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-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
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Sohn 16, Erstdiagnose Keratokonus, progressiv; suche Hilfe
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CSLLP
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Keratokonus Erstdiagnose 12/22
Erstmalig bemerkt 11/22
Verdacht auf Keratokonus 11/22
Diagnostiziert 12/22 - Experience with eyeglasses / lenses: Seit 06/23 Semi Skleralschalen
Handhabung speziell aber schnell hinbekommen
Angenehmes Tragegefühl
02/24 Verbesserung des Visus neue Skleralschalen beantragt
02/24 Brille als Ersatz
02/24 Brille als Ersatz wird angefertigt - Operationen: Crosslinking 12/22
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Laktoseintoleranz - Mögliche Ursachen: In der Familie nicht aufgetreten
Möglich Vorbelastung durch Neurodermitis und Allergien - Ich über mich: Ich bin Mutter eines mittlerweile fast 18 Jahren alten Jungen mit Keratokonus.
Ich habe noch eine Tochter sie ist fast 7 Jahre alt.
06/24 ist in Homburg Saar geplant auch sie zu auf Keratokonus zu untersuchen.
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Sohn 16, Erstdiagnose Keratokonus, progressiv; suche Hilfe
Mein Sohn ist 16 Jahre alt, bei einem Sehtest für den Führerschein, den er irgendwie bestanden hat, ist ihm aufgefallen das er auf einem Auge Verschwommen sieht und Doppelbilder.
Daraufhin zum Augenarzt, es wurden auf diesem Auge 5 Dioptrien festgestellt, als wir 2019 bei dem selben Augenarzt einfach mal so zur Untersuchung ohne Grund waren, waren beide Augen komplett unauffällig.Sehkraft hervorragend.
Alle wurden nervös in der Praxis, es wurde getropft und nochmal Untersucht und gekuschelt ect und dann hörten wir zum ersten Mal das Wort Keratokonus.
In der Uniklinik Marburg wurde es vor paar Tagen mittels Pentacam bestätigt.
Werte habe ich noch keine, wir waren nämlich Notfallmäßig dort da er Schmerzen über dem gesunden Auge hatte u der Augenarzt zu hatte, denn eigentlich hatten wir erst für den 20.12.22 einen Termin in Marburg bekommen.
An diesem Tage wurde nur gesagt er hat einen Keratokonus auf dem Auge wo er die 5 Dioptrien hat ubd da wo die Schmerzen sind, ist alles ok.
Wir sehen uns dann am 20.12.
Ok soweit.
2 Tage später kommt der Anruf aus der Uniklinik, sie brauchen am 20.12 nicht kommen, sie kommen in 5 Monaten zum post operativen Gespräch, wir nehmen ihn dann kurze Zeit später Stationär auf.
Ok umndann Crosslinking zu machen ? Ja ,aha...und eh ? ...es ist progressiv u weit fortgeschritten es muss zügig gemacht werden.
Ok.
Em werden keine Kontrollen dazwischen gemacht , nein nicht notwendig, em ich habe noch Fragen ja eh die Fachärztin hat sich die Bilder angesehen und das so gesagt...Aha. .. werde jetzt eine Email mit allen Fragen dort hinschicken sowie den Befund anfordern, habe mich nun verrückt gegoogelt und bin auf diesen Myoring gestoßen da ich nicht sicher bin wenn das Crosslinking gemacht wird und er diese Keratokonus Linsen bekommt, dass auch gut und hygienisch hinbekommt,ohne das sie häufig bei dem Sport den er macht rausfallen.
Eine Brille ist keine Option damit kommt er gerade so auf 60 Prozent .
Kann mir irgendjemand helfen.
Mit Erfahrungen
Mit wichtigen Fragen die ich auch stellen sollte und evtl noch nicht berücksichtigt habe
Was bedeutet das für mein Sohn
Wie fühlt es sich für die Kinder an
Ich bin fix und fertig nach diesem Anruf greife nun nach jedem Strohhalm.
