Hinweis für neue Teilnehmer/innen:

Ein neuer Account wird nur aktiviert wenn: Es im Feld "KC-Erfahrung" eine sinnvolle Beschreibung in 5-10 vollständigen, lesbaren, verständlichen Sätzen gibt. (Satzbau: Subjekt, Prädikat, Objekt; Orthografie, Grammatik)
Diese Kurzbeschreibung soll den anderen TeilnehmerInnen ermöglichen, euren Wissensstand zum Thema Keratokonus einschätzen zu können. Punkte könnten zum Beispiel sein: "Interesse weil:___; Selbst/Angeh. betroffen:___; Diagnose seit:___; Bisherige Behandlung: Ja/Nein/Art/Warum/Bei; etc.; Eigene Erf. mit Kontaktlinsen, Brille, Vernetzung etc."

---------------
Mit diesen Angaben können andere Teilnehmer gezielter auf Fragen antworten. D.h. je besser die Beschreibung der eigenen Situation und des eigenen Wissens zum Thema Keratokonus erfolgt, desto besser, gezielter können auch die Antworten sein. UND es ist bisher die einzige wirkungsvolle Methode, um das Anmelden von Spam-Accounts recht wirkungsvoll zu verhindern. Ich finde es immer wieder witzig, dass die Spammer diesen Hinweis hier offensichtlich nicht lesen :-)
---------------
Hier in diesem Forum werden seit über 30 Jahren keine Daten gesammelt, analysiert, ausgewertet oder weitergegeben - bis auf die üblichen Serverstatistiken vom Provider (nicht mal die sind öffentlich).
Termine für den "Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

Stammtisch 2025: 12. Feb. - 9. Apr. - 11. Jun. - 13. Aug. - 8. Okt. - 10. Dez. 2025 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten - wird vorab bekannt gegeben.

Danach geht es dann im Februar 2026 weiter, am Mittwoch, den 11. - alle zwei Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat.

In 2025 ist es geplant ca. 2 bis 4 der sechs Online-Treffen mit fachlicher Begleitung durchzuführen. Die Teilnahme von Fachleuten wird im Vorfeld bekannt gegeben.

Dauerhafter Link zum "Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)

Online-Stammtisch 2021 - nächstes Treffen am 8. Dezember 2021

Allgemeine Termine zum Thema Keratokonus, zum Beispiel Kongresse in Europa, USA oder Asien. Globale und lokale Treffen von Betroffenen. Stammtische.
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andreas
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Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
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Online-Stammtisch 2021 - nächstes Treffen am 8. Dezember 2021

Beitrag von andreas »

Hallo,

das nächste Treffen findet am Mittwoch den 10. Februar 2021 von 18:00 bis 20:00 Uhr statt.

Gesprochen wird über alles, was gerade anliegt.

Anmeldung bitte an:
VG, Andreas


PS: Bisherige Teilnehmer erhalten die Info mit den Zugangsdaten automatisch - mit dem Mail-Betreff "Abmelden" an die o.g. Adresse kann sich jeder wieder aus dem Verteiler für die Veranstaltungen abmelden.

PS: Mit der Anmeldung zur Teilnahme an den privaten Online-Treffen (private, geschl. Benutzergruppe) wird der Datenverarbeitung / Verwendung der angegebenen Mailadresse / PN und des Chat-Namens zur Organisation des Online-Treffens durch den Betreiber und der Verwendung in einem Video-Chat-Tool zugestimmt.

####################################################
Diese Beiträge setzen die Infos zu den Treffen von 2020 fort:

Forum-Keratokonus Online-Treffen 2020: http://www.forum.keratokonus.de/viewtop ... 152&t=6044
####################################################
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andreas
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Re: Keratokonus Selbsthilfe Forum Online-Treffen: Mittwoch 10 Februar 2021 - 18:00 Uhr

Beitrag von andreas »

Hallo,

ja, da ist die Zeit doch wieder schnell vergangen - ich hab´s eigentlich erst
gemerkt, als sich meine Augen wieder so trocken angefüllt haben (nach 2h
Bildschirm gucken).

Ich fand es interessant - falls jemand noch im Nachgang zum Treffen gestern etwas
diskutieren möchte, Dokumente hochladen oder Video-Links veröffentlichen, dann
bitte hier:

Ansonsten hoffe ich, dass es für euch genauso interessant war und freue mich auf
das nächste Treffen: Mittwoch 14. April 2021 um 18:00 Uhr

Viele Grüße, Andreas - und vielen Dank an Günter für die fachliche und menschliche Unterstützung!
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andreas
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Keratokonus Selbsthilfe Forum Online-Treffen: Mittwoch 14 April 2021 - 18:00 Uhr

Beitrag von andreas »

Hallo,

das nächste Treffen findet am Mittwoch den 14. April 2021 von 18:00 bis ca. 20:00 Uhr statt.

