Kann eine CXL/Vernetzung sinnvoll sein - obwohl sich Kmax sich nur minimal ändert?

[MoDu77]

Hallo,

Ich habe mal eine Frage bezüglich wann CXL sinnvoll ist.

Mein Keratokonus wurde 2019 diagnostiziert und seitdem wurde mal in mehr oder weniger regelmässigen Abständen ein Pentagramm gemacht.

Dabei hat sich im Mittel der Kmax Wert um eine Dioptrie verschlechtert auf dem linken Auge. 2023 wurde eine Veränderung von 1 Dioptrie (Kmax) in einem Jahr gemessen. Mein Arzt meinte, er würde mir nicht zu einer CXL Behandlung raten, da es keine Verbesserung der Sehleistung gibt und es ein Risiko gibt, dass es zur Hornhauttrübung gibt in meinem Alter (45 Jahre). 2 Jahre später wurde noch einmal ein Messung gemacht und der Kmax hat sich um 0,5 Dioptrien in 2 Jahren also ungefähr 0,25 Dioptrien in einem Jahr verschlechtert.

Nun rät er mir das CXL zu machen, da eine Progression über die Jahre festgestellt werden kann und mit dem CXL die Progression gestoppt wird.

Für mich sieht es jetzt eher so aus als ob sich der Keratokonus stabilisiert. Und vielleicht von sich aus stoppt (in meinem Alter nicht so unwahrscheinlich).

Ich habe mit Kontaktlinsen eine sehr gute Sehleistung (1,0 auf beiden Augen) und würde ungern das aufs Spiel setzten aufgrund von möglichen Komplikationen anch dem CXL (Hornhauttrübung, Narben, order sogar eine Infektion), wenn die Möglichkeit besteht noch etwas abzuwarten.

Wird in D überhaupt ein CXL durchgeführt, wenn sich der Kmax weniger als 1 Dioptrie verändert? Oder wird der Verlauf vor der kleinen Veränderung auch in Betracht gezogen?

Ich wäre dankbar für eure Antwort und Erfahrungen!

[andreas]

Hallo MoDu77,

herzlich willkommen im Forum – schön, dass du da bist, auch wenn der Anlass natürlich kein einfacher ist.

Deine Fragen und deine Überlegungen sind absolut nachvollziehbar. Viele Betroffene stehen früher oder später genau vor dieser Situation: Die Messwerte verändern sich, aber nicht dramatisch – und man fragt sich, ob eine Vernetzung wirklich notwendig ist oder ob Abwarten nicht vielleicht genauso sinnvoll wäre.

Gerade weil du 45 Jahre alt bist und mit Kontaktlinsen eine hervorragende Sehschärfe erreichst, ist es wichtig mögliche Risiken einer Behandlung sorgfältig abzuwägen.

Warum Entscheidungen zur CXL-Behandlung so komplex sind:

Du sprichst den Kmax-Wert an, der oft im Vordergrund steht. Er ist wichtig, aber nur ein Mosaikstein im gesamten Bild. Eine Untersuchung mit verschiedenen Methoden, wie z.B. Pentacam-, OCT- und/oder CorvisST liefert sehr viele weitere Parameter, die für eine Gesamteinschätzung entscheidend sind, u.a. zum Beispiel:

• Keratokonus-Indices (z. B. ISV, IVA, KI, IHD)
• Vorder- und Rückflächenkrümmung der Hornhaut
• Pachymetrie / Hornhautdicke: Minimum, Verteilung, Veränderungen über die Zeit
• Belin/Ambrosio-Enhanced-Ectasia-Display (BAD-D)
• Höhen- und Elevationsdaten, sowohl anterior als auch posterior
• Form- und Symmetrieparameter
• Progressionsindices, die aus mehreren Messungen über die Jahre berechnet werden
• Qualität der Hornhautstruktur
  • z. B. Epithelverteilung, falls OCT-Daten vorhanden sind oder
  • die Stabilität der einzelnen Hornhautschichten und -bereiche (Corvis-ST)

Hinzu kommen weitere medizinische Aspekte, die du selbst nicht messen kannst, die aber deine Ärztin/dein Arzt versucht mit zu bewerten:

• Zustand der Endothelzellen (Zellzahl, Morphologie)
• Funktion der endothelialen Pumpsysteme
• Beschaffenheit des Stroma-Gewebes
• Eventuelle beginnende Narbenbildung oder Mikrotrübungen
• Qualität und Stabilität deiner Kontaktlinsenanpassung

Wenn man all das berücksichtigt, wird klar:

Ob eine stabile oder fortschreitende Situation vorliegt, entscheidet sich nie allein am Kmax.

