Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Verdacht auf Keratokonus oder doch etwas anderes?

Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Toni99
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Verdacht auf Keratokonus oder doch etwas anderes?

Post by Toni99 »

Hallo ich, weiblich 40, bin neu hier und habe viele Fragen.

Habe eine plötzliche Sehverschlechterung, innerhalb eines Jahres von 7 auf 10 Dioptrien mit harten Kontaktlinsen und auf dem rechten Auge nur verschwommen und seit 5-6 Monaten eindeutige Doppelbilder, Schatten, Lichtkegel, woe ein Mercedes-Stern. Habe eigentlich alle Symptome für Keratokonus, nur mein Augenarzt ist 100% überzeugt, dass es nicht ist, wegen der Topografie. In der Augenklinik in Saarbrücken sagen, dass die Topografie nicht für Keratokonus spricht, können es aber nicht ausschließen, weil ich eine starke Hornhautverkrümmung habe, objektiv 3,5 Dioptrien, subjektiv 1,5.

Leider werde ich nicht ernst genommen. Mit dem rechten Auge kann ich fast in keiner Entfernung scharf sehen. Linke Auge ist alles bestens, mit Kontaktlinsen natürlich.

An der Uniklinik in Würzburg bekomme ich keinen Termin.

Ich habe das Gefühl, dass sich das rechte Auge täglich verschlechtert, die Schatten immer weiter auseinander gehen. Die Sehschärfe kann mit Kontaktlinsen und Brille nicht 100% korrigiert werden. Vor 1,5 Jahren war alles stabil.

Alle Untersuchungen: Linse, Netzhaut, Sehnerv, Makula waren unauffällig.

Wo kann ich noch hingegen für eine eindeutige Diagnose? Wie bekommt man einen Termin?

Kann es Keratokonus sein, obwohl die Pentacam Ergebnisse nicht dafür sprechen, 2-3 Messungen der letzten Monaten und Messungen vor 3-4 Jahren gleich.

Kann NUR eine starke Hornhautverkrümmung die gleichen Symptome verursachen oder ist sehr wahrscheinlich Keratokonus?
In der Familie weit und breit keine Sehprobleme oder Keratokonus.

Bitte um Hilfe, weil ich langsam Angst habe , dass ich sehbehindert werden. Denn sollte das linke Auge wie das rechte werden, dann bin ich vollkommen aufgeschmissen, wäre sehbehindert.

Danke im Voraus
PatrickP165
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Re: Verdacht auf Keratokonus oder doch etwas anderes?

Post by PatrickP165 »

Guten Abend,
wenn die Topografie und die Pentacam-Messungen gegen einen Keratokonus sprechen und die Messungen keinerlei Schwankungen aufweisen würde ich zunächst auch nicht an einen Keratokonus denken, eine Gleichbleibende Hornhautdicke ist ein guter Indikator der gegen den Keratokonus spricht.

Könnte es ggf. an deinen Linsen liegen?
wer passt denn die bei dir an?
Ein guter Optometrist könnte dir da vielleicht weiterhelfen.


Gruß
Patrick
Gruß
Patrick
Toni99
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Re: Verdacht auf Keratokonus oder doch etwas anderes?

Post by Toni99 »

Vielen herzlichen Dank!

Normalerweise habe ich alle 2 Jahre neue Linsen gekauft, fast ohne Veränderung der Dioptrien oder Hornhautverkrümmung. Dann seit 1,5 Jahren habe ich 5 mal die Linsen gewechselt. Bin quasi mehrmals im Monat beim Augenarzt. Die Linsen werden seit 20 Jahren von der gleichen Optikerin angepasst, die in der Praxis beim Augenarzt arbeitet. Sie passt an, der Augenarzt überprüft das.

Seit ich die Schatten und Doppelbilder habe, haben sich meine Werte wöchentlich verändert.

Da ich harte Linsen trage, kann sein, dass die Topologie "verfälscht" wird. Deswegen soll ich jetzt tropfen, 3 Tagen keine Kontaktlinsen und dann wird noch eine Messung vorgenommen.

Wenn ich hier im Forum lese, dann habe ich alle Symptome. Natürlich hoffe ich, dass es kein Keratokonus ist. Aber Angst habe ich schon irgendwie, wenn ich z.B. die Ampel dreifach sehe. Das war vor ein paar Monaten nicht der Fall.
PatrickP165
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Re: Verdacht auf Keratokonus oder doch etwas anderes?

