Hat jemand Erfahrung mit Iontophorese Crosslinking Munich eye?

[Mgs32]

Gibt es Erfahrungen zum Iontophorese Crosslinkinh in der Augenklinik München (Leitung Dr. Parasta)

Ich bin sehr verunsichert ob ich es machen lassen soll oder nicht. Ich bin 32 Jahre jung und mein Keratokonus hat sich leider durch die Schwangerschaft (Hormon Östrogen) stark verschlechtert. Im Moment stille ich noch und auch diesbezüglich hatte ich verschiedene Empfehlungen ob ich abstillen soll vor der Behandlung oder nicht.

Ich wäre einfach sehr dankbar über Erfahrungswerte, da hinter der Behandlung letztlich auch ein Geschäftsmodell steht und ich Angst habe, nicht objektiv beraten zu werden.

Vielen Dank, Magdalena

[Deleted User 14173]

Hallo Magdalena,

wie bei Vielem hier gibt es sicher keinen Königsweg. Du bist ja offensichtlich irgendwo betreut, wenn man ein Fortschreiten festgestellt hat.

Ich würde den Augenarzt des Vertrauens zunächst befragen und dann eine Augen-Uniklinik. Iontophorese ist meines Wissens nach eher für leichtere Fälle und sehr frühe Stadien geeignet und die Erfolgsrate sowie die Wirkdauer sollen reduziert sein. Dann vielleicht doch eher in den sauren Apfel beißen und ein reguläres CXL machen lassen, wenn es von zwei verschiedenen Quellen vorgeschlagen wird. Oder was ist der Grund, warum du ein Epi-on CXL möchtest?

Im Übrigen können dir deine Augenärzte, vor allem die in einer Augenklinik, sagen, ob das während der Schwangerschaft überhaupt machbar ist.

Von Epi-on hält die Wissenschaft noch nicht allzu viel. Viele lassen zu Beginn ihrer 30er-Jahre (wie ich) was machen, wobei der spontane Stillstand ja auch auf das Alter zurückzuführen sein kann und nicht auf irgendeine Methode. Klar, in deinem Fall solltest du dringend dran bleiben, wenn es gerade weitergeht.

Liebe Grüße

Manu

[Mgs32]

Liebe Manu,

Danke für deine Antwort. Mein Fall ist wohl etwas speziell weil mein Keratokonus erst vor gut 2 Jahren diagnostiziert wurde (beidseitg) und ich in dieser Zeit 2 mal schwanger war (erste endete leider früh). Die Verschlechterung in dieser Zeit könnte also auch darauf zurückzuführen sein. Das bringt mich zu der Überlegung, dass es ja sein könnte, dass die Progression mit dem Abstillen stoppt. Oder vielleicht noch besser: sich die Verschlechterung wieder zurückbildet.

Das Iontophorese Crosslinking wollte ich deshalb machen, da es von vielen Kliniken als sehr vielversprechend beschrieben wird. Aber auch die Studien die ich dazu gefunden habe klingen eigentlich ganz gut (wobei natürlich immer zu hinterfragen ist wer sie in Auftrag gibt)
Leider weiß ich nicht genau in welchem Stadium sich mein Keratokonus befindet, das hat mir mein Arzt nie gesagt. Denke aber Stadium 1 oder 2. Ich weiß nur so viel, dass rechts die dünnste Stelle bei 476 liegt und links bei 496. Ich werde das aber alles beim nächsten Termin erfragen.

Eine Frage habe ich noch an dich: wenn man regelmäßig kontrolliert wie sich der Keratokonus entwickelt und es mit Brille noch eine ausreichende Sehfähigkeit gibt, sollte man dann auch "vorsorglich" ein Crosslinking machen ? Wie lautet da die Empfehlung?

Vielen Dank

[Mart54]

Hallo Magdalena,

ich an Deiner Stelle würde das Thema, wie von Manu bereits empfohlen, auch mit meinem Augenarzt besprechen und mich an eine Uniklinik überweisen lassen.

