Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Suche Arzt/Klinik für Keratokonus in München - sohn 20 kk visus 0,3 0,2 Diagnose seit Dez 2023

enya1978
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Suche Arzt/Klinik für Keratokonus in München - sohn 20 kk visus 0,3 0,2 Diagnose seit Dez 2023

Post by enya1978 »

Hallo zusammen,

ich hatte heut einen Beitrag geschrieben, aber glaub nicht hier. das war ursprünglich meine Intention.
gibt es hier jemanden aus München im Altercmeines Sohnes? er ist 20 geht auf die fos in die 13. klasse .

und kennt jemand nieder gelassene Augen Ärzte _die sich mit kk auskennen und die Schüler Studenten zwecks Nachteils ausgleich unterstützen, ausser n dem prof neuhann , wir sind gkv versichert

liebe Grüße enya1978 :)
Nisto
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Re: sohn 20 kk visus 0,3 0,2 Diagnose seit 8 Wochen

Post by Nisto »

Hallo enya1978,

ich bin ein paar Jahre älter als dein Sohn (28) aber ich würde mich noch zu den jüngern Leidensbetroffenen zählen.

Bei mir haben die Probleme erst vor 2 Jahren begonnen und ich bin bis zu meinen 26 jährigen Lebensjahr sogar ohne Sehhilfe durch die Gegend gelaufen, aber richtig gut gesehen habe ich ohne Brille eigentlich auch nie.

Vor 2 Jahren kamen bei mir monokule DB hinzu und diese stören mich extrem, aber der Mensch passt sich ja auch schnell seiner Situation an und ich lasse jetzt meinen Kopf auch nicht hängen.

Ich muss aber dazu sagen das ich nur eine Verdachtsdiagnose habe aber jetzt einfach mal davon ausgehe das ich einen Keratokonus habe.

Meine Hornhautdicke ist auf beiden Augen 516 und ich habe eine Hornhautverkrümmung von 2,50 Dioptrien. Die DB lassen sich mit Brille zu 80% korrigieren und ich komme so sehr gut zurecht.

Hat dein Sohn auch Probleme mit DB?

Einen Arzt in München kann ich dir nicht empfehlen, weil ich mich da leider nicht auskenne.

Also immer positiv denken und es gibt ja mittlerweile viele Lösungen.

Viele Grüße
Marcel
enya1978
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Re: sohn 20 kk visus 0,3 0,2 Diagnose seit 8 Wochen

Post by enya1978 »

Hi Marcel,
danke für deine Antwort. erstmal toll wie du damit umgehst . Db sind doppelbilder oder?😅ich hab jetzt gegoogelt hoffe das stimmt.
nein das hat er zumindest nicht erwähnt.

er sieht halt extrem schlecht verschwommen und unscharf hat schmerzen in den Augen ist extrem Lichtempfindlich hat dadurch oft Kopfschmerzen. aber er sagte letzten sdas ist nur ein Bruchteil seiner Beschwerden
er sieht schlechter als ein 85 jähriger und ist noch ohne sehilfe. brille geht nicht und kl erst nach crosslinking, da dass davor keinen sinn macht lt Optiker. er macht aber echt tapfer weiter, keine Ahnung wie er das schafft. er macht Grafmd sein Abi kellnert ab und zu und spiel t Theater. und das mit einem visus von 0,2 und 0,3
säund ene hornhatdickr 450 und 430.

ich suche Leute um sich auszutauschen, gerne auch 28. meine Hoffnung ist ja, dass mein Sohn sich entschließt dem forum beizutreten und lmich bin froh um leite in seinem alter- ich zähle dich jetu auch zu den Jüngeren.

aber natürlich auch gerne Eltern

alles liebe enya 😊☀️
Mart54
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Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
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Re: sohn 20 kk visus 0,3 0,2 Diagnose seit 8 Wochen

Post by Mart54 »

Hallo ENYA1978,

das Abi in Bayern beginnt in diesem Jahr am 24. April. Die Vorbereitungen vieler Prüflinge laufen deshalb sicher schon auf Hochtouren. Das bedeutet, dass euch nicht mehr allzuviel Zeit zum Weichenstellen bleibt.