Über PN 's sowie Antworten auf den Beitrag würde ich mich sehr freuen.
LG CSLLP
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PatrickP165
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(Linsen re. sowie li. 0,9)
(Ohne Linsen re. 0,1 / li. 0,05)
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Re: Sohn 16 Erstduagnos Keratokonus progressiv Hilfe
das erinnert mich total an meinen Fall.
Bei mir fing die Keratokonus-Geschichte auch durch einen Führerschein-Sehtest an.
Ich muss da 17Jahre alt gewesen sein als mich der Optiker total überfordert zum Augenarzt geschickt hat,
davor hab ich in kürzester Zeit Doppelbilder und verschwommen gesehen, was ganz plötzlich gekommen ist.
In dem Alter hab ich aber im schlimmsten Fall mit einer Brille gerechnet, ernst genommen hab ich es also nicht wirklich.
Durch meinen Augenarzt bin ich dann zu meinen Optometristen gekommen der mir die ersten K-Linsen angefertigt hat, Sehleistung war grandios (120%) ohne dagegen bei 10% oder weniger.
In dem Alter geriet die Krankheit dadurch absolut in den Hintergrund und ich hab bis Ende 20 ein "fast" normales Leben geführt mit einigen Messungen im Jahr.
Hatte zwischenzeitlich sogar vergessen wie die Krankheit überhaupt heißt und hab einfach meine Linsen 16h am Tag getragen mit garkeinen Einschränkungen.
Das erste mal musste ich mich damit beschäftigen beim Eignungstest für den Justizvollzugsdienst, wobei Hornhauterkrankungen sowie Linsenträger ausgeschlossen wurden .. hab ich dann einfach akzeptiert und bin einen anderen Weg gegangen.
Aber zu erst musste ich akzeptieren und lernen das ich Linsenträger bin und damit gewissen Probleme entstanden sind:
- Linsen verrutschen oder fallen raus, wollen sauber gemacht werden
- Können verloren gehen!
- Vor dem Schlafen raus nehmen
- Hygiene
- Umgang beim Sport und wehrend dem Schwimmen
- Flugreisen und deren Planung
- Augenreiben (mit und ohne Linsen absolut vermeiden)
- Staub, Rauch meiden
und vieles mehr .. in dem alter bin ich ziemlich leichtsinnig gewesen und hab's nicht so genau genommen.
Hab trotzdem viele Jahre meine K-Linsen getragen. bzw trage immer noch! bin 30
Regelmäßige Messungen und gut angepasste Linsen können sogar das ganze Leben lang funktionieren und nicht alle Erkrankungen verlaufen extrem.
Bei mir kams damals plötzlich und stark, Crosslinking wurde nicht durchgeführt und war mit den K-Linsen einigermaßen stabil. Hab mich relativ spät angefangen damit zu beschäftigen als die ersten Probleme angefangen habe,
dadurch eine Sorgenlose Zeit gehabt.
Beim Keratokonus gibt es einige Möglichkeiten, oftmals umstritten und schwer eine richtige Entscheidung zu finden und komplett individuell!
Crosslinking sowie Harte Linsen ist wohl die gängige Therapie .. habe meine Augen erst spät per Crosslinking behandelt und dadurch viel an der Verträglichkeit meiner K-Linsen eingebüßt.
Wichtig ist es die Krankheit auf dem Schirm zu behalten und regelmäßige Messungen zu machen, bei einer Progression sollte man definitiv etwas tun.
Bis dahin würde ich aber die K-Linsen ausprobieren, der Umgang mit den Linsen ist schnell gelernt und irgendwann weiß man Sie echt zu schätzen.
Zum Myoring findest du einiges hier im Forum, eine Beratung durch Herr Daxer schadet nicht.
Aber wie gesagt, alles irgendwie umstritten und ein richtig oder Falsch gibt es da wohl nicht.
Solange du als Elternteil dahinter bist, bin ich überzeugt das ihr schon das richtige finden werdet!
