Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Sohn hat Keratokonus - CXL EpiOn bei 200nm am ELZA, Schweiz - Vorschlag Ring aus Spenderhornhaut

Freiburger_2001
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 6
Joined: 2024-10-25, 11:04
KC-Experience: Kerakotonus seit ewa zwei Jahren. Kontrollen an der Uniklinik freiburg. Die Werte des rechten Auges haben sich rapid verschlechtert, dass innerhalb des letzten halben Jahres ( Kontrollabstände) kein CrossLinking mehr möglich wäre.
Bei dem noch besseren Auge steht CroosLinking an.
Bin dabei auf Epioff und Epion CrossLinking gestoßen. Und auf Professor Haffezi ELZA Institut
Untersuchenung bei Proffesor Hafezi Schweiz angedacht. Hat jemand Erfahrung ? Ist das Abzocke ? Ersttermin 800,-€
Sonstige Spezialistenempfehlungen gerne in Süddeutschland ?
Erfahrung mit Homburg im Saarland. Termin erst Ende Januar.
Rechtes Auge: Astigmatismus_-2,3D, K1:45,1 D, K2:47,3, Kmax:48,8 D, Pachymetrie :485 ym
Linkes Auge:Asitgmatismus-3,3D, K1 52,5 D, K2 55,8D Kmax:65,4 D, Pachymetrie: 394 ym
Ich verstehe diese Werte nicht ! Aber das sind die Befunde, die ich bekomme.
Has thanked: 2 times
Been thanked: 4 times

Sohn hat Keratokonus - CXL EpiOn bei 200nm am ELZA, Schweiz - Vorschlag Ring aus Spenderhornhaut

Post by Freiburger_2001 »

HAllo,

ich warletzte Woche mit meinem Sohn, der Kerakotonus hat, bei Dr. Hafesi in Zürich zur Erstuntersuchung.

Es wird bei ihm zunächst ein Epion Crosslinking durchgeführt. Er kann es bis zu einer Hornhautdichte bis 200 durchführen. Im zweiten Schritt hat er ihm auch den Ring mit gespendeter Hornhaut empfohlen.

Das Ganze kostet allerdings ein Vermögen.

Wer führt diese Behandlung denn in Deutschland durch ?

Gäbe es dann eine Chance auf Kostenübernahme durch die gesetzliche krankenkasse ?
Artur123
-
Posts: 157
Joined: 2019-11-19, 21:13
KC-Experience: Noch keine Erfahrungen
Has thanked: 3 times
Been thanked: 24 times

Re: Sohn hat Keratokonus - CXL EpiOn bei 200nm am ELZA, Schweiz - Vorschlag Ring aus Spenderhornhaut

Post by Artur123 »

Wie teuer wäre es?

Und würde die Krankenkasse die Hornhaut ringe übernehmen, hab ich mir gedacht dadurch dass es ein Spendegewerbe ist, müsste es die Kasse übernehmen oder ?
Freiburger_2001
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 6
Joined: 2024-10-25, 11:04
KC-Experience: Kerakotonus seit ewa zwei Jahren. Kontrollen an der Uniklinik freiburg. Die Werte des rechten Auges haben sich rapid verschlechtert, dass innerhalb des letzten halben Jahres ( Kontrollabstände) kein CrossLinking mehr möglich wäre.
Bei dem noch besseren Auge steht CroosLinking an.
Bin dabei auf Epioff und Epion CrossLinking gestoßen. Und auf Professor Haffezi ELZA Institut
Untersuchenung bei Proffesor Hafezi Schweiz angedacht. Hat jemand Erfahrung ? Ist das Abzocke ? Ersttermin 800,-€
Sonstige Spezialistenempfehlungen gerne in Süddeutschland ?
Erfahrung mit Homburg im Saarland. Termin erst Ende Januar.
Rechtes Auge: Astigmatismus_-2,3D, K1:45,1 D, K2:47,3, Kmax:48,8 D, Pachymetrie :485 ym
Linkes Auge:Asitgmatismus-3,3D, K1 52,5 D, K2 55,8D Kmax:65,4 D, Pachymetrie: 394 ym
Ich verstehe diese Werte nicht ! Aber das sind die Befunde, die ich bekomme.
Has thanked: 2 times
Been thanked: 4 times

