Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Seit ca. 1 Monat deutliche Sehverschlechterung mit 22 und 16 Jahre alten Transplantaten

andyH.
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linkes Auge: Tranplantation, wegen zu hoher Krümmung, danach noch gelasert. Trotzdem nur ca.60% mit starker Brille

rechts: zirkuläre Keratotomie mit Titanringring- hat überhaupt nicht funktioniert,
danach 2mal Operation in Rom bei Dr. Lombardi: ARK. Dann mit Brille ca.80%, aber Schmerzen im Auge und ständig schwankender Visus und Kopfschmerz
Sept. 09 Transplantation in Homburg.
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Seit ca. 1 Monat deutliche Sehverschlechterung mit 22 und 16 Jahre alten Transplantaten

Post by andyH. »

Ich hatte mit Brille auf dem linken Auge (Transplantation 2003) immer so 50% Visus und rechts (Transplantation 2009) immer ca. 80% Visus. Ich kam damit insgesamt auf eine Sehkraft, mit der ich meinen Alltag, Berufen, Familienleben einigermaßen stemmen konnte.
Aber natürlich auch immer nur mit Überforderung des Gehirns, da sehr unterschiedliche Brillenwerte. Kontaktlinsen funktionieren bei meinen trockenen Augen leider überhaupt nicht.

Jetzt ist es seit einem Monat so, dass ich deutlich merke, dass sich die Sehkraft verschlechtert hat. Ich war auch beim Augenarzt und jetzt sind es links noch 10% und rechts noch 50% Visus. Allerdings hat der Augenarzt nichts Besonderes feststellen können wie eine Abstoßungsreaktionen, Entzündung oder irgendwas.

Es ist auch nicht so, dass auf einmal alles total milchig aussieht, sondern eher so, als ob die Verkrümmung plötzlich viel größer geworden wäre. Mein Brillenwert hat sich aber dieses Jahr auch schon im Zylinder um -1 ungefähr verschlechtert und das wäre jetzt nochmal viel mehr.
Beim Augenarzt war aber mit der Brille auch keine Sehverbesserung mehr rauszuholen.

Natürlich werde ich mich jetzt um einen Termin in einer Uniklinik kümmern. Wobei ich auch erst im Juni in der Uniklinik Köln war und dort wurde zumindest nichts besonderes festgestellt.

Ich frage mich jetzt natürlich was los sein kann. Bedeutet es, dass ich so schnell es geht eine neue Hornhauttransplantation brauche oder ist noch irgendwas zu retten?
Kann es vielleicht irgendwie zumindest erstmal auf diesem Niveau stabilisiert werden und war es eine einmalige Verschlechterung?
Was meint ihr, hat jemand schonmal etwas ähnliches gehabt soviele Jahre nach den Transplantationen?

Ein anderer Augenarzt, den ich letztes Jahr mal aufgesucht hatte, meinte zu mir das die Transplantation so gut aussehen, dass er sich auch vorstellen kann, dass die eine Leben lang halten. Das klang natürlich zu schön um wahr zu sein.
Mart54
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Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
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Re: Seit ca. 1 Monat deutliche Sehverschlechterung mit 22 und 16 Jahre alten Transplantaten

Post by Mart54 »

Hallo AndyH,

meine Transplantationen waren 1991 rechts und 1997 links.

Meine Augen konnten seit den OPs mit Brille korrigiert werden, die Sehschärfe war aber nie stabil.

Bereits 1994 war auf dem rechten Auge eine refraktive OP mit Kompressionsnähten notwendig - d. h. der Operateur hat Schnitte in die Hornhaut gesetzt und hat sie dann mit Hilfe von Fäden „neu“ geformt.

Ab ca. 2012 hat sich mein Visus immer schneller verändert und war über Brillen nicht mehr in den Griff zu bekommen. 2013 und 2014 bekam ich wieder Korrekturschnitte und Fäden in die Augen - zuerst links, dann rechts. Nach Fadenzug war der Zustand wieder schlecht, die Augen instabil.

Mein Augenarzt war ratlos! Die Hornhäute waren klar und reizfrei.

2022 stellte ich mich an der Uni-Klinik in Homburg vor, im Juni wurde das Transplantat des linken Auges ausgetauscht. Nachdem die Fäden entfernt waren, verschlechterte sich meine Sehschärfe wieder extrem schnell.

Im Arztbericht stand jetzt als Befund Transplantatektasie. Das bedeutet, dass sich mit der Zeit meine Transplantate nach vorn bewegt hatten.

Der Grund: Bei einer Transplantation wird nur ein Scheibchen der Hornhaut ausgetauscht und wenn dieses auf krankem / instabilem Gewebe verankert wird, dann ist zwar das Transplantat stabil, das Trägergewebe kann sich aber weiterhin verformen.

