Mein Keratokonus bestimmt mein Leben

[Mart54]

Hallo zusammen,

jetzt ist auch der zweite Faden aus dem operierten Auge. Alles hat gut geklappt: Die Nacht vor dem Eingriff hatte ich gut geschlafen (ich geb zu, dass ich das zweite Glas Rotwein doch noch geleert habe - aufgewacht bin ich trotzdem pünktlich), auch die Bahnfahrt war ok, musste nur einmal umsteigen und das habe ich geschafft und war pünktlich in der Klinik. Dort gings zügig durchs Untersuchungsprogramm und dann in den OP. Dort war die Stimmung nett, ich war trotzdem etwas verkrampft, ich spürte, wie die Fadenenden der Sternnaht gekappt wurden, dann mehrmaliges Ziehen an den Fadenenden und schon war alles vorbei. Ich hatte mir zwar vorgenommen, währen der ganzen Prozedur die Luft anzuhalten, das hat dann aber doch nicht geklappt.

Heingefahren bin ich dann mit einem dicken Augenverband, einer Überweisung und einem Brief für meinen Augenarzt, einem Medikamenten- und Tropfplan und den verordneten Medikamenten, die ich mir diesmal gleich aus der Apotheke auf dem Klinikgelände abgeholt hatte.
Auf der Heimfahrt habe ich fast die ganze Zeit geschlafen. Ich weiß nicht, wie ich es geschafft habe, vor jedem Umsteigen - das war diesmal 3 mal notwendig - rechtzeitig aufzuwachen.

Meine Medikamente sind:
Inflanefran forte AT 5 x tgl., nach jeweils 1. Woche um 1 Tropfen reduzieren.
Hylovision HD 5 x tgl.
Floxal AS 3 x tgl. für 1 Woche
Urbason Tabletten 80 mg pro Tag, 3 Tage
Pantozol Tablette 40 mg pro Tag, 3 Tage

Heute war ich zur Kontrolle beim Hausaugenarzt.

Das Transplantat sieht gut aus. Am Rand steckt noch ein kleiner Fadenrest, nach dem wohl heftig gepult worden war, das man mir dann aber doch überlassen hat. Das Ding ist aber unproblematisch. Am rechten Rand ist die Hornhaut etwas eingetrübt. Auch das wurde als unproblematisch befunden.
Mein nächster Kontrolltermin beim Augenarzt ist in einer Woche. Kontrolle in Homburg dann im März.

Probleme macht mir wieder das Urbason. Mein Herz kann die einfach nicht leiden. Schon bei geringer körperlicher Belastung japse ich nach Luft (war schon so beim letzten Fadenzug) aber ich nehm die Dinger ja nur 3 Tage lang ein und die Probleme waren beim letzten Mal nach wenigen Tagen wieder weg.

Soviel für jetzt. Ich melde mich wieder.

Liebe Grüße
Martin

[Mart54]

Hallo zusammen,

ich war heute wieder zur Kontrolluntersuchung bei meinem Hausaugenarzt. Ich war etwas unruhig vor dem Besuch. Während der vergangenen Tage hatte ich immer wieder leichte Schmerzen im operierten Auge und war auch sehr lichtempfindlich.

Der Grund dafür war bzw. ist, dass die Stelle mit dem Fadenrest noch nicht vollständig verschlossen ist.

Das Transplantat ist aber klar und der Übergang vom Trägergewebe zum Transplantat reizfrei. Das hört sich doch gut an!
Ich gehe jetzt entspannt in die Feiertage und tropfe und salbe nach Plan.

Euch wünsche ich ein schönes, besinnliches Weihnachtsfest und ein gesegnetes Jahr 2024!

Liebe Grüße
Martin

[Mart54]

Hallo zusammen,

die Wochen seit dem zweiten Fadenzug waren ruhig verlaufen. Das Transplantat war klar, an der Oberfläche etwas rau, aber das hatte ich mit Augentropfen gut im Griff und auch beim Sehtest hatte ich das Gefühl, dass eine Reihe mehr ging, als bei den zurückliegenden Tests.
Am vergangenen Freitag juckte dann das linke Auge. Ich dachte, dass es Zeit für Augentropfen wäre und trank in aller Ruhe den Rest meines Kaffees aus der Tasse. Dann meinte meine Frau, dass mein linkes Auge ganz schön rot sei. Beim Blick in den Badezimmerspiegel wurde ich dann etwas bleich. Rechts der Iris war ein gelber Fleck, ca. 5 mm groß, umgeben von kleinen roten Äderchen. Im ersten Moment war ich froh, dass die Stelle neben dem Transplantat war, dann machte ich mich auf den Weg zum augenärztlichen Notdienst. Dort diagnostizierte der Arzt: Gerötetes Auge, Transplantat an der Oberfläche getrübt, keine Transplantatreaktion, Entzündung unklar. Therapie: täglich 4 x Floxal und 4 x Inflanefran. Am Montag zur Kontrolle zum Hausaugenarzt.

Samstags hatte ich das Gefühl, dass meine Sehschärfe sehr zurückgegangen war und dass sich die Trübung verstärkt hatte. Das Auge war aber viel weniger gerötet, als am Tag zuvor. Dann meinte meine Frau, dass sie mein Transplantat noch nie so deutlich gesehen habe, es würde richtig hervortreten. Ich tropfte weiter.

Am Sonntag war das Sehen links erheblich schlechter. Ich hatte das Gefühl, dass sich die Hornhaut mehr eingetrübt hatte. Ich ging wieder zum Notdienst. Dort wurde jetzt ein großes Hornhautödem festgestellt. Der Arzt meinte, ich könne das Floxal weglassen, solle aber das Inflanefran stündlich tropfen und am Montag am besten nach Homburg in die Augenklinik gehen.