Patrick
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CSLLP
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Re: Sohn 16, Erstdiagnose Keratokonus, progressiv; suche Hilfe
Mein Sohn meint das er wenn er mit beiden Augen schaut keine Probleme hat u das mit den Kontaktlinsen erstmal nicht braucht...
Is Klar....Pubertät halt, daher denke ich über den Myoring nach.
Auch wenn ich da mit Sicherheit die Kosten selbst tragen muss.
Das Crosslinking würde beim ihm durch Progression u Alter die Krankenkasse zahlen.
LG Tine
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PatrickP165
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Re: Sohn 16, Erstdiagnose Keratokonus, progressiv; suche Hilfe
die Kontaktlinsen werden sehr wahrscheinlich auch von der Krankenkasse übernommen.
Auch wenn er meint Sie nicht zu brauchen schadet es nicht welche parat zu haben.
Mit Linsen kann man ordentlich an Sehleistung dazu gewinnen und sind der gängige Weg beim Keratokonus, die Brille kann er ja weiterhin tragen um die Augen zu entlasten und bei Aktivitäten wo keine vollständige Sehkraft notwendig ist.
Der Myoring ist eine spannende OP welche Nebenwirkungen und Nachteile mit sich bringt,
das sollte man definitiv berücksichtigen und nicht überstürzt machen lassen.
Vielleicht gibt es in Zukunft eine bessere Methode und kann die Zeit bis dahin anders überbrücken.
Nach einem Crosslinking kann man ja mit dem Arzt besprechen was am Sinnvollsten ist, Crosslinking wird unter bestimmten Voraussetzung auch von der KK übernommen, bei mir sogar per Iontophorese aufgrund der dünnen Hornhäute.
Eine perfekte Lösung gibt es leider nicht, alles vor und Nachteile und die Meinungen stark Abhängig von dem Arzt den man vor sich hat.
Patrick
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CSLLP
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Re: Sohn 16, Erstdiagnose Keratokonus, progressiv; suche Hilfe
Bedeutet er sieht nur verschwommen wenn er sich das nicht betroffene zu hält.
Ich würde gerne wissen welcher Arzt sich Zeit nimmt wie komme ich an einen Termin in einer Klinik?
Brauche ich da schon vorher die Überweisung?
Ich möchte natürlich eine sehr gute Beratung von einem erfahrenem Arzt.
LG Tine
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CSLLP
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Re: Sohn 16, Erstdiagnose Keratokonus, progressiv; suche Hilfe
Bei meinem Sohn sind es 5,25 bzw 5,75 Dioptrien und eine Sehleistung von 50 % ohne Hilfe, beim Optiker mit Gläsern 60 % gerade so erreicht.
In welchen Abständen wird das normaler weise überwacht , denn als ich fragte wenn der Termin am 20.12 nicht statt findet u wir erst in 5 Monaten prä op kommen sind 6 Monate seit der Verdachtsdiagnose vergangen und es wurde nicht dazwischen kontrolliert ob sich was verändert, was wenn er plötzlich noch mehr Dioptrien hat oder noch weniger % Sehkraft ?
Nein das wäre nicht notwendig hieße es.
Eh bitte.....
Bei wieviel Prozent sehkraft macht Crosslinking noch Sinn?
Bei wieviel % Sehkraft ist eine KL dann noch ausreichend?
Was wenn er mit KL nicht klar kommt ? Wie lange kann man die tragen ?Was ist wenn man die verliert ? Hat man da Tageslinsen oder immer die selbe ?
Warum Crosslinking + Kontaktlinsen wenn Myoring beides in einem ist ?
Liegt es an den Kosten da KK den Myoring nicht übernehmen oder empfiehlt man den Myoring nur wenn Crosslinking nicht erfolgreich war.
Natürlich möchte ich schnellstmöglich möglich das beste für meinen Sohn rausholen egal welche Kosten das beinhaltet .
