Beidseitiger Keratokonus; 1. CXL LA 2020

[Malva]

Hallo Zusammen!

Auch wenn ich mich hier und da schon mal zu Wort gemeldet habe, habe ich bislang noch nicht all zu viel von mir erzählt. Dies möchte ich an dieser Stelle nachholen.

Mein Keratokonus zeigte sich klassisch erstmals deutlich mit ca. Mitte 20, als ich bereits nach 3 Monaten mit einer neuen Brille eine erneute Sehverschlechterung bemerkte. Zugegebenermaßen hatte ich schon paar Jährchen zuvor leichte Schattierungen wahrgenommen. Diese bemerkte ich allerdings eher ausschließlich bei abgebildeten LED Schriftzügen wie bspw. im Bus, sodass ich mir keine all zu großen Gedanken gemacht hab. Die permanenten Schatten und Doppelbilder, in Abhängigkeit mit Licht und Kontrastverhältnissen, machten sich erst im weiteren Verlauf bemerkbar.

Als ich aufgrund der dann doch raschen und anhäufenden Sehverschlechterung erstmalig beim Augenarzt vorstellig wurde, stellte man sofort einen beidseitigen Keratokonus fest. Bei meinem ersten Termin in der Uniklinik zur Keratokonussprechstunde, wurde ich erstmals mit einem Innenschielen konfrontiert. Ich meine davon ist nun aber nur ein Auge betroffen. Das ist zwar nicht derart ausgeprägt, dass man es mir ansieht, dennoch leistet es in Kombination mit dem Keratokonus einen zusätzlichen Beitrag für Doppelbilder.

Zunächst sollten beide Augen ein Cross-Linking im epi-off Verfahren bekommen. Das rechte verhielt sich dann aber doch ruhig, sodass es 2020 dabei blieb, dass das LA operiert wurde.

Froh die OP, inklusive Nachkontrollen sowie weitere außerordentliche aufgrund von nervigem Haze und fast über 170 km pro Strecke zur Klinik, soweit durch zu haben, sprach ich mit meinem Augenarzt über die Kontaktlinsenanpassung. Dieser verwies mich erneut auf die Uniklinik - ich solle erstmal mein rechtes Auge operieren lassen, da sich dieses ja doch weiter verändere, während mir in der Uniklinik gerade erst gesagt wurde die Werte des RA seien stabil.

Nach kurzem hin und her, hatte ich am Ende das Gefühl, dass wie ich in dem Moment mit einer unzureichenden Sehhilfe zurecht komme, wohlwissend das Linsen geeigneter sein sollen, meinem Gegenüber nicht sonderlich kümmerte. Mein Alltag litt darunter. Und das schon bereits mehrere Monate vorweg. Also musste wieder eine neue Brille her.

Mittlerweile bin ich bei einem anderen Augenarzt. Zudem trage seit ca. einem Jahr formstabile Kontaktlinsen und komme mit ihnen auf 80%. Allgemein komme ich mit den Linsen soweit gut zurecht. Ich blinzle bloß übermäßig oft und verhindere so aber erfolgreich Schleiersehen.

Die Schattierungen/Doppelbilder, wurden zwar durch die Linsen nur bedingt minimiert, dennoch leistet mein Hirn mittlerweile doch einen wundersamen Beitrag die Doppelbilder während der Tragezeit recht gut ausblenden zu können. Zuvor waren diese eine enorme Ablenkung.

Zwei Jahre lang waren meine Werte stabil. Es blieb auch nur bei dem CXL des LA.

Nun hatte ich den gewohnten Termin in der Keratokonussprechstunde und es stand ein erneutes CXL für das LA im Raum. Da die Verschlechterung gerade so bei der Kassenübernahme liegt und ich einem erneuten Eingriff nicht entgegenfieber, habe ich nun in drei Monaten erneut einen Termin und wir schauen zunächst mal ob sich meine Werte bestätigen. Diese können ja bekanntlich schwanken. Daher hoffe ich dass ich vielleicht bessere Werte rausholen kann.

Bisher konnte ich hier im Forum auch keine Erfahrungsberichte zu einem wiederholten CXL von anderen Betroffenen finden. Über Verweise wäre ich an dieser Stelle dankbar.