Am Montag saß ich dann um 6:50 im Zug, schaffte in Heidelberg auf die Minute das Umsteigen und war gegen 10:15 in der Notaufnahme der Uniklinik. Dort lief alles ganz zügig. Refraktionsmessung am linken Auge war nicht möglich. Der Augendruck lag bei 14, am Tag vorher bei 16, normal ist bei mir um die 12. Die Ärztin in der Notaufnahme wollte mir zum Zustand der Hornhaut und des Auges noch nichts sagen; sie hatte noch drei Untersuchungen veranlasst und wollte dann den Oberarzt hinzuziehen. Für mich war das so ok. Dann kam die Untersuchung durch den Oberarzt. Der schloss eine Entzündung und eine Transplantatreaktion aus. Er sagte mir, dass sich ein Ödem in der Hornhaut gebildet habe und dass die Hornhaut angeschwollen sei. Aus seiner Sicht ist der Grund dafür, eine zeitweise Erhöhung meines Augendrucks. Dieser sollte ab jetzt regelmäßig kontrolliert werden. Er sagte mir auch, dass der Augendruck in der Nacht seinen höchsten Wert erreichen würde und er dann eben nicht gemessen werden könne.

Ich war froh, dass mein Transplantat nichts Schlimmes abbekommen hat.

Die Verordnung:
Inflanefran forte AT 5 x/d, jede Woche um einen Tropfen reduzieren und bei einem Tropfen belassen.
Hylo-Vision HD AT plus 5 x/d
Omnisoerb AT 5 x/d
Das Omnisoerb soll das Wasser aus dem Ödem ziehen und das Abschwellen der Hornhaut beschleunigen.

Jetzt bin ich gespannt, wie sich alles entwickeln wird.

Ich halte euch auf dem Laufenden.
Liebe Grüße
Martin

[Anette]

Hallo Martin,

das ist aber doch wirklich ein "Mist"! Ich hoffe, dass es dir inzwischen wieder besser geht und die Hornhaut wieder auf dem Weg ist, sich zu beruhigen.
Das Wichtigste ist , dass das Transplantat ok ist, diesbezüglich verstehe ich dich sehr gut, schnell gerät man da in Panik. Es ist gut, dass du auch immer gleich zum Arzt gehst und nachschauen lässt.

Interessant und für mich neu ist die Sache mit dem Augendruck. Wenn ich dich richtig verstehe, dann könnte ein erhöhter Augendruck die Ursache des Entzündungsprozesses sein??? Mein Augendruck liegt von den Werten ähnlich wie bei dir, also um die 16 rum, schwankend. Aber der Prof der Uniklinik hat sich darüber bisher noch nicht geäußert, beim nächsten Termin werde ich mal nachfragen, danke für diesen "Hinweis".

Was mich noch interessieren würde....kündigt sich denn dieser Entzündungsprozess irgendwie durch ein stärkeres Fremdkörpergefühl bei dir an oder merkst du das "nur" an der schlechteren Sicht???

Leider habe ich bisher von Seiten all meiner Augenärzte keine wirkliche Erklärung für diese Hornhautreaktionen, außer dass es immer heißt.....die Oberfläche ist rau, deshalb ganz oft tropfen und salben, damit diese nicht austrocknet und alles andere braucht Zeit und wie lange, das liegt wohl an der "Biologie" des Einzelnen.

Wie schauts denn jetzt, einige Wochen nach dem Fadenzug mit der optischen Korrektur aus? Hat sich denn nach dem Fadenzug noch viel verändert oder kann schon die endgültige Brille angepasst werden, sobald sich die Hornhaut wieder erholt hat???

Nun wünsche ich dir schnelle Besserung und danke, dass du uns hier auf dem Laufenden hältst.

Liebe Grüße

Anette

[Mart54]

Hallo Anette,

vielen Dank für Deinen Post!

Das mit dem Mist kann ich nur bestätigen. Die Sache war diesmal um einiges bedenklicher als damals im September; das Sehen war viel schlechter und der Nebel war heftig. Das Transplantat war dermaßen aufgequollen, dass es meine Frau mit blosen Augen erkennen konnte. Seit ich die Omni-Sorb Tropfen tropfe, hat sich meine Sicht schon wieder wesentlich gebessert, die Schwellung der Hornhaut ist deutlich zurückgegangen.

Dass die Hornhaut entzündet war, glaube ich zwischenzeitlich nicht mehr. Der Augenarzt hatte dies freitags bei der ersten Untersuchung vermutet, war sich aber auch nicht sicher und hat vorsichtshalber das Floxal verordnet. Bei der Untersuchung am Sonntag war dann das Hornhautödem deutlich sichtbar, der untersuchende Arzt hat eine Entzündung ausgeschlossen und das Floxal abgesetzt.

Auch bei der Untersuchung am Montag in der Uniklinik in Homburg wurde gesagt, dass keine Entzündung vorhanden sei.

Vorhanden war aber das Ödem, also eine Wasseransammlung in der Hornhaut und durch dieses Ödem war die Hornhaut noch zusätzlich angeschwollen. Der Oberarzt in Homburg meinte, dass ein kurzfristig erhöhter Augendruck Auslöser sein könnte. Kritisch wäre ein Augendruck größer als 20. Problematisch sei, dass der Augendruck nachts am höchsten sei und man deshalb einen kritischen Wert garnicht bemerken würde.
Natürlich habe ich die Ursachen von Hornhautödemen gegoogelt.

Gefunden habe ich, dass der Auslöser eines Hornhautödems eine Schädigung des Hornhautendothels ist. Zu dieser Schädigung kann es z. B. durch Entzündungen, Dystrophien, einen akuten Glaukomanfall oder infolge einer Augenoperation kommen.

Ende März habe ich einen Kontrolltermin in Homburg, Ende Februar einen Termin bei meinem Hausaugenarzt. Bis zum Termin in Homburg soll ich auf alle Fälle das Omni-Sorb 5 x täglich weitertropfen, beim Kontrolltermin den Augendruck prüfen lassen - das gehört aber bei der Kontrolle sowieso zum Standard.

Zu Deiner Frage, ob sich die Ödeme angekündigt haben: Augentropfen wegen trockener, juckender Augen brauche ich mehrmals am Tag. Ich war aber jedesmal schon ein oder zwei Tage bevor die Sache losging recht schlapp, bin tagsüber immer wieder eingeschlafen und hatte dann nachts einen recht unruhigen Schlaf.

