Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

[Mart54]

Hallo zusammen,

ich denke, dass an dieser Stelle wieder mal ein kleines Update fällig ist.

Ich war vor einigen Tagen bei meinem Augenarzt und er meinte, dass alles gut aussieht: An beiden Augen sind die Transplantate klar.

Das Transplantat von 1991, rechtes Auge, sieht aber klarer aus, als das Re-Transplantat links von 2022. Vielleicht liegt das daran, dass es 1991 noch keine Aufbearbeitung und Lagerung der Transplantate in einer Hornhautbank gab, sondern „direkt vom Spender weg“ transplantiert wurde.

Ich habe jetzt auch ein Brillenrezept bekommen - das neue transplantat scheint jetzt stabil.

Die Werte sind „brutal“; linkes und rechtes Auge passen einfach nicht zusammen.

Rechts: Sphäre -3,00; Zylinder -2,75; Achse 17
Links: Sphäre +6,5; Zylinder -7,00; Achse 170
Als Bemerkungen stehen auf dem Rezept:
Hyperopie >6, Astigmatismus >7, Individualabgleich erforderlich; ggf. Ausgleichsglas links.

Mein AA sagte mir, dass fürs linke Auge wohl kein Glas gefertigt werden könne und ein Aufeinanderabstimmen der Gläser nach Wohlbefinden (Schwindel, Benommenheit) notwendig wäre.

Abhilfe könnten Kontaktlinsen bringen - so schließt sich der Kreis - gegen die ich ja eine totale Aversion habe.
Jetzt warte ich noch ab mit der Brille.

Beim nächsten Stammtisch, am 9. Oktober, wird ja Gero Mayer dabei sein. Vielleicht hat er einen Tipp oder eine Lösung für mich. Von ihm würde ich mir auch Linsen anpassen lassen!!!

Eine Lösung brauche ich, denn die Werte, die ich mit der Brille erreichen kann, sind nicht prickelnd; so um 30%, rechts etwas mehr, links etwas weniger. Zurzeit sind die Gläser nicht an den aktuellen Zustand meiner Augen angepasst und ich sehe auf beiden Augen deutlich schlechter, als diese 30%.

Das wirkt sich erheblich auf mein Wohlbefinden aus; ich werde extrem schnell müde, schlafe am Tag oft unvermittelt ein, dafür bin ich dann nachtaktiv. Meine Gleichgewichtsprobleme beim Gehen sind heftiger geworden. Überhaupt machen mich Spaziergänge und kleine Wanderungen mental extrem müde - ich habe den Eindruck, dass dabei mein „Zentralrechner“ an seine Leistungsgrenze stößt.

Der hat ja auch einiges zu schaffen, wenn er aus den auf der Netzhaut abgebildeten Mehrfachbildern, die unterschiedlich groß sind und dann auch noch wackeln, etwas Brauchbares herausfiltern muss.

Mitte November habe ich meinen nächsten Kontrolltermin an der Uniklinik. Bin gespannt, was man dort zu meinem Fall sagen wird. Ich werde diesmal eine Liste dabei haben, auf der ich alle meine Problemchen beschrieben habe.

Mit der Tatsache, dass sich meine Sensorik nicht zufriedenstellend reparieren lässt, beginne ich mich langsam abzufinden. Vielleicht gibt es aber noch die Möglichkeit, meine Grafikkarte zu optimieren, ich denke da an KI und so. Vielleicht weiß man an der Uni etwas darüber. Bei anderen Augenkrankheiten werden zwischenzeitlich ja auch Chips eingesetzt.

Derzeit bin ich mit meinem Zustand wieder recht unzufrieden. Meine (Seh)Kraft reicht kaum aus, meine Pflicht zu „tanzen“ und für die Kür bleibt recht wenig übrig. Das regt mich einfach nur auf.

Ich melde mich wieder!

Liebe Grüße
Martin

[Anette]

Hallo Martin,

vielen Dank für dein update!
Nachdem meine Augen ähnlich wie deine ticken, lese ich hier deinen Heilungsverlauf sehr interessiert mit.
Nahezu all deine beschriebenen "Problemchen" kenne ich auch und machen mir ebenfalls zu schaffen.

Erstmal ganz wichtig ist, dass beide Transplantate klar sind und dass die neue Hornhaut sich gut eingefügt hat und das ganze System mit den beiden Hornhäuten stabil ist, da wurde ja jetzt doch einiges geschnippelt und getropft.

Mit welchen optischen, gigantischen Werten ein Transplantat einwachsen kann, das spüren wir aktuell. Auch bei mir passt links und rechts nichts zusammen und eine Brillenglaskorrektur ist bei dem neuen Transplantat auch nicht möglich.

Ich denke auch, dass Kontaktlinsen die einzige Option darstellen, um diese unfassbaren Unterschiede und Werte an sich, annähernd auszugleichen.

Welches deiner beiden Augen übernimmt denn jetzt im Alltag das Sehen? Beide sehen ja ähnlich vom Ergebnis her gesehen, beide um die 30% .Würde denn eine Kontaktlinse nur für ein Auge auch ausreichen, um die Augen zusammenzubringen?

Ich bin aktuell beim speziellen Optiker, um die Möglichkeiten diesbezüglich auszuloten die es für mich theoretisch gibt, aber auch da zeigen sich jetzt schon Grenzen....einige Möglichkeiten wie die übliche Keratokonuslinse etc scheiden bei mir wegen trockener Augen und Oberlächenprobleme aus.

Es bleibt lt Optiker die Möglichkeit, eine Sklerallinse anzupassen, die ja nicht auf dem Transplantat aufliegt und damit besser verträglich sein soll und zusätzlich die Sehfehler sehr gut ausgleichen kann. Aber keine Ahnung, wie das dann in der Praxis ist, vor allem wenn man noch regelmäßig tropft und schmiert.

Ich bin gespannt, was dir die Augenklinik empfiehlt und für welchen Weg du dich entscheidest. Wenn ich dich richtig verstehe, willst du jetzt erstmal mit der Brillenanpassung noch warten, oder? Würdest du denn mit neuen Gläsern nicht besser sehen können als zur Zeit?

Ich drücke dir die Daumen, dass es möglichst bald eine Lösung gibt und vor allem, dass weiterhin die Transplantate stabil bleiben.

In diesem Sinne,

Alles Gute und beste Grüße

Anette

[Mart54]

Hallo Anette,

ich freue mich, wieder von Dir zu hören.

Meine Antwort kommt etwas verspätet, bei mir läuft z. Z. alles etwas verzögert und auch das Schreiben und Formulieren klappt nicht mehr so gut, wie noch vor einiger Zeit.

Bei mir ist zur Zeit das rechte Auge das bessere. Ich denke es ist auch nicht mehr optimal korrigiert, aber es ist besser korrigiert als das linke und trägt die Hauptlast.

Meine Gleichgewichtsprobleme und meine Gangunsicherheit gehen mir momentan ganz gehörig auf den Keks und ich habe mir deshalb überlegt, trotz Augentrockenheit und Kontaktlinsenaversion, noch einmal einen KL-Versuch zu starten.

Ich habe deshalb das Thema am vergangenen Donnerstag bei meinem Augenarzt angesprochen. Jetzt meinte er, dass eine KL-Anpassung bei mir schwierig sei und ich das Thema bei meinem nächsten UniKlinikBesuch ansprechen solle. Er meinte außerdem, dass, wenn bei mir Kontaktlinsen überhaupt möglich wären, ich auch einen guten Anpasser finden müsse und da wäre eventuell die Uniklinik auch die richtige Adresse. So schließt sich für mich wieder ein Kreis und ich stehe an der Stelle, an der ich vor Jahren gestartet bin.

Mitte November habe ich meinen nächsten Termin in Homburg. Danach bin ich dann hoffentlich gescheiter und kann vielleicht entscheiden, wie es bei und mit mir weitergehen soll. Daran, dass sich mein Sehvermögen kurzfristig wesentlich verbessern wird, glaube ich mittlerweile nicht mehr. Deshalb wäre es für mich wichtig, mit meinen Einschränkungen leben zu lernen. Ein entsprechendes Training habe ich bis jetzt noch nicht gefunden und ich glaube auch nicht, dass es für Nicht-Gesetzlich-Sehbehinderte solche Angebote überhaupt gibt.

