CCL oder ehe was anderes!?

[laura08]

Hallo,

ich bin neue hier und erhoffe mir von der Erfahreneren einen Tipp....

Ich hab schon länger Karatokonus bzw. eine Pellezuide Makuladegeneration.

Zur Verbesseurng der Sehstärke wurde mir harte Linsen angepasst. Leider komme ich auch nach vielen Überungseinheiten in der Kontaktlinsensprechstunden der hiersigen Uniklinik nicht damit zu Recht.

Im Alltag behelfe ich mich mit meiner Brille und einer Lupe.

Jetzt wurde bei meiner letzten Kontrolle vor 3 Tagen festgestellt, dass das rechte - schlechtere Auge - sich weiter verschlechtert hat. Ungewöhlich. Eigentlich sollte der Prozess nach dem 40 j. stoppen. Ich bin schon 48. Jetzt soll eine OP gemacht werden. Entweder ein CCL (wird von der Krankenkasse bezahlt) oder ein Myoring (Selbstzahle zwischen 2.000 € und 2.500 €).

Wie lange kann man nach dem CCL nicht arbeiten?

Ich hab mir jetzt erstma Bedenkzeit erbeten um mich zu informieren.

Kann mir jemand den Unterschied zwischen den Methoden erklären. Was ist der bessere Weg!?

Vielen Dank für Eure Infos!!!

VG Laura

[KeraToni]

Hallo laura08,

ich verstehe deinen Beitrag nicht..... hast du Keratokonus und Makuladegeneration?; oder "nur" Keratokonus?

Das sind zwei verschiedene Erkrankungen. Und egal ob du nur eine oder beide hast, es wäre sicher eine gute Idee zu einer Augenklinik zu gehen, die Erfahrung in der Behandlung von Keratokonus und/oder Makuladegeneration hat, um ggf. beides aufeinander abgestimmt behandeln zu können.

CCL und Myoring (oder ähnliches) sind unterschiedliche Behandlungsmethoden für Keratokonus, ..... das eine soll den Fortschritt des Keratokonus stoppen, ohne! Fokus auf die Sehstärke und das zweite soll die Sehstärke in einer grundsätzlich (noch...) ausreichend dicken und stabilen Hornhaut verbessern; wobei hier auch eine gewisse mögliche Stabilisierung der Hornhaut bei Keratokonus mit beworben wird.

(CCL (= Stabiliät) und Myoring (= Verbesserung Sehstärke) können in einigen Fällen auch kombiniert werden).

Damit kann man aber keine Makuladegeneration behandeln.....?!

Mich würde interessieren:
- hast du eine oder zwei Augenkrankheiten?
- (ggf. welche Augenkrankheit)?
- Verschlechtert sich deine Sicht durch den Keratokonus oder durch die Makuladegeneration?
- welche Untersuchungen wurden bereits durchgeführt / gibt es regelmäßige Hornhautscans?
- welche Informationen hast du zu deinem Keratokonus?
- hast du spezielle Keratokonus-Kontaktlinsen bekommen; oder Sklerallinsen
- was sagt dein Augenarzt / dein Optiker zu den Problemen mit den Kontaktlinsen?
- welche Informationen hast du zu der Makuladegeneration?

VG KeraToni

[laura08]

Hallo,

vielen Dank für Deine Nachricht......

Ich bin in Behandlung in der hiesigen Uni Augenklinik und nehme auch an einer Keratokonusstudie teil. Mir wurde erklärt, dass die pellezuide Makuladegeneration eine Sonderform des Keratokonus ist.

Normalerweise bin ich alle 6 Monate in der Uni zur Kontrolle. Dieses Jahr alle 3 Monate weil die Augen schlechter geworden sind bzw. der die Krankheit fortschreitet. Bei jedem Termin werden Scans und noch viele weitere Untersuchungen gemacht.

