Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Wer hat Keratokonus geerbt oder weitervererbt

s_inne_d9818
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KC-Experience: z.B.: Erste Diagnose 1995, bei Augenarzt Dr. Frankenstein / Klinik Frankenstein's castle
z.B.: Erste Vernetzung: links, 2000, Hamburg, Klinik am Stadtrand
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Wer hat Keratokonus geerbt oder weitervererbt

Post by s_inne_d9818 »

Guten Tag ,

Ich bin selber höchstwahrscheinlich nicht davon betroffen jedoch mein Vater und ein Kumpel .

Mein Vater hat die Diagnose mit 26 erhalten und es verschlechterte sich extrem schnell .

Mein Kumpel hat KK von seiner Mutter geerbt und wurde mit 18 operiert .

Im Internet findet man geteilte Meinungen zur Vererbung .

Da ich still in mehreren Foren unterwegs bin konnte ich tatsächlich feststellen dass es sehr viele familiäre Häufungen gibt bei dehnen es die Eltern und Kinder haben . Das hat mich jetzt verunsichert. Mir ist auch aufgefallen dass die Kinder die es erben meist sehr früh daran erkranken und weitaus schlimmer als die Eltern .

Ich bin 22 habe gute Augen jedoch mache ich mir meine Gedanken . Ich bin der einzige weitsichtige in der Familie . Meine 3 Geschwister sind kurzsichtig , zwei davon mit ausgeprägter Hornhautverkrümmung . Bei dehnen wurde kontrolliert aber nichts festgestellt . Mein Vater hatte immer gute Augen und auf einmal ging es los innerhalb eines Jahres von 100% auf 30% jetzt stabil Gott sei dank . Meine Oma und Opa haben diese Krankheit nicht .

Eventuell gibt es von euch Erfahrungsberichte .... würde mich sehr freuen

Vielen Dank 😊
Mart54
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Joined: 2021-06-17, 00:38
KC-Experience: Karrierebeginn 1973 - KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, 2024 li - Transplantatreaktion re 1994 - Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 - KK war in der ganzen Zeit nie stabil.
Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
Singen, Lesen (lassen), Geschichte, Religion
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Re: Wer hat Keratokonus geerbt oder weitervererbt

Post by Mart54 »

Hallo,

ich habe meinen KK von meiner Oma mütterlicherseits geerbt.

Aus heutiger Sicht würde ich das Erbe ablehnen, aber man hat mich nicht gefragt.

Ich erinnere mich gut daran, dass meine Oma am Tag viel schlief und nachts arbeitete.

Mein Vater ärgerte sich immer darüber, dass sie beim Fernsehen immer dichter vors Gerät rückte.

Sie hatte in den 1960er-Jahren eine Hornhauttransplantation - Uni Klinik Heidelberg - das war damals eine echt große Sache mit tagelanger Bettruhe nach der OP.

Bei mir wurde der Keratokonus diagnostiziert als ich 19 Jahre alt war. Schlecht gesehen habe ich aber schon früher, mit 19 war es dann extrem.

Mein KK war anfangs rechts stärker ausgebildet, das linke Auge hat aber immer nachgezogen. Ich hatte dann in den 1990ern rechts, später links jeweils eine Transplantation.

Heute bin ich 67 Jahre alt, Rentner und die Transplantate haben bis heute gehalten.

Ich bin verheiratet, habe 2 Töchter und 2 Enkel. Stand heute blieben alle vom KK verschont.
Gott sei Dank!

Beste Grüße
Mart54
Artur123
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Re: Wer hat Keratokonus geerbt oder weitervererbt

Post by Artur123 »

Guten tag
Tragen Sie noch zusätzlich Kontakte linsen?
Gruß Artur
Mart54
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Keratoconus since: Diagnose mit 19
Experience with eyeglasses / lenses: erste KL 1973, nur rechts, war kaum auszuhalten.
1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
Operationen: KPL 1991 re, 1997 li, 2022 li, DMEK 2024 li -
Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
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Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
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Re: Wer hat Keratokonus geerbt oder weitervererbt

Post by Mart54 »

Hallo Arthur,

nein, ich trage keine Kontaktlinsen.