Ich würde mich an eurer Stelle deshalb zum jetzigen Zeitpunkt in erster Linie darum kümmern, dass der Sehfehler Deines Sohnes so schnell und so gut als irgend möglich mit Brille oder Kontaktlinsen korrigiert wird. Er muss sich auf die Prüfung vorbereiten und das wird ihm mit korrigierten Augen auf alle Fälle leichter fallen als ohne Korrektur. Wenn er mit einer Brille nur 10% besser sieht als ohne, dann ist das schon eine Verbesserung und wenn er mit Kontaktlinsen während der Vorbereitungszeit auf 60 oder 70% kommt und er die Dinger nach dem Crosslinking wegwirft, dann ist der Schaden mit Sicherheit geringer, als wenn er sein Abi nicht schafft oder dieses schlecht ist. Augenärzte und Optiker haben nicht immer eine Vorstellung davon, was der Faktor Zeit in Schule und Beruf bedeutet.

Auf den Nachteilsausgleich würde ich nicht spekulieren. Ein kurzer Blick in die Unterlagen, die das Bayrische Sozialministerium dazu veröffentlicht hat, zeigt, dass der Nachteilsausgleich keine Bonuspunkte fürs Abi bringt und dass eine beeinträchtigte Person die gleiche Prüfung zu machen hat wie Personen ohne Handicap. Ok, einer seheingeschränkten Person kann für die Aufgabenerledigung etwas mehr Zeit zugestanden werden als den anderen.
Der Nachteilausgleich regelt die Rahmenbedingungen für den inklusiven Unterricht, Dinge wie Gestaltung des Schülerarbeitsplatzes (Ort des Arbeitsplatzes im Klassenzimmer, Beleuchtung des Arbeitsplatzes, Energieversorgung am Arbeitsplatz ...), die Gestaltung und Aufbereitung von Unterlagen (Lesbarkeit und Gestaltung von Arbeitsblättern ...), Lernmittel (z. B. Bücher in Großdruck oder Blindenschrift), Hilfsmitteleinsatz wie Lupen, Lesegeräte, Screenreader Sprachausgaben ...

Was zu beurteilen ist, kannst Du im Antragsformular für Nachteilsausgleich des ISB (Staatsinstitut für Schulqualität und Bildungsforschung München) nachlesen. Dieses Dokument findest Du unter nachfolgendem Link: https://inklusion-bayern.de/upload/Nach ... Antrag.pdf
Ich denke, dass die Schule Deines Sohnes dieses Formular mit Hilfe Deines Sohnes ausfüllen wird. Ich hoffe sehr, dass sie dazu eine speziell ausgebildete Person mit hinzuziehen werden. Ich denke, dass die Beurteilung ohne Unterstützung eines Sonderpädagogen nicht möglich ist.
In Bayern gibt es dafür Mobile sonderpädagogische Dienste (MSD). Wenn ich es richtig verstanden habe, beraten die auch betroffene Schülerinnen und Schüler und deren Eltern. Ich würde mich auf alle Fälle dort danach erkundigen, was möglich und in der Kürze der Zeit machbar ist.

Hier der Link zur Homepage des MDS: https://www.isb.bayern.de/schularten/fo ... hulen/msd/
Kontaktdaten zu den einzelnen Fachbereichen stehen hier: https://www.isb.bayern.de/schularten/fo ... n/kontakt/

Ich hätte Dir lieber etwas schöneres erzählt, das kannst Du mir glauben; aber wer vom Keratokonus schwer befallen ist, muss kämpfen.

Ich wünsche euch viel Erfolg und alles Gute!

Halte uns bitte auf dem Laufenden! Deine Info ist für alle wichtig, die in der Situation Deines Sohnes stehen oder in diese irgendwann kommen werden.

