Start in das Berufsleben mit Keratokonus.....? Geht das? Wie? Was nun?

[Nimbus2000]

Hallo,

Ich habe erst vor kurzem mein Studium abgeschlossen und bin voller Energie in das Berufsleben gestartet. Und dann – plötzlich (April 2025) – diese Diagnose: Keratokonus. Was bedeutet das jetzt für mich? Was heißt das für meine Zukunft?

Ich liebe mein Ehrenamt in der Blaulicht-Familie. Kann ich dort weiterhin aktiv bleiben, auch wenn mein Sehvermögen schwankt? Und was passiert, wenn das rechte Auge noch schlechter wird? Kann ich meinen Beruf als Grafikdesignerin ausüben, obwohl ich täglich stundenlang vor dem Bildschirm sitze? Reicht da eine Blaufilterbrille und ein bisschen Tränenflüssigkeit?

Meine Gedanken drehen sich zurzeit im Kreis. Wenn ich das linke Auge schließe, so wird das Lesen mit dem rechten Auge ziemlich schwierig. Werde ich vielleicht sogar erblinden? Und warum bekomme ich so wenige klare Antworten von den Ärzten?

Das linke Auge ist zum Glück kaum betroffen. Das rechte Auge, - 5,5 Dioptrien Kurzsichtigkeit, schwankt zwischen 60 % bis 80 % Sehfähigkeit.

Die Klinik hat mir daher formstabile Kontaktlinsen verordnet. Aber wie soll ich sie einsetzen, wenn sie ständig an den Wimpern hängenbleiben oder ich das Auge unwillkürlich zukneife? Ich habe schon viele Tutorials auf Youtube gesehen. Wieso klappt es bei allen anderen – nur bei mir nicht?

Und dann die Kosten: Google sagt es seien 2000 bis 4000 Euro im Jahr? Wie soll ich das stemmen? Übernimmt die Krankenkasse die Kosten? Gibt es wirklich keine Behandlung, die die Sehkraft wiederherstellen könnte? Kann ich nicht einfach das Auge lasern lassen? Darf noch Gerätetauchen gehen oder wirkt sich der Druck Unterwasser negativ auf das Auge aus?

So viele Fragen, so viele Sorgen. Und immer wieder kehrt eine Frage zurück: Wie sehr wird diese Krankheit mein Leben beeinflussen?

[andreas]

Hallo Nimbus2000,

erst einmal herzlich willkommen im Forum – auch wenn der Anlass natürlich kein einfacher ist. Es ist absolut verständlich, dass dich die Diagnose Keratokonus so kurz nach dem Studienabschluss und dem Start ins Berufsleben verunsichert. Viele hier im Forum erinnern sich sehr gut an diesen Moment, an die vielen offenen Fragen und die Angst vor dem, was kommen könnte. Du bist damit wirklich nicht allein.

Zunächst das Wichtigste:
Keratokonus ist heute gut behandelbar, und die meisten Betroffenen können ihren Beruf, ihre Hobbys und ihren Alltag weiterhin ausüben – oft mit einigen Anpassungen, aber ohne ihre Lebensziele aufgeben zu müssen.

Zur medizinischen Situation:

Dass dein linkes Auge kaum betroffen ist, ist eine gute Ausgangslage. In vielen Fällen bleibt ein Auge über viele Jahre stabil, während das andere stärker betroffen ist. Die Gefahr zu erblinden besteht bei Keratokonus so gut wie nie.

Die formstabilen Kontaktlinsen, die dir verordnet wurden, sind derzeit die effektivste Möglichkeit, ein gutes Sehen zu erreichen. Es braucht oft etwas Übung und Geduld, bis das Einsetzen klappt – das ist völlig normal. Viele schaffen es erst nach mehreren Wochen Training, teils mit Hilfe von Pflegediensten, Optikern oder kleinen Alltagstricks (z. B. Spiegel von unten, Lidhalter, feuchte Finger, ruhige Umgebung). Gib dir hier Zeit.

Die Krankenkasse übernimmt in der Regel die Kosten für medizinisch notwendige formstabile Kontaktlinsen (nach ärztlicher Verordnung und Anpassbericht), auch wenn es je nach Kasse Unterschiede gibt. Dazu findest du im Forum einige Erfahrungsberichte und Tipps zum Antrag. Allerdings werden die Kosten für Pflege- und Reinigungsmittel und zusätzliche Augentropfen oder Salben meist nicht übernommen. Einige Betroffene zahlen auch einen hohen Eigenanteil an Kontaktlinsen - das solltest du mit deinem Augenarzt und deiner Krankenkasse klären.