So das war's erstmal soweit von mir. Ich konnte den zahlreichen Erfahrungsberichten hier im Forum viel abgewinnen. Nun hoffe ich auch anderen Leuten, durch einen Einblick in meinem Verlauf der Dinge, ebenfalls irgendwie helfen zu können.

Grüße,
Malva

[KeraToni]

Hallo Malva,

vielen Dank für deinen Bericht.

Gibt es von den Ärzten eine Vermutung, warum die Vernetzung bei dir nicht so lange stabil war? Irgendwelche biomechanischen oder biochemischen Besonderheiten in deiner Hornhaut? oder irgendetwas anderes? oder haben die Ärzte nix dazu gesagt?

Wie wirst du bei der nächsten Vernetzung vorgehen? Wirst du das in der gleichen Klinik, mit der gleichen Methode durchführen lassen oder gibt es eine Variante, die möglicherweise bei dir eine längere Stabilität erhoffen lässt.

Was sagt die Krankenkasse zu einer möglichen erneuten Vernetzung nach relativ kurzer Zeit? Würden die die Kosten übernommen oder lässt du die Vernetzung als Privatleistung durchführen?

VG KeraToni

PS: Über die Suchfunktion habe ich so auf die Schnelle nur zwei Berichte über wiederholtes CCL gefunden; die hast du wahrscheinlich auch schon gesehen; aber da gibt es bestimmt noch noch ein paar mehr....(gut versteckt):

CCL - Wiederholungen nötig ?
https://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=4959

CCL hat Auge nicht stabilisiert; Dez 2011
https://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=5140

[Malva]

Hallo KeraToni,

als der Arzt sagte das Auge habe sich verschlechtert und man könne ein erneutes CXL machen, war meine unmittelbare Reaktion darauf "was jetzt schon ?". Daraufhin sagte man mir "ja das ist ja schon zwei Jahre her". - Erschreckend ziemlich genau 2 Jahre. Ich hab auch gesagt, dass wenn ich mich mit 27 schon mit dem zweiten CXL beschäftige, da frage ich mich wie das dann noch weiter gehen soll.

Der darauffolgende Hinweis, dass die Progression ja irgendwann stoppe war da leider nicht hilfreich. Zumal ich damit nicht, wenn überhaupt, bevor ich meine 40er erreiche rechne. Das war zumindest ein für mich gaaanz grober Richtwert über den ich hier und da stolperte. Wenn ich mich irre, wäre das natürlich schöner. Aber immerhin ist mein RA ja auch ohne OP zurzeit ruhig. Habe meine Bedenken zwar kommuniziert, aber meine Hornhaut gebe ein erneutes CXL von der dicke ja her.

Besonderheiten des Auges, außer des Innenschielens sind mir nicht bekannt. Nach dem CXL wurde mir nur gesagt ich müsse meine Augen aufgrund von Trockenheit öfters Tropfen. Noch heute merke ich, dass das LA eher zu Trockenheit neigt.
Beim Augenarzt wurden mir die Augen mal weit getropft. Dort war bloß eine leichte Spannung des LA erkennbar, die ich auf das Innenschielen zurückführte und soweit dann auch kein Thema mehr war.

Die Kasse zahlt das CXL zwei mal. Ich glaube pro Auge. Bei mir gibt es eine nachweisliche, aber dennoch gerade erst ausreichende Verschlechterung innerhalb der vergangenen 12 Monate. Somit wäre die Kostenübernahme soweit kein Problem, sofern sich dieser Wert im September beim nächsten Termin bestätigt. Ich denke, selbst wenn die Werte anders ausfallen sollten & das Thema dann wieder kurz vom Tisch sein sollte, wird es eventuell dann aber doch nicht mehr all zu lange auf sich warten lassen.

Daher lese ich mich zurzeit über andere Methoden als das epi-off ein. Bislang hab ich von Epi-on den Eindruck als würde es als schonendere Methode angepriesen werden, bin aber davon noch nicht so ganz überzeugt. Vor allem wenn das epi-off schon "nur" 2 Jahre hielt, weiss ich nicht ob ich mir davon mehr erhoffen kann. Der Gedanke kam auf, da das Schleiersehen letztlich doch noch Monate anhielt und nicht nur unangenehm, sondern auch aufgrund der zusätzlichen Kontrolltermine schwierig war.

