Wer hat einen Tipp für eine Klinik - für Crosslinking bei unserem Sohn?

[wolff_steffi]

Hallo Zusammen,

Mein 16jähriger Sohn soll in der Uni HD ein crosslinking bekommen. Die Werte haben sich vom letzten Jahr stark verschlechtert, deshalb soll das auch schnell passieren.

Wir haben das Thema leider etwas schleifen lassen und sind erst nach 10 Monaten zur Kontrolle statt wie empfohlen nach 3.

Hier liest man teilweise, dass Heidelberg nicht so viel Erfahrung hat, die Beiträge sind aber auch schon 15 Jahre alt.

Hat jemand neuere Erfahrungen?

Ich finde als Spezialisten nur Freiburg, da wartet man wohl Monate auf einen Termin. Oder so private Anbieter wie municheye oder elza, die auf mich aber nicht ganz so professionell wirken.

Ich wäre sehr dankbar für Tips.

Steffi

[Tino52]

Hallo,

vielleicht wäre das Uniklinikum Homburg/Saar eine Option für euch?
Da hört man doch nur Gutes und da gibt es gute Spezialisten für den Bereich Keratokonus / Crosslinking.

Für mich war das aufgrund der Entfernung von NRW leider keine Option. So habe ich mich für das Johannes Klinikum Dortmund entschieden (ca. 200 km) Prof. Kohlhaas, der dort tätig ist, hat das Crosslinking mitentwickelt.

Auf einen Termin für die Voruntersuchung musste ich nicht lange warten. Das Crosslinking steht bei mir noch aus. Man will erst den Verlauf beobachten. Falls es notwendig wird, werden Termine schnell gemacht.
Ich bin 20 Jahre alt.

LG

[Nisto]

Hallo zusammen,

auch ich werde erstmal Abwarten. In den letzten 5 Jahren soll sich nichts verändert haben und meine Hornhautverkrümmung ist sogar um 0,25 Dioptrien besser geworden. Ich verstehe nicht warum ich jetzt plötzlich seit 1 Jahr monokulare Doppelbilder habe wenn sich an meinen Augen nichts verändert hat. Ich bin 27 Jahre alt.

@Tino ich hatte dir auch nochmal privat geschrieben.

[CSLLP]

Hallo Steffi, wir waren mit unserem Sohn in der Uni Homburg Saar sehr zufrieden er ist auch 16 Jahre alt.
LG Tine

[Mart54]

Hallo Steffi,

ich bin ebenfalls Patient in Homburg und bin mit der Klinik sehr zufrieden, kann sie also sehr empfehlen.

Ich bekam in Homburg im Juni letzten Jahres ein Transplantat und bisher sieht alles damit sehr gut aus. Auch mit der Beratung und dem ganzen Drumherum bin ich sehr zufrieden.

Ich gehöre mittlerweile zu den "Keratokonussaurieren", bin 69 Jahre alt und leide - phasenweise sehr und phasenweise überhaupt nicht - unter meinem Keratokonus und das schon über 50 Jahre. Diese Jahre waren zum größten Teil!!! sehr gute Jahre, aber doch eben nicht immer "lustige".

Ich habe bis jetzt 3 Transplantate gebraucht. Ohne diese Transplantate wäre mein Leben und vieles andere auch, mit Sicherheit in die Binsen gegangen.

Hätte man den Keratokonus bei mir früh erkannt und wäre damals ein Crosslinking möglich gewesen, hätte mir dieses bestimmt viele Probleme erspart.

Ohne KK-Progression während der Ausbildung - ich hatte das Abi noch relativ gut geschafft, bin dann aber im Studium kläglich untergegangen - wäre diese - ich meine die Ausbildung, nicht die Progression (Scherz) - mit Sicherheit besser/anders verlaufen, als dies tatsächlich der Fall war. Ob ich glücklicher, zufriedener, erfolgreicher ... gewesen / geworden wäre, weiß ich nicht und glaube ich auch nicht.

Wäre es damals aber möglich gewesen, hätte ich ein Crosslinking machen lassen, einfach um den KK aufzuhalten.

Im Grunde gibt es wenig Möglichkeiten den KK in den Griff zu bekommen: Brille, Kontaktlinsen, Korrekturschnitte mit gezielter Narbenbildung (weniger anerkannt, da ursprünglich Ost-Medizin, aber manchmal doch erfolgreich), Crosslinking zum evtl. Stop der Progression, Segmente oder Ring zur Korrektur und evtl. auch zum Stop und die Transplantation (ich hoffe, ich hab nichts vergessen).

Was uns während der Progressionsphase davonläuft ist die Zeit!!! Unser großer Nachteil ist, dass uns unsere Krankheit erwischt, während wir in der Ausbildung sind. Wären wir früher dran, könnten wir uns heute in Schulen für Sehgeschädigte auf ein Leben mit geknickter Optik (das brauchen die meisten Keratokoniker nicht) vorbereiten lassen. Nach Ausbildung und Fußfassen im Job wäre, wenn alles schiefginge, eine einigermaßen ordendliche Berentung möglich.

Wichtig beim KK ist es also, die Zeit der Ausbildung und ein erstes im Job-Landen zu "überstehen". Gelänge das mit einem Crosslinking, dann wäre das super und für den Betroffenen, ein Schritt nach vorn, gewonnene Zeit. Wichtig ist, dass, wenn eine Entscheidung ansteht, schnell gehandelt wird. Ob es klappt, kann niemand sagen. Aber, wie sagt man so schön: "Wer nix riskiert verliert!"

Vielleicht klingt das jetzt alles etwas wirr. Ich hoffe, dass euch mein Beitrag trotzdem ein wenig hilft. Bei mir ist zur Zeit - ich lebe in einer schlecht korrigierten Übergangszeit - nicht mehr drin; ich hoffe das wird wieder anders.

Liebe Grüße
Martin

[wolff_steffi]

Vielen Dank an alle, die geantwortet haben.

Er hat das crosslinking am linken Auge am Mittwoch in HD bekommen, es ging ihm 1.5 Tage nicht gut, ab Freitag aber viel besser und jetzt merkt er fast nichts mehr. Ich bin froh.

Am Donnerstag müssen wir zur Kontrolle in die Augenklinik, dann alsbald das rechte Auge.

[andreas]

Hallo Steffi,

wir drücken die Daumen und würden uns über ein gelegentliches Update freuen.

VG Andreas

[wolff_steffi]

Hallo, gestern folgte nun das zweite Auge, noch hat er starke Schmerzen, ich hoffe es ist wie beim letzten Mal dann ab morgen viel besser...