Zur Behandlung:

Ein Lasern der Hornhaut ist beim Keratokonus nicht möglich, da die Hornhaut bereits zu dünn und unregelmäßig ist.

Eine Crosslinking-Behandlung kann – falls dein Keratokonus noch fortschreitet – die Stabilität der Hornhaut deutlich verbessern und das Fortschreiten stoppen. Sie dient also dem Erhalt des aktuellen Sehvermögens. In wenigen Fällen, in denen z.B. keine Kontaktlinsen vertragen werden und Sklerallinsen auch nicht, kann eine Cross-Linking-Behandlung mit einer Laser-Korrektur der Hornhaut verbunden werden. Das wird aber nur selten gemacht, ist meist eine Privatleistung und die Behandlung nimmt Substanz von der sowieso schon zu dünnen Hornhaut weg.

Eine vollständige „Heilung“ im Sinne einer Rückbildung des Kegels gibt es leider nicht, aber mit Linsen, gegebenenfalls Crosslinking und modernen Sehhilfen lässt sich in den meisten Fällen sehr gut leben.

Zum Alltag und Beruf:

Als Grafikdesignerin kannst du in der Regel weiterarbeiten. Gute, große Bildschirme, gute Umgebungsbeleuchtung, regelmäßige Pausen, befeuchtende Augentropfen und eventuell ein leicht angepasster Arbeitsplatz sind hilfreich. Viele Betroffene berichten, dass sie trotz Keratokonus ihren visuellen Beruf weiter erfolgreich ausüben.

Auch dein Engagement im Blaulichtdienst ist grundsätzlich möglich – entscheidend ist, wie stabil dein Sehvermögen bleibt und ob du in sicherheitsrelevanten Situationen - insbesondere im Dunkeln, in der Dämmerung, bei Rauch, etc. - ausreichendes Sehen gewährleisten kannst. Lass das am besten in Ruhe mit deinem Augenarzt oder Betriebsarzt besprechen.

Gerätetauchen ist wahrscheinlich nicht so gut, allerdings solltest du das mit einem augenärztlichen Spezialisten besprechen – nicht wegen des Wasserdrucks selbst, sondern weil Druckveränderungen und Verunreinigungen im Wasser unter Umständen die Hornhaut reizen können.

Zum Schluss:

Deine Sorgen und Gedanken sind sehr nachvollziehbar – viele von uns sind genau durch diese Phase gegangen. Mit der Zeit wirst du merken, dass sich vieles einpendelt, du Routine im Umgang mit der Erkrankung und den Linsen bekommst und die Angst langsam durch Wissen und Erfahrung ersetzt wird.

Sich in jungen Jahren mit einer chronischen Erkrankung auseinandersetzen zu müssen, erspart viel Ärger und Mühsal im späteren Leben. Es ist gut, wenn man sich selbst schon früh dafür "ausbildet" Lösungen zu finden....und es gibt fast immer Lösungen; für fast alles!

Informiere dich erstmal auf www.KeraLens.de / www.keratokonus.de, denk darüber nach und stelle dann erneut Fragen hier im Forum. UND wenn du magst, komm doch zu einem unserer Online-Treffen für Betroffene – dort kannst du dich ganz ungezwungen mit anderen austauschen, die Ähnliches erlebt haben. Termine und Infos findest du hier im Forum oder auf www.keratokonus.de / www.KeraLens.de
.

Halte uns gerne auf dem Laufenden, wie es dir mit den Linsen und im Berufsalltag geht.
Alles Gute für dich – und viel Mut für die nächste Zeit!

Herzliche Grüße
Andreas

[Günter]

Hallo,

du hast sehr viele Fragen, verständlich!

Ich werde versuchen Die dein Fragen nach und nach zu beantworten, alle auf einmal schaffe ich Zeitlich nicht, Also ich fange mal an.

Meine Gedanken drehen sich zurzeit im Kreis. Wenn ich das linke Auge schließe, so wird das Lesen mit dem rechten Auge ziemlich schwierig. Werde ich vielleicht sogar erblinden? Und warum bekomme ich so wenige klare Antworten von den Ärzten?

