drücke dir heut schon alle Daumen für diesen Eingriff.

Beste Grüße

Anette

[Mart54]

Hallo Tim, hallo Anette,

vielen Dank für euer Interesse und euer Nachfragen.

Das Planen ist nicht schwer, wenn man mit dem Rücken an der Wand steht. Viele Alternativen habe ich ja nicht.

Da ist zum einen, das Weitermachen wie bisher und zum anderen eben diese OP mit den Schnitten und evtl. noch eine weitere Möglichkeit mit Linse hinter der Hornhaut.

Im Grunde wäre ich mit der Sklerallinsenlösung zufrieden, wenn da nicht die Umstellungsphase nach dem Herausnehmen der Linsen wäre. Da ist zu lange nichts mehr möglich!

Die Umstellung meines Gehirns dauert zu lange, ich schlafe nach dem Herausnehmen der Linsen meistens gleich ein, und dann ist da auch noch die Angst, durch das Tragen der Linsen meine Transplantate zu zerstören. Das wäre für mich der absolute Horror.

Eigentlich wollte ich keine weitere OP haben. Deshalb habe ich, nachdem mein Augenarzt die Kontaktlinsenlösung angesprochen hatte, nach diesem Strohhalm gegriffen und hatte mit den Linsen auch sehr positive Erfahrungen gemacht. Aber da ist eben auch die Zeit nach den Linsen, in der mir immer wieder bewusst wird, was ohne diese Dinger nicht mehr oder eben viel schlechter geht - ein Erlebnis, das ich mir im Grunde nicht mehr täglich antun möchte und auch nicht antun muss.

Von meinem Augenarzt und von der Augenklinik hatte ich mir Augentropfen gegen die Schmerzen danach und eine wissenschaftlich fundierte Aussage zur Linsentragezeit und deren Auswirkungen auf meine Transplantate erhofft. In beiden Punkten war nix!

Das bedeutet für mich aber, dass ich mit meiner derzeitigen Lösung auf dem Holzweg bin.

In Homburg wollte ich verhandeln, auf eine Lösung mit den Kontaktlinsen drängen. Das hat nicht funktioniert! Ich hatte meine Probleme geschildert, so weit es mir eben möglich war: Kurze Tragezeit, Schmerzen nach dem Herausnehmen der Linsen, Erschöpfungszustände und Anpassungsprobleme nach dem Herausnehmen der Linsen.

Mit den Schnitten in Horn und Lederhaut hatte ich ja schon meine Erfahrungen gemacht und war damals nicht unbedingt begeistert gewesen. Das Ergebnis war anfangs immer gut gewesen, war danach aber eben nie stabil geblieben.

Als ich dann den Bericht aus Homburg las, hat mich der recht heftig aufgebracht! „Bei gutem Visus mit Kontaktlinsen, wünscht sich der Patient aktuell keinen Eingriff.“

Klar bin ich mit dem Visus, den ich mit den Linsen erreiche zufrieden, aber mit allem anderen drumherum eben nicht. Das habe ich wohl nicht richtig rübergebracht! Aber ich werde das jetzt nachholen und wenn es keine andere Möglichkeit gibt, werde ich die OP machen lassen.

Jetzt noch zu Deinen Fragen, liebe Anette.

Ich weiß, dass wir in einer ganz ähnlichen Situation sind. Ich hatte, als ich damals in Homburg eintrudelte, auf beiden Augen eine Transplantatektasie. Ich konnte deshalb entscheiden, welche Hornhaut ich retransplantieren lassen wollte, damals wurde auch darüber gesprochen Hornhaut zwei nach etwa 6 Monaten ebenfalls zu erneuern. Das hatte ich damals abgelehnt!

Schon bei den Kontrollen vor dem ersten Fadenzug zeigte sich, dass sich auf dem operierten Auge ein starker Astigmatismus entwickelte und dass dieser zu einer Weitsichtigkeit führen würde. Schon damals war eine Korrektur-OP angesprochen worden. Am alten Transplantat wäre diese OP nicht mehr möglich gewesen, dafür wäre vorher eine Re-Transplantation notwendig gewesen.

2013/14 hatte man bei mir beide Augen mit der „Schnittmethode“ operiert. Die Wirkung beider OPs war nach kurzer Zeit verpufft; Unterstützung hatte ich damals keine mehr bekommen.

Deshalb wohl auch meine Bedenken bzgl. einer erneuten OP.

Aber wir haben 10-Years-After und evtl. neue, bessere Möglichkeiten. Deshalb probiere ich das jetzt aus.