Da das Ziel ist Keratokonus zu stoppen u zu verbessern ist doch aktuell Myoring die effektivste Behandlungsmethode wäre das auch für meinen Sohn so ?
Ich bin überfragt habe keine Erfahrung und suche Antworten.
LG Tine
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PatrickP165
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Re: Sohn 16, Erstdiagnose Keratokonus, progressiv; suche Hilfe
Patrick
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Artur123
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Re: Sohn 16, Erstdiagnose Keratokonus, progressiv; suche Hilfe
Grüße Artur
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Deleted User 14173
Re: Sohn 16, Erstdiagnose Keratokonus, progressiv; suche Hilfe
Aber vorweg: Einigen scheint der Myoring richtig gut zu helfen und es ist nachgewiesen, dass die Progression definitiv stoppt. Das muss man als primären Vorteil dieser Methode erachten, die (deutliche) Sehverbesserung oder gar problemlose Brillenkorrektur ist ein Benefit, das nicht jede*r bekommt.
Hier habe ich mir unabhängig von Dr. Daxer sagen lassen, dass die Lage des Konus für das Ergebnis entscheidend sei - leider war da der Ring schon drin. Das macht die Entscheidung nicht leichter, ich weiß. Aber aktuell wird nur das CXL als Methode zum Progressionsstop anerkannt und da gibt es interessante Weiterentwicklungen wie das Customized Protokoll und das Athen Protokoll (PRK und CXL, allerdings präferiert bei älteren Personen, wo die Progressionswahrscheinlichkeit ohnehin abnimmt, in der Jugend ist der Kegel oft am aggressivsten)
Wenn man den Ring entfernt, dann muss man damit rechnen, dass da eben doch Narben zurückbleiben oder sich durch den zweiten Eingriff bilden. Das ist leider so bei mir geschehen, wobei ich noch relativ viel Glück hatte. Daher steht auf der CISIS Seite ja auch sowas wie "Die Hornhaut kehrt NORMALERWEISE in die Ausgangslage zurück." - aber bei dieser Form der Hornhauterkrankung gibt es kein "normal" und keine allgemeingültige Lösung.
Wenn es blöd läuft, kann man nach einer eventuellen Ringentfernung gleich eine Keratoplastik buchen, weil die Hornhaut im Zentrum eintrübt/vernarbt. Im Gegensatz dazu sind corneale Narben an der Oberfläche des Stromas durch eine CXL Behandlung entweder gut mit Linsen kompensierbar oder aber mit einem Trans-PRK-Feinschliff zu beheben.
Der Progressionsstop beim Myoring ist annähernd 100% das CXL hat auch einige Therapieversager, je nach Studie bis zu 10% beim Epi-Off-Verfahren (Standard CXL).
Könnte ich meinen Diagnose-Therapie-Weg nochmal gehen, würde ich erst die Linsen ausreizen und abwarten, ob der Konus stark progredient wird, dann würde ich ein CXL in Erwägung ziehen und wieder Linsen versuchen, wenn das nicht geht, würde ich über eine Topo-PRK nachdenken, sofern das CXL hält. Den Ring hätte ich erst einbauen lassen sollen, wenn die Kurzsichtigkeit extrem hoch ist und wenn mein Konus mittig oder sehr dezentriert säße, meiner war dazwischen und so hat der Ring den Konus "gestretcht" und über die Pupille gespannt, dadurch habe ich selbst mit Linsen nachts an eigentlich punktförmigen Lichtquellen so eine Art Wikingerhelm-Lichtform gesehen, nie mehr aber den eigentlichen Lichtpunkt als solchen mit dem operierten Auge bestimmen können.
Mit 16 führen viele private Institute wie das Elza Institut in der Schweiz sofort ein CXL durch, vor allem bei bereits reduziertem, aber mit KL korrigierbarem Visus.
