Keratokonus bei 5 jährigen Kind

[Tiberius]

Hallo!

Bei meinem 5 jährigen Sohn wurde gestern ein beidseitiger Keratokonus im Anfangsstadium festgestellt.
Wir werden jetzt Kontaktlinsen anpassen lassen und haben eine Kontrolle in 4 Monaten.

Wer hat Erfahrung mit der Erkrankung bei einem so jungen Kind und kann mir darüber berichten?

Wir sind aus Österreich und würden uns gerne eine Zweitmeinung einholen, gerne auch in Deutschland.
Welches Zentrum könnt ihr empfehlen, das sich vor allem mit Kleinkindern auskennt?
Welcher Augenarzt ist zu empfehlen?

Vielen Dank für eure Hilfe,
Xxx

[laura08]

Hallo,

...schau mal vielleicht hilft Dir diese Seite weiter ein geeignetes Zentrum zu finden: https://www.primomedico.com/de/behandlung/keratokonus/

Ehrlich gesagt stelle ich mir die Versorgung eines 5 jährigen mit Kontaktlinsen schwierig vor. Bei Keratokonus werden ja harte Kontaktlisen benötigt und das ist ziemlich unangenehm und schmerzhaft wenn man keine Linsen gewöhnt ist.

Ich bin Erwachsen und bin damit überhaupt nicht klar gekommen.

Ich wünsch Euch aber alles Gute.

VG Laura

[Mart54]

Hallo Tiberius,

ich bin bestimmt nicht fit in Deiner Sache,hab kein Kind mit Sehproblemen und bin zu alt um mich noch an eigene Probleme aus meiner Kindheit erinnern zu können.

Ich möchte Dir trotzdem dazu raten, Kontakt mit einer Schule für sehbehinderte Kinder aufzunehmen.

Das hört sich schrecklich an, ich weiß, aber welche Alternativen gibt es?

An diesen Einrichtungen gibt es kompetente Menschen, die euch mit Sicherheit weiterhelfen können. Wichtig ist zum einen, dass euer Kind vom Optiker optimal versorgt wird. Dafür ist es wichtig, dass Ihr einen Linsen-Anpasser findet, der Erfahrung mit Linsenanpassung für Kinder hat.

Es ist aber auch wichtig, dass eurer Kind bzgl. der visuellen Wahrnehmung von seinen Altersgenossen nicht abgehängt wird. Dafür gibt es Ergotherapeuten und speziell ausgebildete Pädagogen, die sich im Bereich Visuelle Wahrnehmung auskennen.

Ich weiß nicht, wie es in Österreich ist, aber in Deutschland gibt es an vielen Schulen für Sehbehinderte auch Beratungsstellen.

Diese sind für alle Menschen offen, die Fragen zu Sehproblemen haben.

Wenn alles harmlos ist, war der Weg dorthin trotzdem nicht umsonst. Ihr seit dann beruhigt und wisst darüber Bescheid was kommen kann und an wen ihr euch im Notfall bzw. mit Fragen wenden könnt.

Wenn Hilfe tatsächlich notwendig sein sollte, habt ihr dort kompetente Partner, die euch weiterhelfen können und werden.
Für euch besteht also kein Risiko.

Ich wünsche euch alles gute für den Weg der vor euch liegt!

Haltet uns über das was ihr macht auf dem Laufenden. Ihr helft damit allen, die die gleichen Probleme haben, wie ihr sie zur Zeit habt.
Liebe Grüße
Mart54

[Mart54]

Hallo Tiberius,

ich will Dir nicht auf den Keks gehen, aber ich hab mich in Netz bzgl. der Sehentwicklung bei Kindern umgeschaut.

Beim "Kuratorium Gutes Sehen" bin ich auf eine kleine Broschüre gestoßen, die ich ganz gut finde.

Hier ist der Link: https://www.sehen.de/service/downloads/ ... rsuchungen.