Die Uni hat auch eine spezielle Kontaktlisenambulanz für die Keratokonuspatienten und viel Erfahrung. Das Problem ist - ich kann sie nicht lange tragen. 8 Stunden im Büro unmöglich. Meine Augen fangen dann an zu brennen und ich könnte mir die Augen raus reiben. Kommt wohl bei Einigen vor.
Mit meiner Brille und Lupe bin ich halt sehr eingeschränkt....

Da die Krankheit jetzt wieder weiter fortgeschritten ist (Termin in der Uni war diese Woche) möchte man eingreifen und/oder ein CCL oder ein Myoring einsetzen.

Ich hatte jetzt überlegt am besseren Auge zuerst CCL und später am schlechteren Auge den Ring!?

Aber "den Königsweg" gibt es da wohl nicht.

VG Laur

[KeraToni]

Hallo laura08,

Bei CCL ist zu bedenken, dass die Operation auf jeden Fall eine Belastung für die Augenhornhaut ist, ggf. auch für die Erkrankung der Netzhaut, d.h. die Makuladegeneration wg. der UV-Strahlung?

Und nach einer CCL besteht sehr häufig eine Trübung in der Augenhornhaut, die erst nach mehreren Monaten, z.T. erst nach 1-1,5 Jahren wieder weg geht. Wenn du die CCL zuerst am besseren Auge machst hast du ggf. in dieser Zeit überhaupt keine ausreichende Sicht. Es kann aber auch sein, dass die Uniklinik eine CCL-Variante hat, bei der keine/nur wenig Trübung entsteht oder diese nicht so lange bestehen bleibt - würde ich mal fragen.

Erst das schlechtere Auge mit Myoring oder ähnlichem zu behandeln wäre ggf. eine Möglichkeit, die du mit deinem Arzt besprechen solltest - wenn es nicht funktioniert, hast du noch das bessere Auge; und wenn es gut läuft, kannst du das bessere Auge später behandeln lassen.
In einigen Fällen ist es notwendig trotz Myoring eine Brille oder eine (ggf. weiche) Kontaktlinse zu tragen - das ist auch zu bedenken.

Es gibt viele Ärzte, die das bessere Auge nicht behandeln, wenn nicht die Gefahr besteht, dass es sich schnell verschlechtert. Das kannst aber nur Du zusammen mit deinem Arzt entscheiden.

Und ja, einen "Königsweg" gibt es nicht - die Erkrankung(en) sind zu individuell, das kannst du nur in Absprache mit deinem Arzt entscheiden.

VG KeraToni

[laura08]

Hallo,

ok. Das war mir so nicht klar...

Ich war diese Woche in der Uni erstmal etwas erschlagen von der Info, dass jetzt eingegriffen werden muss. War mir ja schon klar, dass es im schlimmsten Fall auf eine Transplantation hinaus läuft. Aber ich dachte ich hätte mal Glück.

Vor meinem nächsten Unitermin wollte ich das ganze mit meiner Augenärztin besprechen. Die hatte den Keratokonus erkannt und mich gleich in die Klinik überwiesen. Sie hat mich mit vielen Infos untersützt.... Am besten schreib ich mir einen Zettel was ich fragen will.

So wie ich es jetzt gelesen habe, wäre es dann sinnvoller erst das schlechte Auge mit dem Myoring zu machen (kostenintensive Lösung ) und wenn das gut läuft und verheilt ist, bei Bedarf das bessere Auge mit CCL zu machen.

Die Vorstellung einer AugenOP bei örtlicher Betäubung macht mir eher Angst. Aber es nützt ja nichts.

Vielen Dank für Deine Infos!!