Progression: Einzeldaten vs. langfristiger Verlauf

Du schreibst, dass sich dein Kmax in den letzten zwei Jahren nur um 0,5 Dioptrien verändert hat. Auf den ersten Blick wirkt das stabil – und kann es in deinem Alter tatsächlich sein. Trotzdem betrachten Ärztinnen und Ärzte immer den langfristigen Verlauf:

• Wie war der Trend in den letzten 5–6 Jahren?
• Sind andere Parameter stabil oder zeigen sie über die Zeit eine Verschiebung?
• Gibt es subtile Veränderungen, die erst im Verlauf sichtbar werden?
• Viele Progressionsindikatoren fallen nicht sofort ins Auge, wenn man nur Kmax vergleicht. Manchmal ist z. B. der Posterior Elevation Wert oder die Hornhautdicke der entscheidende Faktor.

Warum dein Arzt jetzt anders rät als vor zwei Jahren

Das erscheint dir widersprüchlich, ist aber in der Praxis gar nicht ungewöhnlich. Dein Arzt sieht:

• eine langsam fortschreitende Tendenz über mehrere Jahre,
• die Möglichkeit, dass es – trotz deines Alters – noch weitergehen könnte,
• und den Vorteil, dass CXL oft Lebensqualität langfristig erhält, bevor ein relevanter Funktionsverlust entsteht.

Die Risiken wie Trübungen, Narben oder Infektionen sind real, kommen heute aber recht selten vor – vor allem bei moderner, standardisierter Technik und gutem Nachsorgekonzept.

Medizinische Daten sind nur die halbe Wahrheit

Man darf auch die individuellen Lebensumstände nicht unterschätzen – und die fließen üblicherweise in eine Therapieentscheidung mit ein:

• berufliche Anforderungen (z. B. viel Bildschirm? Präzisionsarbeit? Nachtarbeit?)
• private Verpflichtungen (z. B. Kinder, Pflege, viel Autofahren)
• psychische Belastung und Sorge um das Sehvermögen
• Zugang zu guten Kontaktlinsenversorgern
• Erreichbarkeit der Klinik für die Nachkontrollen

Das alles gehört zur Gesamtbeurteilung.

Zur Frage: Wird in Deutschland CXL unter 1 Dioptrie Progression durchgeführt?

• Für gesetzlich Krankenversicherte gibt es festgelegte Kriterien, die vor Beginn der Behandlung mit der Krankenkasse zu klären, bzw. zu erfüllen sind, siehe:
  
  • https://api.aerzteblatt.de/pdf/115/43/a1972.pdf
  • https://www.g-ba.de/downloads/39-261-34 ... s_BAnz.pdf
• Für Privat-Versicherte gelten je nach Kostenträger ggf. andere Kriterien. Da muss individuell mit der zuständigen privaten Krankenversicherung vor dem Beginn einer Behandlung geprüft werden.
• Für alle, die die Kosten privat (ca. 1000-3000 Euro pro Auge) selbst übernehmen wollen gilt das nicht. Hier kann jederzeit mit dem behandelnden Augenarzt eine Vernetzung vereinbart werden.

Wie du weiter vorgehen kannst

Vielleicht hilft dir Folgendes:

Alle bisherigen Messungen nebeneinander vergleichen lassen

• Bitte deinen Arzt (oder eine zweite Meinung), dir den kompletten zeitlichen Verlauf der zentralen Parameter auszudrucken oder zu erklären.
• Nachfragen, welche Werte außer Kmax zur Empfehlung geführt haben
• Die medizinische Situation mit deiner persönlichen Lebensphase abgleichen
• Falls du aktuell eine stabile Phase hast, könnte begründetes Abwarten sinnvoll sein.
• Falls sich berufliche oder private Anforderungen bald ändern, kann eine frühzeitige Sicherung durch CXL sinnvoller sein.
• Risiko und Nutzen ehrlich gegenüberstellen

CXL ist in den allermeisten Fällen komplikationsarm – aber natürlich nicht risikofrei.