Vielleicht hilft es mir nichts, aber wenn es bei mir schief geht, dann klappt es vielleicht bei jemandem, der nach mir in meiner Situation ist.

Wie alles abgeht, werde ich im Januar abklären und dann darüber berichten.

Ich wünsche euch eine schöne Advents- und Weihnachtszeit!

Liebe Grüße
Martin

[Anette]

Hallo Martin,

danke für deine schnelle Antwort ! Deine klare Schilderung der Lebenssituation mit den problematischen Augen kann ich absolut nachvollziehen und größtenteils 1:1 unterschreiben.

Auch ich empfinde dieses ständige Hin und Her sehr anstrengend, so dass selbst die Zeit mit Linse nicht Entspannung pur ist, schließlich muss sich mein Hirn ja wieder auf Sehen umstellen. Ich weiß es nicht, vllt liegts auch daran, dass wir in diese Linsenzeit sämtliche Aktivitäten des Tages hineinpacken und nach diesen paar Stunden komplett erledigt sind, das schilderst du ja eigentlich auch ähnlich.

Es ist gut, dass du dir über Verbesserungsmöglichkeiten Gedanken machst und positiv diese Möglichkeiten angehst, den Visus in der Zeit ohne Linsen zu optimieren. Es stimmt auch, dass sich die medizinischen Möglichkeiten weiterentwickelt haben, so dass hoffentlich die Risiken minimal sind und die Erfolgsquoten dieser OPs hoch sind.

Die Möglichkeit, hinter die Hornhaut noch eine Linse einzusetzen, wurde mir vor 20 Jahren bei der ersten Transplantation auch angeboten, damals habe ich, so wie du mit der Korrektur OP, dankend abgelehnt, ich hatte genug vom Rumhantieren und schmerzenden Augen. Aber es wurde auch damals alles schriftlich festgehalten, in ähnlichem Wortlaut....wird so üblich sein.

Ich bin wirklich sehr gespannt, wie diese bei dir geplante Op ab Januar dann abläuft. Vielen Dank schon jetzt für deine Infos

Jetzt aber steht erstmal Weihnachten vor der Tür !

Bis dahin noch eine entspannte Adventszeit und ein frohes Weihnachtsfest!

Beste Grüße

Anette

[Tim_OS_78]

Hallo Martin,

ist es denn evtl. noch möglich die Tragezeiten der Linsen zu verlängern um ein paar Stunden? Dann fällt die Umstellungszeit vielleicht gar nicht mehr so ins Gewicht.

Vielleicht geht das ja durch eine kurze Pause zwischendurch.

Wünsche Dir auf jeden Fall auch eine schöne Weihnachtszeit und warte gespannt auf weitere Berichte.

Beste Grüße
Tim

[Mart54]

Hallo zusammen,

gestern war mein Termin an der Uni-Klinik Homburg.

Ich lasse die OP - Limbusparallele Keratotomie - durchführen.

Durch diese Operation soll der hohe Astigmatismus, der nach der KPL am linken Auge entstanden ist, reduziert werden. Wenn alles gut geht wird dadurch die Ungleichsichtigkeit meiner Augen auf ein für mich erträgliches Maß reduziert.

Bei der OP werden am Rand der Hornhaut zwei Schnitte gesetzt und die Hornhaut mit zwei Fäden abgeflacht.

Das Ergebnis kann nicht vorhergesagt werden; es hängt vor allem davon ab, wie mein Gewebe auf die Schnitte und auf meinen Augeninnendruck reagiert.

Ob die Schnitte mit dem Skalpell gesetzt oder ob sie gelasert werden, weiß ich nicht. Die Frage fiel mir erst ein, als der Chirurg den Raum bereits verlassen hatte, und der für mich zuständige Arzt konnte es mir nicht sagen. Im Grunde war es für mich dann auch unwichtig.

Nach der OP werde ich noch zwei Nächte in der Klinik überwacht.

Ich stehe jetzt auf der Warteliste, werde aber in den nächsten Tagen den OP-Termin mitgeteilt bekommen.
In der Klinik ist alles sehr schnell über die Bühne gegangen.

Zuerst hatte ich die üblichen Untersuchungen und dann die „Audienz“ im Arztzimmer. Dort lief alles recht holprig an. Ich kam gleich zur Sache und sagte, dass ich mich jetzt für die Operation, die ich im November noch abgelehnt hatte, entschieden hätte.

Es lag wohl an meinem ausgeprägten Schwäbisch, dass der Arzt nicht verstand was ich wollte und mich im Gegenzug mit einer Menge Fragen löcherte, deren Sinn sich mir nicht erschloss und die mich deshalb an den Rand der Weißglut brachten.
Er holte den Oberarzt, ich erzählte nochmal, diesmal im besten mir möglichen Hochdeutsch, und die OP wurde beschlossen.