Post by PatrickP165 »

Hey,
absolut nachvollziehbar das du dir Sorgen machst und in solche Richtungen denkst.

Man sollte das definitiv weiter beobachten und den Problemen nach gehen, bei mir war's im Endeffekt der Optometrist der es damals ganz klar diagnostiziert hat, die Augenärzte vor Ort haben nichtmal eine Pentacam ..

Kann nur von meinem starken Keratokonus Berichten das ich keine solche Probleme hatte als ich noch K-Linsen getragen habe und meine Augen sind wirklich matsche (1%Sehleistung ohne Linsen)
denn ohne Linsen sehe ich alles drei bis viermal mit den Verrücktesten Effekten, mit den Linsen dagegen ganz gut wenn die Umstände gepasst haben ohne Doppelbilder und co.

Hatte auch nie solche Anpassungen trotz Progression, jedes Jahr wurde geguckt und dann entschieden obs sinnig ist oder nicht 1 oder 2 in den vielen Jahren vielleicht.
Messungen sollten bei bestimmten Ärzten mit zwei Wochen Linsen Karenz durchgeführt werden bei mir.

Aber jede Erkrankung ist anders und keine gleicht genau der anderen.

Eine zusätzliche Meinung von einem anderem Arzt wäre definitiv nicht verkehrt .. vielleicht auch einen anderen Anpasser drauf gucken lassen was er von deinen Linsen hält, für mich wirklich merkwürdig das so häufig angepasst werden musste.
Wurde denn eine zusätzliche Brille auf die Linsen ausprobiert? ggf. andere Linsen?

Hoffe für dich das es kein Keratokonus ist und noch mehr das herausgefunden wird wieso das so ist bei dir!

Gruß
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Patrick
Mart54
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Re: Verdacht auf Keratokonus oder doch etwas anderes?

Post by Mart54 »

Hallo Toni99,

beim Lesen der Berichte hier im Forum ist mir schon des öfteren aufgefallen, dass Menschen schon lange bevor ein KK diagnostiziert wurde, unter "unerklärlichen" Sehbeeindrächtigungen leiden mussten.

Irgendwo (ich schaue gerne nach wo, denke aber, dass die Quelle zum jetzigen Zeitpunkt doch zweitrangig ist) habe ich gelesen bzw. gehört, dass sich der KK auch auf der Rückseite der Hornhaut entwickeln kann. Es ist also wichtig, dass die Vorder- und Rückseite der HH untersucht werden.

Aufschlüsse, ob KK oder Nicht-KK, geben auch die mechanischen Eigenschaften der HH - Luftstoß zur Verformung und Zurückbilden der HH in den Ausgangszustand. Auch das kann untersucht werden. Daraus lässt sich wohl ein Schluss auf die Kollagenstruktur der HH herstellen.

Ob eine Haus-Augenarztpraxis diese Untersuchungen durchführen kann, weiß ich nicht.

Mit Sicherheit kann aber eine Uniklinik diese Untersuchungen machen. Bleib also am Ball, mit Deinem Termin an der Würzburger Klinik, auch wenn es mit einem Termin etwas länger dauern sollte. Sicherheit und Ruhe bringen Dir nur eine eindeutige Diagnose. Dein Augenarzt soll Dich an die Uni-Klinik überweisen. Wenn es in Würzburg nicht klappt, dann geh nach Erlangen oder Homburg Saar. Termine an den Unikliniken dauern manchmal etwas länger. Ich denke aber, dass das kein Problem ist, solange die Visusverschlechterungen schleichend vorangehen.

Solltest Du im Job Probleme haben oder, wenn Du Angst hast, dort Probleme zu bekommen, dann besprich Deine Situation mit Deinem Augenarzt! Der/die kann dann Druck machen und einen Termin an der Uniklinik beschleunigen.

Ich wünsche Dir sehr, dass man Dich bald aus Deiner Unsicherheit herausholen kann.

Bitte halte uns auf dem Laufenden; jeder Erfahrungsbericht hilft anderen Betroffenen weiter!

Vielen Dank für Deinen Beitrag!
Liebe Grüße
Martin
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Toni99
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Re: Verdacht auf Keratokonus oder doch etwas anderes?