Liebe Grüße
Martin
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enya1978
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Re: sohn 20 kk visus 0,3 0,2 Diagnose seit 8 Wochen

Post by enya1978 »

Lieber Martin, ich danke dir von Herzen für deinen input . und ich schaue mir die links heute in ruhe an.

zum Thema brille; hilft bei ihm gar nichts.

kontaktlinsen anfertigen ist grad nicht möglich, da er jetzt kliniktermine hat zur Untersuchung hat und die teilweise verlangen, dass er vier Wochen vor der Untersuchung keine Linsen trägt. zumal nebenbei bemerkt ist das auch eine Kostenfrage wir Leben am Existenzminimum ich habe noch eine Tochter und bin selbst nicht gesund.... also vor dem cl und dannach wieder neue Linsen .... ich kann das alles finanzielle nicht stemmen. meine Mutter hat sich bereit erklärt im Notfall die Linsen zu zahlen falls die Kasse nicht zahlt aber 2 mal...innerhalb kürzester zeit wird schwierig. aber das ist NICHT mal das Hauptthema, er kann diese Linsen eh nicht anfertigen lassen , solange er diese Kh Untersuchungen hat.

und er möchte schnellstmöglich ein crosslinking. er hat Angst dass es nochh schlimmer wird.es ist zum heulen. eine sch... Situation. entschuldige den Ausdruck. ein Alptraum.

wir hatten den nachteilausgleich beantragt, aber der Arzt wollte nur die Diagnose schreiben und dass er schwer sehbeeinträchtigt ist , aber nicht die von der Schule geforderten Empfehlungen, was mein Sohn r an Hilfen braucht. da meinte der Arzt , mein Sohn solle sich an einen Gutachter wenden .was ein Witz ist, weil man kann ja nicht ständig zum Gutachter rennen ( der ja hunderte bis tausend Euro kostet), diese Anträge müssen ja öfter gestellt werden. und zudem reicht der schule ein fachärtliches attest aber eben mit Empfehlungen.

die gute Nachricht : er hat die nachteilaausgleich e bewilligt bekommen . die Schule und die minstetalbeautrage kannten die Erkrankung und haben sich letztlich mit dem befundbericht zufrieden gegeben. ich hab geweint wor Erleichterung. die Schule selbst war sehr schockiert, dass der arztsich geweigert hat, Empfehlungen reinzuschreiben.

nnur für die Zukunft brauchen wir dringend einen arzt der das versteht dass er neben der Diagnose auch Empfehlungen schreiben muss wie eben prüfungszeitverlängerung etc. mein Sohn hat heute Gott sei dank die erste Klausur ur auf A 3 Format bekommen.😊 er war so froh ich weiss eh nicht wir er das gerade alles schafft. gestern hatte er trotz allem 12 Punkte.

es tut so weh mit anzusehen wenn ein junger Mensch so motiviert ist trotz all der Widrigkeiten und dann ach noch so zermürbt wird vom System er macht weiter lernt wie verrückt , kellnert nebenbei und spielt Theater an der schule. und das alles ohne Sehhilfe mit dem Sehvermögen eines 85 jährigen 😥

wir brauchen aber für sie Zukunft dringrgrnf n einen arzt in München der keratokonus Experte ist und zudem das mit dem nachteilusglgleich versteht und uh n darin voll und ganz unterstützt. wenn es hier jemanden gibt der dahingehend einen arzt bitte bitte wäre es super uns diesen arzt zu nenrn🙏ach und er ist gesetzlich versichert

alles liebe enya

ps und offensichtlich verstehe n manche arzt nicht dass sie damit die Zukunft meines Sohnes kaputt machen oder es ist ihnen egal. ich weiß es nicht.ich binselbst grade am Boden. ich habe vieles selbst wegen meiner eigenen Erkrankung erlebt ( also ich hab was anderes kein kk) und habe gehofft dass meine Kinder so etwas nie erleben müssen 😥 mir tut das so leid für meine Sohn der es oft schon auch ohne ok schwe genug hatte
andreas
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Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
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Re: Suche Arzt/Klinik für Keratokonus in München - sohn 20 kk visus 0,3 0,2 Diagnose seit 8 Wochen

Post by andreas »

Hallo enya1978,

wenn dein Sohn mit Unterstützung so das Abitur gut schafft, dann habt ihr danach erst mal Zeit um die nächsten Schritte zu überlegen.

Es ist die Frage, ob Crosslinking/Vernetzung bei dieser Sehstärke eine sinnvolle Maßnahme ist. Die Sehstärke wird ja dadurch nicht besser; sie wird bestenfalls auf dem derzeitigen Stand eingefroren; in einigen Fällen wird die Sehstärke auch schlechter (stabil, aber schlechter).