Bei der letzten Untersuchung meinte mein Augenarzt, dass das Transplantat noch immer leichte Falten hätte und ich regelmäßig tropfen solle. In Homburg sprach man auch von Unebenheiten, die man evtl. weglasern könne. Ich sagte, dass ich keine Laserbehandlung am Transplantat möchte und das war dann so ok.

Über eine Brillenanpassung kann ich laut meinem Hausaugenarzt ab April nachdenken, ich habe also noch etwas Zeit. Ich mach mir deshalb auch keinen Stress, ich mach das was ich kann und wenn ich müde werde höre ich eben auf. Froh bin ich aber, dass ich mein linkes Auge hab operieren lassen. Mein rechtes war zwar im Fernbereich schlechter, ich kann damit aber lesen, wenn ich das linke Auge schließe und mir das Buch im Abstand von ca. 20 cm vors rechte Auge halte. Ich brauch dann halt noch gutes Licht. Deshalb lese ich meistens im Liegen mit meiner alten Leselampe auf dem Beistelltisch neben mir. Meine Frau findet das zwar nicht immer lustig; ich finde es aber total bequem.

Froh bin ich, und das muss ich immer wieder sagen, dass ich nicht mehr arbeiten muss. Wenn ich noch in der Arbeitsphase stünde, wäre ich vermutlich längst schon wieder reif für die Anstalt.

Liebe Grüße
Martin

[Anette]

Hallo Martin,

erstmal vielen Dank für deine ausführliche Schilderung. Wie geht es dir denn inzwischen?
An einigen Stellen deines Posts erkenne ich mich wieder, insgesamt ist es ein Durchwurschteln, mal besser mal weniger.
Gut, dass wir uns im Alltag nach dem Augenzustand richten können und wir nicht täglich irgendwo parat stehen müssen. Da hast du recht.

Wenn ich dich richtig verstehe, dann braucht die Hornhautoberfläche auf jeden Fall diese zwei Jahre Einheilungszeit, da kann sich wohl immer noch einiges verändern. Wie ist das bei dir mit den Falten??? Sind diese schon länger vorhanden oder erst seit dem Hornhautödem? Ich hatte zeitweise auch dieses Problem, hat sich das dann wieder gegeben.

Insgesamt habe ich das Gefühl, dass sich die Oberfläche aus heiterem Himmel verändert, damit auch die Sicht, ohne dass ich diesen Prozess von außen beeinflussen könnte. Das einzige was hilft, ist die Zeit...bis sich alles eingefunden hat und in dieser Zeit tropfen, tropfen tropfen; so empfinde ich es zumindest.

Mich erstaunt schon ein wenig, dass der Arzt das Lasern in Erwägung zieht, eigentlich ja eine kontraproduktive Behandlung, oder? Was würde man konkret damit erreichen wollen?

Ich wünsche dir alles Gute und dass schnell wieder alles ok ist und das auch so bleibt!

Liebe Grüße

Anette

[Mart54]

Hallo Anette,
ich war am vergangenen Freitag zur Kontrolle bei meinem Haus-Augenarzt. Das Transplantat ist klar, die Oberfläche hat aber immer noch Falten. Die Falten sind schon seit der OP vorhanden. Ich denke, sie werden bei der Kontrolluntersuchung Mitte März in Homburg Thema sein.
Das Ödem ist noch erkennbar, ich selber merk aber nicht mehr viel davon, von links einfallendes Licht erscheint mir noch etwas getrübt. Das stört mich aber nicht weiter. Mit der Zeit gewöhnt man sich ja an einiges bzw. weiß garnicht mehr, wie es vorher war.
Der Augenarzt meinte auch, dass, da keine Entzündung vorlag, ein kurzzeitig erhöhter Augendruck der Grund für das Ödem sein könnte. Er betonte aber auch, dass mein Augendruck bei den zurückliegenden Messungen immer im Normalbereich gelegen habe.
Natürlich habe ich mir Gedanken über einen möglichen Grund für einen Druckanstieg gemacht. Seit Ende Dezember war ich wegen Rückenproblemen mit Cortisontabletten und Mitte Januar auch mit einer Cortisonspritze behandelt worden. Cortisonaugentropfen gebe ich mir ja schon seit der OP vor eineinhalb Jahren, bin also ein Cortison-Langzeitbehandelter. Hab jetzt gelesen, dass durch Cortison der Augendruck erhöht werden kann, dass dies zwar nicht oft vorkommt, aber Menschen mit perforierender Keratoplastik zur Risikogruppe gehören.
Ich werde das Thema bei meinem Augenarzt und auch in Homburg ansprechen.
Ich halte euch auch dazu auf dem Laufenden.
Liebe Grüße
Martin

[Mart54]

Hallo zusammen,

ich war heute beim Augenarzt. Das Transplantat ist trüb, geschwollen und hat eine Wassereinlagerung. Eine objektive Refraktionsmessung war nicht möglich. Lesen mit Brille klappte nur noch mit der Tafel im Meterabstand - aber immerhin noch, mit Brille und viel , bis Zeile 4 teilweise.
Mein Augenarzt meint, dass keine Hornhautreaktion vorläge, sondern dass die Schicht, die den Wasserausgleich in der HH regelt, den Geist aufgegeben habe. Aus seiner Sicht sei das Transplantat hinüber.

Am Dienstag habe ich Kontrolltermin in Homburg. Ich bin gespannt, was man dort meint.

Zu meiner eigenen Überraschung ließ mich die Nachricht während und nach der Info recht cool. Es scheint, als hätte meine Psyche eine Hornhaut bekommen. Wurde auch endlich Zeit nach über 50 Jahren KK-Karrier.

Trotzdem habe ich mir, als ich zu Hause war, ein großes Glas Wein gegönnt und das hat dem Martin gut getan!

Beim Sehtest ist mir etwas Lustiges passiert. Die Arzthelferin versuchte noch das Letzte aus mir herauszukitzeln. Ich meinte genervt: „Die 5 kann ich beim besten Willen nicht mehr erkennen.“ Da war alles verschwommen, mehrere Reihen in-, über- und nebeneinander - aber die nicht erkannte 5 war tatsächlich eine 5. Das war mir ganz schön peinlich!