Meine Meinung, dass solche Trainingsangebote notwendig sind und diese unbedingt Teil einer guten Selbsthilfe sein müssten, habe ich in meiner BSV-Bezirksgruppe schon mehrmals angesprochen; auch, dass ich dafür etwas tun, mich dafür einsetzen wolle. Man hat mir daraufhin vorgeschlagen, mich um einen Ausbildungsplatz zum Blickpunkt-Auge-Berater zu bewerben. Das habe ich gemacht und kann im April nächsten Jahres mit der Ausbildung beginnen. Ich freu mich schon drauf - 180 Unterrichtseinheiten rund um Blindheit und Sehbehinderung. - rechtliche Fragen, Augenkrankheiten, Hilfsmittel ... In meiner Bezirksgruppe freut man sich schon auf einen weiteren Berater. Ich hoffe aber sehr, soviel zu lernen, dass ich auch Workshops und kleine Vorträge anbieten kann - kostenfrei natürlich!

Ich melde mich wieder!
Liebe Grüße
Martin

[Anette]

Hallo Martin,

einfach klasse, dass du trotz deiner nicht einfachen Situation die Motivation und die Energie aufbringst, dich ehrenamtlich zu engagieren und dafür auch noch bereit bist, ne richtige Ausbildung in Angriff zu nehmen. Wirklich super!
Ich habe mal nach diesem "Blickpunkt Auge Berater" in meiner Umgebung gegoogelt, das wird hier gar nicht angeboten, erst 100km von hier entfernt, scheint etwas "Seltenes" zu sein.

Ja, das zuerst transplantierte Auge ist immer noch das bessere und trägt die Hauptlast, so ist es bei mir auch und seit der letzten Op wurde das Brillenglas auch nicht optimiert, weil man immer abwarten wollte, bis das neu operierte Auge auch soweit stabil ist, dass man es ausgleichen kann.
Angeblich sollte das nach 2 Jahren der Fall sein, war es aber leider nicht. Bis heute trage ich immer noch die gleiche Brille wie vor der OP!
Der Grund dafür, ähnlich wie bei dir....Anpassung eines Brillenglases fürs "schlechtere" Auge nicht möglich, es bleibt nur der Weg über eine Kontaktlinse. Mit all den Komplikationen wird aber dieser Weg auch nicht leicht sein, ob er möglich ist, will ich trotzdem probieren. Ob dann die Kontaktlinse diese Gehirhälfteproblematik löst, konnte mir der Optiker auch nicht sagen, das wird die Realität zeigen, wenn es soweit kommt.....

Ich bin wirklich gespannt und interessiert, was dir die Uniklinik im November empfiehlt und vielleicht kannst du ja dort schon mal probeweise so ne Kontaktlinse ausprobieren???
Ich hätte das auch gerne in der Uniklinik gemacht, leider wird das in Erlangen nicht angeboten. Die ganzen Unterlagen würden dann dem Inhouse-Optiker vorliegen und der Augenarzt kann gleichzeitig mit drauf schauen und kontrollieren, hat Vorteile!
Ich drücke dir die Daumen, dass das klappt!

Alles Gute und beste Grüße
Anette

[Mart54]

Hallo zusammen,
heute war ich in Homburg zur Nachuntersuchung. Der Tag war anstrengend, aber auch interessant. Mein Lesen - 0,25 mit dem besseren Auge - war nicht berauschend, hat mich im Grunde aber auch nicht überrascht. Ich hatte eine recht kurze Nacht, konnte nur ca. 2 Stunden schlafen wegen der Vorfreude auf den großen Tag. Im Zug musste ich mehrmals tropfen wegen der trockenen Luft. Alles war anders als normal!
Aber die Untersuchungen und Gespräche mit den Ärzten waren sehr gut und sehr ausführlich und das ist ja die Hauptsache.
Die gute Nachricht: Die Transplantate sind klar, beide Augen reizfrei, Sehnerven und Netzhäute sind ok.
Die weniger gute Nachricht: Beide Hornhäute weisen einen hohen Astigmatismus auf. Am rechten Auge ist das Gewebe meiner eigenen Hornhaut, gegenüber dem Spendergewebe an der Übergangsstelle sehr ausgedünnt.
Zur Verbesserung der Situation wurden mir 3 Möglichkeiten vorgeschlagen:
Kontaktlinsen - wegen der Steilheit der Hornhautflanken müssten es Sklerallinsen werden. Die Anpassung sollte in der Nähe meines Wohnorts vorgenommen werden, da mehrere Termine notwendig sein werden. Die Klinik hat mir die Adressen von 3 geeigneten Anpassern in meiner Nähe genannt.
Refraktive Chirurgie: Dabei sollen Schnitte in die Hornhäute gesetzt werden, die den Astigmatismus reduzieren. Das Verfahren ist erprobt, das Ergebnis nicht vorhersagbar. Ich habe in diesem Bereich ja schon Erfahrungen gesammelt - leider nicht die besten.
Implantierte Linse: Hierbei wird eine „Kontaktlinse“ fest hinter die Hornhaut eingebaut. Auch für dieses Verfahren kann in meinem Fall nicht unbedingt ein Erfolg vorausgesagt werden.
Zunächst möchte ich es mit den Kontaktlinsen probieren; ein Versuch ist es auf alle Fälle wert. Ich werde jetzt den Arztbrief abwarten und dann einen Termin bei meinem Hausaugenarzt vereinbaren. Ich hoffe, dass der in diesem Jahr noch klappt.
Meinen nächsten Termin in Homburg habe ich Mitte Mai 2025. Dort soll ich dann über meine Erfahrungen mit den Sklerallinsen berichten.
Drückt mir die Daumen!
Ich halte euch auf dem Laufenden.

Hallo Anette,
mein Engagement ist nicht ganz uneigennützig. Ich denke, ich habe einige Traumata aufzuarbeiten, die mir mein KK ins Seelchen geschnitzt hat. Diese Krankheit treibt mich ganz gehörig um. Weil ich meinen Zustand nicht bewältigen konnte und noch immer nicht bewältigen kann, befasse ich mich immer wieder mit dem Thema Leben mit Sehbehinderung und Blindheit. Meine für mich schlimmsten Erfahrungen im Zusammenhang mit meinem Sehen waren mein Aus im Studium und mein Aus im Job. Beide AUS wären nicht notwendig gewesen, wenn unsere MedizinerInnen schneller und unsere Bürokratie durchschaubar, deren Hürden niedriger gewesen wären. Ich möchte etwas tun, damitt sich UNSERE Situation verbessert, nicht meine persönliche Situation, denn die empfinde ich garnicht als soo schlecht, aber die unserer „NachfolgerInnen“, die noch ein (Arbeits)-Leben vor sich haben. Wer kennt schon den Keratokonus und die Situation der Menschen, die damit zurechtkommen müssen. Sozialrechtlich bedeutet Sehbehinderung ein Leben mit einem Visus kleiner als 0,3 mit Korrektur. Dass Kontaktlinsen nur begrenzt getragen werden können und viele von uns dann mit der Situation einer blinden Person zurechtkommen muss, weiß niemand und auch nicht, dass wir unsere Sehkraft im Job aufbrauchen und für unsere Freizeit und Fortbildung keine mehr übrig haben. In meiner BSV-Gruppe wissen das jetzt einige Menschen - auch die Bosse. Morgen mache ich wieder zusammen mit einer RP- Patientin einen Vortrag an einer Schule zum Thema Sehbehinderung und Blindheit und ich werde auch über den Keratokonus erzählen.
Jetzt bin ich echt platt! Der Tag war lang!
Ich melde mich wieder.
Liebe Grüße
Martin

[Anette]

Hallo Martin,

wieder ein großes Dankeschön für dein update!

du hast ja recht mit allem was du sagst bzgl. unserer Augenerkrankung und wie wir damit vor 50 Jahren und mehr umgehen mussten. Die ganzen Erschwernisse im Studium und auch im gesamten Arbeitsleben bis hin zu einem frühzeitigen AUS (zumindest wars bei mir so) waren sowohl physisch als auch psychisch ne absolute Herausforderung! Damals gab es die rechtzeitigen und auch vielfältigen Behandlungsmöglichkeiten wie Crosslinking etc. nicht, es blieb lediglich das Durchwurschteln mit den harten Kontaktlinsen bis dann die Transplantation unumgänglich war.
Ich finds wirklich klasse, dass du deine Erfahrungen weitergibst und du dich trotz der handicaps so stark engagierst!