Bis zu einer merklichen Absenkung des Progressionsrisikos vergehen ab diesem Zeitpunkt nochmal min. 20 Jahre und wie man hier oft feststellt sogar 30 Jahre. Da kann das Ding einem schon ordentlich die Sicht marodieren.
Im Übrigen sagt selbst Dr. Daxer, dass man bei KL bleiben sollte, wenn es gut funktioniert!
Beste Grüße und eine weise Entscheidung
Manu
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Mart54
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- KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
- Keratoconus since: Diagnose mit 19
- Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag - Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017 - Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
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Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit
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Re: Sohn 16, Erstdiagnose Keratokonus, progressiv; suche Hilfe
ich würde mir in eurem Fall zum jetzigen Zeitpunkt Rat im Hornhautzentrum einer Uniklinik holen.
Wichtig ist es doch, dass der Keratokonus deines Sohnes von erfahrenen Ärztinnen/Ärzten beurteilt wird. Bei dieser Beurteilung muss das Alter Deines Sohnes sehr berücksichtigt werden und die Entwicklung des KK bei einem Patienten dieses Alters.
Vom Myoring sind nicht alle Kliniken begeistert. Das Verfahren ist, soweit ich weiß, patentiert und wohl auch deshalb nicht unumstritten. Crosslinking friert wohl den Keratokonus ein, wie ich gelesen habe aber auch nicht unbedingt für immer.
Mir wäre auf alle Fälle an eurer Stelle an einer unabhängigen Beurteilung und Beratung gelegen. Ob diese Beratung ein Arzt bietet, der sein Geld in erster Linie durch OPs verdient, möchte ich persönlich ganz einfach bezweifeln. Hab manchmal den Eindruck, dass bei manchen der Laser recht locker sitzt.
Ich war in den letzten Jahren in den Unikliniken Homburg Saar und vorher in Erlangen. Mit beiden Kliniken war ich sehr zufrieden.
Ich wünsche euch alles Gute!
Liebe Grüße
Martin
(Mahatma Gandhi)
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Artur123
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Re: Sohn 16, Erstdiagnose Keratokonus, progressiv; suche Hilfe
Hättest du Lust dich auszutauschen über den Myoring Entfernung?
Habe den selbst im Linken Auge, aber bin stark am überlegen den zu entfernen.
Grüße Artur
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CSLLP
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Re: Sohn 16, Erstdiagnose Keratokonus, progressiv; suche Hilfe
also ich habe jetzt am 20.12.2022 den eigentlich seitens der Klinik abgesagten Termin doch in der Hornhautsprechstunde noch einmal bekommen, nach dem ich darauf auf allen Kanälen gedrängt habe.
Außerdem habe ich einen Termin bei einem Optometristen in Braunfels der spezialisiert ist auf Keratokonus.
Es geht langsam vorwärts.
LG Tine
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Mart54
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- KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
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1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag - Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
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Re: Sohn 16, Erstdiagnose Keratokonus, progressiv; suche Hilfe
klasse, dass der Termin geklappt hat.
Ich drück euch die Daumen, dass in der Klinik alles gut läuft und ihr vorwärtskommt bzw. eine gute Lösung findet.
Was macht Dein Sohn beruflich?
Geht er noch zur Schule oder steht er schon im Berufsleben?
Was hat er geplant bzw. was hat er vor?
Mit 16 werden ja oft schon wichtige Weichen für die Zukunft gestellt! Dabei müssen der Keratokonus, Kontaktlinsen, eingeschränktes Sehvermögen usw. unbedingt berücksichtigt werden.
Liebe Grüße
Martin
(Mahatma Gandhi)
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CSLLP
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Laktoseintoleranz - Mögliche Ursachen: In der Familie nicht aufgetreten
Möglich Vorbelastung durch Neurodermitis und Allergien - Ich über mich: Ich bin Mutter eines mittlerweile fast 18 Jahren alten Jungen mit Keratokonus.
Ich habe noch eine Tochter sie ist fast 7 Jahre alt.
06/24 ist in Homburg Saar geplant auch sie zu auf Keratokonus zu untersuchen.