Soviel für heute

Liebe Grüße
Martin

[andreas]

Das ist ja ein schöner Mist - ich drücke dir die Daumen, dass du bald ein neues Transplantat bekommst! (....oder dass sich das Transplantat noch retten lässt.

VG

[Anette]

Hallo Martin,

das hört sich jetzt wirklich nicht so gut an!

Allerdings kann ich nicht so recht glauben, dass durch die Wassereinlagerung das ganze Transplantat hinüber sein soll?? Die Trübung und das Geschwollensein der Hornhaut könnte ja eher durch diese Ödemisierung bedingt sein.
Bisher bin ich eigentlich davon ausgegangen, dass ein Transplantat erst dann nicht mehr zu retten ist, wenn eine Abstoßung nicht mehr aufzuhalten ist, und deshalb trüb wird, die Aussage deines Augenarztes stimmt mich da auch nachdenklich, hoffentlich hat er nicht recht.


Das Wichtigste ist jetzt dein Termin am Dienstag , diese "Vermutung" in Homburg abklären zu lassen, ob da jetzt wirklich eine Schicht der Hornhaut geschädigt ist??? Bei deinem letzten Unikliniktermin war doch das Transplantat ok oder hat man da schon etwas in dieser Hinsicht geäußert?
Ich drück dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen, dass diese momentane Reaktion ein vorübergehender Zustand ist und die Ärzte in Homburg eine Lösung haben.

Ich schicke dir eine Portion Trost und Geduld, diese Phase soll schnell vorbeigehen!

Alles Gute und Danke, dass du uns hier auf dem Laufenden hältst, alles nicht so leicht!

LG Anette

[Mart54]

Hallo Andreas, hallo Anette,
vielen Dank für eure Posts.
Meine Sicht durch´s neue Transplantat ist echt trüb und ich habe den Eindruck, dass sie seit meinem Augenarztbesuch am Freitag noch etwas trüber geworden ist. Das kommt vermutlich aber davon, dass ich seither mehr auf meinen Durchblick achte und die ganze Zeit über teste und vergleiche - linkes Auge - rechtes Auge.
Mein Augenarzt hat mich schon auf eine Re-Transplantation vorbereitet, meinte aber, dass u. U. eine laminare OP ausreichen könnte.
O, welch ein Trost! Ich mach mir jetzt aber echt keinen Kopf oder red mir das zumindest ein. Bin nur etwas leichter reizbar, als sonst.
Ändern kann ich jetzt aber eh nichts.
Wie sagte der Hundertjährige, der aus dem Fenster stieg so schön: "Es ist, wie es ist und es kommt, wie es kommt!"
Im Moment trifft der Spruch voll für mich zu!
Jetzt bin ich gespannt, was am Dienstag kommt.
Ich melde mich wieder!
Liebe Grüße
Martin

[Mart54]

Hallo zusammen,

gestern war ich in Homburg. Dort ist alles - wie immer - schnell und reibungslos über die Bühne gegangen.

Mein Transplantat ist beschädigt. Das Ödem ist seit Februar nicht kleiner geworden, hat einen trüben Beschlag, die Hornhaut ist immernoch angeschwollen. Alles weist darauf hin, dass das Endothel geschädigt ist und deshalb der Wasseraustausch der Hornhaut nicht mehr passt. Gründe dafür könnten sein: Eine nicht bemerkte Augenentzündung seit der Transplantation, eine Vorschädigung bzw. Vorerkrankung des Transplantats.

Jetzt stehe ich wieder auf der Transplantationsliste. Es soll aber nur die beschädigte Schicht erneuert, also eine DMEK durchgeführt werden. Im Zuge dieses Eingriffs, evtl. aber auch schon vorher, soll die Oberfläche des Transplantats geglättet werden.

Für mich heißt es jetzt wieder WARTEN!

Wenn alles gelaufen ist, werde ich wieder um einige Erfahrungen reicher sein und werde die gerne mit euch hier im Forum teilen.

Liebe Grüße
Martin

[Anette]

Hallo Martin,

jetzt sind die Befürchtungen deines Augenarztes leider doch eingetreten, so ein Mist!!!
Ich hatte ein bisschen den Gedanken, dass sie dich vllt in Homburg stationär aufnehmen würden, um dann evtl mit Infusionen und engmaschigem tropfen das Problem in Griff kriegen zu können. Leider wohl aussichtslos bei einer Schädigung des Transplantats.

Die Begründung mit der verdeckten Augenentzündung kommt mir bekannt vor, dies äußerte der Prof in der Klinik bei mir auch so nebenbei....
keine Ahnung, was er damit konkret meinte und vor allem, wie kriegt man sowas in den Griff??? Kann man das vorher abklären, wäre ja irgendwie wichtig, oder? Genau gegen diese Augenentzündungen tropfen wir doch eigentlich monatelang und länger nach der Op ne Menge Cortison? Damals saß ich schweigend vor dem Prof., habe alles über mich ergehen lassen und nicht nachgefragt, vllt auch deshalb ,weil ich seine Ratlosigkeit und besorgte Gedanken gespürt habe.

Ein bisschen tröstlich ist vllt, dass " nur" eine DMEK notwendig ist, die ja im Heilungsverlauf weit weniger problematisch sein soll, als die perforierende Keratoplastik.

Ich drück dir die Daumen, dass du möglichst schnell einen Termin bekommst, das Warten in der momentanen Situation belastet zusätzlich.

All diese Erfahrungen, von denen du sprichst, braucht man eigentlich nicht, aber niemand ist davor gefeit! Deshalb ein riesiges DANKE, dass du uns hier teilhaben lässt.

tröstende Grüße

Anette

[Mart54]

Hallo Anette,

ja, jetzt ist es tatsächlich so gekommen, wie es mir mein Augenarzt prophezeit hatte. Ich hatte, wie Du, noch auf die rettende Infussion oder den Deus ex machina gehofft und hatte halt Pech. Das wurde mir in Homburg schon bei der Ersten Untersuchung klar, als die Refraktion des Auges nicht mehr gemessen werden konnte und mich die MTA fragte, ob ich noch eine Kontaktlinse im Auge hätte.

