Neue(r) Teilnehmer(in) - Mandred - OP Aug24: Falck + Hornhautring aus Spendermaterial; suche Erfahrungsaustausch

[KeraToni]

Hallo Mandred, herzlich willkommen in der Keratokonus Selbsthilfegruppe

Hier im Forum und auf den Webseiten (www.keratokonus.de) findest du Informationen, Erfahrungen und Berichte, die in über 30 Jahren von Betroffenen, Angehörigen, Augenärzten und Optikern erstellt wurden.

Aber VORSICHT so ein Forum im Internet ist kein Abbild der realen "Problemverteilung": Hier im Forum sind natürlich nur die Betroffenen, die in irgendeiner Weise Schwierigkeiten mit der Erkrankung haben; die 70-90%, die ohne besondere Probleme mit der Erkrankung zurecht kommen, sind natürlich nicht im Internet unterwegs. Also bitte nicht von den Schilderungen hier auf die Gesamtsituation aller Betroffenen schließen.

Eine weitere Quelle für sehr umfangreiche Informationen in englischer Sprache ist die NKCF, die National Keratoconus Foundation in den USA – https://nkcf.org Hier sind es besonders die aktuellen Videos und Podcasts von Behandlungs- und Untersuchungsmethoden, die Betroffene oder Angehörige auf den neuesten Stand bringen können.

Außerdem gibt es hunderte Webseiten von Augenärzten, Optikern, Augenkliniken, Kontaktlinsenherstellern und -anpassern, die ebenfalls Informationen über Keratokonus anbieten. Oft werden die Untersuchungen und Behandlungen als Selbstzahler- bzw. Privatleistung angeboten, weniger oft als Leistung der gesetzlichen Krankenkasse. In vielen Fällen bieten Augenärzte oder Augenkliniken auch beides an, dann kann man sich frei entscheiden.

Bei einer neuen Diagnose oder dem Wunsch nach einer Behandlung gilt es, diese sehr vielen Informationen zu sichten, ggf. auch mit den Ärzten und Optikern zu sprechen. Nur so kann man sich als Betroffener oder Angehöriger ein eigenes Bild von den, im Detail doch recht unterschiedlichen Methoden, bei Diagnose und Behandlung machen.

Nimm dir Zeit um die chronische Krankheit Keratokonus zu verstehen – sie wird dich für den Rest deines Lebens begleiten, und egal bei welcher Behandlung immer irgendwelche Einschränkungen mit sich bringen. Normalerweise entwickelt sich der Keratokonus so langsam, dass man mehrere Monate Zeit hat, um sich zu informieren. Bei einem akutem Fall (Trübung, Risse, Löcher, Fremdkörper, Schmerzen, etc.) bitte sofort zur Augenklinik – nicht abwarten!

Nur wer die Krankheit versteht, kann auch passende Entscheidungen treffen.

Eine Gelegenheit zum Austausch mit anderen Betroffenen sind auch unsere 2monatlichen Online-Treffen, jeweils am 2. Mittwoch alle zwei Monate. Du kannst auch die Mitgliederkarte nutzen, um Betroffene in deiner Nähe zu finden, mit denen du dich auch mal persönlich austauschen kannst.

Schreib deine Erfahrungen oder Fragen hier im Forum in der passenden Kategorie; wenn es keine gibt, dann einfach hier (DK - Fragen & Antworten - Neue Teilnehmer/innen) einstellen.

VG KeraToni

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Du schreibst in deinem Profil:

".....Ich bin auf der Suche nach Erfahrungen bezüglich Behandlungsmethoden für den Keratokonus auf dieses Forum aufmerksam geworden.

Seit mittlerweile 10 Jahren hat sich dieser bei mir immer stärker durchgesetzt. Primär auf dem linken Auge. Seit zwei Jahren kommt dieser leider auch auf dem rechten Auge stärker zur Geltung.

Nun habe ich mich dazu entschlossen mein linkes Auge behandeln zu lassen. Es wurde die noch recht neue Methode FALCK angewendet. Diese ist ähnlich zu den ICRS Ringsegmenten. Nur das anstelle dieser Ringe eine Spenderhornhaut, auch Ringförmig, eingesetzt wurde.

Jetzt ist die OP zwei Wochen her und mein sehen auf dem Auge ist leider bis jetzt noch sehr schlecht.

Ich hoffe hier im Forum Hoffnung zu finden.
Hoffnung auf ein besseres sehen durch die Erfahrungen anderer im Bezug auf den Heilungsprozess............"

Hallo, du bist wahrscheinlich der/die erste mit einem Hornhautring aus Spenderhornhaut hier im Forum.

