Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Suche Spezialisten für fortschrittliche Keratokonus-Behandlung

NomIs
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KC-Experience: Wurde diagnostiziert und überlege gerade ein epi-off cross-linking zu machen wobei ich auf das customized cross-linking gestoßen bin.
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Suche Spezialisten für fortschrittliche Keratokonus-Behandlung

Post by NomIs »

Hey zusammen,

ich bin neu hier und möchte gerne meinen Fall mit euch teilen, um Rat und Empfehlungen zu erhalten.

Ich bin 36 Jahre alt, männlich und lebe in Berlin. Seit ca. 1,5 Jahren trage ich eine Brille, und nun wurde im April bei mir erstmals Keratokonus diagnostiziert. Da meine Brille noch relativ neu ist, wird von einem progressiven Verlauf ausgegangen. Meine Werte sind noch recht niedrig, was darauf hindeutet, dass der Keratokonus am Anfangsstadium ist.

Ich bin auf der Suche nach Spezialisten, die nicht nur das normale Corneal Cross-Linking (CXL) anbieten, sondern auch neuere Verfahren wie customized Cross-Linking, die nicht nur einen Stillstand, sondern möglicherweise auch eine Verbesserung bringen können.

Am kommenden Mittwoch habe ich einen Beratungstermin für eine Kombination aus Topography-Guided PRK (Trans-PRK) und CXL. Ich möchte mich dringend nach Spezialisten umsehen, die neuere Methoden anwenden. In der Nähe von Berlin wäre super aber bin offen für ganz Deutschland.

Falls jemand von euch Empfehlungen hat, würde ich mich sehr über eure Tipps und Unterstützung freuen, da die Suche bisher sehr schleppend und erfolglos vorranschreitet.


Vielen Dank und viele Grüße,
Simon
Artur123
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Re: Suche Spezialisten für fortschrittliche Keratokonus-Behandlung

Post by Artur123 »

Zu welchem Arzt gehst du bezüglich der Prk und cxl?
NomIs
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KC-Experience: Wurde diagnostiziert und überlege gerade ein epi-off cross-linking zu machen wobei ich auf das customized cross-linking gestoßen bin.
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Re: Suche Spezialisten für fortschrittliche Keratokonus-Behandlung

Post by NomIs »

Das wäre Smile Eyes in Berlin Mitte. Die haben dort gerade einen neuen Standort mit den neuesten Maschinen eröffnet. Ich habe meine Voruntersuchung am 13. und kann danach gerne berichten. Außerdem hat sich Herr Bayer von Premium Eyes in Düsseldorf zurückgemeldet. Die bieten ebenfalls Topo PRK + CXL an, sowie das schonendere Iontophorese-Crosslinking.
patrick28
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KC-Experience: Hallo zusammen,
leider leide ich selbst seit mehreren Jahren unter Keratokonus. Vor 3 Jahren wurde auch das Crosslinking durchgeführt. Jedoch will ich Tipps bzgl. einer weiteren OP um die Sehkraft ohne Linsen etwas zu verbessern. Ich sehe oft Feeds von eurerem Forum. Jedoch Anmeldepflichtig. Deshalb würde ich mich gerne bei euch Anmelden.

Re: Suche Spezialisten für fortschrittliche Keratokonus-Behandlung

Post by patrick28 »

Hallo,
bei mir handelt es sich um eine ähnliche Situation.
Was ist bei deiner Untersuchung in Berlin rausgekommen?
Bin sehr gespannt.
Danke dir.
NomIs
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KC-Experience: Wurde diagnostiziert und überlege gerade ein epi-off cross-linking zu machen wobei ich auf das customized cross-linking gestoßen bin.
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Re: Suche Spezialisten für fortschrittliche Keratokonus-Behandlung

Post by NomIs »

Hey zusammen, hier ein kurzes Update von mir:

Ich war bei Smile Eyes in Berlin und habe dort eine ausführliche Beratung erhalten.

Mir wurde zur Topography-Guided PRK (Trans-PRK) mit CXL geraten, vorerst am rechten Auge, da dieses weiter fortgeschritten ist.

Parallel hatte ich mich auch mit dem ELZA-Institut in der Schweiz in Verbindung gesetzt, da sie dort neuere Methoden ohne epi-off anbieten, die wohl ähnliche Ergebnisse erzielen können.

Allerdings hat es mehrere Wochen und zwei Erinnerungen gebraucht, bis ich einen Kostenvoranschlag für die Krankenkasse erhalten habe. Bei so einem Eingriff ist das für mich leider keine Option.

