Neue(r) Teilnehmer(in) - Michelle_hmn - Wer hat Erfahrung mit Keratokonus und Schwangerschaft

[KeraToni]

Hallo Michelle_hmn, herzlich willkommen in der Keratokonus Selbsthilfegruppe

Hier im Forum und auf den Webseiten (www.keratokonus.de) findest du Informationen, Erfahrungen und Berichte, die in über 30 Jahren von Betroffenen, Angehörigen, Augenärzten und Optikern erstellt wurden.

Aber VORSICHT so ein Forum im Internet ist kein Abbild der realen "Problemverteilung": Hier im Forum sind natürlich nur die Betroffenen, die in irgendeiner Weise Schwierigkeiten mit der Erkrankung haben; die 70-90%, die ohne besondere Probleme mit der Erkrankung zurecht kommen, sind natürlich nicht im Internet unterwegs. Also bitte nicht von den Schilderungen hier auf die Gesamtsituation aller Betroffenen schließen.

Eine weitere Quelle für sehr umfangreiche Informationen in englischer Sprache ist die NKCF, die National Keratoconus Foundation in den USA – https://nkcf.org Hier sind es besonders die aktuellen Videos und Podcasts von Behandlungs- und Untersuchungsmethoden, die Betroffene oder Angehörige auf den neuesten Stand bringen können.

Außerdem gibt es hunderte Webseiten von Augenärzten, Optikern, Augenkliniken, Kontaktlinsenherstellern und -anpassern, die ebenfalls Informationen über Keratokonus anbieten. Oft werden die Untersuchungen und Behandlungen als Selbstzahler- bzw. Privatleistung angeboten, weniger oft als Leistung der gesetzlichen Krankenkasse. In vielen Fällen bieten Augenärzte oder Augenkliniken auch beides an, dann kann man sich frei entscheiden.

Bei einer neuen Diagnose oder dem Wunsch nach einer Behandlung gilt es, diese sehr vielen Informationen zu sichten, ggf. auch mit den Ärzten und Optikern zu sprechen. Nur so kann man sich als Betroffener oder Angehöriger ein eigenes Bild von den, im Detail doch recht unterschiedlichen Methoden, bei Diagnose und Behandlung machen.

Nimm dir Zeit um die chronische Krankheit Keratokonus zu verstehen – sie wird dich für den Rest deines Lebens begleiten, und egal bei welcher Behandlung immer irgendwelche Einschränkungen mit sich bringen. Normalerweise entwickelt sich der Keratokonus so langsam, dass man mehrere Monate Zeit hat, um sich zu informieren. Bei einem akutem Fall (Trübung, Risse, Löcher, Fremdkörper, Schmerzen, etc.) bitte sofort zur Augenklinik – nicht abwarten!

Nur wer die Krankheit versteht, kann auch passende Entscheidungen treffen.

Eine Gelegenheit zum Austausch mit anderen Betroffenen sind auch unsere 2monatlichen Online-Treffen, jeweils am 2. Mittwoch alle zwei Monate. Du kannst auch die Mitgliederkarte nutzen, um Betroffene in deiner Nähe zu finden, mit denen du dich auch mal persönlich austauschen kannst.

Schreib deine Erfahrungen oder Fragen hier im Forum in der passenden Kategorie; wenn es keine gibt, dann einfach hier (DK - Fragen & Antworten - Neue Teilnehmer/innen) einstellen.

VG KeraToni

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Du schreibst in deinem Profil:

".....ch habe seit 2021 Keratokonus Grad I und II,ohne Progression. Da ich schwanger werden möchte, würde ich gerne Erfahrungen von anderen Schwangeren und Keratokonus erörtern.........."

Hm, bei der Schwangerschaft finden starke hormonelle Umstellungen statt, welche die Festigkeit von verschiedenen Geweben im Körper beinflussen. In der Suchfunktion habe ich einige Einträge gefunden - mehr oder weniger - wenn du nur im "Betreff" suchen läßt oder im "Betreff" und im "Text" der Themen. Außerdem gibt bei www.keratokonus.de eine kurze Schilderung, was im Körper passiert.

Wir würden uns freuen, von dir zu hören (lesen). Ich oder ein(e) andere(r) Teilnehmer/in wird dir schon antworten, auch wenn es manchmal einige Zeit dauern kann. Alle sind hier neben dem sowieso schon belastenden Arbeits- und Privatleben manchmal nur alle paar Wochen im Forum.

VG KeraToni

[Michelle_hmn]

Hallo Keratoni,

Ja, diese und viele andere Seiten habe ich schon besucht.

Die Hormonelle Umstellung kann auch bei gesunden Augen in der SSW vorübergehende und eine bleibende Sehschwächen begünstigen. Dies kann, muss aber auch nicht beim Keratokonus passieren.

Meine, auf den Keratokonus spezialisierte Augenärztin, sagte mir, dass einige ihrer Kundinnen vorübergehende Veränderungen/progressionen hatten, einige leider auch bleibende progressionen, einige aber auch so gut wie nichts. Deshalb würde ich mich gerne mit Frauen austauschen, die vielleicht schon eine oder mehrere Schwangerschaften hinter sich haben.

Da ich leider absolut keine festen Kontaktlinsen tragen kann, da ich sie leider nicht vertrage, kann ich meine Sehschwäche gerade so mit einer Brille ausgleichen. Das aber auch nur, weil mein Gutes Auge noch die schlechte Sicht des schlechteren Auges ausgleichen kann. Wenn ich in der SSW also progressiere, dann weiß ich nicht, welche Sehhilfe ich noch nutzen kann, da ich alles an Kontaktlinsen schon ausprobiert habe..

Ich habe große Angst davor, aber einen noch größeren Kinderwunsch..

[KeraToni]

Hallo Michelle_hmn,

mich würde interessieren, was deine Augenärztin zum Thema "Vernetzung" gesagt hat.

Ansonsten hoffe ich, dass du hier Frauen findest mit denen du dich austauschen kannst.

VG

[Michelle_hmn]

Hallo, meine Augenärztin in Mainz hat mir von einem Crosslinking abgeraten. Ich würde noch zu gut sehen.

Ich habe mir allerdings jetzt eine Zweitmeinung in Marburg eingeholt, dieser Arzt empfiehlt mir das Crosslinking auf beiden Augen vor einer Schwangerschaft, da sich in über 90% der Fälle, die er behandelt hat, das Sehvermögen deutlich verschlechtert hat und IMMER eine Progression zu sehen war. Da ich aber seit fast 4 Jahren einen stabilen Verlauf habe, wird dies nicht von der Krankenkasse übernommen.

Ich zahle die OP also selbst, sind ca. 1000€ pro Auge. Somit kann ich aber sicherer in eine geplante Schwangerschaft gehen, auch wenn ich diese jetzt erstmal für ein Paar Monate nach hinten verschieben muss. Aber das ist es mir wert.

Am Montag kläre ich ab, wann die OP auf dem schlechteren Auge stattfinden wird, das bessere Auge wird dann 1-2 Wochen nach dem schlechteren Auge operiert.

Ich bin gespannt und hoffe, dass ich alles gut überstehe & nicht als zu lange Krankgeschrieben bin. Ich liebe meinen Job und möchte Ungern so lange Zuhause bleiben. Wenn ich Glück habe, bleibt es bei 2-3 Wochen.