Hallo Andreas,
ich finde, dass Dir das "neue" Forum sehr gut gelungen ist.
Toll finde ich, dass es wieder eine Mitgliederkarte gibt! Sehen zu können, welche Keratokonikerin/welcher Keratokoniker in meiner Nähe wohnt, finde ich stark. Vielleicht lässt sich damit im Raum Stuttgart für die "Anwohner" dort ganz einfach ein Treffen organisieren.
Vor einigen Tagen habe ich den Berater für Sehbehinderte der BSV-Bezirksgruppe Heilbronn gefragt, ob es in der Gruppe Menschen mit Keratokonus gäbe. Er konnte mir die Frage nicht beantworten. Das wundert mich im Grunde nicht; ich fühlte mich sehr lange auch nicht sehbehindert und es hat deshalb sehr lange gedauert, bis ich mich zu einer Mitgliedschaft durchgerungen habe.
Mich hat jetzt in der Darstellung des Verbands der Passus überzeugt: ... eine Selbsthilfeorganisation blinder und sehbehinderter Menschen sowie Menschen, die von Sehverlust bedroht sind.
Über den Konus weiß man dort mich Sicherheit wenig. Erfahrungen hat man dort aber viel, wenn es um die Probleme bei Sehverlust geht und um Maßnahmen und Schritte, die man unternehmen kann um sich das Leben als Sehbeeinträchtigter einfacher zu machen.
Liebe Grüße
Martin
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
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(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501
Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.
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Die Mitgliederkarte im Forum finde ich klasse!
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Mart54
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- Posts: 358
- Joined: 2021-06-17, 00:38
- KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
- Keratoconus since: Diagnose mit 19
- Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag - Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017 - Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit
Depression, Überlastung
Verschlechterung durch Stress - Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
- Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
Singen, Lesen (lassen), Geschichte, Religion - Has thanked: 365 times
- Been thanked: 400 times
Die Mitgliederkarte im Forum finde ich klasse!
"Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
(Mahatma Gandhi)
(Mahatma Gandhi)
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andreas
- Administrator/in
- Posts: 723
- Joined: 2003-05-17, 01:21
- KC-Experience: Im Studium und im Beruf war es immer sehr anstrengend, mit den Kollegen mitzuhalten - trotz sehr großer Bildschirme und immer "vorne sitzen" bei Präsentationen. Feierabend war wirklich Feierabend; da war keine Kraft mehr für After-Work-Parties oder Work-Out im Fitnessstudio. Langes lesen oder schreiben von Texten war trotz aller Hilfsmittel anstrengend; oder lange Besprechungen mit Präsentationen.
Seitdem ich Rentner bin, kann ich mir meine Zeit / Pausen sehr viel großzügiger einteilen; trotz der regelmäßigen Struktur, die ich meinem Rentnerleben gegeben habe. - Keratoconus since: Die erste richtige Diagnose kam so 1978 - erst irregulärer Astigmatismus, dann Keratokonus. Bis zur richtigen Diagnose habe ich ca. 10 Augenärzte und 3-4 Jahre gebraucht. Seit ca. 2006 stabil in rechts Stufe II-III: links I-II; kaum Veränderungen bei Scanns in 4-6-Jahres-Abständen
- Experience with eyeglasses / lenses: Ich komme gut mit verschiedenen Brillen zurecht (Hell&Fern; NormalesTageslicht/Nah; Dunkel/Fern; Dunkel/Nah; reichen fast immer. Früher habe ich gelegentlich Tageslinsen getragen, dass brauche ich nun nicht mehr.
- Operationen: Keine OP´s
- Begeiterscheinungen: trockene Augen; trockene Haut; Augen-jucken
- Has thanked: 335 times
- Been thanked: 179 times
Re: Die Mitgliederkarte im Forum finde ich klasse!
Hallo Martin,
ja, danke - die meisten der Änderungen am "neuen Forum" sind eher unsichtbar, waren aber notwendig. Es wurde endlich mal eine komplett "clean Version" der Forensoftware aufgesetzt; wo bisher immer noch die modifizierten Dateien aus Versionen von vor 10 / 15 Jahren mitgezogen wurden.
Eine Mitgliederkarte gab es früher schon mal, leider wurde die Version nicht weiter gepflegt. Das ist bei dieser Version auch fraglich, aber was solls, solange es eine funktionierende Version gibt, können wir sie auch nutzen. Allerdings kann es bei der aktuellen Besuchsfrequenz vielleicht 3-4 Jahre dauern, bis wieder 1500 Teilnehmer in der Karte sind (so wie früher).
Und das Wissen über Keratokonus kannst du ja jetzt in den BSV einbringen; du kannst auch gern dort Werbung für das Forum und die Online-Treffen machen. Gibt es dort eine psychologische Beratung / Hilfe für Sehbehinderte?
VG Andreas
ja, danke - die meisten der Änderungen am "neuen Forum" sind eher unsichtbar, waren aber notwendig. Es wurde endlich mal eine komplett "clean Version" der Forensoftware aufgesetzt; wo bisher immer noch die modifizierten Dateien aus Versionen von vor 10 / 15 Jahren mitgezogen wurden.
Eine Mitgliederkarte gab es früher schon mal, leider wurde die Version nicht weiter gepflegt. Das ist bei dieser Version auch fraglich, aber was solls, solange es eine funktionierende Version gibt, können wir sie auch nutzen. Allerdings kann es bei der aktuellen Besuchsfrequenz vielleicht 3-4 Jahre dauern, bis wieder 1500 Teilnehmer in der Karte sind (so wie früher).
Und das Wissen über Keratokonus kannst du ja jetzt in den BSV einbringen; du kannst auch gern dort Werbung für das Forum und die Online-Treffen machen. Gibt es dort eine psychologische Beratung / Hilfe für Sehbehinderte?
VG Andreas