Gesprochen wird über alles, was gerade anliegt.

Anmeldung bitte an:
  • per Mail an den Mail-Verteiler: "veranstaltungen-online@keratokonus.de"
  • Die Zugangsdaten zum "BlueJeans-VideoChat" werden vor Beginn des Online-Treffens auch über diesen Verteiler verschickt

    VG, Andreas


    PS:> VERTEILER für Online-Treffen und Infos: In den Verteiler anmelden bitte mit einer Mail an

    "veranstaltungen-onlne@keratonkonus.de"

    mit dem Betreff "ANMELDEN" - ebenso erfolgt das Abmelden aus dem Verteiler mit einer Mail mit dem Betreff "ABMELDEN".

    Die Online-Treffen finden als geschlossene Benutzergruppe in einem nicht öffentlichen Video-Chatraum statt. Hier können auch Fachleute aus Medizin oder Anpassung als Privatpersonen teilnehmen. Daten: Mit dem Anmelden in diesen Verteiler wird der Datenspeicherung und Datenverarbeitung zum Zweck der Organisation der Keratokonus-Online-Treffen und der Verwendung der Mail-Adressen, Namen und ggf. Chat-Namen bei Keratokonus.de und in einem der gängigen, ggf. nicht DSGVO-konformen, Online-Video-Chat-Tools zugestimmt. (BlueJeans, Zoom, GoToMeeting; Skype, etc.....)
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andreas
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Re: Forum-Keratokonus Selbsthilfe - Online-Treffen 2021

Beitrag von andreas »

Hallo,

ja - vielen Dank an alle: Interessante Themen, Beiträge, Ideen - gestern am 14.4. - von
allen, für alle. Falls jemandem noch etwas einfällt, was er/sie gern besprochen
hätte, können wir das beim nächsten Mal am 9. Juni 2021 - 18:00 Uhr besprechen
oder auch zwischendurch im Forum: www.forum-keratokonus.de

VG, Günter & Andreas

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www.forum.keratokonus.de
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andreas
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Re: Forum-Keratokonus Selbsthilfe - Online-Treffen 2021

Beitrag von andreas »

Hallo,

vielen Dank an Günter, der das Treffen gestern moderiert hatte.

Bitte alle Fragen im Nachgang zum Treffen in diesem Beitrag hier oder an der passenden Stelle im Forum stellen.

VG, Andreas

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andreas
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Re: Forum-Keratokonus Selbsthilfe - Online-Treffen 2021

Beitrag von andreas »

Hallo,

das nächste Treffen ist am Mittwoch, den 11. August 2021 um 18:00 geplant.

Eine Tagesordnung gibt es nicht. Es wird besprochen, was auf den Tisch kommt. Bisher haben wir die Treffen auf ca. 2 Stunden begrenzt, damit es nicht zu anstrengend wird.

Beim nächsten Treffen wird das Video-Online-Tool von "www.Senfcall.de" genutzt (bzw. ausprobiert).

Es wird kein Account und keine Installation benötigt; alle bekommen einen Link geschickt, mit dem ein direkter Zugang zum Online-Treffen möglich ist. Lediglich ein frei wählbarer Teilnehmername muss eingegeben werden.

Die Zugangsdaten werden 2-3 Stunden vorab über den E-Mail-Verteiler vergeschickt.

! Das ist ein Test des "Senfcall"-Systems ! - Falls es nicht funktioniert, ist ein zweiter Chatraum im Online-Tool "ZOOM" vorbereitet.

Wir freuen uns auf das nächste Online-Treffen - Günter + Andreas
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andreas
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Re: Forum-Keratokonus Selbsthilfe - Online-Treffen 2021

Beitrag von andreas »

Hallo,

vielen Dank an alle: Für eure Erfahrungen, Gedanken, Anregungen,......

Da bei euch die Verbindung wohl recht gut war, geben wir Senfcall.de nächstes
Mal noch eine zweite Chance - wahrscheinlich hatte ich nur so eine schlechte
Verbindung, da ich über mein Handy ins Internet verbunden war.

Bitte alle Fragen im Nachgang zum Treffen in diesem Beitrag hier oder
eben an der passenden Stelle im Forum stellen.