VG Laura

[Mart54]

Hallo Laura,
Du bist zur Zeit in einer sehr schwierigen Situation - die Diagnose KK und die Makuladegeneration treibt dich um. Wen Wundert das?
Das ist vielen von uns im Forum so gegangen und nach uns kommen mit Sicherheit noch viele, die mit ihrer "Sicht" zu kämpfen haben.
Aber jeder Beitrag hier im Forum entwirrt vieles, klärt, schafft Durchblick
Du bist jetzt Mitglied in einer KK-Studie Deiner Uni-Klinik. Das finde ich toll!
Ich war Mitglied der Erlanger Studie KK(KC)2000.
Ich hatte dort damals regelmäßige, sehr gute Untersuchungen und feste Ansprechpartner, die sicher etwas mehr Zeit zum Beantworten meiner Fragen hatten, als dies in der normalen Sprechstunde der Fall gewesen wäre.
Frage deshalb Deine Ärzte zu allen Problemen, die Du hast. Die haben für Dich dazusein! Leider haben Sie nicht immer eine Antwort parat, oft nicht den Überblick über das ganze Spektrum unserer Probleme. Manchmal verzagen sie sicher auch an ihrer Aufgabe, helfen zu sollen und nicht helfen zu können. Bereite trotzdem alle Fragen, die Du hast, gut vor und stell, wenn Du mit einer Antwort nicht klar kommst, die Frage beim nächsten mal wieder. Ich hatte immer Probleme damit, vor den Damen und Herren im weißen Kittel frei zu sprechen - ein Spickzettel half mir da weiter.
Frage vor allem danach, ob Du als "behindert" eingestuft werden kannst. Das hört sich für Dich sicher doof an - das kenne ich!
Aber diese Frage ist sehr wichtig.
Solange ich auf einem GdB unter 50 war, war niemand für mich zuständig. Obwohl ich mich zeitweise im Bereich der "Blinden" bewegte, Sehschärfe bei 5%, hatte ich keine Ansprechpartner für meine Anliegen. Der Integrationsdienst meldete: Erst ab 50% GdB Hilfe möglich.
Damit war eine Beratung bezüglich des Arbeitsplatzes nicht drin!
Aber das ist das, wie mir scheint, was Du zu Zeit brauchst. Du brauchst in der Zeit, bis zum Beginn der Korrekturmaßnahmen eine berufliche Absicherung. Wenn Du die hast, wird Dir viel Stress aus der derzeitigen Situation genommen.
Du schreibst von Lupe usw., als Hilfsmittel, die Du zur Zeit im Einsatz hast. Probiers mal mit einer Vorlesesoftware. Mir hat das am Ende meines aktiven Berufslebens sehr geholfen, ich hatte eine Software auf meinem Firmen-PC und eine private Freeware, die ich heute noch benutze. Vorlesen lassen ist entspannter als selber lesen, zumindest für mich. Es hat Zeit gebraucht, mich daran zu gewöhnen, aber heute lasse ich mir viel vorlesen. Wichtig ist vor allem aber, dass Dein Arbeitsplatz auf Deine Bedürfnisse angepasst wird: Beleuchtung, Arbeitsmittel, Arbeitshilfen usw.
GdB über 50% bedeutet in Baden-Württemberg, wo ich wohne, dass sich der Integrationsdienst um dich kümmern darf - darf bedeutet, dass es von Gesetzes Seite dann möglich ist, dass er sich kümmert. Wenn das klappt, hast Du Unterstützung im Bereich Arbeitsplatzgestaltung und Arbeitsplatzsicherheit. Du musst Dir dann weniger Gedanken darum machen, wieviel Zeit verstreicht, bis Deine OP und Deine Genesung vorüber sind. Ich frag mich immer, wie jemand genesen soll, der um seienen Arbeitsplatz bangt.
Ein großes Problem ist es für uns Sehbehinderte, einen GdB größer 50 zu bekommen. Bei Keratokonus ist das echt schwierig, weil der Visus oft nicht gleichbleibend schlecht ist. Ich habe in meiner Karriere als Keratokoniker viele Stufen durchlebt: Von 5% bis 100% und zurück. Alles war viel zu schnell für eine Anpassung des GdB durch unseren Bürokratenapparat. Ich habe in vielen Phasen extrem gelitten und ich glaube, dass Teile meiner Seele (Psyche oder so) unter der Last zerbrochen sind.
Mir hat vermutlich eine Beurteilung der Praxis Dr. Neuhahn in München weitergeholfen. Diese Beurteilung koppelte Sehfehler und Psyche miteinander. Damit hatte ich einen Behindertengrad 60% erreicht und konnte damit vorzeitig in Rente gehen, hätte aber auch den Integrationsdienst zur Gestaltung meines Arbeitsplatzes heranziehen können. Letzteres wäre für mein Ego mit Sicherheit das bessere gewesen.
Der Weg zur Zukunftssicherung ist nicht einfach. Beantragung und eventueller Widerspruch gegen einen Entscheid der Behörde kostet viel Kraft. Ich hatte am Ende meines "Prozesses" kaum noch Reserven - war praktisch am Ende. Letztendlich hatte ich Glück, dass mein GdB auf 60% angehoben wurde, ich damals 62 Jahre alt war, mir meine Firma einen Aufhebungsvertrag angeboten hatte, und ich direkt in Rente gehen konnte. Den Kampf um Frührente hätte ich damals nicht mehr durchstehen können, hab deshalb aufgegeben. Das war sicher blöd, kostet mich wohl auch jeden Monat einige Euro Rente, aber darüber mache ich mir keinen Kopf.
Ich denke aber darüber nach, wie es zukünftig weitergehen kann. Mein Visus schwirrt zur Zeit im Bereich um 30%. In meiner gewohnten Umgebung läuft alles soweit gut - ok, ich habe manchmal Crashs mit meiner Frau wegen Zahnpastaspritzern am Badezimmerspiegel, nicht sauber hinterlassenem WC, Fenstern, die nach dem Putzen durch mich noch Streifen haben, am Dreck, an dem ich vorbeigekehrt hatte ... Aber das stört, wie Astrid Lindgrens Carlson sagte, keinen großen Geist. Je nachdem, wie ich drauf bin, stört es mich aber sehr. Aber das ist ein anderes Thema. Autofahren geht schon lange nicht mehr, Bahn- und Busfahren gestalten sich ohne Hilfe schwierig. Aber alles geht, ich schaff´s!
Dir rate ich folgendes:
Frag Deine Ärzte, wie Deine Zukunft aussehen kann!
Beantrage, als behindert anerkannt zu werden!
Schalte den Integrationsdienst deines Bundeslandes ein!
Kontaktiere den Blinden- und Sehbehindertenverband Deiner Region - die haben Erfahrung mit dem ganzen Behördensch... und können weiterhelfen!