Post by Toni99 »

Vielen herzlichen Dank Martin und Patrick!

Eure Antworten helfen mir wirklich.

Es ist nicht einfach, zumal man mit den Ärtzten Kämpfe muss, dass die einem ernst nehmen.

Bei mir wurden alle möglichen Untersuchungen gemacht, auch Hintergrund usw. Der Arzt in der Klinik meinte, die Werte wären schon an der Grenze zu Keratokonus.
Zwei Wochen ohne Kontaktlinsen wird nicht einfach sein, weil ich mit Brille noch schlechter sehe.

Ich muss jetzt die Nessung beim Augenarzt abwarten.

Eine andere Frage habe ich: eignet sich dieser Myoring auch, wenn kein Keratokonus festgestellt wurd, aber so einen starken Astigmatismus? Wie sind da die Erfahrungen?

Vielen Dank nichmal und einen schönen Sonntag!
PatrickP165
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Re: Verdacht auf Keratokonus oder doch etwas anderes?

Post by PatrickP165 »

Hey,
ich bin hier auch ständig mit den Ärzten am Kämpfen, wobei viele einfach keine Ahnung und Erfahrungen mit solchen Erkrankungen haben.
Fahre hunderte Kilometer weit um halbwegs fähige Ärzte zu finden, um dann irgendwelche Operationen angeboten zu bekommen, welche gut überlegt werden sollten.

Das verrückte dabei ist, das alle Ärzte bei denen Ich gewesen bin eine andere Behandlung Empfehlen und man im Endeffekt bei der Entscheidungsfindung allein gelassen wird.

Zwei Wochen keine Linsen zu tragen ist allein Beruflich eine echte Herausforderung, geschweige Haushalt und co. Deswegen hab Ichs immer so gehandhabt wie es mir möglich war ..
Aber die Uniklinik bei Mir will das unbedingt so haben, Krankschreiben kann Sie aber nicht.

Halt uns definitiv auf dem laufendem was die Ergebnisse sagen werden.
Wenn es im Endeffekt doch Keratokonus ist, welcher nicht progressiv ist, ist es zwar alles andere als gut aber unter Beobachtung.

Hab vor einigen Monaten mit Dr.Daxer über seinen Myoring gesprochen, und ja sowas hat er auch schon gemacht ohne Keratokonus, wobei man halt wirklich unter Begleiterscheinungen leiden kann und ggf. wird.
Man zahlt den Myoring ja selbst und wird auch demensprechend aufgeklärt.

Ich persönlich hab mich bis heute nicht dafür entschieden weil man bei mir auf den stärksten Ring zurückgreifen müsste ohne Spielraum nach oben, außerdem ist meine Hornhaut so dünn das es halt wirklich heikel werden könnte.

Die Sehleistung welche dabei zu erwarten ist kann man überhaupt nicht vorhersagen, mit Glück verbunden.
Aber es ist und bleibt eine Möglichkeit.

Hier im Forum findest du einiges darüber, wofür ich sehr dankbar bin.

Ein anderer Arzt hatte mir schonmal ICRS und zusätzlichen ICL andrehen wollen, oder gleich eine Keratoplastik obwohl ich mit Linsen noch 100% gesehen habe .. man sollte OP's echt nicht voreilig durchführen.
Da ist wohl der Myoring noch die beste alternative, werde mich wohl aber mit meinen Sklerallinsen solange wie es mir möglich ist rumschlagen.

Meine Crosslinking OP würde ich heute nicht nochmal machen und habe mich bequatschen lassen ..

Wenn es bei dir doch Keratokonus ist, welcher stabil ist. Versuch es doch mal mit Sklerallinsen.
Vielleicht bekommt man damit ein sauberes Bild bei dir hin bevor du den weg einer OP gehst.

Informier dich aber ruhig, ein richtig oder falsch kann man nur schwer vorhersagen. Der Daxer meinte bei mir das er es dennoch ausprobieren würde.

Gruß
Gruß
Patrick
Toni99
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Re: Verdacht auf Keratokonus oder doch etwas anderes?

Post by Toni99 »

Vielen Dank für die ausführliche Antwort.