Das Thema Schwangerschaft und KK wurde beim „Homburger Keratoconus Symposium HKCS 2021“ gestreift im Vortrag „Veränderte Stoffwechselwege beim Keratokonus – Ursache oder Folge?“ hier der Link: https://augenklinik-saarland.de/veranst ... hkcs#latta

Interessant ist vor allem das Gespräch im Anschluss an den eigentlichen Vortrag: Herr Dr. Flockerzi berichtet davon, dass es bei Frauen während einer Schwangerschaft oft zu Progressionen des KK kommt, er empfiehlt deshalb bei schwangeren Frauen mit KK, engmaschige Augenkontrollen und berichtet, dass er im Zweifelsfall auch während der Schwangerschaft ein Crosslinking empfiehlt.

Ich würde in dieser Sache aber auch meine(n) Hausarzt/ärztin und Frauenarzt/ärztin mit ins Boot nehmen. Ich denke, dass beim Thema Schwangerschaft nicht jede(r) Ärztin/Arzt an die Augen denkt, obwohl sie das doch sollten.

Liebe Grüße
Martin

[Deleted User 14173]

Liebe Manu,

Danke für deine Antwort. Mein Fall ist wohl etwas speziell weil mein Keratokonus erst vor gut 2 Jahren diagnostiziert wurde (beidseitg) und ich in dieser Zeit 2 mal schwanger war (erste endete leider früh). Die Verschlechterung in dieser Zeit könnte also auch darauf zurückzuführen sein. Das bringt mich zu der Überlegung, dass es ja sein könnte, dass die Progression mit dem Abstillen stoppt. Oder vielleicht noch besser: sich die Verschlechterung wieder zurückbildet.

Das Iontophorese Crosslinking wollte ich deshalb machen, da es von vielen Kliniken als sehr vielversprechend beschrieben wird. Aber auch die Studien die ich dazu gefunden habe klingen eigentlich ganz gut (wobei natürlich immer zu hinterfragen ist wer sie in Auftrag gibt)
Leider weiß ich nicht genau in welchem Stadium sich mein Keratokonus befindet, das hat mir mein Arzt nie gesagt. Denke aber Stadium 1 oder 2. Ich weiß nur so viel, dass rechts die dünnste Stelle bei 476 liegt und links bei 496. Ich werde das aber alles beim nächsten Termin erfragen.

Eine Frage habe ich noch an dich: wenn man regelmäßig kontrolliert wie sich der Keratokonus entwickelt und es mit Brille noch eine ausreichende Sehfähigkeit gibt, sollte man dann auch "vorsorglich" ein Crosslinking machen ? Wie lautet da die Empfehlung?

Vielen Dank

Bin zwar ein "der", aber das soll nicht weiter stören. Tatsächlich ist dein Fall etwas spezieller, aber wie man es dreht und wendet ist das mit dem KK häufig so. Tut mir total leid, dass das erste Mal zu früh endete.

Die Dicke der Hornhaut kann alles und nichts sagen. Manche haben mit deinen Werten eine vollständige Sehschärfe, andere sind praktisch blind. Ich bin z.B. weit über 500 und trotzdem auf einem Auge ein Maulwurf und auf dem anderen hingegen ein Adler. Letztlich gibt es viele Kriterien, einen KK zu verorten, Visus, Dicke der Hornhaut und Krümmungsradien/Brechkraft sind z.B. solche.

Lass das doch von Profis genau einordnen und triff dann eine Entscheidung. Iontophorese hat laut Studienlage eine 60-70%ige Erfolgsquote, was im Zweifelsfall zu wenig ist. Auch ist deine Situation für das Auge prekär, weshalb das unbedingt abgeklärt werden muss.

Vor allem, wenn die Brille noch funktioniert, wäre es ja wünschenswert, dieses Stadium zu erhalten. Daher solltest du jetzt aktiv mit deinem Augenarzt kooperieren. Nur der/die oder die Docs der Uniklinik können sinnvoll entscheiden, ob und wenn ja, was für ein Eingriff sinnvoll ist.
Auch eine m.E. Gute Adresse ist das Elza-Institut in der Schweiz. Der hat viele CXL-Angebote.
Dennoch sind die Uniklinik und dein Doc das Maß aller Dinge zunächst.

