Hinweis für neue Teilnehmer/innen:

Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."

---------------
Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen :-)
---------------
Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.

In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

Online-Stammtisch der Forum-Keratokonus Selbsthilfe - ModeratorIn gesucht

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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andreas
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KC-Erfahrung/Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.

Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
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Online-Stammtisch der Forum-Keratokonus Selbsthilfe - ModeratorIn gesucht

Beitrag von andreas »

Hallo,

leider ist es mir bis auf Weiteres – erst mal für 2022 - nicht mehr möglich die KC-Treffen zu leiten.

Es wäre schön, wenn jemand von euch die Moderator-Position jeweils für 3 Monate / ein halbes Jahr / ein Jahr übernehmen könnte.

Theoretisch könnte auch jedes Mal jemand anderes die Moderator-Position übernehmen; sich über ein paar Monate festzulegen, ist vielleicht nicht jedem möglich. Das müssten wir dann immer mindestens drei Tage vorab verbindlich festlegen.

Es gibt eigentlich bei den KC-Treffen nicht wirklich viel zu organisieren; nur mal darauf achten, dass nicht eine Person den ganzen Abend redet und niemand anderes zu Wort kommt, zum Beispiel. Oder Wortmeldungen in der Reihenfolge der Meldungen zuzulassen, damit niemand übergangen wird. Der Moderator kann alle/einzelne „Stumm schalten“ und die Teilnahme / das Treffen starten/beenden.

Das einzige, was den/die Moderator/in von den anderen Teilnehmer/innen unterscheidet, ist das er/sie den Online-Chat vom z.B. Senfcall-Login startet (oder einem anderen Online-Chatdienst).

Wenn jemand Zeit und Lust hat, zu den angegebenen Zeiten den KC-VideoOnlineChat zu moderieren, dann bitte einfach hier eine Nachricht schreiben.

Gruß, Andreas

PS: Das "Drumherum" kann / würde ich weiterhin organisieren - das Pflegen der Teilnehmerliste, das Versenden der Erinnerungen und der Einladungen; An- und Abmeldungen (das können wir aber auch im Team machen).
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Günter
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KC-Erfahrung/Experience: - Ende 1978 Diagnose KC , mit 14 jahren
- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen.
Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.

Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
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Re: Moderator/in für die KC-OnlineTreffen gesucht

Beitrag von Günter »

Hallo,

ich könnte ein Teil übernehmen. Allerdings fände ich es besser, wenn es als Team machen könnte. So dass wir uns abwechselnd können.
Gruß Günter
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andreas
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Re: Moderator/in für die KC-OnlineTreffen gesucht

Beitrag von andreas »

Hallo Günter,

ja, wenn du am 9. Feb. Zeit hast, dann schicke ich dir die Daten.

Hoffentlich finden sich noch ein paar Mitstreiter/innen - ich finde deine Idee mit dem Moderator/innen-Team gut.

Ich danke dir – VG Andreas
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Günter
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Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.

Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).

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Re: Moderator/in für die KC-OnlineTreffen gesucht

Beitrag von Günter »

Hallo Andreas,

ich übernehme das Treffen am 9. Feb., wenn sich nicht noch jemand anderes findet.
Gruß Günter
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andreas
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Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
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Re: Moderator/in für die KC-OnlineTreffen gesucht

Beitrag von andreas »

Hallo,

gibt es jemanden, der/die das Treffen am 13. April übernehmen kann?

VG Andreas
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Mart54
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KC-Erfahrung/Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
Singen, Lesen (lassen), Geschichte, Religion
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Re: Moderator/in für die KC-OnlineTreffen gesucht

Beitrag von Mart54 »

Hallo Andreas,

ich habe an diesem Tag noch nichts vor und könnte es übernehmen.

Ich plan den Termin bei mir ein.

Bitte schick mir eine Bedienungsanleitung!

Liebe Grüße
Martin
"Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
(Mahatma Gandhi)
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andreas
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Re: Moderator/in für die KC-OnlineTreffen gesucht

Beitrag von andreas »

Hallo Martin,

danke, das du dir die Zeit dafür nimmst - das ist Klasse.

Ich stelle dir die Daten in den nächsten Tagen zusammen und schicke sie dir per PN hier im Forum - es ist ja noch etwas Zeit :-)

VG Andreas
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Günter
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- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
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Re: Moderator/in für die KC-OnlineTreffen gesucht

Beitrag von Günter »

Hallo,

finde ich gut das Martin am 13. April übernimmt.
Bildet sich doch ein Team heraus?

Ich werde am 13. April voraussichtlich auch anwesend sein.
Gruß Günter
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Mart54
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1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
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Forum-Keratokonus Selbsthilfe - Online-Treffen 2022

Beitrag von Mart54 »

Hallo Andreas,

ich kann die Moderation am 10. August leider nicht übernehmen, ich habe an diesem Tag meinen ersten Kontrolltermin in Homburg.

Vielleicht kann jemand übernehmen oder der Termin des Treffens lässt sich noch verschieben?

Liebe Grüße
Martin
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andreas
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Re: Forum-Keratokonus Selbsthilfe - Online-Treffen 2022

Beitrag von andreas »

Hallo Martin,

erst mal vielen Dank, dass du im Wechsel mit Günter die Moderation der Treffen übernimmst.

Am 10. August ist Günter im Urlaub, du hast einen Kontrolltermin - warten wir mal ab, ob sich noch jemand findet, der/die Treffen mit moderieren kann. Es sind ja sowieso nur sechs Treffen pro Jahr, also 3 pro Jahr pro Person (bei zwei Moderatoren); bei drei oder vier Moderatoren entsprechend weniger. Besondere technische Kenntnisse sind nicht erforderlich; ein Test-Video-Raum steht zur Verfügung. Die Durchführung üben wir zusammen.

Gefragt sind eher Menschenkenntnis und Lebenserfahrung.

Wer Interesse hat kann sich gern bei mir per PN oder eMail melden; bitte Telefonnummer schicken.

VG Andreas
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andreas
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Re: Online-Stammtisch der Forum-Keratokonus Selbsthilfe - ModeratorIn gesucht

Beitrag von andreas »

Hallo,

ich wollte noch mal anfragen, ob jemand aus dem TeilnehmerInnen-Kreis gelegentlich eine Moderation für ein Online-Treffen übernehmen kann.

Man benötigt keine besonderen technischen Kenntnisse. Es sollte nur sichergestellt werden, dass alle zu Wort kommen und das ganze nicht von einem Spammer übernommen wird (Teilnehmer stumm schalten, entfernen oder Teilnehmer in einen gesicherten Online-Raum übernehmen).

Zur Zeit gibt es 6 Treffen pro Jahr, die sich Martin und Günter untereinander aufteilen; also jeder 3 Treffen. Wenn wir noch ein oder zwei Moderatoren für die Treffen mehr hätten, könnten wir ggf. auch zusätzliche mit Ärzten oder Optikern durchführen.

VG Andreas
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