Ich bin sozusagen ganz am Anfang bei diesem Thema und werde allein gelassen. Schon im Juni, als wieder neue Linsen (nach 4 Monaten) fällig waren und ich trotzdem mit dem rechten Auge alles verschwommen, doppelt sah, frage ich meinen Augenarzt, ob es nicht Keratokonus ist. Er warf einen Blick auf seine Tabellen (er hat alle Geräte imän der Praxis und ich habe alle Untersuchungen selber bezahlt) und meinte, nein, das kann nicht sein.
Der Arzt in der Klinik meinte, laut Topografie nicht, aber ausschließen kann er nicht.

Heute habe ich nach 4 Monaten Anruf aus der Augenklinik in Würzburg erhalten, Termin in Juli!!! Puh, bis dahin befürchte ich, dass das rechte Auge sich noch mehr verschlechtern wird.

Mir wurden keine andere Linsen angeboten, als meine harten, die ich seit 25 Jahren trage. Sklerallinsen kenne ich nicht. Kann diese auch ein Optiker anpassen? Sind sie teuer?

Ich werde versuchen vor der Messung eine Woche ohne Kontaktlinsen und mit Brille auszukommen. Mein Visus ohne Hilfe ist auch rechts 0,1 ubd links 0,3. Sehe also so dementsprechend.

Danke für die Info zum Myoring. Sicherlich kann es Nebenwirkungen geben, sollen aber im Rahmen sein. Halos habe ich jetzt auch. Die Ampel sieht wie ein Mercedes-Stern, bestehend aus drei Lichtern mit Verbindung.

Mich würde diese Nessung in Bezug aus den Stoffwechsel interessieren. Wo kann man so etwas machen lassen?

Vielen Dank für alles!
PatrickP165
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Re: Verdacht auf Keratokonus oder doch etwas anderes?

Post by PatrickP165 »

Hey,
das stelle ich mir wirklich anstrengend vor mit der Linsengeschichte,
da wird man überall zur Kasse gebeten ..

Du hast dich bestimmt schon mit deinem Arzt und der KK auseinandergesetzt bezüglich der Kostenübernahme ..
bei mir jedes Jahr ein kleiner Krieg, der sich aber lohnt.

Für die die Kontaktlinsen habe ich mit der Anpassungsleistung 1816Euro gezahlt.
Anpassen tut die mein Optometrist.

Ich habe derzeit rechts 0,1 und links 0,05, wie ist es denn nur mit deiner Brille?

Das mit dem Myoring lässt einen selbstverständlich nicht in Ruhe, hört sich vieles super an.
Was mich wirklich zum nach denken gebracht hat war ein Beitag hier im Forum wo sich entschlossen wurde den Myoring zu entfernen und ein Arzt gesagt hat:

("Wenn der Ring die Lösung wäre, würden wir nur noch die Ringe einpflanzen, ...)

Dann wurde ich doch etwas skeptisch und habe mehr dazu gelesen was dagegen sprechen würde und mich beraten lassen.

Eine Interessante Frage, kenne mich damit nicht aus.
Man misst den Stoffwechsel wohl mit einer Atemgasanalyse.
Die Ansprechpartner dafür sind Diabetologen,
hab das aber grade nur gegoogelt, ob der Augenarzt was damit Anfangen kann
ist aber mehr als fraglich.

Hab mal ein Blutbild machen lassen um dem Sjögren Syndrom nach gehen zu können, der Augenarzt war damit absolut überfordert, gemacht habe ich das durch meinen Hausarzt.
Gruß
Patrick
Toni99
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Re: Verdacht auf Keratokonus oder doch etwas anderes?

Post by Toni99 »

Bis jetzt habe ich meine Kontaktlinsen immer selber bezahlt. In diesem Jahr zwei Paar und eine neue Brille.
Laut Augenarzt sehe ich r öechts 0.8, links 1,0. Aber Momentaufnahme. Das ändert sich täglich.

Das ist es, was mir Sorgen bereitet. Die Doppelbilder und Schatten gegen täglich auseinander und verändern sich. Heute nur Brille getragen und schon sehe ich Dinge doppelt (z.B. digitale Uhr) die gestern nicht so war. Ich habe das Gefühl, meine Sicht verschlechtert sich täglich. Vor 2 Monaten war grade ein Schatten , vor einem 2 Schatten, letzte Woche 3, und seit heute 5 Schatten um ein Objekt. Ich werde fast verrückt.
Jetzt mit der Brille bekomme ich auch mit dem linken leichte Schatten/Doppelbilder. Das macht mir Angst. Denn wenn das linke Auge auch so wird, wie das rechte, bin aufgeschmissen, könnte nichts mehr machen.

