CXL 2021 Dr Breyer Düsseldorf; neuer Versuch Dortmund oder Köln? Was meint Ihr?

[PatrickP165]

Guten Morgen,
aufgrund beidseitigen Progression im Vergleich zu den Unterlagen meines Optometristen wurde ich nach Dortmund in das Johannes Hospital überwiesen.

Das Iontophorese CL bei der Praxis Breyer hat wohl nicht angeschlagen und stehe nun sehr skeptisch gegenüber seinen Methoden.

Auf eigene Recherche habe ich in der Uniklinik Köln einen Termin für den 13.03 erhalten und laut Augenarzt Praxis für den 14.03 in Dortmund.

Welche Klinik ist wohl die bessere Wahl? Fahrtzeit nach Köln wären 4h und nach Dortmund 3h.

Meine Augen sind bereits sehr angeschlagen und die dicke der HH ziemlich in der Grauzone.

Massive Augentrockenheit lässt mir aber auch zu denken übrig, nochmal ein CL über mich ergehen zu lassen.

Welche Klinik wäre da wohl die bessere Wahl ohne etwas angedreht zu bekommen?

[KeraToni]

Hallo PatrickP165,

hat man denn herausgefunden, warum das CXL bei Dr. Breyer nicht funktioniert hat.....? (..dort werden ja seit vielen Jahren eine Menge erfolgreiche CXL´s pro Jahr gemacht).

bzw.: warum denkst du dass ein neues CXL in Dortmund oder Köln bei dir besser funktionieren wird?

Ist es denn medizinisch möglich / sinnvoll nach so kurzer Zeit schon wieder ein CXL zu machen?

VG KeraToni

[PatrickP165]

Hey,
bei der letzten nach Kontrolle hieß es das der Befund sogar rückläufig sei, man aber nicht ausschließen kann es wiederholen zu müssen weil noch etwas im Gange sei.

Dann kam Corona und weitere Beobachtung übernahm dann mein Optometrist und die Augenärzte vor Ort.

Ein Termin bei der Praxis Leuschner ergab dann eine Progression im Verlauf zu den anderen Messungen.

Hab einen Termin beim Optometristen gemacht um dort nochmal eine Messung zu machen.

Die Leuschner war ziemlich skeptisch gegenüber der Iontophorese und hat mir gesagt das sie keinerlei Studien darüber kennt und ich da definitiv falsch aufgehoben bin.

Laut Ihr war das einfach nicht effektiv und eine falsche Entscheidung meinerseits.

Dadurch geht das Gedankenkarussell wieder richtig los und der Myoring kommt in einem wieder hoch.

Ursache und Forschung steht wohl bei den Ärzten nicht hoch im Kurs, macht man halt nochmal wenn es nicht hin gehauen hat ..

Paar Tage vorab hatte ich einen anderen Augenarzttermin in einer Klinik in Braunschweig wo es noch hieß das alles gleichbleibend sei, wurde aber nur durch die Topografie bewertet

[KeraToni]

Hallo PatrickP165,

man, man, man, du hat ja ein großes Programm…hoffentlich findest du bei all den – z.T. gegenteiligen - Diagnosen einen „roten Faden“, nach dem du irgendwann eine Entscheidung für oder gegen eine Behandlung treffen kannst.

Ich wünsche dir, dass du bei all deinen Versuchen auf einen Arzt/Ärztin triffst, die dich umfassend beraten und betreuen kann.

….das ist wirklich nicht einfach. Halte uns bitte auf dem Laufenden.

VG KeraToni

[PatrickP165]

Hallo Leute,
wollte nun ein kleines Update zu mir geben.

Habe jetzt auf eigene Faust einen Termin in Homburg beim UKS wahrgenommen (Erstbesuch),
leider war der Besuch alles andere als beruhigend.

Zahlreiche Ärzte und der Hornhaut Chirurg sehen im Vergleich zu meinen anderen Messungen eine
starke Progression bds,
jetzt wäre der letzte Zeitpunkt etwas zu machen (Crosslinking),
die Gefahr das dabei etwas schief gehen kann ist hoch,
reißen tut sich der Chirurg nicht um die OP hat er gesagt.

Habe dann angesprochen das meine Messungen (Optometrist,Messungen stabil) ohne Linsenkarenz durchgeführt werden weil ich keine Möglichkeiten habe so oft auf die Linsen zu verzichten,
dann hat der Chirurg gesagt das wir wohl erstmal 6Monate warten können um dann nochmal mit Linsenverzicht zu Messen.

Ich habe große Angst das Risiko einzugehen solange es mit meinen Linsen irgendwie funktioniert,
eine fehlgeschlagene OP oder eine Progression führen zur gleichen Ausgangslage ..
Weiß nicht wie ich weiter vorgehen soll.

Einen Termin in 6Monaten zur Kontrolle habe ich bereits, die Autofahrt von fünf Stunden eine große Belastung.
Alternativ habe ich in der MHH-Hannover einen Termin am 7.2 und am 27.2 bei Breyer wo die OP ja nicht angeschlagen ist.

(Nebenbei einen Kampf mit dem Arbeitgeber, der mich mit einem Aufhebungsvertrag loswerden will)

Bekomme noch die Krise damit .. ggf. sollte ich doch das Risiko eingehen und die OP ohne der Wartezeit angehen?
Die starke Augentrockenheit und die bereits bestehende Verträglichkeitsstörungen zu anderen Linsen lassen mich aber zweifeln das es gut gehen kann.

Eine wirklich blöde Situation.