Daher wäre es gut, wenn ihr in eine Praxis gehen würdet, die sehr viele Keratokonuspatienten pro Jahr behandelt. Da wäre u.a. zum Beispiel Es müsste halt geprüft werden, ob mit z.B. Sklerallinsen noch eine gute Sicht erreicht wird oder nicht. Wenn nicht, dann könnte eine Transplantation oder eine allogene Ringimplantation sinnvoll sein. Normalerweise wird zwar nicht bei Jugendlichen / jungen Erwachsenen transplantiert, aber wenn sonst nix hilft, wäre das noch eine Möglichkeit.

VG
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Re: Suche Arzt/Klinik für Keratokonus in München - sohn 20 kk visus 0,3 0,2 Diagnose seit 8 Wochen

Post by Fragezeichen »

Hallo,
bislang war ich nur stiller Mitleser. Wir haben jedoch eine ähnliche Diagnose für unseren Sohn erhalten. Dieses posting läuft daher weniger unter dem Aspekt "konkrete Hilfe" sondern eher unter der Überschrift: ihr seid nicht allein, wir verstehen, was ihr gerade durchmacht.

Unser Sohn, 20 Jahre, ist erst seit zwei Wochen Keratokonus diagnostiziert. Visus ähnlich wie bei Ihrem Sohn: 0,2 und 0,3. Allerdings ist seine Kurzsichtigkeit nur minimal ausgeprägt. Er sieht bislang auch keine Doppelbilder und in der Nähe auch nichts verschwommen (sagt er).
Er ist berufstätig (Bildschirmarbeit) ohne jegliche Sehhilfe, macht berufsbegleitend seinen Bachelor und jobbt nebenbei als Barkeeper (Raucher-Bar). Zu unserem Leidwesen lässt er sich bislang noch nicht zum Rückwärtsgang/Entschleunigung bewegen. Arbeiten, Sport, Feiern ... alles wie bisher (vielleicht um die Angst zu verdrängen). Einziges Zugeständnis: Brille, um seine minimale Kurzsichtigkeit zu korrigieren (was aber nichts für den Keratokonus bringt) und regelmäßig Augentropfen nehmen. Eine Schilddrüsenuntersuchung steht noch an.

Empfehlung laut unseren Augenärzten, die sich mit Keratokonus auskennen: trotz Stadium 4 und sehr dünner Hornhautspitze -> spezial angepasste harte Kontaktlinsen.
Die ersten Probelinsen erhalten wir voraussichtlich in 2 Wochen. Danach wird man erst sehen können, wie und ob die Linsen überhaupt vertragen werden (hart, sauerstoffdurchlässig). Mehrere Anpassungen sind geplant. Die Kosten werden von der Krankenkasse getragen.

Sollte das nicht ausreichen und nur noch weitergehende Maßnahmen in Frage kommen, wäre unser Ansprechpartner die Augenklinik der Uniklinik Freiburg. Dort ist man spezialisiert auf alle Arten von Augen-Hornhaut-Problemen und die Uni-Klinik hat einen sehr guten Ruf als Kompetenzzentrum für KK.

Die Uniklinik München sollte meiner Meinung nach auch über eine entsprechende Abteilung verfügen und eine offene Hornhautsprechstunde anbieten. Vermutlich ist das mit einer entsprechend längeren Wartezeit verbunden. Aber im Notfall frisst der Teufel fliegen...

Alles Gute.
enya1978
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Re: Suche Arzt/Klinik für Keratokonus in München - sohn 20 kk visus 0,3 0,2 Diagnose seit 8 Wochen

Post by enya1978 »

Hallo vielen lieben Dank für Deine Nachricht und die Anteilnahme. 💚🙏 Das tut mit leid für Euren Sohn

Here the same , mein Sohn geht zwar noch zur Schule ; lernt wie verrückt, kellnert aber auch nebenbei,Theater spielen und klar auch ständig unterwegs .umd macht einfach weiter wie bisher

Ich finde das einerseits bewundernswert , und weiss auch man muss da den Kids Ihre eigenen Strategien lassen, damit umzugehen. Das versuche ich auch, aber klar etwas mehr stressrduktion fände ich auch toll