Erblinden wirst Du nicht! Das ist sehr sehr sehr Unwahrscheinlich. Es gibt heute sehr erfolgreiche Behandlungsmethoden, die den Keartokonus stoppen können. (Z.B https://www.forum.keratokonus.de/viewto ... 258&t=6462 liefert, denke ich ein gute Übersicht was heute mit Corneal Cross-Linking (CXL) möglich ist). Lies dich durch das Forum, dort werden verschiedene Methoden vorgestellt.
Wenn gar nichts mehr geht, gibt es noch die Keratoplastik (Hornhauttransplantation). Ich habe drei Hornhauttransplantationen hinter mir und arbeite immer noch erfolgreich als Informatiker/Softwareentwickler; also den ganzen Tag am Bildschirm.
Bei den Ärzten musst du hartnäckig nachfragen, viele niedergelassene Augenärzte sind mit Keratokonus einfach überfordert.

Darf noch Gerätetauchen gehen oder wirkt sich der Druck Unterwasser negativ auf das Auge aus?

Ich habe bis vor 10 Jahren getaucht, ich was sogar Einsatztaucher (Rettungstaucher) bei der DLRG. Leider ging das nach der dritten Transplantation nicht mehr. Sprich das bei deinen Ärzten an, nicht nur bei deinem Augenarzt sondern auch an einer Uniklinik, z.B. bei einer Hornhatsprechstunde.

Kann ich meinen Beruf als Grafikdesignerin ausüben, obwohl ich täglich stundenlang vor dem Bildschirm sitze? Reicht da eine Blaufilterbrille und ein bisschen Tränenflüssigkeit?

Ich würde aus meiner Erfahrung sagen, Du kannst deinen Beruf ausüben! Allerdings mit "Blaufilterbrille und ein bißchen Tränenflüssigkeit" wird es nicht getan sein. Du mußt versuchen Dir deinen Arbeitsplatz nach deinen Bedürfnissen einzurichten. Tips dazu findest Du auch hier im Forum.

Das wäre es für Heute, andere Fragen versuche ich demnächst einzugehen.

[TIMUR]

Hallo,

Ich habe erst vor kurzem mein Studium abgeschlossen und bin voller Energie in das Berufsleben gestartet. Und dann – plötzlich (April 2025) – diese Diagnose: Keratokonus. Was bedeutet das jetzt für mich? Was heißt das für meine Zukunft?

Ich liebe mein Ehrenamt in der Blaulicht-Familie. Kann ich dort weiterhin aktiv bleiben, auch wenn mein Sehvermögen schwankt? Und was passiert, wenn das rechte Auge noch schlechter wird? Kann ich meinen Beruf als Grafikdesignerin ausüben, obwohl ich täglich stundenlang vor dem Bildschirm sitze? Reicht da eine Blaufilterbrille und ein bisschen Tränenflüssigkeit?

Meine Gedanken drehen sich zurzeit im Kreis. Wenn ich das linke Auge schließe, so wird das Lesen mit dem rechten Auge ziemlich schwierig. Werde ich vielleicht sogar erblinden? Und warum bekomme ich so wenige klare Antworten von den Ärzten?

Das linke Auge ist zum Glück kaum betroffen. Das rechte Auge, - 5,5 Dioptrien Kurzsichtigkeit, schwankt zwischen 60 % bis 80 % Sehfähigkeit.

Die Klinik hat mir daher formstabile Kontaktlinsen verordnet. Aber wie soll ich sie einsetzen, wenn sie ständig an den Wimpern hängenbleiben oder ich das Auge unwillkürlich zukneife? Ich habe schon viele Tutorials auf Youtube gesehen. Wieso klappt es bei allen anderen – nur bei mir nicht?

Und dann die Kosten: Google sagt es seien 2000 bis 4000 Euro im Jahr? Wie soll ich das stemmen? Übernimmt die Krankenkasse die Kosten? Gibt es wirklich keine Behandlung, die die Sehkraft wiederherstellen könnte? Kann ich nicht einfach das Auge lasern lassen? Darf noch Gerätetauchen gehen oder wirkt sich der Druck Unterwasser negativ auf das Auge aus?

So viele Fragen, so viele Sorgen. Und immer wieder kehrt eine Frage zurück: Wie sehr wird diese Krankheit mein Leben beeinflussen?