Werde aber in der Klinik nochmal Alternativen erfragen, wobei ich denke, dass diese mich auf das klassische epi-off verweisen werden. Aber schaden kann's ja nicht.

Danke für deine Anregungen und die Links.

Grüße,
Malva

[KeraToni]

Hallo Malva,

hier noch ein paar Gedanken....:

Aus dem was man hier im Forum so liest und in den internationalen Veröffentlichungen der Kliniken, sollte eine Vernetzung so 7-8 Jahre halten. Zwei Jahre ist recht weit von diesem Durchschnittswert entfernt. Aber es gibt individuell auch Betroffene, bei denen die Vernetzung wenig oder überhaupt nicht funktioniert (3-7%).

Da eine Vernetzung wahrscheinlich nur 2 oder 3 Mal durchgeführt werden kann, könntest du überlegen, ob du für die nächste Behandlung eine verständliche und nachvollziehbare Grundlage haben möchtest.

Ursachenforschung: Warum hat die Vernetzung "nur" 2 Jahre gehalten?; Was sind mögliche Ursachen? (erhöhte Zell(-austausch)aktivität?; zu geringe Eindringtiefe der Vernetzungslösung?; Inkompatibilität der Vernetzungssubstanz zur deiner Biochemie?; .....)

Falls eine Ursache gefunden / vermutet wird: Was kann man dagegen tun?; Welche Varianten bei der nächsten Behandlung sind möglich? (um die Ursache für die geringe Wirksamkeit zu umgehen?)

Welche Erfahrungswerte liegen in der Klinik zu welchen Behandlungsvarianten vor? (Es gibt ja sicher verschiedene Konzentrationen an Riboflavin, verschiedene Hilfsstoffe als Diffusionsverstärker und verschiedene Bestrahlungsstärken, bzw. Wellenlängen für eine Vernetzung).

Ich habe gelesen, das einige Kliniken z.B. den Corvis-ST von Oculus zur Prüfung der Qualität einer Vernetzungsbehandlung einsetzen (Vorher, Nachher; Eindringtiefe)

Finanzielle Aspekte: Die Fragen nach den Ursachen und möglichen Varianten bei der nächsten Behandlung lassen sich wahrscheinlich nicht so gut im Rahmen der gesetzlichen Krankenversicherung abbilden. Bei gesetzlich Versicherten kann die Klinik ca. 400-600 Euro pro Auge als Leistung abrechnen.

In einer Klinik, die die Vernetzung als Privatleistung anbietet, sieht die Abrechnungsbilanz für die Klinik anders aus, da hier bis zu 1500/2000 Euro pro Auge abgerechnet werden können.

Ob deine besondere Situation bei der nächsten Behandlung berücksichtigt werden kann, hängt von vielen Faktoren ab, u.a. von:

• Hat der Arzt/die Klinik überhaupt die wissenschaftlichen Möglichkeiten Ursachenforschung zu betreiben?
• Wie wird der finanzielle Aspekt berücksichtigt?
• Gibt es Erfahrung mit der Variation der Behandlung an der Klinik?
• Hat die Klinik die Geräteausstattung, mit der eine Vorher/Nacher-Untersuchung der Vernetzung möglich ist?
• Hast du die finanziellen Mögichkeiten ggf. eine Vernetzung mit besonderer Methode privat zu bezahlen?

Es sind sicher noch mehr Aspekte zu berücksichtigen........ VG

[Malva]

Ich danke dir erneut für deine Anregungen KeraToni!

Update: Ich hatte mich bei meinem vergangenen Untersuchungstermin bereits mental darauf eingestellt, einen weiteren Eingriff nach nur zwei Jahren, nicht als selbstverständlich anzunehmen und entsprechend zu argumentieren. Deine Gedanken haben mir dabei sehr geholfen!

Nun hatte ich kurz gesagt bei meinem letzten Termin gesagt bekommen, dass meine Werte nun doch dieselben wie vor einem Jahr seien und es beim vergangenen Termin lediglich eine Schwankung war.

Am Rande interessant und nervenaufreibend, wie enorm die messbaren Schwankungen doch sein können! Soweit aber also alles beim alten und kein Grund für einen Eingriff!