. Vermute ich aber auch das ein Grund auch teilweise Verdrängung ist. Ich hab mit ein paar Müttern Kontakt deren Kinder in ähnlich em Alter sind. da ist das Verhalten ähnlich. Gerne kannst du mir auch ne pn schreiben. ansonsten alles liebe für euch und euren Sohn.

enya
Fragezeichen
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Re: Suche Arzt/Klinik für Keratokonus in München - sohn 20 kk visus 0,3 0,2 Diagnose seit 8 Wochen

Post by Fragezeichen »

Hier ein kleines Update.
Unser Sohn trägt seit einer Woche harte Kontaktlinsen und verträgt sie bislang gut. Anfangs hatte er die Linse in seinem schlechteren Auge wohl falsch eingesetzt und es kam zu starkem Tränenfluß und Rötungen. Wenn er sie richtig einsetzt, ist alles in Ordnung und er trägt sie den ganzen Tag, obwohl er sich eigentlich langsam daran gewöhnen sollte.

Das Sehvermögen hat sich laut ihm dramatisch verbessert. Er erkennt plötzlich, wie schlecht er zuvor gesehen hat. Das einzige, was ihm missfällt ist, dass wenn er die Linsen ablegt, das Sehvermögen deutlich schlechter ist als zu der Zeit vor den Linsen. Hier im Forum habe ich gelesen, dass es davon kommen könnte, dass die Hornhäute nach Ablegen der Linsen wohl einige Zeit/Stunden brauchen, um sich in die alte Position zurück zu verformen. Man kann nur hoffen, dass es so ist und nicht womöglich ein schlechter Sitz der KL dafür verantwortlich ist und man die Augen unwissentlich weiter schädigt, statt sie zu verbessern. Dagegen spricht allerdings, dass wenn die Linsen richtig sitzen, er sie sehr gut verträgt (keine Rötungen, kein Brennen, keine Tränen).

Diese Woche sind wir bei einem Keratokonus-Linsen-Hersteller/Spezialisten, um das genauer abklären zu lassen.

Was uns interessieren würde, wären Meinungen zu folgenden Fragen:

Die dünnste Hornhaut-Stelle unseres Sohnes ist nur noch 328 Mikrometer dick. Unsere Fragen:
- weiß jemand, wie lange man mit so dünnen Hornhäuten harte Linsen tragen kann (die nächste Stufe wären dann wohl Skleral-Linsen oder OP)
- wie hoch ist die Wahrscheinlichtkeit, dass bei dieser Dünne das Endothel noch für eine DALK ausreichend ist?

Wir wissen, dass jeder KK anders ist, aber vielleicht hat doch jemand ähnliche Werte und kann seine Erfahrungen diesbezüglich beisteuern. Vielen Dank.
Mart54
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Re: Suche Arzt/Klinik für Keratokonus in München - sohn 20 kk visus 0,3 0,2 Diagnose seit Dez 2023

Post by Mart54 »

Hallo Fragezeichen,

das ist eine tolle Nachricht und ich freue mich für und mit euch!

Wichtig ist, dass es Dein Sohn mit der Einsetzdauer der Kontaktlinsen nicht übertreibt! Verletzte Hornhautoberflächen sind äußerst schmerzhaft und ihre Heilung kann sich in die Länge ziehen. Gutes Sehen macht „süchtig“, man möchte die kontaktlinsenlose Zeit auf ein Minimum beschränken und da ist halt die Verletzungsgefahr groß.

Ja, die Kontaktlinsen verändern die Hornhautoberfläche. Das kontaktlinsenlose Sehen wird Deinem Sohn aber auch deshalb als wesentlich schlechter erscheinen, weil er jetzt das gute Sehen kennt.

Zu Deinen anderen Fragen weiß ich leider keine Antwort.
Ich wünsche euch alles Gute!