Nachdem sich ja unsere Augen wohl doch ziemlich ähneln, möchte ich dir zeitnah antworten und dir meine gerade aktuellen Erfahrungen kurz schildern.
Die Augenproblematik ist wie bei dir, das eine Auge stark kurzsichtig, das andere weitsichtig, der Astigmatismus enorm hoch, die Transplantante an sich zwar klar und reizfrei, aber nicht "besten" und nicht die belastbarsten, sowohl vom Endothel als auch vom Epithel her.

Um das zuletzt transplantierte Auge (das Weitsichtige) zum Sehen zu bringen, schlug der Prof beim letzten Termin einen Kontaktlinsenversuch vor und in dieser Phase befinde ich mich aktuell.

Glücklicherweise gibts ca 50 km von hier entfernt einen speziellen, erfahrenen Anpasser, dieser hat nahezu sämtliche Gerätschaften und kennt sich mit schwierigen Augen aus.
Ich machs kurz, die Anpassung der Sklerallinse ging sowas von unproblematisch und schnell, dass ich bereits nach dem ersten Termin aus dem Staunen nicht mehr rauskam, ich war begeistert! Der Visus mit der Sklerallinse ist gigantisch, von knappen 20 Prozent auf gute 90 Prozent, das Tragegefühl super, ich spüre diese Linse im Auge gar nicht. Ich würde sogar sagen, dass das Gefühl mit Sklerallinse besser ist als ohne, denn ohne Linse bin ich ständig am tropfen.
Das Ein - und Absetzen dieser Linse erfordert etwas Geduld und Übung, aber das wird von Tag zu Tag besser.
Problematisch bei mir ist allerdings die Tragezeit. Aufgrund des schwierigen Transplantats soll ich es mit der Tragezeit nicht übertreiben und deshalb bin ich derzeit bei ca 4.Stunden.

Das linke Auge ist seit gestern mit einem korrigierten Brillenglas versorgt (also keine Sklerallinse). Gestern hat mit dieser Konstellation das Gehirn nicht wirklich mitgemacht, hatte verschwimmende Doppelbilder und bisschen Übelkeit, mal sehen wie es heute ist.
Sollte das Gehirn nicht mitspielen, dann geht immer nur das einäugige Sehen oder evtl dann auch eine Sklerallinse für das ältere Transplantat.

Eigentlich müsste ich einen eigenen thread eröffnen und nicht dich hier zutexten, aber mir fehlt dazu aufgrund mehrerer derzeitigen Baustellen die Kraft. Ich hoffe auch ein wenig, dass ich dir mit meinen positiven Erfahrungen mit der Sklerallinse Mut und Zuversicht auf den Weg geben konnte.

Hast du dich denn schon entschieden, welche der 3 Möglichkeiten für dich am ehesten in Frage kommt?

Es wäre schön, wenn du uns diesbezüglich auf dem Laufenden hältst und ich bin gespannt, was du zu den Sklerallinsen sagst, falls du dich für diese Variante entscheidest.

Nun wünsche ich dir alles Gute und weiterhin Geduld für deinen Weg, das wird schon.

Mit den besten Grüßen

Anette

[Mart54]

Hallo Anette,

mit meiner Antwort hat es wieder etwas gedauert: Ich wollte den Brief der Klinik und das Gespräch mit meinem Hausaugenarzt abwarten. Der Brief ist am Montag gekommen und ich hatte schon am Donnerstag mein Gespräch.

Für die Kontaktlinsen hatte ich mich schon gleich nach Deinem Post entschieden. Meine Probleme sind z. Z. heftig. Mein ideal-brillenkorrigierter Visus liegt rechts bei 0,25 und links bei 0,2+, und meine Gläser passen schon lange nicht mehr zu meinen Augen, eine Brillenanpassung wäre erst vor 2 Monaten sinnvoll gewesen und da kamen ja die Linsen wieder ins Gespräch.

Mein Augenarzt nahm die Kontaktlinsenempfehlung der Klinik wohlwollend zur Kenntnis. Dann sagte er mir, dass in der Praxis keine Linsen angepasst werden würden und ich mir einen Optiker suchen müsse. Nach dieser Info fragte ich, was ich dem Optiker sagen solle. Ich hatte den Eindruck, dass er mich etwas verwundert anblickte. Dann bemühte er seinen PC und fand dort heraus, dass er mir eine Verordnung ausstellen könne / dürfe und das tat er dann tatsächlich.

Nachmittags hab ich dann bei einem der mir von der Klinik empfohlenen Optiker angerufen und einen Termin für Anfang Februar bekommen.

Was soll´s! Alles braucht halt seine Zeit.

Jetzt bin ich gespannt, wieviel ich für die Linsen hinblättern muss und wie lange ich die Dinger dann am Tag tragen kann und wie es dann, wenn ich die Linsen herausgenommen habe, noch mit der Brille klappt.

Es bleibt spannend und ich berichte weiter, wenn es etwas Neues gibt.

Liebe Grüße
Martin

[Günter]

Hallo Martin,

Formstabile Kontaktlinsen nach Hornhauttransplantation können immer per Rezept verordnet werden.

Das ist in der Hilfsmittelrichtlinie festgelegt, diese Richtlinie regelt welche Leistungen die Krankenkassen für Hilfsmittel zu erbringen hat.

Das findest Du im § 17 Absatz 15 der
aktuellen Hilfsmittelrichtlinie, dort steht:
"Verordnungsfähig sind Kontaktlinsen - nach Hornhauttransplantation/Keratoplastik".

[Günter]

Hallo,

hier der Link zur aktuellen Hilfsmittelrichtlinie:
https://www.g-ba.de/richtlinien/13/

und der Link zur PDF-Version der aktuellen Hilfsmittelrichtlinie:
https://www.g-ba.de/downloads/62-492-24 ... -04-01.pdf

[Mart54]

Hallo Günter,

vielen Dank für die Info. Die Transplantationen hat mein Haus-Augenarzt in der Verordnung nicht genannt, dafür aber Hyperopie >6 und Astigmatismus >12 und das reicht ja auch schon aus für eine Verordnung. Ich werde ihn auf alle Fälle informieren, dass Linsen schon aufgrund der Transplantate hätten verordnet werden können. Jetzt bin ich gespannt, was meine Krankenkasse aufgrund dieser Verordnung an den Koste der Linsen übernehmen wird. Wie ich gelesen habe, bedeutet ja „Verordnung“ nicht Kostenübernahme, sondern lediglich Kostenbeteiligung; und die erscheint mir recht dürftig. Jetzt lass ich mich überraschen.

Hallo Anette,

im Arztbrief stehen einige Dinge zum Zustand meiner Hornhäute nach den Transplantationen.

Rechtes Auge:
Kraniale Hinterkapselfibrose (Trübung des Linsenrests, der nach der OP des Grauen Stars zum Fixieren der Kunstlinse belassen wurde. Das kann durch die Kortisontropfen begünstigt worden sein.)
Transplantatektasie (d.h., das Transplantat ist aufgedunsen und macht wieder ähnliche Probleme, wie der KK. Hornhautektasie ist, wie ich gelesen habe, Risiko bei jeder Hornhautverletzung.)

Linkes Auge:
Hoher regulärer Astigmatismus,
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie und Salzmannknoten auf dem Transplantat.
Transplantiert wurde die Hornhaut aus diesem Auge wegen der auch dort bestehenden Hornhautektasie.
Ich bin jetzt echt gespannt, ob mir die Kontaktlinsen weiterhelfen. Du hattest ja geschrieben, dass Du, wenn Du die Linsen drin hast, weniger Schmerzen hast, als ohne. Ich hoffe, dass das auch bei mir so sein wird. Einen Horror habe ich aber schon jetzt vor der kontaktlinsenlosen Zeit und dem Stress, den ich, im Falle eines Ergebnisses wie bei Dir, haben werde, wenn ich wieder alles Notwendige schaffen möchte in der Zeit mit den Kontaktlinsen. 90% mit Linsen ist schon eine Wucht!!!!, aber was ist in der linsenlosen Zeit? Ich glaube, dass ich in dieser riesig Frust schieben werde/würde.

