Entscheidungshilfe für/gegen OP

[Albert83]

Hallo liebe Keratokonus-Gemeinde,

ich habe schon sehr viele Beiträge in diesem Forum gelesen und bin dankbar für die vielen Berichte und Beiträge von Euch.
Nun hoffe ich von Euch einen Ratschlag zu meinem Fall zu bekommen.

Nur ganz kurz möchte ich Euch mein bisheriges Leben mit dieser Krankheit zusammenfassen
- Diagnose mit 16 Jahren beidseitig
- seit ca. 18 Jahren lebe ich mit dieser Krankheit
- seit Diagnose (also seit 18 Jahren) trage ich formstabile Kontaktlinsen und hatte sehr lange Zeit 100% Sehleistung auf beiden Augen
- durch die bekannten Veränderungen im Krankheitsverlauf hat die Sehleistung in den letzten 5 Jahren langsam abgenommen
- nach drei verschiedenen Augenärzten wurde ich letztes Jahr im November zum ersten Mal an die Uniklinik München überwiesen (LMU) und bin dort seitdem zu regelmäßigen Terminen (die ersten drei Male monatlich, nun halbjährlich)
- aktueller Stand meiner Augen
LINKS: ca. 70-75% Sehleistung, ca. 300µm Hornhautdicke (seit November 2017 um ca. 15µm abgenommen)
RECHTS: ca. 50-60% Sehleistung, ca. 300µm Hornhautdicke (seit November stabil +-2µm)

Die Ärzte an der LMU meinen, dass meine Sehleistung für den Zustand der Hornhaut noch außergewöhnlich gut wäre (meine Kontaktlinsen seien gut angepasst, wobei ich sagen muss, dass diese seit ca. 5-6 Jahren optisch unverändert sind - vielleicht könnte man also noch ein Paar % rausholen).

Aufgrund der sehr geringen Dicke meiner Hornhäute gibt es neben der Hornhauttransplantation natürlich keine weiteren Optionen.
Ob eine perforierende oder lamelläre Keratoplastik in Frage käme wurde noch nicht untersucht.

Nach dem letzten Termin in der LMU hat der Arzt gemeint, wenn ich mich für eine OP entscheide, könnte ich für die Planung kurzfristig einen Termin ausmachen, ansonsten würden wir uns wie gehabt in 6 Monaten wiedersehen.

Ich komme mit meinen Kontaktlinsen eigentlich mit all den bekannten Begleitumständen noch zurecht (musste ich ja bis jetzt irgendwie auch).
Natürlich ist das nicht schön, aber bei einer OP muss man natürlich ein gewisses Risiko (lange Heilungsverläufe, Nebenwirkungen, ...)
in Kauf nehmen.

Ich stehe jetzt also vor der Entscheidung ob ich darauf vertraue, dass sich meine Hornhäute nicht weiter verdünnen und ich mit Linsen so weiterlebe
oder ob ich mich für eine Keratoplastik entscheide.

Was würdet ihr an meiner Stelle machen?

Ich danke Euch vorab für den Rat!

Viele Grüße,
Albert

[Timo]

Hallo,
eine op sollte man so lange wie möglich herausziehen.


mfg

[Albert83]

Hallo Timo,

danke für deine Antwort.
Das ist auch der Standpunkt, den ich bisher kannte.

Noch eine Frage:
Hatte jemand von Euch schon Erfahrung mit einer Hornhauttransplantation an der Uniklinik München?

Danke und Gruß,
Albert

[Timo]

Aber gerne doch.
Wenn du hier im Forum ein bisschen stöberst, wirst du Erfahrungsberichte aus München finden

grüßle

[sabine s.]

unbedingt solltest Du mit einer Op warten! eigentlich ergibt sich die Notwendigkeit gar nicht bei diesem Visus.
Zudem ist es in sehr vielen Fällen so, dass der Konus ab einem Alter von ca 40 zum Stillstand kommt.
in Deiner Situation hast du mit einer Transplantation überhaupt nichts gewonnen, auf jeden Fall aber vieles verloren.
Grüßle
Sabine s.

[Albert83]

Halo Sabine,

vielen Dabk für deine Meinung!
Ich bin auch deiner Ansicht und hoffe, dass die Krankheit bald zum Stillstand kommt.

Viele Grüße,
Albert

[Albert83]

Hallo Sabine,

danke für deine Antwort!
Ich bin ebenfalls deiner Ansicht und hoffe, dass die Hornhaut stabil bleibt.

Viele Grüße,
Albert Kurz

[Mart54]

Hallo Albert,

ich weiß nicht, wie es Dir heute geht und ob Du Dich zu einer Transplantation entschließen konntest / musstest. Beim Meeting am vergangenen Mittwoch habe ich erfahren, dass "Dein" Problem immer noch viele Forum-Teilnehmer bewegt.

Aus meiner Sicht ist der persönliche Leidensdruck eines jeden einzelnen entscheidend dafür, ob er / sie sich für eine Transplantation entscheiden sollte oder nicht.

Medizintechnisch verbessert sich die Situation von Jahr zu Jahr. Deshalb kann sich Warten durchaus lohnen.

Als ich 1979 auf Anraten meiner Augenärztin meinen ersten "Transplantationsversuch startete, war ich psychisch völlig fertig. Ich hatte mein Studium abbrechen müssen und hatte keine Idee, wie mein Leben weitergehen sollte. Mein damaliger Lebensplan war futsch!