Es gibt hier einige Berichte zum MyoRing und zu Ringsegmenten, die dir hoffentlich Anhaltspunkte geben können. Aber bei dir wächst der Ring ja richtig mit deiner eigenen Hornhaut zusammen, um sie so dauerhaft zu stabilisieren. Das ist dann doch etwas anderes als Kunststoffringe.

Wir sind auf jeden Fall gespannt auf deine Erfahrungen!

Wir würden uns freuen, von dir zu hören (lesen). Ich oder ein(e) andere(r) Teilnehmer/in wird dir schon antworten, auch wenn es manchmal einige Zeit dauern kann. Alle sind hier neben dem sowieso schon belastenden Arbeits- und Privatleben manchmal nur alle paar Wochen im Forum.

VG KeraToni

[mariana]

Es würde interessant zu hören von Cairs. so heisst das Ringsegment aus Hornhaut. In der Schweiz bietet jeztz ElZA ( Prof. Hafezi) neulich diese Methode. Leider habe ich keine Erfahrung mit Femto Cairs oder Cairs etc gelesen.

[Mandred]

Hallo,

Erstmal vielen Dank für die Aufnahme in das Forum.
Ich wurde in Deutschland operiert. In der Augenklinik Dr. Hoffmann. Die Klinik arbeitet mit der nordBlick Klinik in Kiel zusammen.
Hier wäre einmal der Link:
https://www.nordblick.de/leistungen/ope ... ehandlung/

Laut den Ärzten bin ich noch im Heilungs und Gewöhnungsprozess mit gerade einmal 2 Wochen nach der OP.
Bis jetzt sehe ich auf dem linken Auge alles doppelt, was das gucken unangenehm und unscharf gestaltet.
Zum Glück ist das linke Auge nicht mein dominantes, somit werden die doppelbilder beim gucken mit beiden Augen ausgeblendet.
In 2 Wochen ist wieder ein Kontrolltermin.
Dann kann ich noch einmal ein Update geben.

Insgesamt werden bereits viele mit FALCK behandelt.
Alleine an meinem Operationstag wurden bestimmt 10 Leute behandelt. Der Eingriff dauert auch nicht länger als 10-15 min mit 2 Tagen stationären Aufenthalt.

Viele Grüße
FALCK_im_Auge

[mariana]

Hallo,

Ich habe verstanden das FALCK nicht das gleiche wie CAIRS oder FEmto Cairs ist. Unter Falck habe ich verstanden, wird eine Teiltransplatation wo wie DALK aber ohne Nähte und dafür eine sofortige Cross linking, um die Hornaut festzuhalten.
Stattdessen wird Cairs ( und die Varianten ) eine alternative zur ringsegmente ( myoring, Ferrara Ring, etc), hier statt die Ringsegmente aus Kunstoff, werden die Ringe aus menschliche Hornhaut.

Aber iihre könnt mir korrigieren, wenn das nicht stimmt.

Von Falck habe ich nur von diese Nordblck klinik gehört. Vor Cairs wird auch im ELZA in der Schweiz auch neulich angeboten. Ich würde gerne Erfahrung von Patiente hören.

Velen Dank und liebe Grüsse

[deke93]

Hallo FALCK_im_Auge,

wie geht es dir aktuell?

Ich glaube, dass wir zur gleichen Zeit operiert worden sind. Eigentlich fühlt sich das operierte Auge schon wieder ganz gut an. Ich habe aber nach wie vor das Gefühl, dass ich noch nicht wirklich gut mit dem Auge sehen kann. Angeblich konnten die Ärzte das Auge aber letztes Mal schon wieder auf 50% Sehkraft bringen.

In den letzten 2-3 Wochen habe ich leider extreme Probleme mit Lichtempfindlichkeit. Das belastet mich aktuell wirklich stark. Ich bin nächste Woche nochmal zur Kontrolle beim Arzt.

Beste Grüße

[Mandred]

Hallo zusammen,

ich habe ja versprochen mich zu melden. Das ganze ist tatsächlich nicht so einfach.
Meine Sehkraft hat sich tatsächlich verbessert. Angeblich, auch wenn es nicht gut war, konnte ich wieder auf eine Sehleistung von 80 Prozent kommen.
(Natürlich nur mit ach und krach. Durchsichtigen Buchstaben und etwas doppelten).

Grundsätzlich lässt es sich durch ein Bild besser erklären, was gerade vor meinem Operierten Auge erscheint.
Ich hoffe das funktioniert mit der Einbindung des Bildes.