Wie geht das bei Dir damit?

Ich wünsche Dir alles Liebe und Gute mit Deinen neuen Linsen!!

Mir wäre es sehr wichtig, darüber, wie es Dir geht, auf dem Laufenden gehalten zu werden.

Liebe Grüße und herzlichen Dank für Deine Hilfe und Unterstützung
Martin

[Anette]

Hallo Martin,

ich berichte dir gerne meine Erfahrungen, positive wie negative. Du musst mich halt einbremsen, falls ich damit nerve.

Zunächst zu dieser Verordnung von Kontaktlinsen:

Auf meinem "Rezept" des Erlanger Profs stand zunächst "Kontaktlinsen für Zustand nach Keratokonus bei Keratoplastik".
Damit bin ich zum Optiker und dort war schon schnell klar, dass es aufgrund all meiner Probleme (wiederkehrende Entzündungen des Epithels, hoher Astigmatismus, Siccasyndrom, wiederkehrende Keratokonusproblematik) auf Sklerallinsen rauslaufen würde. Ich habe dann sicherheitshalber die Verordnung noch ändern lassen, statt "Kontaktlinsen" gleich "Sklerallinsen", weil ich die Befürchtung hatte, dass die Krankenkasse wieder irgendwelche Begründungen dafür einfordert, nach dem Motto, warum denn normale Keratokonusllinsen nicht ausreichen.....
Nach Überprüfung durch irgendne zusätzliche Stelle wurde die Linse komplett bezahlt!

Ich habe mich zunächst einmal nur für eine Sklerallinse fürs rechte, weitsichtige Auge entschieden, das stark kurzsichtige ist mit einem Brillenglas korrigiert, damit komme ich etwa auf 60-70 Prozent, je nach Tagesform und Sichtverhältnissen. Der Vorteil dabei ist, dass der ständige Wechsel zwischen Kontaktlinsen und Brille fürs linke Auge entfällt! Den eklatanten Visusabfall hab ich damit nur rechts. U(nd ne zusätzliche Lesebrille habe ich dann auch nicht gebraucht. Das wäre ja dann notwendig, falls ich mich noch für die Linse für das zweite Auge entschiede. Mit einer zweiten Linse käme das Gehirn besser klar, das wäre ein Vorteil.

Nach wie vor trage ich die rechte Linse nur 3-4 Stunden. Rein vom Tragegefühl könnte ich diese bei ruhiger Oberfläche auch länger tragen, aber das Risiko ist mir im Moment noch zu hoch, wegen der Endothelproblematik.
Leider hatte ich auch schon eine ganze Woche dabei, da konnte ich sie aufgrund von meinen bekannten, nicht verschwindenden Beschwerden der Oberfläche gar nicht einsetzen. Da musste ich einfach warten, bis die Symptome wieder abklingen. Du siehst, ich laviere mich so durch.
Aktuell ist es noch so, dass ich diese 3-4 Stunden sehr genieße und ich mich freue, dass das überhaupt so gekommen ist. Ich hatte ja die Hoffnung schon aufgegeben. In dieser Zeit schau ich, das ich meine außerhäusigen Termine wahrnehme, damit ich da wieder unabhängiger und selbständiger agieren kann, d.h ich plane schon einen Tag vorher, wann die Linse notwendig ist und wann nicht.

Ach ja, lt meinem Optiker ist bei Sklerallinsen das Wechseln von Linse auf Brille kein Problem, weil ja die Linse die Hornhautoberfläche nicht berührt; nur diese Kochsalzlösung. Trotzdem reicht mir auch im Moment das Umgehen mit einer Linse, nicht immer stelle ich mich da gesckickt an.

Ich denke schon, dass auch bei dir die Linsen weiterhelfen könnten. Du würdest sie aber dann für beide Augen bekommen, oder?
Ich drücke dir die Daumen für Februar, dass die Anpassung zügig klappt und du nicht so oft zum Optiker musst.
Lässt du dir zusätzlich auch ne neue Brille anfertigen, oder?

Nun weiterhin Alles Gute und rühr dich einfach mit fragen.....

Beste Grüße Anette

[Mart54]

Hallo Anette, hallo zusammen!

Am vergangenen Donnerstag hatte ich den Anpasstermin für meine Kontaktlinsen.

Am Mittwochabend war ich noch ganz locker drauf, am Donnerstag war dann meine Nacht gegen 4 Uhr zu Ende und ich hatte nur noch Panik, konnte nur noch an die strapazierten Hornhäute und die damit verbundenen Schmerzen, die ich bisher immer nach KL-Anpassungen hatte denken. Ich hab dann gefrühstückt und über einen Grund nachgedacht, den Termin einfach ausfallen zu lassen.

Endlich bin ich dann doch zum Bahnhof gelatscht und hab den Zug nach Stuttgart gerade noch erreicht.

8:30 hatte ich meinen Termin bei MÜLLER WELT in Stuttgart - um 8:15 war ich dort - Königstraße 43A, 5. Stock.

Ich wurde freundlich begrüßt, durfte einen Fragebogen ausfüllen zu meiner Gesundheit insgesamt, zum Zustand meiner Augen und zu meinen Medikamenten, die ich schlucke.

Dann folgten mehrere Augenuntersuchungen, ähnlich denen, die ich von der Uni-Klinik her kenne.

Es folgte die eigentliche KL-Anpassung. Die machte Herr Uwe Bischoff (Dipl. Ing. FH Augenoptik und Geschäftsführer bei MÜLLER WELT). Herr Bischoff beurteilte meine Hornhäute an einem großen Bildschirm, der mit einem Untersuchungsmikroskop verbunden war und diskutierte die Bilder mit einer Kollegin. Dann sagte er mir, dass für mich nur Sklelarlinsen in Frage kämen.

Er setzte die erste Linse ein und lies mich lesen. Ich war enttäuscht; meine Sicht war so, wie ohne Brille! Einen Testlinsenrahmen hatte ich schon auf der Nase, und der wurde nun mit Linsen bestückt. Jubel!!! Ich konnte mit dem linken Auge die 80%-Zeile lesen. Es folgte der Test mit rechts: Linse rein, Gläser in den Rahmen und ich schaffte die 100% teilweise!

Das war der Wahnsinn!!! Von 20% mit Brille auf annähernd 100 mit KLs!!! Und was noch wahnsinniger ist, ich empfand die Linsen als sehr angenehm - kein Augenbrennen und auch kein Reiben bei Lidschlag!

Wir unterhielten uns noch über Eingewöhnungszeit, mögliche Tragezeit, Kassengenehmigung, Kosten, Eigenanteil, Lieferzeit ...
Dann wies mich Herr Bischoff darauf hin, dass ich, wenn ich die Linsen hätte, meinen Sehbehindertenstatus verlieren würde. Als ich ihm sagte, dass ich einen solchen garnicht hätte, konnte er das nicht glauben, auch nicht, dass mich nie ein Arzt diesbezüglich angesprochen hat. Es gibt ja auch wichtigeres auf dieser Welt.

Ich weiß nicht, was dann mit mir los war. Irgendwie hatte ich das Gefühl zum Bahnhof zurückzuschweben. Auch der Freitag war ein guter Tag: Ich war super drauf! Ich begann zu planen - plane eine Reise zum Meer. Vielleicht endlich einmal ein klarer Blick bis zum Horizont! Das wär ´was!
Die Linsen bekomme ich Mitte April.

Ich melde mich wieder, wenn´s ´was Neues gibt.

Liebe Grüße
Martin

[Tim_OS_78]

Tolle Geschichte, Martin!
Warum dauert es noch so lange bis Du die Linsen bekommst?

Viele Grüße
Tim

[Anette]

Hallo Martin,

Wow,Wow, Wow!!!

Ich freue mich sehr sehr sehr mit dir! Diese Linsen ermöglichen ein anderes Leben, zumindest zeitweise!

Warum das Anfertigen so lange dauert, versteh ich auch nicht so recht. Bei mir war das innerhalb 2 Wochen möglich.