Re: Sohn hat Keratokonus - CXL EpiOn bei 200nm am ELZA, Schweiz - Vorschlag Ring aus Spenderhornhaut

Post by Freiburger_2001 »

Die Ringe wären der zweite Schritt. Zuerst wird das Epion Crosslinking durchgeführt. 4000 Franken pro Auge. Das S2 Formular erkennt die Krankenkasse in unserem Fall nicht an.

Ich warte auf einen Arztbericht um bei der Krankenkasse einen Eilantrag zu stellen. Ich gehe davon aus, dass diese den Anteil übernimmt, den die Behandlung in Deutschland kosten würde. Ich werde berichten.

Hier im Forum hat jemand von einem Arzt berichtet, der diese Ringe mit Hornhauttransplantat in Deutschland einsetzt. Wo ist das ?

Im Netz liest man, dass Prof. Hafesi einer der weltweit führenden Ärzte bei Kerakotonus ist. Der Chefarzt der Uniklink Freiburg behauptet nach unserer Nachfrage, dass es für diese Art von Behandlung nicht ausreichende Studien gäbe.

Prof. Hafesi teilte uns jedoch mit, dass er seit sehr langer Zeit zu diesem Thema forscht und seine Behandlungsmethoden nur noch nicht in Deutschland anerkannt seien.

Gibt es hier im Forum jemand, der dort behandelt wurde ?
Heidiclara
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 2
Joined: 2023-10-10, 17:03
KC-Experience: Exp:
Been thanked: 1 time

Re: Sohn hat Keratokonus - CXL EpiOn bei 200nm am ELZA, Schweiz - Vorschlag Ring aus Spenderhornhaut

Post by Heidiclara »

In Marburg wird es mittlerweile von Prof. Sekundo auch durchgeführt. Nicht jede Krankenkasse übernimmt es, die privaten eher.
Artur123
-
Posts: 157
Joined: 2019-11-19, 21:13
KC-Experience: Noch keine Erfahrungen
Has thanked: 3 times
Been thanked: 24 times

Re: Sohn hat Keratokonus - CXL EpiOn bei 200nm am ELZA, Schweiz - Vorschlag Ring aus Spenderhornhaut

Post by Artur123 »

In Heidelberg Uniklinik gibt es auch die Möglichkeit, die Hornhautringe zu implantieren von der Hornhautspende.
kera98
-
Posts: 96
Joined: 2008-05-01, 13:17
KC-Experience: Ich habe keinen Keratokonus, sondern eine seltene erbliche Hornhautdystrophie, allerdings mit ähnlichen Folgen für die Sehschärfe.
Keratoconus since: Meine Dystrophie begann ca. mit 16-17 Jahren, wurde aber nicht erkannt und über Jahre deswegen falsch und gar nicht behandelt. Die korrekte Diagnose kam, als ich Anfang 40 war.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage auf beiden Augen Minisklerallinsen. Links nach Keratoplastik mit irregulärem Astigmatismus, rechts (noch) ohne OP. Eine Brille habe ich zwar, komme damit aber nur auf eine Sehschärfe von 25-30%.
Operationen: Keratoplastik (li Auge) 5x in 25 Jahren
Been thanked: 18 times

Re: Sohn hat Keratokonus - CXL EpiOn bei 200nm am ELZA, Schweiz - Vorschlag Ring aus Spenderhornhaut

Post by kera98 »

Augenklinik Sulzbach setzt ebenfalls die Ringe aus Spendergewebe ein.
Viele Grüße
Lore