Meiner Frau hatte ich noch gesagt, dass ich eine Re-Transplantation ablehnen würde.
Ich hatte die Schnauze echt soooo voll!

Als ich dann tatsächlich entscheiden musste, erneute Transplantation JA oder NEIN, habe ich einer neuen OP sofort zugestimmt. Was macht man nicht alles für ein wenig mehr Lebensqualität. Ein Bissle schäm ich mich für meine Labilität.

Aufgeregt bin ich diesmal nicht. Mein rechtes Auge ist mit seinen brillenkorrigierten 40% für meinen Bedarf ausreichend und ich kann mit diesem Auge auf kurze Distanz noch ganz ordentlich lesen. Das reicht für den Hausgebrauch - ok, es reicht auch dort nicht immer, aber doch meistens.
Etwas Angst habe ich vor dem Auf-Dem-Rücken-Liegen-Müssen nach der DMEK. Ich habe eine kaputte Schulter und eine demolierte HWS und muss deshalb wegen heftigerSChmerzen nachts oft meine Position ändern. Da muss ich mir bzw. müssen sich die Drs etwas einfallen lassen.

In Homburg war man sehr besorgt um mich! Der OA hat sich viel Zeit für mich genommen; ich hatte den Eindruck, dass es ihm sehr leid getan hat, dass es gekommen ist, wie es gekommen ist.

Ich hab ihm gesagt, dass mir doch niemand etwas Böses wollte und, dass es deshalb so wie es ist, für mich ok ist.

Heute war ich mit meiner Frau in Schweinfurt in der Ausstellung „Der rote Schirm - Liebe und Heirat bei Carl Spitzweg“. Ich war „bewaffnet“ mit meinem Button mit dem Sehbehindertensmilie und meinen weißen Walkingstöcken! Ich bin mit dem Kopf so dicht an die Bilder rangegangen, dass ich alles, was ich sehen wollte sehen konnte. Die Alarmanlage war mir egal! Sie hat einige Male ausgelöst, ich denke aber nicht wegen mir. Ich hatte einige gute Gespräche - auch mit dem Aufsichtspersonal - denke des halb, dass ich nich der Grund für die Alarme war. Gestern hatte ich noch Bedenken, ob der Austellungsbesuch Sinn machen würde. Ich hätte am liebsten gekniffen! Heute weiß ich, dass der Tag ein toller Tag war und dass ich etwas versäumt hätte, wenn ich gekniffen hätte!

Wer nicht wagt, kann nicht gewinnen. Ich glaube, das gilt für Kunstausstellungen und auch für Augen-OPs.

Soviel für jetzt. Fortsetzung folgt!
Liebe Grüße
Martin

[Günter]

Hallo Martin,

ich wünsche Dir viel Kraft!

[Mart54]

Hallo zusammen,

gestern wurde ich schon wegen des OP-Termins von der Klinik angerufen - 2 Wochen nachdem ich dem Eingriff zugestimmt hatte. Die Dame am Telefon sagte mir, dass ich auf der Liste für dringende Fälle stünde.

Blöd ist, dass mir das nicht bewusst war, und dass ich deshalb mit der Vorbehandlung des zu operierenden Auges noch nicht begonnen hatte - 4 Wochen 5 x tgl. Virgan 1,5 mg/ml Augengel und 5 x tgl. Aciclovir 400 Tabletten. Klar hatte ich das Rezept für diese Medikamente bekommen und diese auch gleich beschafft und ich wusste auch, dass ich das Auge vor der OP behandeln sollte, aber wie das genau zu machen war, ab welchem Zeitpunkt, über welchen Zeitraum und in welcher Dosierung, war mir nicht klar. Ich hab auch nicht mehr nachgefragt, weil ich dachte, das alles stünde bestimmt im Arztbrief aber der ist bis heute noch nicht bei mir angekommen.

Nach dem Telefonat weiß ich, was ich machen muss, hab mit der Behandlung angefangen. Der OP-Termin wurde um 2 Wochen nach hinten verschoben.
Die Sicht durchs betroffene Transplantat ist jetzt echt schlecht! Ich sehe wie durch einen Nebel und das extrem unscharf. Das nervt extrem und ich halte das Auge die meiste Zeit geschlossen.

Wenn ich ehrlich sein darf: ALLES NERVT TOTAL! - die schlechte Sicht, vor allem aber meine BLÖDHEIT! Ich rate jedem, bei schwierigen Arztterminen eine Begleitperson dabei zu haben und selber halte ich mich nicht an meine Ratschläge!

Jetzt hoffe ich, dass alles gut weiterläuft und, dass nach der OP meine Sicht zumindest wieder klar ist.

Liebe Grüße
Martin

[andreas]

Ich drücke dir die Daumen, dass alles klappt!

VG Andreas

[Anette]

Hallo Martin,

ich drücke dir auch ganz ganz fest die Daumen, dass alles gut geht.

Ich finde es übrigens richtig "stark" von dir, wie du mit der Situation umgehst und dass du das Problem nicht von dir wegschiebst, sondern es jetzt zeitnah anpackst!

Ich bin ja auch ziemlich erfahren in Sachen "Termin Augenklinik" und weiß, wie es dort zugeht und kann nachempfinden, wie man sich dort fühlt.
Mir wäre es genauso ergangen wie dir, ich hätte erstmal nicht nervig nachgefragt, sondern schön "brav" auf einen Anruf gewartet, so kennt man doch das Procedere aus Erfahrung.

Ich finde, diesbezüglich hätte die Kommunikation seitens der Klinik besser sein können, aber gut, es ist ja nicht schlimm, dass die OP erst 2 Wochen später ist, dann hast du noch Zeit, dich seelisch-moralisch auf diese Herausforderungen einzustellen, vor allem auch auf dieses ruhige, strikte "auf dem Rücken liegen müssen und irgendwo hinschauen müssen".

Ich denke, darüber klagen die meisten Dmekpatienten. Meine Bettnachbarin hatte damals sogar ihr eigenes Kissen dabei.
Dafür ist dann hinterher die Einheilungszeit kürzer und angeblich sieht man nach einer Dmek auch schnell wieder recht gut.