Alles gute wünscht dir

Anette

[Mart54]

Hallo Anette, hallo Tim,

ich denke, dass es vor allem am Amts- bzw. Kassenschimmel liegt.

Da es sich um keine Standard-, sondern um Sklelarlinsen handelt muss meine Krankenkasse der Versorgung zustimmen oder ich muss die Linsen selber bezahlen.

MÜLLER WELT muss bei meiner KK ein Gutachten einreichen und darin begründen, warum mir "normale" formstabile Linsen nicht weiterhelfen können. Dann wird mein Fall von der Krankenkasse beurteilt und hoffentlich dann auch eine Kostenübernahme zugesagt. Erst wenn die Zusage der KK vorliegt, darf MÜLLER WELT die Linsen beauftragen.

Klar hätte ich die KLs auch aus eigener Tasche zahlen können - ob mir dann meine Frau aber noch meine Reise ans Meer genehmigt hätte, bezweifle ich heftig.

Meine KL-Versorgung soll 2030,- € kosten.
Der Kassenanteil liegt bei 1830,- €
Mein Anteil soll sich auf 210,- € belaufen.

Vielleicht liegt die Wartezeit auch noch an der Auslastung des Optikers. Auf den Anpassungstermin musste ich ja auch 2 Monate warten.

Für mich spielt das alles keine Rolle. Meine Sehschärfe ist seit gut 10 Jahren schlecht. Ich habe nicht mehr daran geglaubt, dass ich jemals wieder werde gut sehen können und jetzt dieses Ergebnis! Da machen doch die paar Wochen Wartezeit nichts aus.

Seit Donnerstag lebe ich in ständiger Vorfreude auf meine neuen Linsen und Vorfreude soll doch die schönste sein.

Liebe Grüße
Martin

[Mart54]

Hallo Anette, hallo Tim,

jetzt bin ich schon wieder bei meinem Grundlagenthema.
Ich wollte das nich so schnell. Ich wollte die ganze Sache bei den Usern "sacken" lassen und dann zum Thema weiter berichten-

Aber ich habe ein anderes Problem und dieses ist wichtiger, der "Erfolg", den ich möglicherweise mit meinen Linsen erzielen werde.

Ich hatte vergessen, euch zu danken, für alle eure guten Wünsche, die ihr mir auf meinen Weg mitgegeben habt.

Das möchte ich jetzt nachholen:

Ich danke euch sehr für eure (Mit)freude, für euer Lob und euer mich Begleiten. Ohne die Schilderung Deiner Situation, und Deinen Zuspruch, liebe Anette (ich hoffe, Du kriegst jetzt das "liebe" nicht in denfalschen Hals) hätte ich den Sprung, den ich gesprungen bin, nie gewagt.

Deine Praxiserfahrung hat für mich bestätigt, dass Dein Weg auch für mich passen könnte! Auch deshalb habe ich den Schritt gewagt! Auch deshalb nochmals DANKE!!!

Aber jetzt nochmals ein Brutalo-Themenpunkt!

MÜLLER WELT hat mir heute mitgeteilt, dass die Verordnung, die mein Augenarzt ausgestellt hat, nicht passt. Wie die Verordnung formuliert werden muss, hat man mir mitgeteilt. Ich denke, dass mein Augenarzt das Rezept umformulieren wird. Ich frage mich aber, ob ich die Umformulierung überhaupt will!!!!

Da gibt ein Fachmann seine Stellungnahme ab und die Kasse erkennt diese nicht an, auch nicht auf der Grundlage meiner Krankheitsgeschichte.

An dieser Stelle bin ich der Ansicht, dass der Einsatz von KI angebracht wäre! KI könnte, so denke ich, den Krankenkassen-SachbearbeiterInnen doch sehr behilflich sein bei den Entscheidungen - Basis wäre dann doch die Diagnose, der Krankheits- bzw. der Befindlichkeitsstand des Patienten, und nicht die Frage, ob ein Rezept richtig ausgestellt ist oder nicht.

Ich habe mir überlegt, ob ich zu dieser Frage nich die Rechtsabteilung des DBSV einschalten sollte. Oder ob ich vielleicht einen Pflegegrad beantragen sollte - immerhin wackle ich ganz schön rum und wäre ohne meine Frau nicht total, aber in vielen Bereichen heftig aufgeschmissen.

Vieleicht klingt das für euch alles übertrieben. Aber ich habe mir heute in SWRkultur eine Reportage über Covid-Folgen angehört und vor einiger Zeit einen Bericht über Inclusion, Fachkräftemangel usw.

Vermisst habe ich Diskussionen über die Integration fon gehandicapten Menschen - vor allem von Menschen wie uns, die ihre Fähigkeiten während der Ausbildung oder während des Jobs verloren haben. Grundschule - Hauptschule - Gymnasium - Studium - darüber denkt man vielleicht nach-

Aber was ist mit uns? Meine Eltern hatten es früher nicht kappiert, dass Menschen mit "leichten" Seheinschränkungen, es schwerer haben, als andere. Es gab damals auch keine anderen Möglichkeiten, als Sonder- oder Hauptschule. Darüber, welche für mich die bessere Lösung gewesen wäre, möchte ich nicht spekulieren.

Aber ich halte aufgrund meiner Erfahrungen, niederschwellige Fort- und Weiterbildungsmaßnahmen für uns seheingeschränkte Menschen für absolut notewendig.

Jetzt hab ich mich in Rage geschrieben. ABER - ich kann nicht mehr, bin einfach nur noch fertig. Für mich ist das immer noch der absolute Horror! Aber ich weiß auch, dass der, der nicht kämpft, schon verloren hat.

Keratoniker/innen aller Länder vereinigt euch!!!!

Liebe Grüße Martin

[Mart54]

Hallo zusammen,

meine Krankenkasse, die „Techniker“, hat mir ihre Kontaktlinsen-Beteiligungszusage übermittelt.

Der Kassenanteil beträgt für beide Sklerallinsen 1710,- Eüro-
Der Angebotspreis des Optikers ist incl. Rezeptgebühr: 2040,- Euro.
Somit darf ich 330,- Euro aus eigener Tasche hinlegen.

Das ist weniger, als ich für ein Brillenglas hätte hinblättern müssen. Wenn ich ehrlich sein darf: Ich hätte auch die 2040,- € mit Freuden bezahlt, einfach, weil meine derzeitige Situation alles andere als lustig ist. Jetzt hoffe ich, dass ich meine Kontaktlinsen termingerecht am 10. April bekommen werde und dass ich mit den Dingern zurechtkomme.

Jetzt aber noch eine andere Sache.

Als ich am 2. Februar von einer Schulung des BSV-Württemberg nach Hause kam, lagen in unserem Carport ca. 6 Raumeter Brennholz, in 80-Zentimeterstücken, mit Durchmessern zwischen 5 und 40 cm. Vorgestern war das Holz gespalten, auf eine für unseren Kaminofen passende Länge zugesägt und im Holzlager verstaut. Ich hab das ohne Hilfe geschafft, trotz Visus 0,2 und abgerissener Sehnen im Schultergelenk und Oberarm.

Gearbeitet habe ich mit „Köpfchen“, einem Hydraulikspalter, einer Elektroketten- und Kreissäge, und einer guten Organisation des Arbeitsplatzes.
Ich hab´s geschafft - zwar mit Schmerzen bei der Arbeit und in der Nacht - aber ich hab´s geschafft.

Für mich der Beweis, wenn man will klappt vieles!!!!

Am vergangenen Dienstag hielt ich, zusammen mit unserem BSG-Bezirksgruppenleiter, einen Vortrag zu Blindheit und Sehbehinderung an der Pflegeschule in Öhringen. Nach 4 Stunden Vortrag war ich fix und fertig, aber alles hat geklappt. Für mich besonders wichtig: Ich konnte auch einige Infos zum Keratokonus und zu meinem Lebenslauf geben! Für mich hat es sich gelohnt!

Soviel für jetzt!

Liebe Grüße
Martin

[User7]

Hallo Martin,

ich beziehe mich auf deine zwei letzten Posts.

Ich bin ebenfalls bei Müller Welt Kunde. Das ist der Spezialist aus Heidelberg in der Berheimerstraße.Ich habe meine erste Kontaktlinse für links bekommen. Das war ein super Erlebnis. Mein Eindruck ist, dass die sehr sehr sehr kompetent sind. Sowohl der Chef als auch die Mitarbeiterin haben echte handwerkliche Fähigkeiten.