Liebe Grüße

Manu

[Mgs32]

Danke Martin für diesen Hinweis, werde ich mir anhören. Für mich stellt sich natürlich die Frage ob das ganze wieder reversibel ist, also sich wieder verbessert wenn ich abgestillt habe und die Hormone wieder " Ausgangsniveau" haben. Leider findet man dazu in der Literatur nichts.

Bzgl Cross linking in der Schwangerschaft bzw Stillzeit wurde mir von 2 Ärzten gesagt man soll mind. 6 Monate warten nach dem abstillen, da auch die Stabilität der Hornhaut herabgesetzt sei. In der Augenklinik München wurde mir gesagt ich könne es dennoch machen. Ich bin aber sehr skeptisch ehrlich gesagt.

Ich habe mir heute die aktuelle Studienlage zum iontophorese Crosslinking durchgelesen. 7 Jahre nach der Behandlung zeigten sich bei 26 Prozent eine Progression, bei dem epi off crosslinking waren es knapp 8 Prozent. Aber ich muss ehrlich sagen, dass mich die Risiken und Schmerzen nach der Op beim normalen Verfahren sehr abschrecken. Ich muss mich um meine kleine Tochter kümmern und wenn ich mir vorstelle, dass ich monatelang nicht gut sehe, wird mir ganz anders. Die Regeneration nach der sanften Methode ist halt doch viel schneller. Und wenn man engmaschig kontrolliert wie es sich danach weiterentwickelt, kann man im Fall einer Progression noch immer das epi off Verfahren machen.

Ich habe am 18.8 einen Termin am Kepler Uniklinikum Linz, mein Augenarzt hat mich dorthin überwiesen. Werde mich auf jeden Fall beraten lassen.

Wie oft lasst ihr euren Verlauf kontrollieren? Jährlich? Halbjährlich?

LG

[Mgs32]

Ich habe gestern noch lamge recherchiert und konnte tatsächlich eine Studie von 2021 finden, die belegt, dass die Regression aufgrund von Schwangerschaft bzw Stillen in einigen Fällen reversibel ist. Daher wird empfohlen, nach dem Abstillen 6 Monate zu warten, bevor man eine Behandlung (crosslinking etc) beginnt.

Für alle Interessierten: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34533408/

Ich bin sehr schockiert , dass mir die Augenklinik in München auf meine Nachfrage gesagt hart, ich solle das crosslinking trotz Stillen machen. Sollte sich meine Progression nach 6 Monaten wieder zurückbilden oder teilweise verbessern, dann macht es viel mehr Sinn, das crosslinking mit den verbesserten Werten durchzuführen. Und sollte die Progression sich nicht verändern, dann hat man es zumindest probiert.

[Mart54]

Hallo Magdalena,

klasse, dass Du dich mit dem Aspekt Schwangerschaft und Stillen im Zusammenhang mit dem Keratokonus beschäftigst! Deine Beiträge und Deine Recherche sind bestimmt eine große Hilfe für viele Forum-Teilnehmerinnen.

Du solltest aber auch unbedingt alle Deine Ärzt/e/innen mit Deinen Fragen zur Schwangerschaft, Stillen usw. und KK konfrontieren und auch Dein Wissen an uns und natürlich an diese weitergeben und mit diesen, wenn möglich auch diskutieren. Deine Erfahrungen und Dein Wissen können hier im Forum sicher vielen jungen Müttern weiterhelfen.

Der KK ist ein Spezialthema innerhalb der Augenheilkunde und nicht jede(r) Augenärztin/arzt kann über den „neuesten Stand der Technik“ informiert sein. Wenn aber schon die Spezialisten nicht unbedingt informiert sind, wie sollten es dann Hausärzte oder Gynäkologen.

Ich habe meiner Hausärztin Infos zum KK gegeben – besonders im Bereich Schilddrüse, Schwangerschaft und Keratokonus, so wie ich es aus den Vorträgen des Symposiums verstanden habe. Meine Hausärztin war überrascht und sehr interessiert! Bei meinem nächsten Besuch werde ich überprüfen, ob sie sich mit dem KK auseinandergesetzt hat.

Ich denke, wir kommen nur weiter, wenn wir zusammen für unsre Sache kämpfen!!!

Ich wünsche Dir und Deinem Kindlein alles Liebe und Gute!

Liebe Grüße
Martin