Damals war eine Transplantation abgelehnt worden. Grund: Ich war 25 Jahre alt, Transplantate hielten damals im Schnitt 10 Jahre. Frage: Was ist in 10, 20, 30 Jahren?

Ich hatte die Ablehnung damals nicht verstanden. Den Tipp des Oberarztes, mich in mein Schicksal zu fügen, hätte ich gerne mit einem kräftigen Hieb quittiert. Ob mich meine gute Erziehung oder mein fehlender Mut zurückgehalten hatte, weiß ich bis heute nicht. Ich vermute aber, dass es das Zweite war.

Trotzdem wurde mir damals weitergeholfen. Ich bekam bessere Kontaktlinsen, als ich sie vorher hatte, konnte diese länger tragen, als die alten, konnte eine Techniker-Ausbildung durchziehen und mich beruflich positionieren. Es begann damals eine Zeit, in der ich den KK fast vergessen hätte!
Ich begann damals aber doch, mir über die Transplantation Gedanken zu machen. Mir wurde klar, dass, damit ich besser würde sehen können, ein anderer Mensch sterben müsste. Das war ein komisches, ungewohntes, ganz neues Nachdenken. Es war ein schwieriges Nachdenken, ein Nachdenken mit Hochs und Tiefs, Pros und Contras.

1991 dann einer jener Lebensentscheidungspunkte: Starke Narbenbildung auf der rechten Hornhaut, Gefahr einer Perforation. Damals war ich 37 Jahre alt, verheiratet, Vater einer Tochter, Alleinverdiener. Die Anmeldung zur OP fiel mir leicht. Während des Wartens ging das Nachdenken weiter, ich tendierte aber immer mehr zum PRO OP. Scheinbar unendliche Wartezeit (8 Monate, glaube ich).

Dann kam der Anruf aus der Klinik: Einrücken! Nüchtern bleiben!

Schon am Abend meines Einrücktages die Frage, ob ich bereit sei zur OP. Ich war bereit. Hatte die Zeit zuvor genutzt nachzudenken, mir klar zu werden. Die Person, die eigentlich für die OP vorgesehen war, hatte Zweifel bekommen. Das war meine Chance!

Alles ging gut! Das Transplantat hält heute noch! Nach 30 Jahren ist noch alles ok, alles klar!

1997 dann die gleiche Situation links. Alles ging ganz schnell über die Bühne. OP, die Heilung danach verlief wesentlich schneller als beim ersten mal. Epithel war nach 5 Tagen geschlossen. Entlassung war am 24. Dezember.

Weihnachten! Die Adventszeit in der Klinik war eine schöne, ganz besondere Zeit. Hatte vorher nie diese Ruhe vor dem Fest. Ich besuchte Andachten in der Kapelle, versenkte mich ganz ins Vorweihnachtliche, hörte Musik, freute mich auch über den guten Heilungsprozess. Weihnachten dann zu Hause. Plötzlich waren da die Gedanken an die Angehörigen meine(s/r) Hornhautspender(s/in) und deren Familien. Diese Gedanken beschäftigen mich noch heute sehr - Trauer, Dankbarkeit und Freude.

Auch die zweite Hornhaut hat bis heute gehalten.

Klar, Medikamente waren dafür notwendig. Meine Linsen sind - vielleicht auch wegen diesen Medikamenten - trübe geworden - Grauer Star auf beiden Augen. Der konnte 2018 erfolgreich operiert werden. Klare Sicht!

Damals, 1991, hatte ich keine Wahl. Die perforierende Keratoplastik war damals mein einziger Weg in eine gute Zukunft. Heute hätte ich vielleicht in früheren Stadien meines KK andere Möglichkeiten gegen dessen Auswirkungen ausprobiert: Speziallinsen, Crosslinking, Mini-ARK, Mioring ... Ich hätte vermutlich alles probiert, was möglich gewesen wäre, hätte nach jedem Halm gegriffen.

Meine Transplantationen haben mir aber eine gute Zeit möglich gemacht. In den ersten drei Monaten nach meiner ersten Keratoplastik und der darauffolgenden Krankschreibung - hatte ca. 6 Monate Leseverbot und keine angepasste Brille - habe ich 50 ... 60 Bücher verschlungen - verschiedene Themen, verschiedene Bereiche, quer Beet, alles was ich schon immer lesen wollte, planlos, wild durcheinander. Danach 2 Jahre berufliche Fortbildung (parallel zum Job). Hat gut geklappt! Die Fortbildung hat mir gezeigt, dass ich mich trotz meines KKs ganz gut weitergebildet hatte - weniger durch nachlesen, als durch nachdenken! „Habe Mut, dich deines eigenen Verstandes zu bedienen!“, so lebte ich, ohne es zu wissen, in der Tradition der alten Aufklärer, dank meines Keratokonus. (Das sollte ein Scherz sein!)

Zurück zum Thema!

• OP an den Augen ist immer ein Risiko.

• Das Risiko ist aber kalkulierbar.

• Zum Glück hat man zwei Augen.

• Warten kann sich lohnen, muss es aber nicht.

• Die Medizin entwickelt sich weiter.

• Man braucht ein wenig Mut zum Risiko.

• Entscheidend ist, was man für sich selber will / braucht.

• Entscheiden muss jeder für sich.

Liebe Grüße
Martin