Zum Thema der Formulierung habe ich mit der Mitarbeiterin von Müller Welt gesprochen. Die meinte die Krankenkassen sind knallhart bei den Formulierungen. Da kommt es auf Wort für Wort darauf an.

Als Softwareentwickler sehe ich das so, dass viele Sachen bereits maschinell geprüft werden. Sicherlich auch schon ohne KI. Ganz einfache Rezepte wie Nasonex Nasentropfen laufen automatisiert durch das System. Je nach Krankenkasse gibt es dann ab einer bestimmten Höhe eine menschliche Prüfung. Keine Krankenkasse könnte es bewältigen alle Rezepte menschlisch zu prüfen.

Abschließend zum Thema Krankenkasse habe ich ebenfalls mal den Menschen von Müller in Heidelberg gesprochen. Da wollte man mir natürlich nicht sagen, welche Krankenkasse die beste ist, also womit die am wenigsten Probleme haben. Natürlich konnte man mir das nicht sagen, weil die keine Empfehlungen geben. Das ist ja verständlich.

Dennoch konnte ich auf eine unbekannte und mir einmalig neue Hörweise hören wie die AOK eigentlich eine gute KK ist. Das hat mir selbstverständlich keiner von Müller Welt gesagt. Auf gar keinen Fall. Und ich würde die auf gar keinen Fall darauf ansprechen, weil die dürfen das nicht sagen. Das ist halt so.

[Mart54]

Hallo User7,

vielen Dank für Deine Infos.

Müller-Welt Heidelberg in der Bergheimer Straße steht auch auf der Liste, die ich von der Uniklinik bekommen habe.

Mir selber wurden dort 2013 Kontaktlinsen angepasst, die aber auf meinen verkorksten Augen nicht mehr gehalten haben.

In Erlangen hat man dann meine KK-Kegel abgeflacht - mit geringem Erfolg - und ich hatte danach keine Lust mehr auf Kontaktlinsen.

Vom Kontaktlinseninstitut in der Bergheimer Straße war ich trotzdem begeistert, es hieß damals noch Lenticon, heute Lenticon Müller-Welt.

Nach Stuttgart bin ich gegangen, weil ich dort von Heilbronn aus mit der Bahn einfacher hinkomme und Müller-Welt vom Bahnhof aus einfach zu erreichen ist.

Das mit dem RezeptCheck leuchtet mir ein, ich frage mich aber, warum der überhaupt notwendig ist bei einen Krankheitsverlauf wie meinem und den Berichten von Klinik, Hausaugenarzt und Optiker. Aber so ist halt unsere Welt.

Vergangenen Donnerstag habe ich meine neuen Kontaktlinsen bekommen! Sklerallinsen - die sind für mich der absolute Wahnsinn!!!

Ich kann mich nicht erinnern, jemals so gut in die Ferne gesehen zu haben, wie mit diesen Dingern. Der Durchblick war gleich nach den „Linseneinbau“ um ein Vielfaches besser als vorher mit der Brille.

Vor lauter Begeisterung habe ich dann vergessen zu fragen, welche Zeile ich beim Sehtest geschafft habe, aber das hole ich bei der Kontrolle nach.

Zum Testen habe ich die Linsen ca. 45 Minuten in den Augen für einen Bummel durch die Stuttgarter Fußgängerzone getragen. Nachmittags habe ich die Linsen dann nochmals eingesetzt, für eine kleine Runde auf meinem Sesseldreirad.

Für den Fernblick sind meine neuen Linsen echt Klasse. Zum Lesen muss ich mir aber eine Lesebrille anfertigen lassen, evtl. eine Gleitsichtbrille für Bildschirmarbeit und halt zum Lesen. Durch meine Star-Operationen habe ich ja nur noch starre Linsen drin, die sich nicht mehr auf die Distanzen einstellen können. Ich probier den Ausgleich jetzt einfach mit einer Brille.

Soviel für jetzt. Über meine Sklerallinsen-Eingewöhnung werde ich in den nächsten Tagen einen eigenen Beitrag starten.

Liebe Grüße
Martin

[Mart54]

Hallo zusammen,

meine Sklerallinsenanpassung ist abgeschlossen.

Der nächste Kontrolltermin beim Optiker wird im November sein.

Mit den Kontaktlinsen schaffe ich einen Fernvisus von guten 0,8.

Seit vergangenem Mittwoch habe ich auch eine Lese-Gleitsichtbrille - der obere Teil, ohne Korrektur (Fensterglas), geht über auf eine Stärke von +2 dpt für Lesen am Bildschirm und weiter auf +3 dpt zum Lesen von Drucksachen aus „normaler“ Lesedistanz.
Mit der Brille bin ich sofort sehr gut zurechtgekommen.

Die Linsen-Gewöhnungsphase habe ich an anderer Stelle beschrieben; auch die Probleme, die ich nach Herausnehmen der Linsen hatte, die ich aber inzwischen ganz gut im Griff habe.

Die Linsen trage ich zurzeit täglich zwischen 5 und 6 Stunden. Bei einer Tragezeit länger als 6 Stunden habe ich am darauffolgenden Tag Schmerzen im linken Auge, die auch durch die Augentropfen (Hylogen HDplus) und Augensalbe zur Nacht (HyloNight) nicht zu beseitigen bzw. zu vermeiden sind.

Mein Optiker meinte, ich solle die Tragezeit erst erhöhen, wenn eine Tragephase eine Woche lang beschwerdefrei klappt. Sein Vergleich: Barfußlaufen auf Kieselsteinen klappt auch erst, wenn sich Hornhaut gebildet hat, also erst nach Training.
Eine große Herausforderung ist jetzt, meinen Tag so zu gestalten, dass ich sehintensive Aufgaben so bündle, dass ich sie in meiner Hochsichtphase unterbringe. Das ist garnich sooo einfach. Bin ja auch fremd- bzw. fraugesteuert.

Riesige Probleme habe ich, wenn ich die Linsen herausnehmen muss. Der Absturz von 80 auf 20% ist mehr als krass. War schon einige Male dicht am verzweifeln! Habe schon daran gedacht, mir therapeutische Hilfe zu holen, bin mir aber sicher, dass es da mehr als Pillen nicht geben wird und Pillen machen mich zwar ruhiger, aber ich möchte nicht ruhig gestellt werden.

Interessant war, wie sich in den letzten Tagen mein Sehen entwickelt hat. Zuerst war ich auf Details aufmerksam geworden. Aus den verwaschenen Bildern haben sich recht schnell Details herausentwickelt: Blätter, Blüten und das Geäst der Bäume waren plötzlich erkennbat, unterscheidbar. Plötzlich konnte ich Gesichter erkennen, nahm Mimik und Gesten wahr. Gestern konnte ich zum ersten Mal Landschaft perspektivisch sehen - klar habe ich auch früher erkannt, ob ein Gehenstand vor einem anderen stand oder weiter hinten - aber jetzt war das anders, ganz anders, ich kanns nicht beschreiben. Mit den Linsen ist auch mein Schwindel verschwunden - ganz plötzlich!!! und meine Muskeln entspannen sich, vor allem im Gesicht, aber auch im Bauchbereich. Wahnsinn!

Wenn ich die Linsen entferne, sind die alten Beschwerden sofort wieder da und, so wie ich es empfinde, viel heftiger, als ich sie bisher gekannt habe.

Alles hat eben seine Licht- und seine Schattenseiten.

Das wars heute wieder von mir.

Ich melde mich wieder.
Liebe Grüße
Martin

[Mart54]

Hallo zusammen,

inzwischen habe ich mich ganz gut an meine Sklerallinsen gewöhnt. Ich setze sie jeden Tag zwischen 10:00 und 11:00 Uhr ein und nehme sie nach ca. 6 Stunden wieder aus den Augen. Nach dem Herausnehmen und nachts habe ich so kaum noch Probleme.

Egal, ob bei Büro- oder Gartenarbeit, beim Spazierengehen, bei Museums- oder Ausstellungsbesuchen, beim Kochen oder Einkaufen - die Linsen sind in jeder Situation ein Gewinn! Alles läuft mit Linsen schneller, sicherer und entspannter.