Sicht auf 4 Meter und Fragen.png

Grundsätzlich:
Das doppelte sehen ist etwas besser geworden und allgemein schärfer. Ich war alle zwei Wochen bei einem Kontrolltermin. Jedes mal konnte ich etwas besser sehen und mehr erkennen. Das hat mich doch beruhigt.
Lichtempfindlichkeit habe ich tatsächlich nur minimal. Bei mir ist das Problem das stark mehrfache sehen(siehe Bild).
Das ganze hat wohl aber auch viel mit den Cortison haltigen Tropfen zu tun, die bis 3 Wochen nach der OP getropft werden. Deswegen soll ich immernoch mindestens 3-5mal am Tag meine Augen zur Befeuchtung tropfen!!

Zu Frage 1a)
Das Licht wird einfach passend gebrochen wie bei einer Kontaktlinse. Dadurch das tolle sehen. (Das war doch schonmal eine gut Info. Kontaktlinsen werden also später sehr gut helfen)

1b) Dazu gab es ein Begriff den ich leider nicht mehr weiß. Kurz man "verändert" die Werte der Brille genau passend auf die eigenen Bedürfnisse. Das kann wohl auch vermessen werden. Kann aber nur von Spezialisten ( Optiker mit Hornhautverkrümmungs Kenntnissen) durchgeführt werden.
2a) Damals war ich einfach zu früh nach der OP beim Optiker. Genau waren es 1 1/2 Wochen. Mein Gehirn konnte noch nix damit anfangen.
Jetzt nach 5 Wochen kann ich deutlich besser sehen mit Kontaktlinsen (Weiche Linsen) und werden zur übergangszeit auch empfohlen.

3) Die Oberfläche (Hornhaut) verändert sich in den ersten 3 Monaten nach der OP stetig. Dadurch wurde dies bis jetzt noch nicht durchgeführt!

4a) Das wäre das Worst Case Szenario. Sollte das mehrfach sehen wirklich nicht besser werden. Das wird allerdings erst frühestens 3 Monate nach Operation entschieden. Allgemein ist das Rückgängig machen aber gar kein Problem. Denn der Ring soll nicht komplett fest wachsen! Daher "einfach" entfernbar.
4b) Die wären immer möglich. Grundsätzlich ist die Operation zur Stabilisierung der Hornhaut gedacht, was bei mir auch perfekt funktioniert haben soll. Aussage vom Arzt "Was nach den 3 Monaten nach der OP passiert, weiß man eben erst wenn es soweit ist." Solange soll die Netzhaut einfach immer an maximaler Auslastung sein, bis sich da alles eingependelt hat.

5) Das waren und sind nur normale Trübungen die man immer sieht. Gerade auf weißem Hintergrund.

Zussatzfrage war:
Kann ich mein Augen Trainieren, sodass das doppelte weg geht?
Leider nur begrenzt(eher wenig und gar nicht) und nicht in dem Umfang wie auf dem Bild zu sehen.


Abschließend:
Ich hoffe, dass sich meine Sicht weiterhin verbessert. Und in 2 Monaten beim Termin mit dem Operativen Arzt alles gut ist. Bis jetzt bin ich auch noch unzufrieden, dass soll wohl aber einfach dauern!

Solltet ihr Fragen haben, einfach raus damit.

Viele Grüße

[deke93]

Hallo,

vielen Dank für das umfassende Feedback.

ich bin nächste Woche nochmal zur Kontrolle vor Ort und werde dann ebenfalls berichten.

Da ich die harten Kontaktlinsen nicht gut vertragen habe, wäre mein größter Wunsch, dass ich zukünftig komplett ohne Kontaktlinsen klarkommen kann. Aber vielleicht klappt es mit den wichen Linsen auch ganz gut.

Hattest du eigentlich nochmal Feedback bzgl. des Crosslinkings bekommen, das angeblich direkt beim Eingriff durchgeführt werden sollte?

Beste Grüße

[Mandred]

Hi,

gerne doch. Ich hoffe, dass in zukunft weitere Erfahrungen zum Thema FALCK hier im Forum gepostet werden.
Bis jetzt hat mich das ganze sehr viel graue Haare gekostet. Das Problem wird einfach sein, dass sich die Sicht schleichend verändert und somit das Gefühl aufkommet, dass nix passiert.

Naja 3 Monate bis nach der OP wird man abwarten müssen, bevor neue Entscheidungen getroffen werden.


Zum Thema Crosslink:
Das ist kein "Vollwertiges Crosslinking". Eher so auf minimaler Ebene!( Laut Aussage der Arzte. )
Das Auge wird nur für einen sehr kurzen Zeitraum betrahlt.(Ein paar Sekunden)
Was das letztendlich für die stabilisierung bedeutet kann ich nicht sagen.
Scheint aber nur nebensächlich zu sein.