VG Andreas

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Mart54
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KC-Erfahrung/Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
Singen, Lesen (lassen), Geschichte, Religion
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Re: Forum-Keratokonus Selbsthilfe - Online-Treffen 2021

Beitrag von Mart54 »

Hallo Andreas,
ich fand das Treffen SUPER! Vielen Dank dafür!
Liebe Grüße
Martin
"Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
(Mahatma Gandhi)
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andreas
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Re: Forum-Keratokonus Selbsthilfe - Online-Treffen 2021

Beitrag von andreas »

Vielen Dank Martin,

die Video-Treffen sind ideal für eine seltene Erkrankung, bei der alle sonst weite, teure Anfahrtswege und ggf. Übernachtungskosten hätten.

Dennoch wäre - nach Corona! - vielleicht ein reales Treffen so ca. alle ein, zwei oder drei Jahre interessant?

VG Andreas
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andreas
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Re: Forum-Keratokonus Selbsthilfe - Online-Treffen 2021

Beitrag von andreas »

Hallo,

das nächste Treffen wird auf Mittwoch, den 20. Oktober 2021 um 18:00 verschoben (ursprünglicher Termin 13. Oktober).

Eine Tagesordnung gibt es nicht. Es wird besprochen, was auf den Tisch kommt. Bisher haben wir die Treffen auf ca. 2 Stunden begrenzt, damit es nicht zu anstrengend wird.

Beim nächsten Treffen wird noch einmal das Video-Online-Tool von "www.Senfcall.de" genutzt (bzw. ausprobiert).

Es wird kein Account und keine Software auf dem Rechner benötigt; alle bekommen einen Link geschickt, mit dem ein direkter Zugang zum Online-Treffen möglich ist. Lediglich ein frei wählbarer Teilnehmername muss eingegeben werden.

Die Zugangsdaten werden 2-3 Stunden vorab über den E-Mail-Verteiler verschickt.

! Das ist ein Test des "Senfcall"-Systems ! - Falls es nicht funktioniert, ist ein zweiter Chatraum im Online-Tool "ZOOM" vorbereitet.

Letztes Mal gab es Schwierigkeiten beim Ton - falls das bei jemandem auftritt, bitte einen anderen Internet-Browser ausprobieren.

Ich freue mich auf unser nächstes Online-Treffen - VG
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andreas
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Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
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Re: Forum-Keratokonus Selbsthilfe - Online-Treffen 2021

Beitrag von andreas »

Die Zugangsdaten für das Treffen heute Abend, 18:00 Uhr (20. Oktober 2021) wurden verschickt.

Wer heute nicht dabei sein konnte, kann sich unter eMail:

veranstaltungen-online@keratokonus.de

für den Verteiler der Veranstaltungen anmelden, und so an einem der nächsten Treffen teilnehmen zu können. (Alle 2 Monate, immer der zweite Mittwoch im Monat; nächster Termin 8. Dez. 2021)

VG www.keratokonus.de und www.forum.keratokonus.de
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andreas
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Re: Forum-Keratokonus Selbsthilfe - Online-Treffen 2021

Beitrag von andreas »

Hallo,

danke für eure Ideen, Vorschläge, Erfahrungen, die den Austausch untereinander doch sehr erleichtern.

Ihr könnt jederzeit eure Daten, Listen und Rechercheergebnisse im Forum einstellen ("posten"); wer damit nicht zurechtkommt, sendet bitte eine Nachricht an "support@forum.keratokonus.de" mit euer Telefonnummer, ich melde mich dann in den nächsten Tagen, sobald ich Zeit habe.

VG Andreas
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Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe.
Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
Operationen: Keine OP´s
Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
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Re: Forum-Keratokonus Selbsthilfe - Online-Treffen 2021

Beitrag von andreas »

ERINNERUNG,

das nächste Keratokonus-Online-Treffen findet am Mittwoch, den 8. Dezember 2021 um 18:00 statt.

Eine Tagesordnung gibt es nicht. Die Treffen werden auf ca. 2 Stunden begrenzt, damit es nicht zu anstrengend wird.

Beim nächsten Treffen wird noch einmal das Video-Online-Tool von "www.Senfcall.de" genutzt (bzw. ausprobiert).

Es wird kein Account und keine Software auf dem Rechner benötigt; alle bekommen ca. 2-4 Stunden vorher einen Link geschickt, mit dem ein direkter Zugang zum Online-Treffen möglich ist. Lediglich ein frei wählbarer Teilnehmername muss eingegeben werden.

Letztes Mal gab es Schwierigkeiten beim Ton - falls das bei jemandem auftritt, bitte einen anderen Internet-Browser ausprobieren.

Das Treffen wird von Günter durchgeführt - vielen Dank dafür! - VG
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