[KeraToni]

Hallo Patrick, deine KC-Untersuchungshistorie liest sich sehr konfus…..

Es hilft nicht weiter, möglichst viele Ärzte und Optiker zu fragen; Ich würde nicht bei so vielen Optikern und Augenärzten und Kliniken San´s und Einschätzungen machen lassen, die sowieso nicht vergleichbar sind.

Bei den Scan´s solltest du dich auf eine Profi-Klinik konzentrieren, die die Untersuchung immer unter den gleichen Bedingungen, mit den gleichen Geräten, mit den gleichen Einstellungen, mit den gleichen Gerätebedienern, etc. etc. macht! Ich glaube, dass du im Homburger (Saar) Keratokonuszentrum HKC wirklich gut aufgehoben bist (oder einer anderen Profi-KC-Klinik). Eine! Zweit-Meinung kann sinnvoll sein.

Ohne die folgenden Fragen zu klären, wirst du nicht weiterkommen:

• Es ist unabdingbar, dass du eine klare Einschätzung bekommst: „Progression Ja/Nein/Wie stark?“

...ob es mit deinen Augen schlechter wird, hängt natürlich auch an der Belastung, der sie ausgesetzt sind. Lange Tragzeit von Kontaktlinsen, gerötete und entzündete Augen sind nicht gut bei KC.

• Eine weitere sehr wichtige Frage ist: „Warum sollte denn eine zweite Verlinkung (Crosslinking) funktionieren, wenn doch die erste ein Fehlschlag war“?

Das mit dem parallelen Ärger auf der Arbeit macht die Situation mit dem Keratokonus natürlich auch nicht einfacher – zu viel Stress kann auch den Keratokonus triggern.

Es ist sicher nicht leicht gleichzeitig sowohl für die Augen, als auch für die Arbeit eine stressfreie nicht belastende Lösung zu finden. Vielleicht kann hier eine Beratungsstelle für Blinde- und Sehbehinderte unterstützen? Es gibt Situationen im Leben, in denen man einfach Hilfe und Unterstützung von Profis braucht.

…..diese individuelle Unterstützung kann das Forum hier nicht leisten; es muss schon eine auf deine persönliche Situation zugeschnittene Beratung und Hilfe sein, sonst funktioniert das nicht. Dazu gehört allerdings die Einsicht, dass man nicht alles selbst lösen kann - das ist nicht so einfach, sich selbst das einzugestehen.

VG

[PatrickP165]

Mein großes Problem ist, das richtige tun zu wollen.
Der Chirurg meinte auch, wenn das eine mal per Iontophorese nicht funktioniert hat,
wieso sollte es dann jetzt funktionieren?
Keine Ahnung

Die klassische Variante mit einer vorgetäuschten Dicke wäre seiner Meinung nach eine Option,
wenn auch mit hohem Risiko ..

Ich weiß das ich mich an eine Klinik halten sollte,
ist Homburg mit 500km nicht zu weit entfernt mit so einer Erkrankung?
Fachkliniken zum KK gibt es bei uns nicht, die M.Hochschule Hannover wäre eine nähere Option (80km)
ohne viel zum KK auf der Seite stehen zu haben.

Ich weiß das man zusätzlich Hilfe bräuchte, bin dabei Unterstützung zu suchen.

[KeraToni]

Hallo Patrick,

ja, was ist das richtige? Das kannst nur du entscheiden. Bei der Auswahl kann dir niemand helfen, es ist ein komplizierter Vorgang, herauszufinden, welchen Ärzten mann/frau vertraut. Vielleicht kann dir ja eine kompetente, persönliche Beratung bei der Entscheidungsfindung helfen.

Ich würde für passende Ärzte ohne weiteres so weit und weiter fahren; es kommt halt nicht nur auf die fachliche Erfahrung an, es muss auch die „Chemie“ zwischen Arzt und Patient stimmen. Außerdem wird das später – wahrscheinlich - weniger. Jetzt musst du vielleicht 2-3 Mal innerhalb von 1-2 Jahren hin; danach wahrscheinlich nur noch alle 1-2 Jahre; später nur noch alle 2-4 Jahre…. kann man aber nicht vorhersagen.

Ich werde seit Jahrzehnten sehr gut in der Universitätsaugenklinik Frankfurt am Main betreut; bei Professor Kohnen. Aber wenn bei dir Homburg HKC passt, dann solltest du jetzt nicht noch mehr ausprobieren – bzw. dass kannst du machen, wenn irgendwie Stabilität bei dir eingekehrt ist.

Die Frage nach der Nicht-Wirksamkeit der Vernetzung hat sicher noch einiges Potential. Da würde ich bei den Profis noch mal „nachbohren“. Es gibt ca. 3-7% der Behandelten, bei denen die Vernetzung, wg. ihres besonderen Stoffwechsels oder besonderer Proteinbindungsstellen im Gewebe, nicht funktioniert oder nur für ein paar Wochen anhält. Es gibt aber auf der anderen Seite auch verschiedene Methoden zur Vernetzung; verschiedene Hilfsstoffe die die Diffusion in die Hornhaut und/oder die Permeabilität der Hornhautmembranen beeinflussen. Auch kann die Bestrahlung mit verschiedenen Intensitäten, Zeiten und Wellenlängen angepasst werden – wenn die entsprechenden Möglichkeiten zur Verfügung stehen. Aber was und warum man bei dir anwenden sollte kann nur ein Vernetzungs-Profi entscheiden. (....jede Vernetzung ist eine sehr große Belastung für die Augen; und wenn es dann wieder nicht funktioniert...)

VG