In der Familie ist Keratokonus noch nicht aufgetreten. - Has thanked: 21 times
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Re: Sohn 16, Erstdiagnose Keratokonus, progressiv; suche Hilfe
also mein Sohn ist jetzt in der 11. Klasse, hatte vor Abi zu machen u dann eigentlich zur Polizei/Zoll zu gehen, ich habe jedoch keine Ahnung was er jetzt überhaupt noch machen kann.
Lehramt Sport u Englisch satbd auch mal vor nem Jahr im Raum.Aber seit längerem eigentlich Polizei u Zoll.
Kannst du mir sagen was auf keinen Fall geht mir paar Infos geben.
LG Tine
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Günter
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- Ende 1990 endgültiger zusammenbruch des rechten Auges, ca. 5% Sehfähigkeit
- April 1991 KP (Keratoplastik, Hornhauttransplantation) rechtes Auge in Heidelberg
- 1993 endgültiger Zusammenbruch des linken Auges, tragen von Linsen nicht mehr möglich, ca. 5% Sehfähigkeit (Visus)
- 1993 fast zur gleichen Zeit, rechtes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- Dezember 1995 KP linkes Auge in Jena
- 1997 linkes Transplantiertes Auge wieder einsatzfähig, mit Linse ca. 80%
- 2000 habe einen neuen Optiker, und klasse Linsen jetzt auf beiden Augen ca. 120%
- 2012 Abstoßungsreaktion auf dem linken Auge
- 2013 hohe Belastung für das rechte Auge, das Auge wird instabil. Rekeratokonus mit steigender Instabilität beider Augen
- 2015 März 2015 erneute KP links
- rechtes Auge wird mit Medikamenten einigermaßen stabil gehalten
- 2017 Mai, das linke Auge ist soweit stabil, das ich wieder eine
Kontaktlinse auf dem Auge tragen kann damit erreiche ich einen Visus
von ca. 1,0 (100%). Somit kann ich wieder auf beiden Augen vernünftig
sehen. - Keratoconus since: Ab dem Alter von 14 Jahren.
- Experience with eyeglasses / lenses: Mit meinen harten Kontaktlinsen komme ich im großen Ganzen gut klar.
Ich trage sehr gut angepasste quartantenspezifische Kontaktlinsen, von FALCO. Mit diesen erreiche ich einen Visus von ca. 1,0 (100%) auf beiden Augen.
Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
Dir Brille hat die Werte:
R Spr. -2,75 Cyl -8,50 Achse 175
L Spr. +4,50 Cyl -3,75 Achse 131 - Operationen: Auf beiden Augen eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation)
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Re: Sohn 16, Erstdiagnose Keratokonus, progressiv; suche Hilfe
hier ist guter Rat teuer.
Auf jeden Fall eine zweite Meinung bei einer Uniklinik mit Hornhautsprechstunde einholen, bevor operiert wird.
An den Gedanken Kontaktlinsen zu tragen sollte sich dein Sohn gewöhnen, Crosslinking friert den aktuellen Zustand „nur“ ein, d. h. auch danach wird er wohl Kontaktlinsen brauchen.
Wenn ich es richtig verstanden habe, macht dein Sohn gerade den Führerschein. Dazu ist eine Sehschärfe von mindestens 0,7 (70%) erforderlich. Wenn er mit schlechterer Sehschärfe Auto fährt, ist das wie Fahren ohne Führerschein. Wenn er die 70% also nicht erreicht benötigt er sowieso Kontaktlinsen, auch wenn er den Sehtest gerade so bestanden hat.
Du beschreibst, dass er ein starkes und schwaches Auge hat und mit dem starken Auge das schwache ausgleicht.
Das kann zu Problemen führen, denn das Gehirn akzeptiert das starke Auge als „Führungsauge“. Wenn nun der Unterschied zwischen den Augen größer wird kann es passieren, dass das Gehirn das schwache Auge immer weniger wahrnimmt und dies schließlich ganz abschaltet. Das Gehirn dann wieder zu bewegen auf beiden Augen zu sehen ist dann oft nicht mehr möglich.