Wenn ich die Kontaktlinsen in den Augen habe, scheint sich jede Muskelfaser meines Körpers zu entspannen. Morgens beim Aufwachen freue ich mich schon auf die Zeit mit den Linsen! - auch wenn die Augen dann meistens brennen.

Ich war ja immer kurzsichtig. Jetzt öffnet sich für mich (endlich) die Welt. Immer wieder erstaune ich meine Frau, wenn ich ihr sage, was ich wieder Neues entdeckt habe, bei der Autofahrt, der Zugreise oder auf dem Spaziergang. Heute wars ein Eisvogel, der über den Neckar flog! Ich habe das Gefühl, dass ich ganz langsam das „Fern-Sehen“ neu lerne.

Enttäuscht war ich von meinem letzten Besuch meiner Uni-Klinik! Begeistert von meinem guten Sehen mit den Sklerallinsen war ich mit diesen in den Augen in die Klinik angereist. Ich hatte „Linseneinsatz“ an der Anmeldung gemeldet und vermutlich mit dieser Meldung den normalen Untersuchungsablauf durcheinander gebracht. Für mich ganz ungewohnt musste ich ca. 2 Stunden auf meinen ersten „Auftritt“ warten. Der startete dann ganz ungewohnt gleich im Arztzimmer und mit der Frage des Arztes, „Warum tragen Sie jetzt, vor den Untersuchungen, Ihre Kontaktlinsen?“ und meiner Antwort „Sie wollten doch sehen, wie es mit den Linsen bei mir klappt“ und verlegenem Lächeln von uns beiden.

Nach einem kurzen Sehtest durfte ich die Linsen entfernen und dann ging der normale Untersuchungsablauf los. Alles war ok, Transplantate klar und reizfrei. Das ist ja nicht schlecht! Auf meine Fragen bzgl. Tragezeit und Linsen-Eingewöhnung erhielt ich keine Infos, die über die meines Optikers hinausgingen. Ich war erstaunt. Ich hatte auf Infos gehofft bezüglich Sklerallinsen und Sauerstoffversorgung der Hornhäute und Transplantate. Dafür hatte ich vermutlich die falschen Ärzte erwischt. Gefragt wurde ich aber, ob wir uns, nachdem ich mit meinen KLs so zufrieden sei, noch über die möglichen OPs unterhalten müssten (angedacht waren ja weitere Korrektur-OP der linken Hornhaut bzw. Implantation einer Art Kontaktlinse hinter die linke Hornhaut). Ich sagte, dass ich z. Z. kein Gespräch darüber führen wolle.

Inzwischen habe ich den Bericht der Klinik. Mit Linsen hatte ich dort einen Visus von 0,5 links und 0,6 rechts. Klar ist das wesentlich besser als die 0,2 mit Brille, aber doch schlechter als die 80 bis 100% bei der Linsen-Anpassung. Jetzt lebe ich schon wieder in der Angst, dass sich meine Augen schon wieder verschlechtern und die Linsen nicht mehr auf dem aktuellen Stand sind. Das kenne ich ja zu Genüge von den Brillen.
Im Bericht stand auch, dass das Tragen der Linsen empfohlen wird (große Klasse), nicht erwähnt wird die Tragezeit, die in meinem Fall zur Bewältigung eines normalen Arbeitstags nicht ausreichen würde (weniger lustig).

Den Übergang vom Sehen mit zum Sehen ohne Kontaktlinsen empfinde ich immer noch als extrem krass! Mein Gehirn schaltet in den Achtung-Mod (das geht jetzt wieder ganz schnell), Bauch-, Oberkörper- und Gesichtsmuskeln spannen sich an, mein Blick wirkt verkniffen, durchs Haus bewege ich mich wieder mit den Füßen tastend und in der „freien Wildbahn“ greife ich meine Sturzschutzstöcke fester.

Stürze waren für mich in den letzten Jahren immer wieder ein Problem. 2021 hatte ich mir bei einem Sturz die Quadrizepssehne über dem linken Knie abgerissen, hatte deshalb eine OP und lag danach 6 Wochen flach. Als ich danach wieder mit Krücken gehen konnte, setzten Schulterschmerzen ein, die auf Überlastung zurückgeführt, mit Schmerzmittel behandelt wurden. Schulterprobleme hatte ich seither permanent. Mehr als Pillen gabs nicht. Im Dezember ´24 - ich hatte genervt den Arzt gewechselt - wurde endlich ein MRT durchgeführt und festgestellt, dass ich mir eine Sehne in der Schulter an-, eine andere abgerissen hatte. Sehnen annähen geht jetzt nicht mehr, der Abriss ist zu alt. Jetzt soll ich ein neues Schultergelenk bekommen. Wenn ich lese, dass eine OP des Grauen Star schon ab einem Visus von 0,6 empfohlen wird - wegen Sturzgefahr - bei Visus 0,4 noch keine Sturzprophylaxe empfohlen bzw. verordnet wird, dann verstehe ich das nicht. Aber wer versteht schon alles in unserem Gesundheitssystem? Anfang Juli habe ich den nächsten Termin in der Klinik und erfahre dann hoffentlich meinen Schulter-OP-Termin.

Anfang Juli beginnt auch meine Schulung zum Blickpunkt-Auge-Berater. Das erste Modul findet in Berlin statt und wird 5 Tage dauern. Es folgen dann 2 Tage Online-Schulung und nochmals je ein Schulungsblock in Berlin und Halle an der Saale. Bin schon riesig gespannt, wie das werden wird. Ich werde auf alle Fälle darüber berichten.

So! Jetzt seid ihr wieder upgedatet. Fortsetzung folgt!

Liebe Grüße
Martin

[Mart54]

Hallo zusammen,

bei mir ist einiges passiert seitdem ich meinen letzten Auftritt hier hatte.

Meine Sklerallinsen sind bei mir in den letzten Wochen etwas aus dem Fokus geraten.

Ich habe zwar den Eindruck, dass ich mit den Dingern schon wieder schlechter sehe als noch bei der Untersuchung in Homburg, auch, dass die rechte Linse nicht mehr optimal passt und dass ich in nächster Zeit meinen Optiker besuchen muss.

Aber da waren immer wieder andere Dinge, die mich mehr beschäftigten als meine Kontaktlinsen.

Das heißt nicht, dass mich das Thema Augen nicht beschäftigt hätte.

Ende Mai war ich auf der SightCity und habe mich danach mit Helen Keller und Anne Sullivan beschäftigt. Eigentlich hat mich Annie mehr interessiert als Helen. Sie war ebenfalls sehgeschädigt und ihre Symptome, die in den Büchern beschrieben sind, erinnerten mich sehr an meine eigenen Probleme. Sie hatte Hornhautnarben und hatte deshalb oft heftige Erschöpfungszustände.

Ebenfalls im Mai war ich mit der Tandemgruppe meiner BSV-Bezirksgruppe auf Tour. Ich bin mit meinem Sesseldreirad mitgefahren, war aber froh über die Unterstützung der sehenden Tandempiloten. Alleine hätte ich mir diese Touren nicht mehr zugetraut.

Anfang Juni war dann der Tag des Sehens. Im Rahmen dieser Veranstaltung habe ich einen Vortrag zu barrierefreien Bezahlterminals besucht und war mit bei einer Führung über das Blindenleitsystem am Heilbronner Hauptbahnhof.

Mitte Juni waren barrierefreie Bankautomaten Thema beim Bezirksgruppenstammtisch. Ich habe danach Automaten getestet und meine Erfahrungen den jeweiligen Kreditinstituten mitgeteilt. Im Oktober wird es zur Woche des Sehens Einweisungen für blinde und sehbehinderte Menschen bei verschiedenen Kreditinstituten geben.

Ende Juni war ich bei der Delegiertenversammlung des BSV-Württemberg.
Anfang Juli startete dann meine Blickpunkt-Auge-Berater-Ausbildung in Berlin. Themen waren: Gesprächsführung, Psychische Verarbeitung von Sehverlust, Elektronische Hilfsmittel ...