Fazit

Die Entscheidung für oder gegen eine Vernetzung ist komplex und hängt selten vom Kmax allein ab. Sie basiert auf einer Vielzahl medizinischer Daten, dem langfristigen Verlauf und deinen persönlichen Lebensumständen. Ein offenes Gespräch mit deinem behandelnden Arzt oder eine zusätzliche Einschätzung in einem spezialisierten Zentrum kann dir dabei helfen, für dich die richtige Wahl, eine Entscheidung zu treffen.

Alles Gute für deinen weiteren Weg und gib uns doch gelegentlich ein Update zu deiner(n) Entscheidung(en)!

VG

PS: Ich war vor vielen Jahren in der gleichen Situation und habe, nach wochen- oder monatelangem Nachdenken und trotz Progression, gegen den ärztlichen Rat keine Vernetzung durchführen lassen. Im nach hinein war das für mich das die richtige Entscheidung, die mir aber in den Folgejahren viel Aufwand mit ständig neuen Kontaktlinsen bzw. Brillen eingebracht hat. Und einen hohen Aufwand für technische Lösungen. Und der Angst, vielleicht eine falsche Entscheidung getroffen zu haben (war aber richtig).

PPS: Ich habe keine medizinische Ausbildung, somit kann die Beschreibung oben durchaus fachliche oder sachliche Fehler enthalten. Daher gilt:

Die Informationen in den Beiträgen auf www.keratokonus.de oder im Forum (www.forum.keratokonus.de) sind keine medizinische Beratung, enthalten keine Heilaussagen, dienen nicht der Selbstdiagnose und ersetzen in keinem Fall die ärztliche Beratung, Diagnose oder Behandlung. Die Beiträge hier dürfen nicht als Grundlage zum Beginn, der Änderung oder der Beendigung einer Behandlung verwendet werden. Verwenden Sie die hier dargestellten Informationen nicht als alleinige Grundlage für gesundheitsbezogene Entscheidungen. Nehmen Sie Medikamente nur nach Absprache mit einem Arzt oder Apotheker ein.
Irrtum und Fehler vorbehalten; keine Haftung für fehlende, fehlerhafte oder unvollständige Informationen.

[MoDu77]

Vielen Dank, Andreas, für deine sehr ausführliche Antwort!

Es war sehr aufschlussreich!

Mittlerweile hatte ich noch ein paar Emailkontakte mit meinem Arzt, so dass sich herausgestellt hat, dass er ganz andere Kmax Werte hat als ich.

Ich bekam die Werte von den Optikern, die in der Klinik die Messungen durchführen und gleich auswerten. Dabei stellte sich heraus, dass der Arzt eine Veränderung von 1,3 D (Kmax) in 2 Jahren sah und daraufhin mir die Empfehlung gab ein Crosslinking durchführen zu lassen.

Seit 2019 hat sich der Kmax somit 4,3 D verändert. Und ich muss sagen, dass ich auch gemerkt habe, dass mein linkes Auge bzgl. der Sehschärfe ohne Kontaktlinsen immer schlechter wird.

Deshalb habe ich mich jetzt entschlossen, das Crosslinking machen zu lassen, wobei ein kurzes Protokoll (ingesamt nur 30 min - davon 10 min UV light) und mit der Hälfte der UV Energie, die im Standardprotokoll üblich ist, genommen wird.

Vielen Dank noch einmal!

VG
MoDu77

[andreas]

Hallo MoDu77,

ja, gern.

Vielleicht kannst du ja die Zeit, um in einem neuen Thema beschreiben, wie du zu der Auswahl der Klinik für die Vernetzung (CXL) und der erwähnten Variante der CXL-Methode gekommen bist.

Es könnte sein, dass das hier einige interessiert.

Ich drücke dir die Daumen für die Vernetzung.

VG