In den letzten Wochen hatte ich immer wieder gezweifelt, ob meine Entscheidung die richtige ist. Gespräche innerhalb der Familie waren nicht mehr möglich. Man will schließlich nicht immer über Augen reden und „andere werden am Herzen operiert und Du machst Dir wegen einer Augen-OP „in die Hose““. Relativitätstheorie!

Gute Gespräche hatte ich in meiner BSV-Gruppe. Dort hörte man mir zu und half mir durch geschicktes Fragen beim Ordnen meiner Gedanken.

So! Jetzt warte ich auf den Brief aus Homburg.

Dann folgt die Fortsetzung.

Liebe Grüße
Martin

[andreas]

Hallo Martin,

ich drücke dir die Daumen für die OP ! Ich würde mich über ein Update nach der OP freuen.

.....ein paar Gedanken zur Entscheidungsfindung:

Es geht mir ebenso wie dir. Die Gespräche, der Gedankenaustausch und Diskussionen mit anderen Betroffenen haben mich bei meinen Problemen erheblich weiter gebracht, als alle durchaus auch notwendigen Gespräche mit der pseudo-informierten Familie oder jungen Ärzten oder Therapeuten, die gerade ihre Ausbildung abgeschlossen haben.

Bei jemandem, der die Erkrankung selbst hat, ist die Wahrscheinlichkeit für einen Gedankenaustausch auf "Augenhöhe" sehr hoch. Mit solchen Gesprächspartnern braucht man keine Zeit, um zu erklären, wie es einem geht; man kann auf einem viel höheren Niveau diskutieren und in der direkten Folge daraus besser und schneller Lösungen entwickeln.

Wenn man sich eine eigene Meinung gebildet hat, ist die nächste Aufgabe einen Arzt oder Therapeuten zu finden, der dem zustimmt bzw. die Entscheidung umsetzt. Es sei denn, man hat das Glück einen Arzt oder Therapeuten zu kennen, der schon 20 oder 30 Jahre Erfahrung in seinem Fachgebiet und ein Budget für Sonderlösungen hat.

..... und dafür braucht man Kraft und Zeit und Geduld und Humor und Leidensfähigkeit und Flexibilität und .....
VG

[Anette]

Hallo Martin,

ich drücke dir ganz ganz fest die Daumen, dass die OP ein für dich gutes und akzeptables Ergebnis bringt und die ungleichen Augen sich wieder annähern und damit das Allgemeinbefinden sich erheblich verbessert.

Ich bin sehr gespannt auf dein Update!

Beste Grüße und viel Erfolg wünscht dir

Anette

[Mart54]

Hallo zusammen,

zunächst herzlichen Dank Dir, Anette, und Dir, Andreas für die guten Wünsche.

Ich denke, ich hatte Glück, dass bei meinem Termin in der Klinik der Assistenzarzt den Oberarzt geholt hat und der dann das OK zur OP gegeben hat.

Im Arztbrief vom November stand eben, dass ich keine OP wünschte, da ich mit meiner Kontaktlinsensicht zufrieden sei. Dieser Eintrag in meine Akte war dann wohl die Info für den für mich an diesem Tag zuständigen Assistenzarzt und war dann auch der Grund für seine Fragen.
Aber das ist jetzt Schnee von gestern!

Am vergangenen Mittwoch habe ich den Arztbrief der Klinik bekommen und darin steht jetzt: "Bei hohem regulärem Astigmatismus mit der Regel links empfahlen wir die Durchführung von limbusparallelen Keratotomien mit Kompressionsnähten am linken Auge in Tropfanästhesie unter stationären Bedingungen."

Heute habe ich die Info bekommen, dass der Eingriff in der letzten Februarwoche durchgeführt wird. Außer dem Termin habe ich noch Infos bzgl. meiner Medikamenteneinnahme vor der OP und der Unterlagen, die ich zur Aufnahme in die Klinik mitbringen muss, bekommen.

Der Countdown läuft!

Liebe Grüße
Martin

[Mart54]

Hallo zusammen,

ich habe jetzt schon einige Augen-OPs hinter mich gebracht. Früher war ich im Vorfeld der OPs immer recht locker, diesmal beschäftigt mich die Operation sehr, ja, die OP belastet mich. Klar, es wird nur ein Auge operiert und man hat ja zwei (so die Kommentare meiner Family), kann also auch, wenn´s schief geht noch gucken. Die Frage ist halt, wie ich dann noch gucken kann und wie mein „Computer“ damit belastet wird und ob ich diese Belastung dann noch auszuhalten in der Lage bin und ob ich diese Belastung auch aushalten möchte.