Ich wollte mich in Dein Thema eigentlich nicht einklinken.
Hab keine Erfahrung mit den neuen OP-Methoden und auch nicht (Gott sei Dank) mit der Makula.
Aber ich kämpfe seit Jahren mit meinem Konus. Hab Transplantationen und Korrekturops überstanden und weiß, wie es einem geht, nach Diagnosen im Auf- und Abwärtstrend.

Wenn in meinem Post etwas für Dich Positives steht, freut mich das. Wenn er Dir nichts bringt, vergiss ihn einfach,.

Nun wünsche ich Dir alles Gute!

Liebe Grüße
Mart54

[laura08]

Guten Morgen,

vielen Dank für Deine ausführliche Anwort!!!

Ehrlich gesagt hab ich mir noch gar keine Gedanken gemacht, ob ich einen Grad der Behinderung anerkannt bekomme. Sooooo sehbehindert sehe ich mich noch gar nicht. Aber ich mache mich schlau und frag bei nächsten Termin in der Uni auch nochmal nach.

Um meinen Arbeitsplatz mache ich mir keine so großen Gedanken. Ich arbeite im öffentlichen Dienst und mein Arbeitsplatz ist - auch mit Sehbinderung - sicher. Das weiss ich sehr zu schätzen.

Bezüglich der weiteren Ausgestalung meines Aarbeitsplatzes werde ich mit mal mit unserem Schwerbehindertenbeauftragen in Haus sprechen. Vielleicht gibt es da eine Möglichkeit.

Dein bisheriger Weg hört sich aber auch sehr steinig an. Tut mir sehr leid, dass Du kein Auto mehr fahren kannst. Das ist schon ein Stück Unabhänigkeit. Aber bevor was passiert......

LG Laura