Liebe Grüße
Martin
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enya1978
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Re: Suche Arzt/Klinik für Keratokonus in München - sohn 20 kk visus 0,3 0,2 Diagnose seit Dez 2023

Post by enya1978 »

Hallo Fragezeichen,

danke für dein Feedback. das freut mich für euren Sohn.☀️😊
mein Sohn macht gerade exakt die gleichen Erfahrungen mit seinen Probelinsen wie du beschreibst. er verträgt sie auch bis jetzt sehr gut und ist happy wieder deutlich besser sehen zu können .zu deinen Fragen weiss ich leider auch keine Antwort. würde mich auch alles interessieren
Alles liebe enya
Mart54
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Re: Suche Arzt/Klinik für Keratokonus in München - sohn 20 kk visus 0,3 0,2 Diagnose seit Dez 2023

Post by Mart54 »

Hallo Enya1978,

ich hab viel an euch gedacht in der Zeit des schriftlichen Abis. Ich hoffe, Dein Sohn hat die schriftlichen Prüfungen gut über die Bühne gebracht! Wie ist es gelaufen? Wie konnte Dein Sohn mit der Situation umgehen? Wie hat es mit dem Nachteilsausgleich geklappt? Konnte die Schule auf einen Schüler mit Keratokonus eingehen? Hat die Vorlaufzeit für eine Aktion/Reaktion der Schule ausgereicht? Wenn nicht reagiert werden konnte, was waren die Gründe/Begründungen?

Deine Info ist sehr wichtig für alle, die Abi machen möchten und von unserer Krankheit betroffen sind!
Über Dein Feedback würde ich mich freuen und ich Denke, viele hier im Forum auch. Ich denke, dass es wichtig ist, dass vor allem junge Menschen berichten, wie sie mit der Krankheit zurechtkommen, und wie es ihnen im Leben geht.

Wenn sie es selber noch nicht schaffen, dann sind eben die Mütter oder Väter gefragt. :)

Wir müssen für die Zukunft arbeiten und die liegt bekanntlich vor uns! Die Zukunft müssen WIR gestalten, dass es die, die nach uns kommen einfacher haben, als wir es hatten! Das ist meine Motivation dafür, mich hier im Forum einzubringen und auch im BSV mitzumachen.

Ich wünsche euch alles Gute!

Liebe Grüße
Martin
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Re: Suche Arzt/Klinik für Keratokonus in München - sohn 20 kk visus 0,3 0,2 Diagnose seit Dez 2023

Post by Fragezeichen »

Hier mal ein kleines Update.

Unser Sohn hatte seine erste Untersuchung in der Uni-Klinik Freiburg. Es wurde ein leicht besserer Visus mit KL festgestellt als vom Kontaktlinsen-Anpasser. Allerdings hängt der Visus immer von der Tagesform, der Tageszeit, der Tragezeit und auch von den Messgeräten ab. Eine Verschlechterung scheint seit Februar 02/2024 nicht eingetreten zu sein. Gott sei Dank.

Bislang verträgt er seine Kontaktlinsen gut, aber leider trägt er sie meist länger als 10 Stunden. Regelmäßiges Augentropfen, gründliche Reinigung der KL ... man hofft immer das Beste...

Auf dem Uniklinik-Arztbrief steht, dass er mit KL + LB auf einen Visus von 80 bzw. 100 Prozent käme.
1) Weiß jemand was mit "LB" gemeint ist? Lesebrille? Googeln brachte uns nicht weiter.
Da unser Sohn allein beim Optiker war, fiel die Antwort auf diese Nachfrage leider spärlich bis unwissend aus.

Wir versuchen jetzt ein Ersatzpaar-Kontaktlinsen zu bekommen, da er völlig aufgeschmissen ist, wenn er nur 1 KL verliert (Beruf, Lesen, Autofahren). Sein Visus ohne KL liegt je nach Tagesform zwischen 0,25 und 0,35.

2) Zahlt die Krankenkasse Ersatzlinsen bei diesem Visus?
Sollte er aufgrund der längeren Anfertigungszeiten der KL arbeitsunfähig sein, kann das ja nicht im Interesse der Krankenkasse sein. Die Uniklinik konnte leider kein Rezept ausstellen.

3) Der KL-Anpasser vermisst die Augen nochmals, weil offenbar mit einer zusätzlichen Brille noch mehr Visus erreicht werden kann. Reicht das, damit die Krankenkasse das 2. Paar Kontaktlinsen auch bezahlt - bzw. wie groß muss die Seh-Abweichung sein, dass neue KL bezahlt werden?

4) Was kosten KL-Linsen, wenn man sie selbst bezahlt? Der Optiker meine 1300 Euro. Das erschien uns etwas hoch, da die KL vermutlich genau so wiederbestellt würden, wie er sie jetzt trägt. Also komplett ohne diverse Anpassversuche.