Früher musste ich welche tragen und habe dabei sehr gelitten - die Dinger waren in der ersten Zeit mehr als unbequem. Als es dann hochgasdurchlässige Linsen gab war ich darüber mehr als nur froh: Ein Arbeitstag mit ordentlicher Sicht war möglich!!

Jetzt sind meine Hornhäute durch Keratoplastiken und KorrekturOPs so verformt, dass Kontaktlinsen nicht mehr halten.

Ich bin jetzt Rentner und seit ich nicht mehr arbeiten muss bin ich mit den 20%, die meine Brille bringen, zufrieden.

Liebe Grüße
Mart54
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Keratoconus since: Diagnose mit 19
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1975 KL für beide Augen, Optiker Optenkamp Heilbronn, klasse Betreuung, Tragezeit 3 - 4 h/Tag, 1978 KL angepasst in der Uni Tübingen, hochgasdurchlässig, Tragzeit jetzt 10 bis 12 h/Tag, Wochenenden KL-frei.
1991 KPL re, danach nur noch KL li, re Korr. mit Brille. 1997 KPL li, danach nur noch Brille, zeitweise ein Auge nicht voll korrigiert wegen zu unterschiedlicher Glasstärken. 2013 neuer Versuch mit KL. KL fielen ständig aus den Augen. 2017 OP Grauer Star, jetzt nur noch Brille, aber schlechter Visus. Sklerallinsen seit April 2025 - Tragezeit ca 6 Stunden am Tag
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Korrektur-OPs mit Raffnähten 1993, 2013, 2014 -
Grauer Star re und li 2017
Begeiterscheinungen: Transplantatektasie li u. re
Map-Dot-Fingerprint Dystrophie + Salzmannknoten li
Trockene Augen, hohe Lichtempfindlichkeit, Schatten an Buchstaben, Strahlenkränze um Lichtquellen, Nachtblindheit

Depression, Überlastung

Verschlechterung durch Stress
Mögliche Ursachen: Jeder möchte doch erben, ich hab! Meine Oma hatte auch KK.
Ich über mich: verheiratet, 2 Töchter, 4 Enkel
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Re: Wer hat Keratokonus geerbt oder weitervererbt

Post by Mart54 »

Hallo s_inne_d9818,

ich bin gerade wieder auf Deinen Post gestoßen.

Ich bin jetzt Patient der Uni-Klinik Homburg (Saar). An dieser Klinik werden grundsätzliche Untersuchungen zum Keratokonus gemacht.
Untersucht und erfasst werden dort Menschen, die selber unter dem Keratokonus leiden, aber auch Angehörige von KeratokonikerInnen. (Langzeitstudie) Die Studie soll dazu beitragen, die Ursache des KK zu finden.

Aus dem Text der Klinik:
Im Jahr 2010 wurde in der Universitäts-Augenklinik des Saarlandes das Homburger Keratoconuscenter HKC etabliert. Hier sollen besonders die Ursachen, Frühdiagnose und die individuelle, stadiengerechte Therapie des Keratokonus im Langzeitverlauf erforscht werden.

Falls Sie ein betroffener Patient oder ein naher Verwandter sind, können Sie in unserer Klinik an den Studien des Homburger Keratokonuscentrums teilnehmen.

Link: https://augenklinik-saarland.de/forschu ... t%20werden.

Zur Zeit läuft auch eine Studie mit Kindern ab 4 Jahre.
Aus dem Text der Klinik: "Die Augenklinik des Universitätsklinikums des Saarlandes in Homburg bietet derzeit im Rahmen einer großen, weltweit angelegten Studie eine Screening-Untersuchung zur Früherkennung des Keratokonus bei Kindern und Jugendlichen im Alter von 4 bis 21 Jahren an."
Link: https://www.uniklinikum-saarland.de/de/ ... -der-optik

Vielleicht haben Du oder Deine Geschwister Lust an einer der Studien mitzumachen.

Gewissheit, ob Keratokonus oder nicht, hat man nach den Untersuchungen in Homburg mit Sicherheit.

Liebe Grüße
Martin
"Wir müssen die Veränderung sein, die wir in der Welt sehen wollen."
(Mahatma Gandhi)