Ich weiß, es stürzt gerade viel auf dich und deinen Sohn ein, aber wir haben uns alle irgendwie mit dieser Krankheit arrangiert und unsere Welt ist nicht zusammengebrochen. Heute Abend gibt es einen Online-Stammtisch https://www.forum.keratokonus.de/viewto ... 592#p33592, falls du Zeit hast, kannst Du da sicher einige deine Fragen stellen.
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CSLLP
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Keratokonus Erstdiagnose 12/22
Erstmalig bemerkt 11/22
Verdacht auf Keratokonus 11/22
Diagnostiziert 12/22 - Experience with eyeglasses / lenses: Seit 06/23 Semi Skleralschalen
Handhabung speziell aber schnell hinbekommen
Angenehmes Tragegefühl
02/24 Verbesserung des Visus neue Skleralschalen beantragt
02/24 Brille als Ersatz
02/24 Brille als Ersatz wird angefertigt - Operationen: Crosslinking 12/22
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CSLLP
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Re: Sohn 16, Erstdiagnose Keratokonus, progressiv; suche Hilfe
Bis dahin muss ich abwarten, die Befunde aus Marburg leider immer noch nicht da.....werde nie wieder ohne Befunde nach Hause gehen -.-
Ich danke euch allen für jede Nachricht u jede Antwort, hilft mir wirklich sehr.
LG Tine
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Nisto
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Re: Sohn 16, Erstdiagnose Keratokonus, progressiv; suche Hilfe
Wie meinst du das? ..... es quasi wie fahren ohne Führerschein wäre wenn man ohne Sehhilfe Auto fährt?Günter wrote: 2022-12-14, 12:12 Hallo Tine,
hier ist guter Rat teuer.
Auf jeden Fall eine zweite Meinung bei einer Uniklinik mit Hornhautsprechstunde einholen, bevor operiert wird.
An den Gedanken Kontaktlinsen zu tragen sollte sich dein Sohn gewöhnen, Crosslinking friert den aktuellen Zustand „nur“ ein, d. h. auch danach wird er wohl Kontaktlinsen brauchen.
Wenn ich es richtig verstanden habe, macht dein Sohn gerade den Führerschein. Dazu ist eine Sehschärfe von mindestens 0,7 (70%) erforderlich. Wenn er mit schlechterer Sehschärfe Auto fährt, ist das wie Fahren ohne Führerschein. Wenn er die 70% also nicht erreicht benötigt er sowieso Kontaktlinsen, auch wenn er den Sehtest gerade so bestanden hat.
Du beschreibst, dass er ein starkes und schwaches Auge hat und mit dem starken Auge das schwache ausgleicht.
Das kann zu Problemen führen, denn das Gehirn akzeptiert das starke Auge als „Führungsauge“. Wenn nun der Unterschied zwischen den Augen größer wird kann es passieren, dass das Gehirn das schwache Auge immer weniger wahrnimmt und dies schließlich ganz abschaltet. Das Gehirn dann wieder zu bewegen auf beiden Augen zu sehen ist dann oft nicht mehr möglich.
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Das stellt lediglich eine Ordnungswidrigkeit dar und wird mit einem Bußgeld von 25€ bestraft. Die Weiterfahrt kann auch verboten werden, aber es ist jetzt nicht gleichzustellen als wenn man komplett ohne Führerschein fahren würde.
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Günter
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Die Tragezeit der Kontaktlinsen beträgt ca. 10 Stunden pro Tag.
Ohne Kontaktlinsen habe ich links einen Visus von ca. 0.05 (5%) und rechts < 0.05(5%).
Mit einer iScription Brille komme habe ich links ca. 0,3 (30%) und rechts 0,3 (30%).