Seine jetzigen KL hat er sei 04/2024.

Danke für ein paar weiterführende Tipps.
Günter
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KC-Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131
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Re: Suche Arzt/Klinik für Keratokonus in München - sohn 20 kk visus 0,3 0,2 Diagnose seit Dez 2023

Post by Günter »

Hallo,

ich versuche einige deiner fragen zu beantworten zu denen ich was sagen kann.

zu 2. Es liegt im ermessen der Krankenkasse ob sie Ersatzlinsen bezahlt. Mir ist kein Fall bekannt bei dem eine Krankenkasse Ersatzlinsen bezahlt hätte.
Ob dein Sohn bei Verlust einer Linse arbeitsunfähig wird ist der Krankenkasse, meiner Erfahrung nach, leider, egal!

zu 3. Eine Abweichung von mindestens 0.5 Dioptrien müßte eigentlich ausreichen. Aber bei Keratokonus ist das so eine Sache, da eine Abweichung von 0.5 Dioptrien nicht unbedingt, je nach Fall, eine wesentlich Abweichung im Visus (der Sehfähigkeit ausmacht). Das ist dann die Einschätzung des Arztes der das Rezept ausstellt. Wenn der Arzt der Meinung ist, dass neue Linsen nötig sind kann er ein Rezept ausstellen auf dem das deutlich wird. Also hier mit dem Arzt sprechen.

zu 4. Das ist realistisch, meine Kontaktlinsen kosten mehr.

Leider kann ich keine positiveren Antworten geben!
Gruß Günter
Fragezeichen
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Re: Suche Arzt/Klinik für Keratokonus in München - sohn 20 kk visus 0,3 0,2 Diagnose seit Dez 2023

Post by Fragezeichen »

Hallo Günter,

vielen Dank für Ihre Antworten und Ihre Ausdauer, immer wieder zu antworten (ich lese Ihre sehr hilfreichen posts auch in anderen Threads).

Mittlerweile wissen wir, dass LB Lochbrille heißt und dass sich die Sicht durch das "Loch-Sehen" verbessert, aber leider nicht alltagstauglich ist.

Da der Visus unseres Sohnes schwankt, ist seine größte Angst, irgendwann nicht mehr Autofahren zu dürfen. Bislang trägt er nur Kontaktlinsen. Wir hoffen, dass mit einer zusätzlichen Brille noch ein paar Prozente auf stabile 80 heraus zu holen sind.

Da seine Hornhaut schon relativ dünn ist, gutes Auge 408, schlechtes 359, käme auf dem guten noch ein Crosslinking in Frage. Aber was ich bislang so lese ist ... hm, durchwachsen. Wenn am Ende sowieso nur eine Operation steht, macht es da Sinn, das gute Auge dieser Prozedur überhaupt noch auszusetzen? Dann vielleicht doch noch lieber einen Versuch mit einem Myoring? Aber auch hier sind die Erfahrungen im Forum ziemlich durchwachsen.

Im einem Youtube Video von Dr. Daxer München gibt es wohl auch ein Beispiel von einer Patientin mit einer HH von unter 200mü, die trotz ärztlichen Abratens den Ring einsetzen ließ und danach eine deutliche Visus-Verbesserung erhielt - entgegen aller Erwartungen. Jeder KK ist anders - und am Ende muss man sich für irgendetwas entscheiden. Es ist selbst für uns Angehörige sehr schwer, einen vernünftigen Weg zu finden - zu dem man Be-, zu- oder abraten kann.

Wenn man mit KL-Spezialisten spricht (wir waren bislang bei 2) sind diese sehr zurückhaltend, was Crosslinking anbelangt. Darunter auch ein Spezialist der Firma Hecht, der tagtäglich mit KK-Patienten zu tun hat. Aus rein wirtschaftlichem Interesse wird er wohl nicht so zurückhaltend sein, weil die meisten c-gelinkten Patienten ja auch weiterhin KLs brauchen. Aber vielleicht sieht er eben mehr Nachfolge-Probleme bei CXL-Patienten als die OP-Ärzte?

Man kann soviel Infos sammeln wie man will, die Entscheidung wird am Ende leider nicht leichter. :::sad