Ich habe zeitgleich mit dieser Augenverschlechterung auch andere körperliche Beschwerden bekommen, die ich davor nicht hatte: Probleme mit den Venen, kleine Thrombosen, komische Fußentzündung, Herzrasen und Magenprobleme mit Völlegefühl. All diese Dinge gab es vor 1,5 Jahren nicht. War kerngesund, 3x Woche Sport Ausdauer und Krafttrainig. Heute alles nicht möglich. Kein Arzt will die Sachen in Verbindung bringen.
Ich tippe tatsächlich auf Stoffwechsel, habe nächste Woche einen Termin beim Heilpraktiker, weil die Ärtzte nicht zuhören, oder nicht wollen.

Mein Augenarzt ist unbesorgt und meint, das kann mal passieren. Er war die ganze Zeit davon überzeugt, es käme von einer Linsentrübung, die aber so gering ist, dass das nicht sein kann, sagt der Oberarzt an der Augenklinik in Saarbrücken.

Alles ziemlich wirr zurzeit.

Danke für die zahlreichen Tipps!
PatrickP165
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Re: Verdacht auf Keratokonus oder doch etwas anderes?

Post by PatrickP165 »

Hey,
ich kenne dieses Gefühl der ständigen Kontrolle und der Angst das sich etwas verschlimmert, mache das oft mit den Nummernschildern von Autos indem ich ein Auge schließe und das Gefühl habe das es schlechter geworden ist.
Uhren, und andere Schilder aber auch gerne und mache mich damit immer etwas verrückt.

Man darf nicht vergessen inwieweit die Sehleistung tagsüber schwankt und was da alles noch hinter steckt, bei mir kommt es immer extrem auf den Winkel an, den ich zum Objekt habe welchen ich fokussiere.
Brille muss ich mit den Bügel auf dem Kopf tragen um das meiste raus zu holen (sieht total verrückt zu Hause aus)
Vor allem hat die harte Linse ja auch Einfluss auf die Hornhaut die ihre Zeit braucht in Ihre ursprüngliche Form zu kommen.
Meine damalige Brille wurde angefertigt direkt nach dem raus nehmen meiner harten Linsen, die Sicht wurde im Verlauf des Tages immer schlechter damit.

Bei der nächsten Messung weißt du hoffentlich mehr.

Ich persönlich halte nichts von Heilpraktikern und würde kein Geld dafür ausgeben.
(Ist bloß meine Meinung, und soll niemanden verunsichern)

Die Geräte die heutzutage existieren sind wirklich super, lass dir definitiv alles ausdrucken was gemacht wird für deine Unterlagen. So hast du die Möglichkeit andere Ärzte drauf gucken zu lassen und ggf. irgendwann für deine KK.
Ich lass mir immer alles ausdrucken und ein Progressions Display davon .. mittlerweile hat man dann selbst etwas Erfahrung damit.

Versuch dich nicht so unter Druck zu setzen, du tust alles was dir möglich ist.
Es ist die Aufgabe der Ärzte und der Optiker dir damit zu helfen. Es gibt Möglichkeiten
und andere Ärzte die dir vielleicht besser helfen können.
Gruß
Patrick
Toni99
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Re: Verdacht auf Keratokonus oder doch etwas anderes?

Post by Toni99 »

Danke Patrick,
Das liest sich sehr ähnlich wie bei mir. Es kommt auf die Tageszeit und den Winkel an. Meine Symptome würden also auch für Keratokonus sprechen.

Ich habe mehrfach um Ausdruck gebeten, aber rücken sie nicht so damit raus. Nur die Letzte Untersuchung bekam ich ausgedruckt, da war aber nur die Netzhaut und Makula drauf. Die Hornhauttopologie nicht.

Im Netzt habe ich jetzt auch andere Fälle mit meinen Symptomen, ohne Keratokonus gefunden. Was mir zwar etwas Hoffnung macht, aber dann doch nicht, weil sie auch nicht wissen, was sie haben.