Mich beschäftigt das Thema Wahrnehmung sehr. Ich erinnere mich noch sehr gut, wie ich als 7-Jahriger Erstklässler zusammengehörende Bildtafeln, die im Klassenzimmer verteilt waren, vom Platz aus erkennen sollte. Ich hab´s nicht geschafft und geriet damals schon in einen Zustand, den ein anderer Teilnehmer hier im Forum als in "wie in Watte gepackt" bezeichnete. Ich hab vermutlich damals schon sehr schlecht gesehen und niemand hats bemerkt. Ich hab oft darüber nachgedacht, ob meine Augen heute nur noch auf einen schlechten Level korrigiert werden können, weil ich nie richtig Sehen gelernt hatte.

Will euch nicht verrückt machen! Es ist gut gemeint!

Liebe Grüße
Marin

[Mart54]

Hallo Tiberius,

ich bin bei meinen Netzschnüffeleien zum Thema Wahrnehmung und Sehentwicklung auf den Namen Irina Wahrendorf gestoßen.

Frau Wahrendorf war von 2004 bis 2015 hier im Forum aktiv. Ich habe einige ihrer Beiträge gelesen und auch ihre Diplomarbeit. Damals hat mir alles sehr weiter geholfen.

Kontaktlinsen Wahrendorf hat zwar seinen Sitz in Berlin, ich könnte mir aber vorstellen, dass man euch dort eine gute Adresse in Österreich nennen kann. Ich denke, dass man sich in der "Szene" kennt.

Ein Blick auf die wahrendorfsche Homepage lohnt sich auch. Es gibt dort gutes Infomaterial unter "SPEZIALISIERUNG": z. B. KONTAKTLINSEN FÜR KINDER, oder SÄUGLINGE UND KONTAKTLINSEN

Link: https://www.wahrendorf-kontaktlinsen.de ... sierungen/

Hier sind noch Infos zu Frau Wahrendorf, die ich der Homepage entnommen habe:

IRINA WAHRENDORF
Kontaktlinsenspezialistin, Optometristin,
Dipl.-Reha-Pädagogin, staatlich geprüfte AO-Meisterin
Irina, die 2. Geschäftsführerin, arbeitet seit 1989 im Institut. Sie kümmert sich um anspruchsvolle Kontaktlinsenanpassungen und ist regelmäßig als Dozentin und Vortragende in Hochschulen und auf Tagungen zu hören. Für ihre Diplomarbeit „Lebenserschwerung und Lebensgestaltung von Menschen mit der Sehschädigung Keratokonus“ an der Humboldt-Universität wurde sie 2005 mit dem Peter-Abel-Preis ausgezeichnet.

Ich hoffe, ihr kommt weiter!

Alles Gute und liebe Grüße
Martin

[Blumenfreund]

Hallo Tiberius, mich würde interessieren wie die Sache bei Eurem Kind weiterging? Mein Sohn ist 6 und hat Trisomie 21 u beidseitigen kc, crosslinking empfohlen…..Danke

[PatrickP165]

Hallo,
Die Handhabung und die gefahren die K-Linsen mit sich bringen sollte man definitiv berücksichtigen.

Ich als 5Jähriger wäre damit nicht klar gekommen (schreibe ausschließlich von mir). Das verrutschen der Linsen oberhalb / unterhalb des Augenlids sowie das verlieren der Linsen und die Hygiene machen es ziemlich heikel.
Hornhautentzündungen sowie Verletzungen an der Hornhaut könnten häufig vorkommen wenn man vieles nicht berücksichtigen und es auf die leichte Schulter nimmt.

Hab meine Linsen mit 17-18 Jahren erhalten und war bereits dort schon ziemlich schluderig damit unterwegs bis ich älter wurde.

Viele klammern sich an den Gedanken das K-Linsen das voranschreiten der Krankheit verhindern obwohl es keinerlei Studien dazu gibt und es sogar viele Ärzte ablehnen frühzeitig mit Linsen anzufangen wenn die Sehleistung mit Brille zufriedenstellend ist.

Ich persönlich würde mit Linsen abwarten und es so lange wie möglich mit Brille versuchen mit regelmäßigen Messungen per Pentacam und ggf. Crosslinking.

Hätte große Sorgen das mein Sohn sich mit den Linsen verletzt und damit hätte man ja auch nichts gewonnen.

(Allein das Augenreiben mit Linsen im Auge oder etwas Sand beim spielen)

Aber das ist nur meine Meinung und jede Erkrankung ist anders .. probieren kann man es.

Gruß Patrick