Übrigens, ich weiß nicht, wie es dir bei deiner OP erging, aber meine HWS und Schulterschmerzen waren in der Klinik nach der OP erstmal wesentlich leichter, Das war vermutlich ne positive Nebenwirkung des hochdosierten Cortisons, das ich damals direkt in die Vene gespritzt bekam.
Zuhause mit dem Ausschleichen in Tablettenform waren diese Beschwerden wie gehabt. leider.

Eines würde mich noch interessieren.
Diese Medikamente , die du jetzt im Vorfeld nehmen sollst, werden bei Herpesviren verschrieben, zumindest das Aciclovir, oder?
Gehen die Ärzte da auf Nummer sicher und geben diese Mittel auf "Verdacht" oder waren nachweislich die Viren Auslöser deiner Probleme?

Nun wünsche ich dir eine möglichst entspannte Zeit bis zur OP. Alles gute!

Liebe Grüße

Anette

[Mart54]

Hallo Anette, hallo Andreas, hallo Günter,

zunächst herzlichen Dank an euch für die guten Wünsche und fürs Daumendrücken.

Was zur Zeit abgeht, hätte ich echt nicht gebraucht.

Eigentlich hätte ich gerne mit meinem 49-Euro-Ticket Deutschland durchkreuzt; das muss ich jetzt halt aufschieben. Das Aufschieben ist vielleicht aber auch garnicht so schlecht, wenn ich im Mai dann alles wieder schärfer und klarer sehe, wird´s bestimmt eine Supertour.

Vielleicht mache ich dann auch eine Mehrtagesausfahrt mit meinem Sesseldreirad. Das Ding steht frisch gewartet im Carport und letzten Sonntag durfte ich damit bereits wieder unterwegs sein, nachdem ich vorher ein (nicht ganz freiwilliges) „Max.30-Stundenkilometergelübde“ abgelegt hatte.
Jetzt bin ich schon gespannt auf die OP und bin mir sicher, dass alles klappen wird. Mein Kopfkissen nehme ich mit und auch meine Schmerzmittel für Schulter und Nacken. Damit müsste die Rückenlage zu packen sein.

Dann nehme ich auf alle Fälle auch mein Notebook mit. Ich lasse mir zur Zeit das Buch von Hannah Arendt zum Eichmannprozess vorlesen und habe mir dazu eine ganze Menge Infos zu den im Buch genannten Personen heruntergeladen. In der Klinik kann ich mir das ganze Packet noch einmal vornehmen. Notebookarbeit in Rückenlage ist ja eine meiner Spezialdiziplinen!

Die neuen Medikamente machen mich ganz schön fertig. Ich bin müde, mir ist schwindlig und mein Kreislauf spinnt. Beides, Tabletten und Augensalbe, sind Antivirenkampfstoffe. Ich denke, die wollen vor der OP einfach alles platt machen, was den Erfolg der OP gefährden könnte - Risikominimierung also. Mehr weiß ich dazu nicht.

Jetzt warte ich auf den Anruf für den neuen Termin, der müsste in der kommenden Woche kommen und dann wünsche ich meinem Operateur / meiner Operateurin ein ruhiges Händle.

Liebe Grüße
Martin

[Mart54]

Hallo zsammen,

nun habe ich meine 4. Keratoplastik - diesmal eine DMEK - hinter mir, bin seit Donnerstag-Nachmittag wieder daheim.

Die Trübung der Hornhaut meines linken Auges hatte dermaßen zugenommen, dass ich recht ungeduldig auf den Anruf der Klinik und den „Strohhalm“ OP gewartet hatte. Es ist ein riesiger Unterschied, ob man „nur“ unscharf sieht, oder unscharf durch Nebel. Bisher hatte ich auch weit entfernte Dinge zwar nicht mehr erkannt, einfach weil deren Details sich zu sehr vervielfacht und überlagert hatten, aber immer noch gesehen, jetzt konnte ich ein Auto erst aus etwa 4m Entfernung überhaupt sehen - es tauchte wie aus dem Nebel auf. Zum Glück war nur ein Auge betroffen!! Zum Glück wusste ich, dass dieser Zustand behoben werden kann!! Meine Fahrten auf meinem Dreirad habe ich vorübergehend eingestellt - plötzlich passt die Rundumsicht nicht mehr!

Da ich montags schon um 9:00 in der Klinik sein musste, bin ich als erfahrener Bahnfahrer schon sonntags in Homburg angereist und hab mir dort in einem netten Hotel beim Bahnhof ein Zimmer genommen. So konnte ich bereits um 8:00 im Klinikum sein. Dort ging alles, wie gewohnt, zügig über die Bühne: Anmeldung, Narkose-Vorgespräch im Gebäuder der Orthopädie (ich hatte meine Unterlagen im Gepäck in der Augenklinik vergessen - war aber nicht schlimm, weil die OP dann in Retrobulbäranästhesie gemacht wurde), sehr freundliche stationäre Aufnahme (diesmal mit Fragebogen zu Befindlichkeit und Unterstützungsbedarf!!), Zimmer, Stationsarzt, Oberarzt, Geräteuntersuchungen, Foto, Augentropfen, Augentropfen, Augentropfen. Am Abend Untersuchung durch den Chef, danach Info, dass OP in Lokalanästhesie, Infussion mit Virenkiller. Es folgte meine vorläufig letzte Nacht als Seitenschläferkugel!

Am nächsten morgen 6:30 Pille, Augensalbe, Infussion gegen die verhassten Vieren, Visite, Messungen, Augentropfen, tolles Frühstück Mittagessen. Nach dem Essen war meine Ruh dahin. Zuerst wandelte ich auf den Gängen hin und her und dann die Treppen rauf und runter. Gegen 14:00 glaubte ich meinen Namen rufen gehört zu haben.