Heilpraktiker deswegen, weil ich jemanden brauche, der sich alle Symptome und Beschwerden anschaut. Bis jetzt wird das alles isoliert voneinander betrachtet.
Ich bin mir ziemlich sicher, dass es was mit dem Stoffwechsel zu tun hätte. Ich hatte vor 8 Jahren plötzlich sehr starke Kopfschmerzen, etwas wie ein Minisxhlaganfall, es halfen nur bestimmte Medikamente, die ich mein lebenlang hätte nehmen müssen. Nach ausgiebiger Recherche und Selbststudium habe ich herausgefunden, dass es an bestimmter Aminosäure liegt. Habe ich dann eingenommen und seit über 5 Jahren keine Beschwerden gehabt. Der Arzt wollte mir damals nicht glauben und war sicher, dass ich bald um seine Pillen betteln würde.

Diesmal denke ich mir könnte es wieder mit dem Stoffwechsel zu tun haben, aber die Sache ist mir zu komplex und selber zur Lösung zu kommen. Sollte ich aber meinen Job bald verlieren, gege ich in die Unibibliothek und studiere selber.

Das mit dem Myoring möchte ich mir auch genauer anschauen. Es gibt sicherlich Gründe, warum er nicht so oft eingepflanzt wird. Wenn es aber eine gute Lösung wäre, würde ich es machen. Das Geld wäre es mir wert.

Ich halte euch auf den Laufenden. Nächste Woche ist Hornhautmessung dran. Trage brav nur Brille.

Vielen Dank für alles.
Liebe Grüße
Toni
Toni99
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Re: Verdacht auf Keratokonus oder doch etwas anderes?

Post by Toni99 »

So heute war Augenarzttermin und die Pentacam Messung.
Meine Sehschärfe hat sich innerhalb 8 Wochen verschlechtert. Rechts visus von 0,8 auf 0,3. Links 1,0 auf 0,8. Bekam neues Brillenrezept: das 4 dieses Jahr.

Die Pentacam Messung ergab, starke Hornhaut Verkrümmung, Hornhautdicke: r 482 ųm, l 492ųm. Ansonsten alles rot, kein Konus erkennbar. Mein Augenarzt ist der Meinung, dass das nichts mit der Hornhaut zu tun hat, sondern mit einer sehr dezenten Linsentrübung. Der Oberarzt in der Augenklinik vor 4 Wochen war sich sicher, dass es nicht die Linse ist und vermutete Keratokonus im Anfangsstadium. Bin natürlich total verunsichert. Der Augenarzt rät zur Op:Linsenazstausch und meint, ich brauche keine weitere Untersuchung.

Innerhalb eines Jahres bin von 7 Dioptrien auf 11 gekommen, Hornhautverkrümmung von 0,75 auf 3. Und das hält man für normal, obwohl es 10 Jahre stabil war. Ich vertraue zwar meinem Augenarzt, aber habe kein gutes Bauchgefühl.

Kann ich euch irgendwie meine Bilder schicken?
Macht es Sinn den Dr. Daxer zu konsultieren?

Wenn es so weitergeht, habe ich in 4 Wochen Visus von 0,0.

Vielen Dank!!!
Toni99
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Re: Verdacht auf Keratokonus oder doch etwas anderes?

Post by Toni99 »

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KeraToni
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Begeiterscheinungen: trockene Augen, Hautprobleme; Je älter ich werde, desto unwichtiger wird der Keratokonus - es ist halt alles "relativ".
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Re: Verdacht auf Keratokonus oder doch etwas anderes?

Post by KeraToni »

Hallo Toni99,

da dir dein Augenarzt und der Oberarzt der Augenklinik keine übereinstimmende Diagnose geben konnten, würde ich an deiner Stelle eine Dritte Meinung einholen.

Die Bilder sind nicht wirklich gut zu erkennen; das könnte alles mögliche sein; sieht aber nicht nach einem typischen Keratokonus aus. Allerdings gibt es Sonderformen oder ähnliche Erkrankungen. Bilder auswerten macht mehr Sinn, wenn man die Bilder von verschiedenen Messungen vergleichen kann. Die sollten dann möglichst immer mit den gleichen Geräten, mit den gleichen Einstellungen gemacht werden - sonst ist auch die Vergleichbarkeit nicht sicher. Topografien auswerten sollte nur ein Augenarzt mit Erfahrung in der Auswertung - die ganzen Werte, Krümmungsradien, Zellzahlen, etc. sind nur Anhaltspunkte; und können nur von jemandem mit viel Erfahrung sinnvoll interpretiert werden.