Aber Erfahrung haben die halt auch keine - hätte früher mehr jammern müssen - und deshalb haben sie leicht reden.

Das aber nur am Rande.

Stress habe ich auch mit meiner AA-Praxis.

Jetzt habe ich die Unterlagen zum OP-Termin bekommen, mit Infos zu den Unterlagen, die ich zum Termin mitbringen soll.
Da ist die Einweisung.

Eigentlich kein Problem: Ich habe meine AA-Praxis angerufen, und dort sagte man mir, dass ich in diesem Quartal schon eine Überweisung bekommen hätte und man mir deshalb keine Einweisung ausstellen könne. Der Schreck war riesig! Ich habe meine KK angerufen und dort erfahren, dass die Info der Praxis falsch ist. Ich hatte eine Überweisung der Praxis an die Klinik, in der Klinik wurde die Notwendigkeit der OP festgestellt / bestätigt., das Ergebnis wurde an meine AA weitergeleitet, Jetzt muss der mich in die Klinik einweisen.

Ich hatte auch noch wegen der Nachsorge gefragt und die Mitarbeiterin der Praxis meinte, dass die Nachsorge die Klinik machen müsse! Die Mitarbeiterin der Krankenkasse meinte, dass ich das über das Entlasssmanagement der Klinik organisieren lassen solle.

Mich hat das Ganze, zusätzlich zu der bevorstehenden OP, belastet, gestresst. Dass Stress meinen Augen nicht gut tut, hat sich wohl bei meinem Augenarzt und der KK noch nicht herumgesprochen. Vielleicht können wir das ändern!

Liebe Grüße
Martin

[Günter]

Hallo Martin,

viel Erfolg bei deiner Operation.

Ich wünsche Dir, das sich dadurch deine Situation stark verbessert.

[Anette]

Hallo Martin,


Daumen sind gedrückt!!!

beste Grüße

Anette

[Markus]

Hallo Martin!

Ich hab dein kleines Tagebuch hier sehr interessiert gelesen grad und bin sehr angetan von deinen Berichten.

Auch von mir alles Gute für deine OP!

Das wird gut werden! Das schlimmste das passieren könnte, wäre vielleicht ein anderer Visus, weil die Schnitte nicht wie erwünscht verwachsen, aber dann hast du ja immer noch die Sklerallinse-Karte, die du wieder spielen kannst. Die werden auch dann wieder funktionieren! Müssen halt nur wieder angepasst werden.

Wegen deiner Sklerallinsen hatte ich noch eine Überlegung. Ich hab jahrelang mit nur einem scharfen Auge gelebt und mache das jetzt auch meist. (ich habe zwar auch das Wunder einer Sklerallinse erleben dürfen, aber setze sie nur ins zweite Auge, wenn ich Adleraugen möchte) Ein Auge kann gut die Schärfe für beide übernehmen.

Ich habe mir für dich gedacht, vielleicht wäre es eine Option, wenn du nur je eine Linse einsetzen würdest und deine Tragezeit damit verdoppeln könntest. Und dann nimmst du abends die zweite Linse raus wenn du eh schlafen gehen möchtest. Ich finde abends ist unscharfes sehen für mich sogar entspannend, weil weniger Eindrücke auf mich einprasseln.

Natürlich muss sich das Gehirn dann immer mal umstellen, aber ich glaub unsere Hirne sind ganz gute Lerner!

Aber jetzt erstmal alle Daumen gedrückt für deine OP! Das wird gut!

Viele Grüße von der Flensburger Förde!
Markus

[Mart54]

Hallo zusammen,

am Montag war mein OP-Termin, ich war nach der OP eine Nacht in der Klinik und gestern Abend schon wieder zu Hause.

Eigentlich werden Keratotomien ja ambulant durchgeführt, aber wegen meiner Vorgeschichte wollte man mich bzw. mein frischoperiertes Auge noch etwas beobachten, deshalb die Nacht in der Klinik.

Bei der Visite am Dienstagmorgen sah alles sehr gut aus. Das Epithel war bereits geschlossen und ich schaffte an der Lesetafel ohne Korrektur immerhin die 0,1 - zwar etwas verzerrt und mit Schatten - aber ich sah mit dem operierten Auge schon besser als mit dem anderen Auge ohne Korrektur. Und was auch sehr wichtig ist, die Bilder die das rechte und das linke Auge liefern sind ohne Korrektur nahezu gleich groß. Das macht Hoffnung, dass die Korrekturwerte der Brillengläser auf ein für mein Gehirn verarbeitbares Maß zusammenrücken.