Ich Treppe hoch ins Zimmer, mein Bettnachbar ruft aufgeregt einer Krankenschwester nach, dass ich jetzt gefunden sei. Die kommt zurück: „Schuhe und Hemd aus, OP-Hemd anziehen, Schmuck, Brille und Metallenes ablegen, Hose kann anbleiben und im Bett auf Transport warten.“ Ich gehorchte! In der OP-Vorbereitung ging es, wie ich es schon kenne, sehr freundlich, sehr ruhig und entspannt zu. Ich sagte meinen Namen, meinen Geburtstag und dass das Auge mit dem dicken Punkt über der Augenbraue das zuoperierende sei. Ich werde angekoppelt an EKG und Sauerstoffüberwachung und bekomme, trotz meiner Versicherung, ganz ruhig zu sein, eine Beruhigungsinfusion. Dann wird das Auge betäubt, zuerst mit Tropfen, dann kommt die Spritze hinters Auge, nicht schlimm!, kein Vergleich zu dem, was ich vor 25 Jahren erlebt hatte.

Auch im OP ist die Stimmung sehr freundlich und ruhig, fast feierlich. Die Augen werden abgedeckt, das zu operierende Auge mehrfach desinfiziert und gespühlt. Jeder Handgriff, der an mir ausgeführt wird, wird mir freundlich erklärt. Der Operateur stellt sich mir kurz vor. Ich bin völlig entspannt, atme ruhig, denk weder an Husten noch an Nießen, der Flascheninhalt in meinem Blut hat positiv gewirkt.

Nach etwa 30 Minuten ist alles vorbei. Ich werde aus dem OP gerollt, steige um in mein Bett. Das Kopfkissen wird mir unter die Knie gesteckt, als Ersatz bekomme ich eine Gästehandtuchrolle unter den Nacken gesteckt. Im Zimmer dann die Info: 3 Stunden strenge Rückenlage, danach ist kurzzeitiges Aufstehen erlaubt zum Umziehen, Essen, Toilettengang, Untersuchungen. Dann wieder Rückenlage, mit möglichst weiter Überstreckung des Kopfes nach hinten. Diese Lage ist auch die für die erste Nacht. Nach 3 Stunden erste Befreiung aus der Rückenlage zur Augendruckkontrolle. Um mir die Zeit im Bett zu vertreiben hatte ich mein Notebook und einige DVDs mitgebracht. Das funktionierte nicht; ich hätte mir dazu den Bildschirm des Notebooks über die Augen, also etwas hinter den Kopf halten müssen. Ich habs ausprobiert, aber nicht lange ausgehalten. Zum Glück hatte ich viele Dateien zum Vorlesenlassen dabei. Das Vorlesenlassen funktioniert auch mit dem Rechner auf dem Bauch! In der Nacht gab es dann Musik aus dem Handy. Geschlafen habe ich nicht! Mir hat alles weh getan! Erlösung brachten die regelmäßigen Augendruckmessungen, auf die hab ich mich richtig gefreut und ich hab die Zeit auf dem Stuhl genossen.

Am nächsten Tag waren dann Untersuchungen und Visite und kurzzeitig auch Seitenlage rechts erlaubt. Die Nacht in Überstreckter Rückenlage war wieder kurz und übel und auf die Augendruckmessungen wartete ich vergeblich. Zum Glück hatte ich Schokolade im Nachtkästchen und zum Essen war Aufstehen ja erlaubt.

Am Donnerstag wurde ich schon entlassen. Um 9:30 waren Untersuchungen, Arztbrief und Medikamente vorbereitet und mein Rucksack fertig gepackt. Die Heimfahrt mit der Bahn ging flott und bequem. Rückenlage war ausgesetzt.

Zu Hause gab ich mir zuerst meine Augentropfen: Hylovision HD plus, Inflanefran forte, Omni Sorb, Ofloxa-Vision sine, Virgan - Tropfabstand 15 Minuten und dann gibts noch Pillen: Pantroprozol, Acic 400 und Urbason. Zur Zeit bestimmt mein Wecker mein Leben!

Bei der 2. Tropfrunde mit Hörbuch im Liegen auf unbequemer Handtuchnackenrolle, bin ich dann eingeschlafen. Den Wecker hab ich nicht mehr gehört. Nach ungefähr 1 Stunde bin ich aufgewacht, in Seitenlage links, das Handtuch unter dem Kopf und mit einem Knubbel auf dem transplantierten Auge. Die Schutzbrille lag auf dem Nachttisch! Klasse! Augenschmerzen! Gefühl von verrutschter Kontaktlinse! Die Verbandlinse schoss es mir durch den Kopf. Beim Blick in den Spiegel sah ich, dass sie nach oben gerutscht war. Panik pur! Ein großes Glas Wein beruhigte. Ich packte meinen Rucksack und fuhr am Morgen mit dem Zug nach Homburg. Das Auge wurde sofort untersucht, die Linse saß wieder am Platz, hatte aber eine kleine Kratzspur hinterlassen. Aber das Transplantat sitzt noch korrekt, der Augendruck ist ok, der Gasdruck im Auge war nicht abgefallen. Glück gehabt!
Soviel zu meinem neuesten Erlebnis mit meinem Keratokonus. Zur DMEK schreibe ich einen eigenen Bericht.

Ach ja, zu meinem Sehen: Vor der OP lag mein Visus bei 0,05 mit Brille, nach der OP erkenne ich jetzt Handbewegung vor dem Auge. Der Grund ist die Gasblase, durch die das Transplantat angepresst wird. Jetzt muss ich wieder geduldig sein in Rückenlage mit Tropfen. Ich schaff das!

Liebe Grüße
Martin

[Anette]

Hallo Martin,

ein ganz ganz großes Dankeschön für deinen Bericht bzw. "Erlebniserzählung"! Da hast du ja in der vergangenen Woche einiges mitgemacht, aber bis zum jetzigen Zeitpunkt alle Hürden genommen. Super!

Bisschen verwundert war ich über den kurzen Klinikaufenthalt. Wenn ich dich richtig verstanden habe, dann war Dienstag die OP und am Donnerstag durftest du bereits nach Hause?
Hattest du diesbezüglich ne Ausnahmegenehmigung oder bleiben alle DMEK Patienten nur so kurz?
Soweit ich mich erinnern kann , war in Erlangen für diese OP ein stationärer Aufenthalt von 7 Tagen vorgesehen und auch eine Vollnarkose. Aber gut, jede Klinik hat ihre eigenen Erfahrungen.