Daher habe ich mich für Smile Eyes entschieden und meinen Termin diesen Donnerstag, den 28.11., festgelegt. Ich werde euch danach gerne berichten, wie es gelaufen ist!
Stefan1985
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Keratoconus since: Diagnose 2021 mit 36 Jahren (wahrscheinlich aber schon seit Jugendalter), beidseitig im Stadium 1, seitdem bei halbjährlichen Untersuchungen kein Fortschreiten mehr gemessen
Experience with eyeglasses / lenses: Trage hauptsächlich noch Brille, trotz Seheinschränkungen. Formstabile Kontaktlinsen vertrage ich leider nicht (verursachten extreme Doppelbilder, Halos). Für scharfes Sehen trage ich nun punktuell spezielle weiche Keratokonuslinsen.
Operationen: Bisher keine Operation
Mögliche Ursachen: Nie großartig Augen gerieben, keine Allergien oder Hauterkrankungen, kein familiärer Fall bekannt. Ich habe aber den Verdacht, dass eine vorübergehende Einnahme von Antidepressiva ein Fortschreiten begünstigt bzw. einen deutlichen Schub ausgelöst hat
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Re: Suche Spezialisten für fortschrittliche Keratokonus-Behandlung

Post by Stefan1985 »

Hallo Simon,

meine Situation ist vergleichbar mit deiner. Ich bin m 39 und wohne in Berlin. Bei mir wurde Keratokonus auch mit 36 diagnostiziert, auch erst im Anfangsstadium. Anders als bei dir wurde jedoch seitdem kein Fortschreiten mehr gemessen.

Was mich interessieren würde:

1. Wie hoch sind denn die Kosten im ELZA-Institut? Hast du schon eine Antwort von deiner Krankenkasse erhalten?

2. Was genau wird bei deinem ersten Termin bein Smile-Eyes gemacht? Wie hoch wären dort die Kosten?

Lieben Gruß und alles Gute, Stefan.
NomIs
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Re: Suche Spezialisten für fortschrittliche Keratokonus-Behandlung

Post by NomIs »

Hey Stefan,

sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe! Zu den Kosten im ELZA-Institut kann ich dir leider keine genaue Auskunft geben, das müsstest du am besten direkt dort nachfragen. Ich hatte mich letztlich gegen ELZA entschieden – das Verfahren ohne Eingriff klang zwar echt vielversprechend, aber die lange Antwortzeit hat mich abgeschreckt. Ich musste wochenlang hinterherlaufen, nur um überhaupt erstmal die Unterlagen für meine Krankenkasse zu bekommen. Das hat mich nachdenklich gemacht, wie es dann erst bei einer tatsächlichen Behandlung wäre.

Am Ende habe ich mich für Smile Eyes entschieden und Ende November eine Trans-PRK mit Crosslinking machen lassen. Klar, die Methode ist invasiver, aber die Ergebnisse sollen am Ende auch besser sein. Die Behandlung selbst lief ohne Probleme, die ersten 2-3 Tage waren ziemlich unangenehm aber aus haltbar, danach gings eigentlich. War anfangs jede Woche zur Kontrolle, wobei morgen voraussichtlich mein letzter Termin ist und dann erst wieder in ~2-3 Monaten. Hatte eine leichte Trübung im äußeren Bereich, die aber mit anderen Tropfen schnell unter Kontrolle gebracht wurde. Mein "doppeltes Sehen" ist auch schon deutlich besser geworden, was echt ein großer Pluspunkt ist.

Bisher habe ich nur das rechte Auge machen lassen, da das linke noch nicht so weit fortgeschritten ist. Da kann man erstmal abwarten und schauen, wie es sich entwickelt. Würde ich denke ich auch empfehlen wenn man die Wahl hat da man schon 1-2 Wochen lang schlecht sieht bis sich das Auge langsam erholt hat.

Hoffe, das hilft dir weiter! 🙂
sarahsaurier
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KC-Experience: Ich leide seit einigen Jahren an Keratokonus und möchte mich nun operieren lassen. Sehr gerne würde ich mich im Forum über mögliche Behandlungsmethoden informieren und Erfahrungsberichte lesen.

Re: Suche Spezialisten für fortschrittliche Keratokonus-Behandlung

Post by sarahsaurier »

Hallo Simon,

sehr interessante und informative Unterhaltung hier!

Bei mir wurde auch Keratokonus diagnostiziert und nun steht eine Behandlung an. Aktuell bin ich auf der Suche nach unterschiedlichen Behandlungsmethoden.

Ich würde dir gerne zwei Fragen stellen:
1. Wurde die Trans-PRK mit Crosslinking von deiner Krankenkasse übernommen?
2. Haben sich deine Sehschärfe und/oder Sehstärke durch die Trans-PRK verbessert?

Viele Grüße
Sarah