Jetzt muss ich wieder warten, wie sich das Ganze entwickelt. In 6 Wochen habe ich den nächsten Termin in der Klinik und hoffe, dass ich mir dann auch bald neue Gläser anpassen lassen kann.

Die OP wurde in Lokalanästhesie durchgeführt und ich war vor und während des Eingriffs extrem angespannt. Der Chirurg hat mich während des Eingriffs immer wieder aufgefordert, jetzt besonders still zu halten bzw. jetzt ganz konzentriert das Licht über mir zu fixieren. Bei Augenuntersuchungen habe ich damit keine Probleme, mit dem Skalpell am Auge bzw. im Epithel ist das dann doch etwas anderes.

Nach der Operation hatte ich etwas weiche Knie und wurde im Rollstuhl zurück auf die Station gebracht. Dort habe ich mich aber recht schnell erholt. Zur Erfrischung gabs dort ja auch eine Infusion mit Antibiotika, eine mit Kortison und einen Kartoffeleintopf mit Wienerle.

Nach der OP hatte ich leichte Schmerzen (ähnlich wie bei trockenen Augen, wenn die Lust auf Augentropfen beginnt) und ein erträgliches Brennen.
Durch die Transparente Augenklappe konnte ich bereits am Abend den Seheindruck linkes rechtes Auge vergleichen und habe hier schon eine Besserung feststellen können.

Meine Entlassung verlief aus meiner Sicht etwas chaotisch. Aber letztendlich hat dann doch alles geklappt und ich bin zu Hause angekommen! Medikamente, ein Rezept für Nachschub, Arztbriefe und Tropfanleitung habe ich von einer Schwester bekommen. Verhaltensregeln leider nicht und auch zu einem Abschlussgespräch hatte niemand Zeit für mich. Aber die wissen in der Klinik vielleicht, dass ich mich hier im Forum informieren kann und dann waren ja auch meine mir zugefügten Schnitte relativ klein.

Therapie:

• Inflanefran 5x/d wöchentlich 1 Tropfen reduzieren,
• Floral, 5x/d für eine weitere Woche,
• Hylogel, 5x/d

Einen Kontrolltermin bei meinem Augenarzt habe ich erst am 10. März. Die Dame am Telefon meinte, dass für Nachbehandlung und Kontrolle in den ersten beiden Wochen nach der OP die Klinik zuständig sei, ich aber bei Problemen in der Praxis vorbeikommen dürfe. Grund: Abrechnungsprobleme der Praxis mit der Krankenkasse.

Die Info ist so nicht korrekt, aber das kläre ich am 10. März.

Neu im Bericht steht:

LA. „Dezente IOL-Kalzifikation“ - das bedeutet, dass sich auf oder in meiner nach der Star-OP eingebauten Kunststofflinse Kalzium abgelagert hat bzw. ablagert. Das kommt selten vor, verringert aber den Visus. Bin gespannt, wie sich das weiter entwickelt.

Ich habe wieder mit meinen Autokennzeichen-Augentests begonnen. Ich denke, dass ich damit ganz gut beurteilen kann, wie sich das Sehvermögen des operierten Auges verbessert / verändert. Heute konnte ich mit diesem Auge ein Nummernschild aus einer Entfernung von ca. 1,5 m ablesen.

Soviel für heute. Ich melde mich, wenn´s ´was Neues gibt.

Liebe Grüße
Martin

[Mart54]

Hallo zusammen,

nachdem ich gestern Nisto bzgl. der Kostenträger für CAIRS „belehrt“ hatte, habe ich spaßeshalber auch zur Kostenübernahme einer Limbusparallelen Keratotomie recherchiert. Ich war überrascht, dass auch diese Eingriffe nicht zum Leistungsumfang gesetzlicher Krankenkassen gehören.

Jeder Fall muss einzeln entschieden werden und die Kriterien sind hart. Über Kosten und Kostenträger wurde in meinem Fall nie gesprochen, ich musste auch nichts unterschreiben, trotzdem wurde die OP duchgeführt. Jetzt bin ich echt gespannt, ob hier etwas falsch gelaufen ist und wie sich die Sache weiterentwickelt.

Mir geht es gut. Das Auge ist reizfrei. Ich habe den Eindruck, dass auch mein Sehen besser wird: KFZ-Kennzeichen sind jetzt mit dem operierten Auge aus ca. 3 m ablesbar.

Soviel für jetzt. Nächste Woche habe ich Termine beim Augenarzt und bei meinem Hausarzt.

Liebe Grüße
Martin