Diese Gasblase ist noch vorhanden, oder? Wie lange dauert das, bis die verschwunden ist? Strenge Rückenlage ist nicht mehr notwendig? Warum diesmal eine Verbandslinse?
Fragen über Fragen....

Jetzt wünsche ich dir aber erstmal schnelle Besserung, damit der Blick wieder klar und deutlich wird, erhol dich gut und lasse alles gemächlich und entspannt angehen.
Danke, dass du uns hier auf dem Laufenden hältst.

Alles Gute und weiterhin Geduld!

Liebe Grüße

Anette

[andreas]

Hallo Martin,

vielen Dank, dass du deine Erlebnisse und Gedanken mit uns teilst.

Ich drücke dir die Daumen, dass alles so funktioniert wie geplant!

VG Andreas

[schurke84]

Guten Morgen Martin,

schön zu lesen, dass so weit alles funktioniert hat. Ich drücke dir die Daumen, dass auch alles weiter nach Plan läuft.
Du hältst uns ja hoffentlich weiter auf dem Laufenden.

Gruß schurke

[Mart54]

Hallo Anette, hallo Andreas,
vielen Dank für eure guten Wünsche! Ich kann die jetzt wirklich sehr gut brauchen!
Aufgrund Deiner Fragen, liebe Anette, habe ich mir gestern in einer Tropfpause meinen Arztbrief vorgenommen und Begriffe gegoogelt. Das hat mich nicht unbedingt glücklicher, aber immerhin wieder etwas klüger gemacht.
Bei den Diagnosen stehen für das linke Auge 3 Befunde:

• Hornhaut-Endothel-Epithel-Dekompensation

• Map dot fingerprint Dystrophie und

• Saklzmannknoten auf dem Transplantat

Bei der HEE-Dekompensation handelt es sich um den gestörten Wasserkreislauf in der Hornhaut; deshalb wurde ja jetzt transplantiert. Ich hoffe dieser Schaden ist jetzt behoben.
Bei der Map dot fingerprint Dystrophie kommt es zu kleinen Rissen auf der Hornhaut bzw. Trübungen. Probleme kommen immer wieder. Therapie: Wenn Tropfen nichts mehr bringen, Verbandskontaktlinsen. Damit könnte die Linse erklärt sein.
Saklzmannknoten entstehen wohl durch Einlagerungen von Kollagenfibrillen. Auch bei deren Entstehen könnten Viren mitspielen. Therapie: Operatives Abtragen der Dinger. Bei dem / den Knoten handelt es sich vermutlich um die „Falten“ aus früheren Gesprächen, die ja gelasert werden sollten. Ob das gemacht wurde, weiß ich nicht, werde ich aber bald erfahren.
Zur Gasfüllung: Ja, die muss bleiben, bis das Transplantat fest sitzt. Das Gas ersetzt ja die Fäden. Da meine Sicht in 6 Wochen klar sein soll, denke ich, dass sich bis dahin das Gas abgebaut hat oder aber abgelassen wurde.
Es bleibt alles spannend! Der Kampf geht weiter!
Liebe Grüße
Martin

[Mart54]

Hallo zusammen,

Gestern habe ich mich wieder auf mein dreirädriges Sesselfahrrad gewagt - die erste Ausfahrt nach der OP. Damit habe ich wieder ein wenig Freiheit zurückgewonnen!

Meine Sicht auf dem operierten Auge ist wieder klar - die neue Endothelschicht arbeitet also. Gott sei Dank! Auch die Ärzte sind zufrieden. Bessere Sehschärfe links scheint möglich, bin gespannt wie es wird. Dass weniger als die bisherigen korrigierten 20% gehen, durfte ich ja in den letzten Wochen erleben und wie schnell es abwärts gehen kann, war auch eine neue Erfahrung für mich. Warum sollte eine entgegengesetzte Entwicklung nicht auch möglich sein?

Zum Radfahren trage ich meine Schutzbrille mit passendem Korrekturglas fürs rechte Auge (links passt das Glas z. Z. nicht mehr) und meinen flotten Radhelm mit herunterklappbarem Visir. Die Augen sind so gut vor Zugluft und Fremdkörpern geschützt.

Lustig ist, dass ich den Eindruck habe, beim Radfahren besser zu sehen als beim Gehen. Vermutlich kommt es daher, dass ich meinen Kopf beim Radfahren ruhiger halte als beim Gehen, und mein „Computer“ weniger Wackelbilder verarbeiten muss. Das Ding ist halt auch nicht mehr das neueste Model!

Derzeit muss ich das operierte Auge noch 5 x täglich mit Inflanefran, Omnisorb, HyloVision Plus und Floxal tropfen. Zwischen dem Tropfen der einzelnen Medikamente soll ich einen Abstand von 15 Minuten halten. Eine Tropfrunde dauert also 45 Minuten.

Mit dem Lesen klappt es z. Z. nicht mehr so gut. Ich habe den Eindruck, dass mein rechtes Auge in den letzten Wochen im Fernbereich besser geworden ist und der Nahbereich schwächer wurde. Das Lesen fällt mir schwerer und ich hab mir überlegt, ob ich mir einen Buchscanner zulegen soll. Der wäre dann in Kombination mit meinem PC und dem Balabolka (Vorlesesoftware für Umsonst downloadbar) ein Vorlesesystem. Hat jemand von euch Erfahrung mit so etwas?

An meinem PC habe ich jetzt die Einstellungen verändert: Große Symbole und große Schrift in der Grundeinstellung, außerdem benutze ich die Lupenfunktion von Windows. Die Lupe ist gewöhnungsbedürftig, aber auch eine echte Hilfe. Ich hab auch das NVDA (Screenreader, ebenfalls Freeware) auf meinem Rechner, benutze den aber nur im Notfall, weil er mir einfach zu viel schwätzt und es mit den großen Symbolen doch ganz gut klappt.
Insgesamt komme ich mit der derzeitigen Situation gut zurecht. Denke viel darüber nach, dass ich jetzt 4 Transplantate bekommen habe. Ich denke viel an die Transplantatspender und an deren Familien und daran, wie mir ihre Hornhautspenden geholfen haben und auch darüber, wie es wohl ohne diese Spenden wäre.

Liebe Grüße
Martin