Wenn du nicht schnell genug einen Termin für eine dritte Untersuchung bekommst, dann gibt es immer die Möglichkeit in die Notfallsprechstunde einer Universitätsaugenklinik zu gehen. Aber ich schätze mal, wenn du deinen Fall in der Anmeldung oder per Mail / Brief schilderst, solltest in einer akzeptablen Zeit einen Termin bekommen.

Wenn du schilderst, wie schnell deine Sehstärke abnimmt, dann sollte das die Dringlichkeit deutlich machen. Folge deinem Bauchgefühl, das ist meistens richtig.

Eine Online-Konsultation (Dr. Daxer oder oder eine anderer Augenarzt) bringt nur etwas, wenn du bessere Bilder und vollständige Unterlagen hast; nicht nur alle bisherigen Oberflächenscans, sondern auch Zellzahl, Verteilung, Zellart, etc. von jeder Untersuchung; und die Arztbriefe / Befunde von allen vorherigen Untersuchungen.

VG KeraToni
Toni99
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Re: Verdacht auf Keratokonus oder doch etwas anderes?

Post by Toni99 »

Vielen Dank KeraToni für die Einschätzung.

Ich bin auch der Meinung, dass ich mir eine dritte oder vierte Meinung holen muss.

Leider war mein Augenarzt heute etwas unhöflich und wollte mir meine Befunde nicht geben. Nur die Bilder von heute. Es ist echt ein Kampf und ich habe das Gefühl, mir läuft die Zeit davon.

Eine ön Termin in der Klinik habe ich erst in Juli. Obwohl ich genau geschildert habe, wollten sie mir keinen früheren Termin geben. Mein Augenarzt meinte, wenn ich Visus von 0,1 habe, dann kann er ws in der Klinik versuchen. Was ich echt nicht verstehe. Das könnte morgen sein.

Ansonsten wurde alles untersucht, Makula, Netzhaut, Augeninnendruck usw. Alles unauffällig.

Bin echt am verzweifeln, weil ich nichts machen kann. Werde mirgen versuchen beim Dr. Beyer einen Termin zu bekommen, wahrscheinlich in x Jahren.

Die Bilder sind wahrscheinlich deswegen so schlecht, weil ich sie verkleinern musste, um sie hochzuladen.

Ich bedanke mich herzlich für den sehr netten Empfang hier und die Hilfestellung. Hat mir viel geholfen. Werde auch noch hier bleiben, auch wenn Keratokonus unwahrscheinlich ist.

Viele Grüße
Toni
Toni99
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Re: Verdacht auf Keratokonus oder doch etwas anderes?

Post by Toni99 »

Ich habe eine Frage bezüglich der Untersuchungen bei Herrn Breyer in Düsseldorf.
Muss man die Untersuchungen selber bezahlen?
Ich könnte einen Termin bekommen, aber nur bei einer Frau Dr. Wer das ist, weiß ich nicht. Irgendwie unsicher das Ganze für mich. Immerhin muss ich 4-5 Stunden dorthin fahren, übernachten usw. Wie läuft es dort ab?

Dann hätte ich noch eine Frage, bzw. Bitte. Ich habe jetzt die Pentacam-Bilder aus Saarbrücken bekommen (vor 6 Monaten, kurz davor Kontaktlinsen getragen) und die sehen ganz anders als die von meinem Artz. Da kann man vielleicht echt Keratokonus erkennen. Ich versuche noch die Bilder hochzuladen.
Toni99
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Re: Verdacht auf Keratokonus oder doch etwas anderes?

Post by Toni99 »

Das sind die Bilder von der Messung vor ca. 6 Wochen, ohne Kontaktlinsenkarrenz. Ist da tatsächlich etwas wie Wölbung, Keratokonus?
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Toni99
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Re: Verdacht auf Keratokonus oder doch etwas anderes?

Post by Toni99 »

Und das sind die Bilder 6 Wochen später mit KL-Karenz von 8 Tagen. Da ist keine Wölbung erkennbar.
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andreas
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Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
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Re: Verdacht auf Keratokonus oder doch etwas anderes?

Post by andreas »

Hallo Toni99,

das Forum hier ist nicht dafür da, medizinische Diagnosen zu erstellen oder z.B. Topographien hinsichtlich einer bestimmten Form des Keratokonus zu interpretieren.