So ist es bei mir passiert. Als ich beim Optiker den Scan meiner Hornhaut in Seitenansicht betrachten konnte, waren deutlich steile Flanken am Rande der Transplantate erkennbar, das Gewebe der Trägerhornhaut hatte nachgegeben, das Transplantat hatte sich nach vorn verschoben, die Hornhaut an den Rändern zum Transplantat war sehr dünn.

Die Retransplantation hat nichts gebracht.

Vielleicht wäre sie erfolgreicher gewesen, wenn man mein Eigengewebe vor der OP durch Crosslinking stabilisiert hätte(?), aber das ist nur so eine Idee von mir und ich weiß nicht, ob das überhaupt möglich ist.

Geholfen haben mir Sklerallinsen. Ich erreiche damit zurzeit eine Sehschärfe von 60%, kann die Dinger aber nur ca. 5 Stunden am Tag einsetzen.

Man hat mir außer diesen Kontaktlinsen noch einmal die refraktiven OPs vorgeschlagen oder die Implantation von Kunstlinsen, direkt hinter die Hornhaut. Zu beidem habe ich aber keine Lust mehr!

Ich weiß, dass mein Bericht nicht unbedingt Mut macht. Vielleicht liefert er Dir aber Anregungen, die Du mit Deinem Augenarzt bzw. Deiner Augenklinik besprechen kannst.

Ich wünsche Dir alles Gute!!

Liebe Grüße
Martin
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Anette
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Re: Seit ca. 1 Monat deutliche Sehverschlechterung mit 22 und 16 Jahre alten Transplantaten

Post by Anette »

Hallo AndyH.

Es ist ja super, dass bisher, trotz Hornhauttransplantationen dein Visus recht gut mit einer Brille korrigierbar war, viele brauchen ja direkt nach diesen Keratoplastiken schon Kontaktlinsen.

Dein Problem mit den normalen Keratokonuslinsen bei sehr trockenen Augen kann ich verstehen, mir geht es diesbezüglich ähnlich.
Seit einem guten Jahr trage ich auf dem schlechteren Auge eine Sklerallinse, die mir sehr sehr gut weiterhilft, mit dem anderen Auge komme ich noch mit Brille auf einen Visus von 50%.
Leider darf oder soll ich die Sklerallinse nicht so lange drin lassen, nach spätestens 4 oder 5 Stunden nehme ich sie raus.

Was meinen denn deine Augenärzte und dein Optiker, wie dein aktueller Visus verbessert werden kann?

Beste Grüße

Anette
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andyH.
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Re: Seit ca. 1 Monat deutliche Sehverschlechterung mit 22 und 16 Jahre alten Transplantaten

Post by andyH. »

Hi,

danke für eure beiden Antworten.

Anette:
also ich hoffe doch, dass es eher der Normalfall ist, das man nach einer Transplantation mit einer Brille gut zurechtkommt. Bei mir war es auf dem linken Auge leider nicht wirklich der Fall, weshalb ich auf dem rechten Auge ein paar experimentelle OPs gewagt habe, was aber am Ende auch in einer Transplantation geendet hat. Hier hatte ich aber bis vor kurzem fast von Anfang an immer 100% Sehvermögen. Aber wie beschrieben, jetzt wird es leider schlechter. So 70% sind es aber inzwischen wohl wieder.
Ich war jetzt mal in der Uniklinik Bonn, da mein Augenarzt nicht wirklich ne Meinung dazu hat. Die erkennen den Visusverlust auch und, dass mit Brille nicht viel mehr möglich ist. Sie haben mir nochmal als Versuch so spezielle Augentropfen ( Cequa) verschrieben und einen Termin zur Kontaktlinsen Anpassung. Das würde ich aber nur auf dem linken Auge riskieren.

Martin:
Das ist ja bei Dir echt blöd, dass selbst eine neue Transplantation nichts geholfen hat. Höre ich so echt auch zum ersten Mal.

Insgesamt ist es für mich schon eine belastende Situation. Das Augenthema ist bei mir ca. 10 Jahre echt etwas in den Hintergrund getreteten, da nach der letzten Transplantation ich halbwegs mit Brille zurecht kam und bis auf einmal im Jahr zur Augenarzt Kontrolle habe ich hier nichts mehr mit zu tun gehabt. Als ich das letzte Mal in der Phase war, wie es weitergeht und welche OPs Sinn machen, habe ich noch als Jugendlicher bei meinen Eltern gelebt und hatte zumindest nicht soviel Verantwortung. Das ist mit Familie mittlerweile anders und daher für mich alles nicht so einfach.