Besten Gruß

[Mart54]

Hallo Mandred,

ich habe über die FALCK-OP nachgelesen, habe aber, wenn ich ehrlich sein soll, nicht so richtig verstanden, was dabei gemacht wird. Handelt es sich um eine DALK (Austausch der vorderen Hornhautschicht), die zusätzlich vernetzt wird?

Weiter würde mich interessieren:

• Welches Sehvermögen hattest Du, bevor Du Dich für den Eingriff entschieden hast?
• Wird der Eingriff von der gesetzlichen Krankenkasse bezahlt?
• Wie hoch sind die Kosten pro Auge für Selbstzahler?
• Wie sieht es aus mit Krankschreibung und evtl. auch Krankengeld nach dem Eingriff?

Liebe Grüße
Martin

[deke93]

Hallo,

wie angekündigt auch nochmal Feedback von mir.

Aufgrund meiner hohen Lichtempfindlichkeit war ich nochmal zur Kontrolle in der Augenklinik, wo das FALCK-Verfahren auch durchgeführt worden ist.

Augen sehen angeblich soweit gut aus. Die Krümmung der Hornhaut ist durch den Eingriff angeblich um 10 Dioptrien reduziert worden, ist allerdings immer noch recht stark gewölbt. Mal gespannt, ob ich später trotzdem ohne Linsen und nur mit Brille klar komme. Bei der letzten Untersuchung konnten die Ärzte ja zumindest schon mal 50% Sehkraft ohne Linsen erzielen. Im November ist dann die finale Messung und Anpassung neuer Gläser oder Linsen. Ich habe aber in Summe auch im Alltag schon das Gefühl, dass ich insgesamt deutlich schärfer sehe als vor der OP. Das ist schon mal die gut Nachricht.

Bisher habe ich meine harten Kontaktlinsen seit der OP nicht mehr getragen. Diese habe ich ja schon davor nicht so gut vertragen. ich werde die Tage aber mal testen, ob diese helfen, die Lichtempfindlichkeit zu reduzieren. Gerade die Lichtempfindlichkeit belastet mich aktuell nämlich wirklich stark. Teilweise schaue ich auf den Bildschirm und plötzlich fühlt es sich fast so an, als ob ich in die Sonne gucken würde. Leider konnte der Arzt diesbezüglich nichts feststellen. Ich werde hierzu nochmal mit einem anderen Augenarzt sprechen. ehrlichgesagt mache ich mir aber gerade nicht so viel Hoffnung, dass es dafür eine Lösung gibt.

Wenn am Ende nur die harten Linsen helfen, dass die Lichtempfindlichkeit weggeht, dann wäre ich trotz besserer Sehkraft gefühlt wieder am Anfang, das ich mit den Linsen nicht gut klar gekommen bin. Mein Augenarzt sagte mir damals, dass man es nochmal mit Skerallinsen probieren kann. Vielleicht ist das eine Lösung.

Irgendwie hatte ich mir den Eingriff und den verlauf danach "besser" vorgestellt.

Beste Grüße

[Mandred]

Hallo,

Danke für eure Beiträge.
@deke93 ich drücke dir die Daumen, das die Lichtempfindlichkeik nachlässt. Ich habe auch mitte November mein endgültigen Termin. Dann wird geguckt wie gut ich mit Brille oder Linse gucken kann und ob eine Nachbehandlung notwendig ist.solange hieß es auch von den Ärzten bei mir abwarten.

@mart54 Deine Fragen kann ich leider nicht alle beantworten.
Der Eingriff wird von der gesetzlichen Krankenkasse bezahlt.
Es wird keine Hornhaut ersetzt. Es wird ein Ring aus Spendermaterial in deine Hornhaut geschoben.

Am besten einen Termin zur Beratung veranschlagen und genaue Infos von den Ärzten zu deinen Restlichen Fragen einholen.
Ich hatte so vor der OP eine Sehleistung von ca 20 Prozent.
Mit Brille war ich dann bei 80%.

Jetzt aktuell, obwohl sich noch einiges ändert, bin ich ohne Brille bei ca 40% und komme mit linsen auf ca 80%. Doch die aktuellen Werte ändern sich noch immer alle 2 Wochen.

Ich geh z.B. nur noch mit aufgeschrieben Fragen zu den Terminen. So kann ich nix vergessen und bis jetzt fanden die Ärzte das sogar immer sehr gut. So konnten sie alles in Ruhe beantworten.

Gruß