Um Bilder der Hornhaut richtig interpretieren zu können, sind nicht nur die Scann´s der äußeren Oberfläche notwendig, sondern auch die innere Oberfläche und alle anderen Daten der Hornhaut. Dazu ist eine umfassende Anamnese deiner Gesamt-Situation erforderlich. Da fließen die Daten seit deiner Kindheit, in Berufs- und Privatleben, Nebenerkrankungen, Allergien, familiäre Situation, familiäre Erkrankungen, etc. etc. ein - das ist im Rahmen dieses Forums nicht möglich und auch nicht gewollt.

Hier im Forum treffen sich medizinische Laien, die - so wie ich - mindestens ihre eigenen Scann´s verstehen. Das kann man aber nicht mit einer Augenklinik vergleichen, die im Jahr 100-500 Fälle sehen. Und so über die Jahre eine umfassende Erfahrung mit allen Arten von Augenerkrankungen erwerben.

Ich empfehle dir, mit allen Voruntersuchungen und Unterlagen zu einer großen Augenklinik zu gehen, die ggf. auch eine Notfallsprechstunde haben.

VG Andreas
KeraToni
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Keratoconus since: Diagnose mit ca 18/20, ca. 5-7 Jahre bis zur korrekten Diagnose: Scans im Abstand von 2-4 Jahren zeigen kaum Veränderungen
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Re: Verdacht auf Keratokonus oder doch etwas anderes?

Post by KeraToni »

Hallo Toni99,

die Bilder, die du neu hochgeladen hast, kann man nicht vergleichen.

Die einen stellen die Krümmungsradien der Vorderfläche dar, die anderen (die ohne KL-Karrenz) stellen die Hornhautdicke dar.

Außerdem ich stimme Andreas zu: Geh bitte zu einer großen Augenklinik / vielleicht in die Notfallsprechstunde.

VG KeraToni
Toni99
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Re: Verdacht auf Keratokonus oder doch etwas anderes?

Post by Toni99 »

Danke für eure Antwort!
Ihr habt recht.
Nur, ich bekomme vor Juli keinen Termin hier in der Klinik. Erlangen ist angefragt. Mein Augenarzt möchte sofort operieren und war schon sauer, dass ich mir eine weitere Meinung einholen möchte.
D.h. vor Ort gibt es für mich keine Möglichkeit, eine richtige Messung durchzuführen. Due Daten, die mein Augenarzt seit 20 Jahren hat, gibt er mir nicht raus.
Schwierige Situation.

Ich werde weiterhin versuchen einen Termin in irgendeiner Klinik zu bekommen. Aber im Moment scheint es aussichtslos.

Danke für eure Meinungen.
Toni99
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Re: Verdacht auf Keratokonus oder doch etwas anderes?

Post by Toni99 »

Update:

Ich war jetzt in Erlangen, beim Dr. Breyer und Dr. Daxer.

Erlangen war unterirdisch: waren sich unsicher, ob Katarakt, Keratokonus oder? Ich soll in 6 Monaten wieder kommen.
Dr. Beyer schließt Keratokonus aus, diagnostiziert Katarakt und rät zu einer Katarakt-Op nach Düsseldorfer Schema.
Dr. Daxer schließt ebenfalls Keratokonus aus und rät zu einer Katarakt-Op.

Ich bin erleichtert, dass ich eine Diagnose habe und hoffe, dass alles gut läuft. Zwar habe mich noch nicht entschieden, wo und welche OP ich machen werden, aber ich werde es bald tun.

An dieser Stelle möchte ich mich bei euch bedanken, ihr habt mir viel geholfen und mir viele Ängste genommen.

Ich wünsche euch allen, dass es im Rahmen bleibt, es keine Progression des KK gibt und hoffentlich bald bessere Behandlungsmethoden.
Viel Glück!!!

Liebe Grüße
Toni
andreas
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Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
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Re: Verdacht auf Keratokonus oder doch etwas anderes?

Post by andreas »

Hallo Toni,

dann wünsche ich dir viel Glück für deine OP.

Du kannst ja gern mal ein Update geben, wie die OP war und wie es dir danach geht - auch wenn es keine KC-Op ist.

VG Andreas
Toni99
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Re: Verdacht auf Keratokonus oder doch etwas anderes?

Post by Toni99 »

Danke für alles!
Ich werde berichten!