Dann holte mich meine Auge-Nebenwirkung ein: Meine durch Sturz kaputte Schulter. Am 11. Juli war ich zur Wiedervorstellung in der orthopädischen Klinik und am 14. Juli gegen 11:00 war ein neues Schultergelenk montiert. Alles ist gut gelaufen aber ich lebte 3 Wochen total einarmig, danach sehr bewegungseingeschränkt und kann aus diesem Grund bis jetzt die Kontaktlinsen nicht handhaben. Hätte vorher üben müssen oder eben einen Pflegedienst mit dem Einsetzen und Herausnehmen beauftragen sollen. Aber ich bin mein Sehen ja gewohnt.

Derzeit bin ich ziemlich schlapp! Ich habe den Eindruck, dass ich schlechter sehe , als vor der OP. Ich muss mich unbedingt um eine neue Brille kümmern und natürlich auch um die Kontaktlinsen. Aber Schulter und Augen schaffe ich nicht parallel. Ach ja, dann war ich ja im Juni auch noch im Krankenhaus, weil mein Herz verrückt gespielt hat. War aber nichts ernstes.

Morgen geht meine Reha los. Ich hoffe, dass ich danach auch meine Kontaktlinsen wieder handhaben kann.

Die Reha geht bis zum 18. September. Am 19. beginnt dann Modul B meiner Blickpunkt-Ausbildung. Die ist wieder in Berlin und es wird dann um Rechtsfragen gehen.

Jetzt wisst ihr, dass es mich noch gibt.

Bis bald! Liebe Grüße
Martin

[Anette]

Hallo Martin,

es ist absolut gut, dass es dich noch gibt, leider halt grad wieder mal mit einer weiteren Baustelle "Schulter mit all den daraus resultierenden Problemen"!!! Als ob uns die Augen nicht reichen, kommt immer wieder zwischendurch ein anderes Malheur dazu.

Nachdem wir ja von den Sklerallinsen mehr oder weniger abhängig sind, sind wir auch gleichzeitig abhängig von der körperlichen und geistigen Fähigkeit, diese sauber, ohne Zittern und mit einer gewissen Coolness einsetzen zu können. Kommt da auch nur bisschen was aus dem Gleichgewicht, dann klappt das kaum mehr. Genau diese Gedanken beschäftigen mich nicht nur beim Lesen deiner post, sondern eigentlich schon zeitlebens! Davor hatte ich früher schon Angst...
Wie oft stellte ich mir schon vor 40 Jahren die Frage, was mache ich bloß, wenn ich alt bin oder halt gehandicapt bin und die Linsen nicht mehr ins Auge rein und rausfummeln kann? Mit den Sklerallinsen ist das ja nochmal ne etwas stärkere Herausforderung und ich kann mir im Augenblick gar nicht vorstellen, ob das eine Pflegekraft meistern kann??? Wie soll das Einsetzen dann funktionieren, Kopf ist ja parallel zu Tischplatte?

Aber gut, du hast die zwischenzeitliche Lösung gefunden, einfach die Linse draußen lassen und wieder versuchen mit der alten Sehsituation zurecht zu kommen und erstmal die Heilung der Schulter in den Vordergrund zu schieben.

Dein evtl subjektives Gefühl, dass dein Sehen mit der Sklerallinse nicht mehr so gut ist wie am Anfang, diesen Eindruck habe ich bei mir auch. Keine Ahnung, ob das der Gewöhnungseffekt ist oder ob sich tatsächlich was verändert hat. Im Oktober bin ich sowohl in der Uniklinik als auch beim Optiker, möglicherweise wird er bereits ne neue Sklerallinse anpassen wollen.

Inzwischen wirst du ja schon in der Rehaklinik sein und ich bin gespannt, wie du dort ganz ohne Linsen klar kommst. Ich empfand das damals vor zig Jahren als sehr anstrengend und eigentlich auch stressig. Ich hoffe, bei dir ist das nicht so und du kannst die Anwendungen und Übungen weitgehend entspannt und unabhängig von dem Augenthema durchführen.

Nun wünsche ich dir für die Rehazeit alles Gute und eine schnelle Besserung der Beweglichkeit im Schulter-Armbereich!!!

Beste Grüße und gut, dass du uns auf dem Laufenden hältst!

Anette

[Mart54]

Hallo Anette,

vielen Dank für Deine Antwort. Meine hat etwas gebraucht, aber ich bin ja jetzt unter die Leistungssportler gegangen und brauche meine Zeit und Energie zum Trainieren und nach dem Training zum Erholen. Meine Reha läuft auf Hochtouren.

Ich habe eine ambulante Reha bekommen, werde morgens gegen 8:00 von zu Hause abgeholt und bin gegen 15:00 wieder daheim; das eigentliche Reha-Programm läuft also in einem Zeitraum von etwa 5 Stunden ab und mir bleibt einfach zu wenig Zeit für die Pausen, die ich eigentlich bräuchte.

Ich hab den Reha.Arzt auf mein Problem angesprochen, der meinte dann, ich solle einfach die Anwendungen abbrechen, wenn es mir zu viel würde.

Meinen Einwand, dass meine Augen der Grund für meine Ermüdung sind, hat er nicht verstanden - das ist ja auch nicht sein Fachgebiet. Aber insgesamt läuft alles gut. Das Reha-Team und meine Mitpatienten haben sich an mich, meine Walkingstöcke, meinen Sehbehinderten-Button, meinen Schlurfschritt, mein auf den Boden-Schauen und an meine Langsamkeit gewöhnt.

Ich hab mich auch ganz gut angepasst, finde mich im Haus gut zurecht, erkenne jetzt auch einen Großteil der Menschen in der neuen Umgebung und habe auch schon einige nette Gespräche geführt. Um eine Reha-Verlängerung habe ich mich aber nicht bemüht und ich bin ehrlich gesagt froh, wenn ich wieder in meinen gewohnten Alltag eintauchen kann.

Darüber, dass sich meine Augen weiter verschlechtern könnten, denke ich auch immer wieder nach.

Letztendlich war dieses Nachdenken auch ein Grund für mich, in den BSV einzutreten. Für mich ist es wichtig, Möglichkeiten zu kennen, die mir weiterhelfen, wenn meine Situation schlimmer wird. Ich will und muss so lange wie es irgendwie geht autark leben können und ich denke, dass ich das schaffen werde. Ich habe in den letzten Jahren einiges gelernt bzgl. Hilfsmitteln, rechtlichen Möglichkeiten, aber auch mit dem mit meiner Situation zurechtzukommen.

Meine Reha endet am Donnerstag gegen 14:00 Uhr. Um 22:00 Uhr starte ich dann zum 2. Teil meiner Blickpunkt-Auge-Ausbildung nach Berlin, der dort am Freitag um 14:00 Uhr beginnt und bis Dienstag geht. Die Themen sind interessant: Sozialrecht und Rechtsbeihilfe, Schwerbehindertenausweis und Nachteilsausgleich, Blindengeld, Pflegebedürftigkeit, Hilfsmittelversorgung - das sind die rechtlichen Themen, bzgl. Hilfsmitteln werde ich etwas über Smartphones und Tablets erfahren, es gibt zwei Einheiten über Sehbehindertenpädagogik und zwei weitere Einheiten über spezielle Augenerkrankungen.

Wenn ich aus Berlin zurück bin, werde ich eine Höherstufung meines GdB beantragen. Auf das, was dann kommt, freue ich mich schon sehr und ich werde euch natürlich berichten.

Liebe Grüße
Martin

[Anette]

Hallo Martin,

Danke für deine Antwort! Es ist wirklich bemerkenswert, was und wie du dein Programm schaffst!

Ich geh mal davon aus, dass die meisten deiner Mitpatienten ohne oder mit weniger Augenproblemen nachmittags um 15 Uhr ähnlich platt sind, wie du. 7 bzw. 5 Stunden in diesem hohen Maß gefordert zu sein, das stell ich mir sehr anstrengend vor.
Gleich im Anschluss an die Reha dann deine Reise nach Berlin zur Fortbildung. Hut ab!

Ich wünsche dir noch einen guten Ausklang in der Reha und für die Tage danach in Berlin viele interessante und wichtige Erfahrungen und Informationen.

Ich freue mich schon heute auf deine Berichte und bin echt gespannt!!! Die Inhalte der Fortbildung hören sich wirklich vielversprechend an.

Alles Beste und eine gute Zeit wünscht dir

Anette