Job, monatliche Fixkosten usw., passt leider alles nicht gut zu Keratokonus )-:
andyH.
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Re: Seit ca. 1 Monat deutliche Sehverschlechterung mit 22 und 16 Jahre alten Transplantaten

Post by andyH. »

Hi Martin,
nachdem ich in letzter Zeit etwas mehr zu meinen möglichen Problemen recherchiert habe, kann ich mit dem was Du geschrieben hast mittlerweile fachlich deutlich mehr anfangen :-)

Der große Unterschied bei uns ist, dass bei dir diese Ektasie sich relativ schnell nach der Transplantation gezeigt hat, bei mir wäre es jetzt 16 und 22 Jahre nach Transplantation.

Leider hat im Nachhinein mein Uniklinik Besuch nicht wirklich dazu beigetragen, dass ich die Ursache der Sehverschlechterung verstanden habe, obwohl ich dies wirklich gerne wissen würde, um besser einordnen zu können, was in den nächsten Jahren auf mich zukommt.

Obwohl in der Uniklinik sämtliche Tests gemacht wurden, weiß ich danach nicht soviel mehr. Folgende Fragen habe ich mir jetzt mal notiert, die ich mit Augenarzt / Uniklinik abklären möchte:

- Führen Sie die Sehverschlechterung auf chronisches Transplantatversagen (Endothelzellverlust) oder ein Keratokonus-Rezidiv / Ektasie zurück? Welche Ursache konnten Sie durch Endothelzellzählung (EZC) und Hornhaut-Topographie und Pachymetrie ermitteln?
- Würde eine PTK, selbst wenn alles gut läuft, nicht nur eine kurze Verbesserung sein, da der Verschlechterungsprozess schon im Gange ist?
- Macht dann z.B. nicht auch ein Cross-Linking Sinn, um die Situation vorher zu stabilisieren?
- Oder welche anderen Gründe könnte es sonst noch geben, wenn die Hornhaut sich nach so vielen stabilen Jahren jetzt verschlechtert?
Mart54
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Re: Seit ca. 1 Monat deutliche Sehverschlechterung mit 22 und 16 Jahre alten Transplantaten

Post by Mart54 »

Hallo Andy,

ich denke, dass dieses Problem relativ neu ist. Heute halten die Transplantate länger als früher.

Ich habe vor einiger Zeit einen Artikel dazu bzw. zu den Transplantatproblemen gefunden, hier der Link:

https://link.springer.com/article/10.10 ... 20-01226-y

Vielleicht hilft Dir das beim Nachfragen.

Wenn ich die Bilder anschaue und die mit denen vergleiche, die mir mein Optiker gezeigt hat, dann erkenne ich in meinem Fall einige Parallelen.

Soviel von mir in Kürze!

Liebe Grüße
Martin
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Re: Seit ca. 1 Monat deutliche Sehverschlechterung mit 22 und 16 Jahre alten Transplantaten

Post by andyH. »

Danke für den Link. Die Transplantatinsuffizienz durch kornealen Hydrops ist ja aber etwas anderes als, wie bei mir vermutlich vorhanden, eine Ektasie. Das ist ja quasi ein Notfall, der wie in dem Artikel beschrieben, ja auch schnell neu transplantiert werden musste.

Bei mir muss man ja erstmal schauen, ob die Progression nun weiter fortschreitet oder aus irgendeinem Grund wieder stoppt. Ansonsten noch Option Kontaktlinsen und PTK und im letzten Schritt erneute Transplantation. Interessanterweise, wenn ich das Problem mit der KI bespreche, wird auch deutlich empfolhen direkt ein Crosslinking zu machen. Denn wenn man anfällig ist für Ektasie trotz Hornhauttransplantation, dann kann das auch bei erneuter Transplantation geschehen. Also ähnlich wie dein Gedankengang.

Ich fühle mich teils bei den Ärzten aktuell nicht so gut aufgehoben. Eine klare Linie schneint es nicht zu geben. Blöderweise bin ich auch noch gesetzlich versichert und sehe nur noch Assistenzärzte, die sich selbst nicht so sicher sind, was zu tun ist.
Mart54
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Re: Seit ca. 1 Monat deutliche Sehverschlechterung mit 22 und 16 Jahre alten Transplantaten

Post by Mart54 »

Hallo Andy,

vielen Dank für Deine Antwort.

Ich war wohl mit meiner Antwort zu schnell und bin am Thema vorbeigerauscht.

Ich hab aber noch etwas gefunden zu Astigmatismuskorrektur nach Keratoplastik.

In diesem Artikel steht einiges zu Ursachen und Korrekturmöglichkeiten:

https://www.springermedizin.de/emedpedi ... 5929-8_146

Liebe Grüße
Martin
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Re: Seit ca. 1 Monat deutliche Sehverschlechterung mit 22 und 16 Jahre alten Transplantaten

Post by Mart54 »

Hallo Andy,

eigentlich wollte ich Dir am 19.11. diesen Link zusenden:

https://www.springermedizin.de/keratopl ... a/20326808
Sorry!!!!

Liebe Grüße
Martin
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