Mit Keratokonus zu leben und gleichzeitig einen medizinischen Beruf auszuüben, ist manchmal wirklich nicht einfach. Bei mir wurde im Jahr 2001 zunächst ein Verdacht auf Keratokonus gestellt, die endgültige Diagnose erfolgte jedoch erst 2013, als sich die Sehleistung meines rechten Auges deutlich und rasch verschlechterte. Damals war ich bereits tief in meiner chirurgischen Laufbahn als Viszeralchirurg – und der Befund hat mich sehr erschrocken.

Ich habe damals ein corneales Segment implantiert bekommen und konnte danach etwa zwei Jahre lang mit dem rechten Auge wieder nahezu 100 % sehen. Doch dann kam die nächste Verschlechterung – genau in der Zeit, als ich kurz vor meiner Facharztprüfung stand.

Letztlich habe ich die Chirurgie verlassen und neu mit der Weiterbildung in der Inneren Medizin begonnen. Das war ein sehr schwieriger Schritt. Besonders belastend waren die Nachtdienste, in denen ich unzählige Male erklären musste, warum ich keine Brille trage. Ich habe diese Frage tausendmal beantwortet – aber sie kam immer wieder.

Mit harten Kontaktlinsen eine 24-Stunden-Schicht zu arbeiten, ist eine enorme Herausforderung. Nachts werden die Linsen zunehmend unangenehm, man möchte sie einfach herausnehmen. Aber in der Akutmedizin ist das natürlich keine Option: Wenn um 3 Uhr morgens ein Notfall mit Herzinfarkt kommt, kann ich dem Patienten nicht sagen: „Es tut mir leid, ich brauche jetzt eine Stunde Pause wegen meiner Kontaktlinsen.“

Trotzdem habe ich es geschafft. Ich glaube, nur Menschen in diesem Forum können wirklich verstehen, wie schwer es ist, mit fortgeschrittenem Keratokonus solche Dienste zu leisten. Nach der Facharztprüfung habe ich mich bewusst für die Allgemeinmedizin entschieden – hier sind die Arbeitszeiten planbarer, und eine Tragedauer von 8 Stunden ist machbar.

Es war ein sehr harter Weg, aber ich habe ihn gemeistert. Und ich möchte damit sagen: Man muss kämpfen, auch wenn es manchmal fast unmöglich erscheint.

[Nimbus2000]

Vielen lieben Dank für all eure Antworten und dass ihr eure Erfahrungen mit mir geteilt habt.

Als bei mir die Diagnose gestellt wurde, war ich erstmal total überfordert und verunsichert. Online hab ich kaum hilfreiche Infos zu Keratokonus gefunden. Vor allem nicht dazu, wie man im Alltag gut damit leben kann.

Eure Tipps/Erfahrung haben mir sehr geholfen, und ich hab mir im Forum auch noch viele andere Beiträge durchgelesen. Mittlerweile hab ich mir sogar eine ganze Liste mit möglichen Hilfsmitteln zusammengeschrieben, die ich nach und nach an meinen heimischen Arbeitsplatz sowie auch an der Arbeit ausprobieren will.

Ich bin auch bei der DLRG beheimatet. Dieses Jahr hab ich meine ET 1-Ausbildung (Einsatztaucher) abgeschlossen. Eine Frage, die ich mir für meinen nächsten Kontrolltermin in der Augenklinik im Januar auf jeden Fall noch notiert hab: Tauchen mit Keratokonus.

Liebe Grüße
Lena/Nimbus2000

[carfra49]

Hallo,

ich bin jetzt 76 Jahre alt und lebe seit meinem 18. Lebensjahr mit hochgradigem Keratokonus. Die Angst vor der weiteren Entwicklung kann ich gut nachvollziehen.

Der fortschreitende Keratokonus hat auch mir sehr zugesetzt. Trotzdem konnte ich die Schule abschließen, studieren und und 35 Jahre in meinem Beruf arbeiten. In dieser Zeit habe ich zahlreiche Höhen und Tiefen erlebt, mehrere Kontaklinsensystemwechsel, angesetzte
OP Termine ungenutzt verstreichen lassen….

Man darf einfach die Hoffnung und den Kampf bei der Suche einer Lösung nicht aufgeben.

Seit mehreren Jahren lebe ich sehr gut mit Sklerallinsen. Meiner Meinung nach die beste erfolgversprechende nicht invasive Lösung.