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Re: Sohn 16, Erstdiagnose Keratokonus, progressiv; suche Hilfe
wenn du die 70% Sehschärfe unterschreitest erlischt deine Fahrerlaubnis, da Du die Voraussetzungen für das Führen eines PKW nicht mehr erfüllst.
Das ist mit Fahren ohne Sehhilfe nicht unbedingt gegeben. Geprüft wird das in der Regel nicht.
Wenn allerdings ein Verdacht besteht, dass du die 70% nicht erreichst und es zu einer Überprüfung kommt, hast Du ein richtiges Problem.
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CSLLP
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Re: Sohn 16, Erstdiagnose Keratokonus, progressiv; suche Hilfe
Alle waren sehr nett.
Wir wurden super gut aufgeklärt und alle Untersuchungen wurden gemacht .
Es wurde uns ein Crosslinking empfohlen.
LG Tine
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KeraToni
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Re: Sohn 16, Erstdiagnose Keratokonus, progressiv; suche Hilfe
ja, es ist viel wert, wenn man umfassend beraten und untersucht wird. Schön, dass das so gut gelaufen ist.
Auf jeden Fall solltet ihr alle Unterlagen - insbesondere die Scann´s, die Zellzahlen und -Verteilung, ggf. die Bestimmung der Stabilität der Hornhautschichten, etc. - alles in Kopie mitnehmen.
Mit Keratokonus haben fast alle ein Leben lang zu tun, da kommt es schon mal vor, dass man nach 15 oder 20 Jahren die Klinik wechselt.
Auch die Arztbriefe / Befunde für den Hausarzt sollten zu den Unterlagen gehören. Man muss darum nicht betteln, man/frau hat ein Recht auf die eigenen Behandlungsunterlagen.
Ein Gedanke am Rande noch: Falls viel, viel später mal ein GdB oder eine Erwerbsminderung beantragt werden soll - so in 30-40 Jahren - wäre es gut, wenn jetzt schon in den ersten Befunden nicht nur die Meßwerte stehen, sondern auch die damit verbundenen Einschränkungen. Es gibt sicher einiges, das er im Vergleich zu Gleichaltrigen nicht mehr machen kann / oder nur mit höherem Zeitaufwand / oder gar nicht mehr. (Erhöhter Zeitaufwand für Pflege und Hygiene; psychische Belastung durch weniger Sicht; Angst vor Schwierigkeiten in Ausbildung / Beruf; höherer finanzieller Aufwand, Schwierigkeiten bei bestimmten Sportarten, etc.). Das muss man natürlich mit den behandelnden Ärzten vorab besprechen, denn von sich auch schreiben die Ärzte das normalerweise nicht in den Arztbrief - das kann aber später mal die entscheidenden Argumente liefern.
Wenn ich meinem jüngeren "Ich" Tipps aus der Zukunft geben könnte, wäre dieser auf jeden Fall dabei!
VG KeraToni
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CSLLP
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Re: Sohn 16, Erstdiagnose Keratokonus, progressiv; suche Hilfe
Scanns gleich mitbekommen in sw, bekomme aber alles in Farbe noch zugeschickt.
LG Tine
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CSLLP
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Re: Sohn 16, Erstdiagnose Keratokonus, progressiv; suche Hilfe
Ich habe nun auch mal ein paar Zahlen.
30.11. Marburg, 16.12 Saarland 20.12 Marburg.
Beide empfehlen nun zeitnah Crosslinking
Werte Verlauf:
Messung Marburg 30.11
Dünnste stelle 504
Kmax 54,5dpt
Besseres Auge
Dünnste stelle 530
Kmax 44,4dpt
Messung von 16.12 Saarland
Dünnste stelle 503
Kmax56.3dpt
Besseres Auge dünnste stelle 531
Kmax 44,4dpt
Messung 20.12 Marburg
Dünnste stelle 502
Kmax 56,1dpt
Besseres Auge
Dünnste stelle 530
Kmax 44,4dpt
LG Tine